ඔයා කවදාහරි අහලා තියෙනවද, එහෙමත් නැත්නම් ඔයාගේ පවුලේ කාටහරි, යාළුවෙක්ට එහෙම අහලා තියෙනවද හරිම අමුතු, කලාතුරකින් විතරක් මිනිස්සුන්ට හැදෙන ලෙඩක් ගැන? සමහර වෙලාවට මේ ලෙඩේ මොකක්ද කියලා හොයාගන්නත් හරිම කල් යනවා. ඉතින් අද අපි කතා කරන්න යන්නේ ඔන්න ඔය වගේ දුර්ලභ රෝග (Rare Diseases) ගැනයි. මේවා ගැන දැනගෙන ඉන්න එක ගොඩක් වැදගත්, මොකද කවදා කොහොම අපිට මේ දැනුම ඕන වෙයිද කියන්න බෑනේ.
දුර්ලභ රෝගයක් (Rare Disease) කියන්නේ මොකක්ද?
සරලවම කිව්වොත්, දුර්ලභ රෝගයක් කියන්නේ සමාජයේ බොහොම ටික දෙනෙක්ට විතරක් හැදෙන ලෙඩක්. දැන් බලන්න, ඇමරිකාව වගේ රටක නම්, මිනිස්සු ලක්ෂ දෙකකට වඩා අඩු ගාණකට බලපාන ලෙඩක් තමයි දුර්ලභ රෝගයක් විදියට සලකන්නේ. එංගලන්තයේදී නම්, මිනිස්සු 2000කින් එක්කෙනෙක්ට වඩා අඩුවෙන් බලපාන රෝගයක්. ලෝක සෞඛ්ය සංවිධානය `(World Health Organization - WHO)` කියන විදියට, මිනිස්සු 100,000කින් 65කට වඩා අඩු ප්රමාණයකට බලපාන රෝග තමයි මේ ගණයට වැටෙන්නේ. ඉතින් ඔයාට පේනවා නේද, මේක රටින් රටට පොඩ්ඩක් විතර අර්ථ දැක්වීම වෙනස් වෙනවා.
මේ වෙනකොට පර්යේෂකයෝ හොයාගෙන තියෙනවා මේ වගේ දුර්ලභ රෝග 7,000කටත් වඩා වැඩි ප්රමාණයක්! හිතන්නකෝ, මේ හැම රෝගයකින්ම ලෝකේ පුරා මිලියන 300කට අධික ජනතාවක් පීඩා විඳිනවා, ඒ අතරින් වැඩි දෙනෙක් පොඩි ළමයි. ලංකාවෙත් මේ වගේ රෝග තියෙන අය ඉන්නවා, ඒත් ඒ අය ගැන එච්චර කතාබහක් වෙන්නේ නෑ.
ඔයා හිතන්නකෝ, ඔයාට එහෙම නැත්නම් ඔයා දන්න කාටහරි මේ වගේ දුර්ලභ රෝගයක් තියෙනවා කියලා. ඒක කොච්චර අභියෝගයක්ද?
- හරියටම ලෙඩේ මොකක්ද කියලා හොයාගන්න අවුරුදු ගණන් ගතවෙන්න පුළුවන්. සමහර වෙලාවට එක එක දොස්තරලා ගාවට ගිහින්, එක එක පරීක්ෂණ කරලත් ලෙඩේ අඳුනගන්න බැරි වෙනවා.
- මේ රෝග වල ලක්ෂණ, වෙනත් සාමාන්ය රෝග වල ලක්ෂණ වලට සමාන වෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා ඉක්මනටම මේක දුර්ලභ රෝගයක් කියලා හිතෙන්නේ නෑ.
- රෝග ලක්ෂණ නිසා එදිනෙදා වැඩක් පලක් කරගන්න, රස්සාවක් කරන්න, ගෙදර දොරේ වැඩක් කරන්න අමාරු වෙන්න පුළුවන්. සමහර අයට දවස ගෙවාගන්න එකත් ලොකු අභියෝගයක්.
- ගොඩක් දුර්ලභ රෝග වලට තවමත් හරියටම සාර්ථක ප්රතිකාර හොයාගෙන නෑ.
- මේ වගේ ලෙඩක් එක්ක ජීවත් වෙනකොට පවුල් වලට ලොකු ආර්ථික අපහසුතා ඇතිවෙන්න පුළුවන්. බෙහෙත් වලට, ප්රතිකාර වලට යන වියදම දරාගන්න අමාරුයි.
- රෝගියාට වගේම, එයාව බලාගන්න අයටත් මානසිකවත් ශාරීරිකවත් ලොකු වෙහෙසක් දැනෙනවා.
හැබැයි ඉතින්, විද්යාව දවසින් දවස දියුණු වෙනවා. මේ වගේ රෝග ගැන පර්යේෂණ කරන විද්යාඥයින් දිගටම උත්සාහ කරනවා මේවට හේතු හොයාගන්නත්, අලුත් ප්රතිකාර ක්රම දියුණු කරන්නත්. ඒ නිසා හිත කලබල කරගන්න එපා.
අනාථ රෝග (Orphan Disease) සහ දුර්ලභ රෝග (Rare Disease) අතර වෙනසක් තියෙනවද?
ගොඩක් අය "අනාථ රෝග `(Orphan Disease)`" සහ "දුර්ලභ රෝග `(Rare Disease)`" කියන වචන දෙක එකම තේරුමකින් පාවිච්චි කරනවා. ඒත් පොඩි වෙනසක් තියෙනවා. අනාථ රෝග කියන්නේ, පර්යේෂකයෝ ඒ ගැන වැඩිය පර්යේෂණ කරන්නේ නැති, එහෙමත් නැත්නම් කොහෙත්ම පර්යේෂණ කරන්නේ නැති රෝග වලටයි (මේවට දුර්ලභ රෝගත් ඇතුළත් වෙන්න පුළුවන්). ගොඩක් වෙලාවට මෙහෙම වෙන්නේ පර්යේෂණ වලට යන අධික වියදම නිසා.
හැබැයි දැන් තත්ත්වය ටිකක් වෙනස් වෙමින් පවතිනවා. ලෝකේ පුරාම ආණ්ඩු සහ විවිධ සංවිධාන මේ වගේ "අනාථ රෝග" වලට බෙහෙත් හොයාගන්න `(Orphan drugs)` පර්යේෂණ වලට මුදල් වෙන් කරන්න පටන් අරන් තියෙනවා.
සමහර දුර්ලභ රෝග වර්ග මොනවද?
අපි කලිනුත් කිව්වා වගේ, දුර්ලභ රෝග දහස් ගාණක් තියෙනවා. සමහර ඒවා ගැන ඔයා සමහරවිට අහලත් ඇති. තවත් සමහර ඒවා නම් එච්චර ප්රසිද්ධ නෑ. මෙන්න උදාහරණ කිහිපයක්:
- ඇක්රොමෙගාලි `(Acromegaly)`
- ඇලිස් ඉන් වොන්ඩර්ලන්ඩ් සින්ඩ්රෝම් `(Alice in Wonderland syndrome)`
- ඒමියෝට්රොෆික් ලැටරල් ස්ක්ලෙරෝසිස් `(Amyotrophic lateral sclerosis - ALS)`
- ඇප්ලාස්ටික් ඇනීනියාව `(Aplastic anemia)`
- සිස්ටික් ෆයිබ්රෝසිස් `(Cystic fibrosis)`
- ඩුෂෙන් මස්කියුලර් ඩිස්ට්රොෆි `(Duchenne muscular dystrophy)`
- ඒලර්ස්-ඩැන්ලොස් සින්ඩ්රෝම් `(Ehlers-Danlos syndrome)`
- ෆැබ්රි රෝගය `(Fabry disease)`
- ගෝෂර් රෝගය `(Gaucher disease)`
- හන්ටින්ටන් රෝගය `(Huntington’s disease)`
- මෙසොතෙලියෝමා `(Mesothelioma)`
- මේපල් සිරප් යූරීන් රෝගය `(Maple syrup urine disease)`
- සිකල් සෛල රෝගය `(Sickle cell disease)`
මේ නම් ටිකක් අමුතුයි වගේ දැනෙයි. ඒත් මේ හැම එකක්ම කලාතුරකින් දකින, ඒත් මිනිස්සුන්ට බලපෑම් කරන රෝග තත්ත්වයන්.
දුර්ලභ රෝග ඇතිවෙන්න හේතු මොනවද?
දුර්ලභ රෝග ඇතිවෙන්න එක එක හේතු තියෙන්න පුළුවන්. ප්රධාන වශයෙන් හේතු කාණ්ඩ තුනක් තියෙනවා:
1. ජානමය හේතු `(Genetics)`: ජාන වල වෙනස්කම් `(Gene mutations)` තමයි ගොඩක් දුර්ලභ රෝග වලට මූලිකම හේතුව. මේ ජානමය වෙනස්කම් ඔයාට දෙමව්පියන්ගෙන් උරුම වෙන්නත් පුළුවන් `(Germline mutation)`, එහෙමත් නැත්නම් පවුලේ කිසිම කෙනෙක්ට නැතුව අහඹු විදියට ඔයාගේ ශරීරයේ ඇතිවෙන්නත් පුළුවන් `(Somatic mutation)`.
2. ක්ෂුද්ර ජීවීන් `(Germs/Microbes)`: සමහර ක්ෂුද්ර ජීවීන් නිසා ඇතිවෙන ආසාදනත් හරිම දුර්ලභ වෙන්න පුළුවන්. උදාහරණයක් විදියට ක්ෂය රෝගය `(Tuberculosis)` වගේ ලෙඩ සමහර රටවල දුර්ලභ වුණාට, තවත් රටවල සුලභයි.
3. විෂ ද්රව්ය `(Toxins)`: සමහර රසායනික ද්රව්ය ශරීරයට අහිතකර විදියට බලපාලා රෝග ඇතිකරන්න පුළුවන්. උදාහරණයක් විදියට, ඇස්බැස්ටෝස් `(Asbestos)` වලට නිරාවරණය වීමෙන් පෙනහළු ආශ්රිත දුර්ලභ පිළිකා තත්ත්වයක් වන මෙසොතෙලියෝමා `(Mesothelioma)` ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
මීට අමතරව තවත් හේතු තියෙන්න පුළුවන්:
- යම් විටමින් වර්ගයක් හෝ ඛනිජ ලවණයක් ප්රමාණවත් තරම් නොලැබීම (පෝෂණ ඌනතා - `Nutritional deficiency`).
- හදිසි අනතුරු `(Injuries)`.
- වෙනත් රෝගයකට ප්රතිකාර ගැනීමේදී ඇතිවන අනපේක්ෂිත බලපෑම්.
සමහර වෙලාවට, මේ දුර්ලභ රෝග වලට හේතුවක් හොයාගන්නම බැරිවෙන අවස්ථාත් තියෙනවා.
මේ රෝග වල ලක්ෂණ මොනවද?
දුර්ලභ රෝග වල රෝග ලක්ෂණ එකිනෙකට හරිම වෙනස්. ඒක රෝගයෙන් රෝගයට වෙනස් වෙනවා. කලිනුත් කිව්වා වගේ, සමහර වෙලාවට මේ රෝග ලක්ෂණ වෙනත් සාමාන්ය රෝග වල ලක්ෂණ වලට ගොඩක් දුරට සමානයි. ඒ නිසා ලෙඩේ හරියටම අඳුනගන්න එක අමාරු වෙනවා. සමහර අයට මුල් කාලයේදී කිසිම රෝග ලක්ෂණයක් පෙන්නුම් කරන්නේ නැති වෙන්නත් පුළුවන්.
ඔයාට ඇඟට අමාරුවක්, නිතරම මහන්සියක් `(Constant fatigue)` වගේ දෙයක් තේරෙනවා නම්, ඒකට හේතුවක් හිතාගන්න බැරි නම්, අනිවාර්යයෙන්ම වෛද්යවරයෙක් හමුවෙන්න.
දුර්ලභ රෝගයක් කොහොමද හරියටම අඳුනගන්නේ? (How are rare diseases diagnosed?)
දුර්ලභ රෝගයක් හඳුනාගැනීම කියන්නේ බොහෝ වෙලාවට අභියෝගාත්මක දෙයක්. ඒකට හේතු කීපයක් තියෙනවා:
- රෝග ලක්ෂණ වෙනත් රෝග වලට සමාන වීම.
- ගොඩක් රෝග හරිම දුර්ලභ නිසා, වෛද්යවරුන්ට පවා ඒ රෝග නිතර දකින්න ලැබෙන්නේ නෑ. ඒ නිසා රෝගය හඳුනාගැනීම අපහසු වෙන්න පුළුවන්.
ඔයාගේ ශරීරයේ ඇතුළේ මොකක්ද වෙන්නේ කියලා හරියටම දැනගන්න සමහරවිට අවුරුදු කීපයක් වුණත් ගතවෙන්න පුළුවන්. වෛද්යවරු ඔයාගෙන් රෝග ලක්ෂණ ගැන අහලා, අවශ්ය පරීක්ෂණ, උදාහරණයක් විදියට රුධිර පරීක්ෂණ `(Blood tests)` සහ ස්කෑන් පරීක්ෂණ වගේ `(Imaging tests)` දේවල් කරලා වැඩිදුර තොරතුරු හොයාගන්න උත්සාහ කරයි. මේ ක්රියාවලිය හරිම වෙහෙසකරයි, හිතටත් කරදරයි කියලා වෛද්යවරු තේරුම් අරන් ඉන්නවා. ඒ අය පුළුවන් හැම විදියකින්ම රෝගය හඳුනාගන්න උදව් කරයි, එහෙමත් නැත්නම් ඒ ගැන විශේෂඥ දැනුමක් තියෙන වෛද්යවරු `(Specialists)` වෙත යොමු කරයි.
පොඩි බබාලට මේ රෝග තියෙනවද කියලා හොයාගන්නේ කොහොමද?
ඇමරිකාව වගේ රටවල් වල, අලුත උපදින හැම බබෙක්ටම විශේෂ පරීක්ෂණ කීපයක් `(Newborn screenings)` කරනවා. මේවායින් කරන්නේ, බැලූ බැල්මට පේන්නේ නැති, ඒත් බබාට තියෙන්න පුළුවන් සමහර රෝග තත්ත්වයන් (උදා: සිකල් සෛල රෝගය, සිස්ටික් ෆයිබ්රෝසිස්) කලින්ම අඳුනගන්න එකයි. මේ `Newborn screenings` කියන්නේ පොඩි බබාලට තියෙන දුර්ලභ රෝග හඳුනාගන්න හරිම වැදගත් ක්රමයක්. රෝගය ඉක්මනට අඳුනගත්තොත්, බබාට ඉක්මනටම ප්රතිකාර පටන්ගන්න පුළුවන්. ලංකාවෙත් මේ වගේ සමහර පරීක්ෂණ කරනවා.
දුර්ලභ රෝග වලට තියෙන ප්රතිකාර මොනවද?
දුර්ලභ රෝග වලට තියෙන්න පුළුවන් ප්රතිකාර විවිධාකාරයි:
- බෙහෙත් වර්ග `(Medications)`
- පෝෂණ අතිරේක හෝ ආහාර රටාවේ වෙනස්කම් `(Nutritional supplements or changes to diet)`
- වෘත්තීය චිකිත්සාව `(Occupational therapy)`
- සමහර ක්රියා පටිපාටි හෝ ශල්යකර්ම `(Procedures or surgeries)`
- භෞත චිකිත්සාව `(Physical therapy)`
- විශේෂ වෛද්ය උපකරණ භාවිතය `(Use of medical devices)`
ප්රතිකාර වල අරමුණුත් රෝගය අනුව වෙනස් වෙනවා:
- රෝගය සම්පූර්ණයෙන්ම සුව කිරීම (මේක නම් ගොඩක් වෙලාවට කරන්න අමාරුයි).
- රෝගය තවත් නරක අතට හැරීම වළක්වා ගැනීම.
- රෝග ලක්ෂණ පාලනය කිරීම.
හිතන්න දුක වුණත්, ගොඩක් දුර්ලභ රෝග වලට තවමත් හරියටම සාර්ථක ප්රතිකාර හොයාගෙන නෑ. ඒත් පර්යේෂකයෝ දිගටම උත්සාහ කරනවා මිලියන ගණනක් මිනිස්සුන්ට උදව්වක් වෙන්න පුළුවන් ප්රතිකාර හොයාගන්න.
ඔයාට පුළුවන් ඔයාගේ වෛද්යවරයාගෙන් අලුතින් කරන පර්යේෂණාත්මක ප්රතිකාර `(Clinical trials)` ගැන අහලා දැනගන්න. මේ `Clinical trials` කියන්නේ, යම් යම් පරීක්ෂණ සහ ප්රතිකාර කොච්චර සාර්ථකද කියලා බලන්න පර්යේෂකයෝ හරිම පරිස්සමෙන් සැලසුම් කරලා කරන අධ්යයනයන්. මේ වගේ එකකට සම්බන්ධ වෙන එකෙන්, ඔයාගේ රෝගී තත්ත්වයට අදාළ අලුත්ම, සාර්ථක වෙන්න ඉඩ තියෙන ප්රතිකාර ලබාගන්න අවස්ථාවක් ලැබෙන්න පුළුවන්.
අන්තර්ජාලයේ දකින හැම "ප්රතිකාරයක්ම" හෝ "සුවයක්ම" ගැන සැලකිලිමත් වෙන්න. ඔයාට එහෙම දෙයක් හම්බවුණොත්, ඒක ඔයාගේ වෛද්යවරයාට පෙන්නන්න. එතකොට එයාට කියන්න පුළුවන් ඒක ඔයාට ගැළපෙන, ප්රයෝජනවත් දෙයක්ද, නැත්නම් නිකන් සල්ලි නාස්තියක්ද, එහෙමත් නැත්නම් ඔයාට අහිතකර දෙයක්ද කියලා. සමහර දේවල් වලින් කිසිම උදව්වක් නොවෙන්න පුළුවන් වගේම, සමහර ඒවායින් ඔයාට හානියක් වෙන්නත් පුළුවන්.
දුර්ලභ රෝගයක් තියෙන කෙනෙක්ට අනාගතය කොහොම වෙයිද?
ඔයාගේ අනාගතය, එහෙමත් නැත්නම් ඉස්සරහට මොන වගේ වෙයිද කියන එක කාරණා කීපයක් මත රඳා පවතිනවා:
- ඔයාට තියෙන නිශ්චිත රෝග තත්ත්වය මොකක්ද කියන එක.
- කොච්චර ඉක්මනට රෝගය හඳුනාගත්තද කියන එක.
- ලබාගන්න පුළුවන් ප්රතිකාර මොනවද කියන එක.
- ඔයාට තියෙන වෙනත් සෞඛ්ය ගැටළු මොනවද කියන එක.
මේ කාරණා අනුව ඔයාගේ වෛද්යවරුන්ට ඔයාට වැඩි විස්තර කියන්න පුළුවන්. දුර්ලභ රෝග තියෙන ගොඩක් අය සතුටින්, දිගු කාලයක් ජීවත් වෙනවා. ඒත්, අවාසනාවකට වගේ, සමහර දුර්ලභ රෝග නිසා කෙනෙක්ගේ ජීවිත කාලය කෙටි වෙන්නත් පුළුවන්.
මතක තියාගන්න, හැම කෙනෙක්ම එකිනෙකාට වෙනස්. ඔයාගේ රෝගී තත්ත්වයම තියෙන අනිත් අය එක්ක කතා කරන එකෙන් ඔයාට ගොඩක් දේවල් ඉගෙනගන්න පුළුවන් වුණත්, ඔයාලගේ ගමන් මගවල් වෙනස් වෙන්න පුළුවන්. උදාහරණයක් විදියට, වෙන කෙනෙක්ට උදව් වුණු ප්රතිකාරයක් ඔයාට උදව් වුණේ නැත්නම් ඒ ගැන හිත කලකිරවා ගන්න එපා. ඔයාගේ වෛද්යවරු ඔයාට ගැළපෙන හොඳම විකල්ප හොයාගන්න දිගටම ඔයා එක්ක වැඩ කරයි.
දුර්ලභ රෝග වළක්වාගන්න පුළුවන්ද?
ගොඩක් දුර්ලභ රෝග ජානමය හේතු නිසා ඇතිවෙන නිසා, ඒවා වළක්වාගන්න අපිට කරන්න පුළුවන් දේවල් හරිම සීමිතයි. ඔයාට හරි ඔයාගේ සහකරුට/සහකාරියට හරි දුර්ලභ රෝගයක් තියෙනවා නම්, ඔයාලා දරුවෙක් හදන්න බලාපොරොත්තු වෙනවා නම්, ජාන උපදේශනය `(Genetic counseling)` ලබාගන්න එක ප්රයෝජනවත් වෙන්න පුළුවන්. එතකොට උපදේශකවරයාට පුළුවන් ඔයාලගේ බබාට ඒ රෝගය හැදෙන්න තියෙන ඉඩකඩ ගැන පැහැදිලි කරන්න.
ඔයාගේ වෛද්යවරයා හමුවෙන්න ඕන වෙන්නේ කවදාද?
ඔයාට අලුතින් රෝග ලක්ෂණ මතු වෙනවා නම්, එහෙමත් නැත්නම් තියෙන රෝග ලක්ෂණ වල පැහැදිලි හේතුවක් නැතුව වෙනසක් වෙනවා නම්, වෛද්යවරයෙක් හමුවෙන්න. ඔයා වෛද්යවරු කීප දෙනෙක් හමුවෙලත් එයාලට හේතුවක් හොයාගන්න බැරි වුණා නම්, දුර්ලභ රෝග හඳුනාගැනීම, ප්රතිකාර කිරීම සහ පර්යේෂණ කිරීම සම්බන්ධයෙන් විශේෂඥ වෛද්ය මධ්යස්ථානයකට යොමු කරන්න කියලා ඉල්ලන්න පුළුවන්.
ඔයාගේ වෛද්යවරයාගෙන් අහන්න ඕන වැදගත් ප්රශ්න
රෝග විනිශ්චයක් ලැබුණට පස්සේ ඔයාට තව විස්තර දැනගන්න උදව් වෙන ප්රශ්න ටිකක් තමයි මේ:
- මට මේ තත්ත්වය හැදුණේ කොහොමද?
- මට ලබාගන්න පුළුවන් ප්රතිකාර මොනවද? ඒවා කොහොමද කරන්නේ?
- මගේ අනාගතය ගැන මොකද කියන්න පුළුවන්?
- අලුත් පර්යේෂණාත්මක ප්රතිකාරයකට `(Clinical trial)` සහභාගී වෙන එක ගැන ඔබතුමා/තුමිය නිර්දේශ කරනවද?
- මගේ පවුලේ අයටත් ජාන පරීක්ෂණ `(Genetic testing)` කරගන්න එක හොඳයිද?
- මේ වගේ රෝගීන් එකතු වෙන සහයෝගිතා කණ්ඩායම් `(Patient support groups)` වලට මාව සම්බන්ධ කරන්න පුළුවන්ද?
තොරතුරු සහ සහයෝගය ලබාගන්නේ කොහෙන්ද?
දුර්ලභ රෝගයක් එක්ක ජීවත් වෙන එක සමහර වෙලාවට හරිම තනිකමක් ගෙනදෙන දෙයක් වෙන්න පුළුවන්. විශේෂයෙන්ම ඔයාගේ දරුවට තමයි මේ රෝග විනිශ්චය ලැබිලා තියෙන්නේ නම්, ඔයාගේ තත්ත්වය තේරුම්ගන්න පුළුවන් තවත් දෙමව්පියන් හොයාගන්න එක අමාරු වෙන්න පුළුවන්. ඔයාට සහ ඔයාගේ පවුලට සහයෝගය ලබාගන්න පුළුවන් මිනිස්සුන්ගේ සහ සම්පත් ජාලයක් ගොඩනගාගන්න පුළුවන් කොහොමද කියලා ඔයාගේ වෛද්යවරයා එක්ක කතා කරන්න. උදාහරණයක් විදියට, අන්තර්ජාලය හරහා සම්බන්ධ වෙන්න පුළුවන් රෝගීන්ගේ සහයෝගිතා කණ්ඩායම් හෝ `Clinical trials` වලට සම්බන්ධ වෙන්න අවස්ථා තියෙන්න පුළුවන්.
ලංකාවෙත් සමහර රෝහල් වල මේ වගේ දුර්ලභ රෝග තියෙන අයට උදව් කරන විශේෂඥ වෛද්යවරු ඉන්නවා. ඒ වගේම, සමහර ස්වේච්ඡා සංවිධානත් මේ වගේ රෝගීන් සහ ඔවුන්ගේ පවුල් වල අයට සහයෝගය ලබාදෙනවා. ඒ නිසා තොරතුරු හොයලා බලන්න.
අපි මතක තියාගන්න ඕන වැදගත්ම දේවල්
දුර්ලභ රෝගයක් එක්ක ජීවත් වෙන එක ලේසි දෙයක් නෙවෙයි. ඒත්, ඔයා තනිවෙලා නෑ කියන එක මතක තියාගන්න.
- හරි තොරතුරු දැනගන්න. ඔයාගේ රෝගය ගැන, ඒකට තියෙන ප්රතිකාර ගැන, අලුත් පර්යේෂණ ගැන දැනුවත් වෙන්න.
- හොඳ වෛද්ය කණ්ඩායමක් එක්ක සම්බන්ධ වෙන්න. ඔයාව තේරුම්ගන්න, ඔයාට සහයෝගය දෙන වෛද්යවරු සහ සෞඛ්ය සේවකයෝ හොයාගන්න.
- සහයෝගිතා කණ්ඩායම් එක්ක එකතු වෙන්න. ඔයා වගේම අත්දැකීම් තියෙන අය එක්ක කතා කරන එක ලොකු හයියක්.
- බලාපොරොත්තුව අත්හරින්න එපා. විද්යාව දියුණු වෙනවා, අලුත් ප්රතිකාර ක්රම එනවා.
ගොඩක් දුර්ලභ රෝග ගැන අපි තවමත් දන්නේ හරිම ටිකයි. ඒත් පර්යේෂකයෝ දවසින් දවස අලුත් දේවල් හොයාගන්නවා. ඒ නිසා ධෛර්යය ඇතුව මේ අභියෝගයට මුහුණ දෙන්න. ඔයාට උදව් කරන්න, ඔයාට ඇහුම්කන් දෙන්න කවුරුහරි ඉන්නවා කියන එක අමතක කරන්න එපා.
` Rare Diseases, Orphan Diseases, Genetic disorders, Medical diagnosis, Chronic illness, Patient support, Clinical trials
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න