ඇඟට නිතරම අමුතු අමාරු එනවද? මේ (Systemic Mastocytosis) ගැන හරියටම දැනගමු!

ඔයාටත් සමහර වෙලාවට හමේ එකපාරටම රතු වෙලා, කසන ලප එනවද? එහෙම නැත්නම් බඩේ අමාරුවක්, හතියක් වගේ දේවල් නිකන්ම වගේ මතුවෙලා ආයෙත් නැතිවෙලා යනවද? මේ වගේ දේවල් එකක් දෙකක් නෙවෙයි, දිගටම වගේ වෙනවා නම්, සමහරවිට ඒකට හේතුව අපි අද කතාකරන්න යන `(Systemic Mastocytosis)` කියන දුර්ලභ රෝග තත්ත්වය වෙන්න පුළුවන්. බය වෙන්න එපා, මේක ගොඩක් අයට හැදෙන ලෙඩක් නෙවෙයි. ඒත් මේ ගැන දැනුවත් වෙලා ඉන්න එක ගොඩක් වැදගත්.

එතකොට, මොකක්ද මේ `(Systemic Mastocytosis)` කියන්නේ?

සරලවම කිව්වොත්, `(Systemic Mastocytosis)` කියන්නේ අපේ ලේ වලට සම්බන්ධ, ටිකක් දුර්ලභ රෝගී තත්ත්වයක්. මේකෙදි වෙන්නේ අපේ ඇඟේ තියෙන මාස්ට් සෛල `(Mast cells)` කියන විශේෂ සෛල වර්ගයක් අසාමාන්‍ය විදිහට හැදෙන එක. හිතන්නකෝ, මේ මාස්ට් සෛල කියන්නේ අපේ ඇඟේ ඉන්න පුංචි සොල්දාදුවෝ වගේ. එයාලා තමයි අපේ ප්‍රතිශක්තිකරණ පද්ධතියේ කොටසක් විදිහට, ඇඟට එන ආගන්තුකයෝ (විෂබීජ, අසාත්මිකතා කාරක වගේ දේවල්) අඳුරගෙන ඒ අයට විරුද්ධව සටන් කරන්නේ. මෙහෙම ආගන්තුකයෙක් ආවම, මේ මාස්ට් සෛල `(Histamine)` වගේ රසායනික ද්‍රව්‍ය නිකුත් කරනවා. මේ `(Histamine)` තමයි අර අසාත්මිකතා ලක්ෂණ (හම රතුවීම, කැසීම, ඉදිමීම වගේ) ඇති කරන්නේ. සාමාන්‍යයෙන්, වැඩේ ඉවර වුණාම මාස්ට් සෛල මේ `(Histamine)` නිකුත් කරන එක නවත්තනවා. ඒත්, `(Systemic Mastocytosis)` තියෙන කෙනෙක්ගේ ඇඟේ, මේ අසාමාන්‍ය මාස්ට් සෛල ඕනෑවට වඩා හැදිලා, නොනවත්වාම `(Histamine)` නිකුත් කරනවා. හරියට කවුරුහරි වතුර ටැප් එකක් ඇරලා දාලා වහන්න අමතක වුණා වගේ. මේ නිසා තමයි ඇඟේ දිගටම අසාත්මිකතා වගේ ලක්ෂණ පවතින්නේ. මේක සමට විතරක් නෙවෙයි, අපේ ඇතුළේ තියෙන අක්මාව, ප්ලීහාව, බඩවැල් වගේ ඉන්ද්‍රියන්ටත් බලපාන්න පුළුවන්. මේ `(Systemic Mastocytosis)` කියන තත්ත්වය ලෝකේ හැම ලක්ෂයකින් 13 දෙනෙක්ට විතර තමයි තියෙන්නේ කියලා කියන්නේ. ඒ කියන්නේ ගොඩක් දුර්ලභයි. හැබැයි, මේ තත්ත්වය තියෙන අයට ඇනෆිලැක්සිස් `(Anaphylaxis)` (ඒ කියන්නේ එකපාරටම එන, ජීවිතේටත් අනතුරුදායක වෙන්න පුළුවන් දරුණු අසාත්මිකතා ප්‍රතික්‍රියාවක්) ඇතිවීමේ අවදානම වැඩියි. බොහොම කලාතුරකින්, මේ `(Systemic Mastocytosis)` එක පිළිකාවක් බවටත් හැරෙන්න පුළුවන්. දොස්තර මහත්තුරුන්ට මේ තත්ත්වය සම්පූර්ණයෙන්ම සුව කරන්න නම් බෑ. ඒත්, ඔයාගේ රෝග ලක්ෂණ පාලනය කරලා, ඔයාට සාමාන්‍ය ජීවිතයක් ගත කරන්න උදව් කරන්න පුළුවන් ප්‍රතිකාර ක්‍රම තියෙනවා.

`(Systemic Mastocytosis)` වල ප්‍රධාන වර්ග මොනවද?

මේ `(Systemic Mastocytosis)` එකේ ප්‍රධාන වර්ග හයක් තියෙනවා. එකිනෙකට වෙනස් විදිහට තමයි මේවා අපිට බලපාන්නේ. පොදුවේ ගත්තොත්, ඔයාගේ ඇඟේ අසාමාන්‍ය මාස්ට් සෛල ප්‍රමාණය වැඩි වෙන්න වැඩි වෙන්න, සංකූලතා ඇතිවෙන්න තියෙන ඉඩකඩත් වැඩියි. අපි බලමු ඒ වර්ග මොනවද කියලා: 1. සෙමින් වර්ධනය වන වර්ගය (`Indolent systemic mastocytosis`):

• මේක තමයි බහුලවම දකින්න ලැබෙන වර්ගය. හරියට හිමින් සැරේ වැඩෙන ගහක් වගේ, මේකෙදි රෝග ලක්ෂණ එන්න අවුරුදු ගාණක් යන්න පුළුවන්. අසාමාන්‍ය මාස්ට් සෛල ප්‍රමාණය හිමින් හිමින් වැඩි වෙනවා. මේ නිසා සම, අක්මාව, ප්ලීහාව සහ ආමාශ ආන්ත්‍රික පද්ධතියේ (ඒ කියන්නේ බඩවැල් ආශ්‍රිතව) රෝග ලක්ෂණ ඇතිවෙන්න පුළුවන්.

2. ටිකක් වැඩිපුර වර්ධනය වන වර්ගය (`Systemic smoldering mastocytosis`):

• මේ වර්ගයේදී, අසාමාන්‍ය මාස්ට් සෛල අක්මාවේ සහ ප්ලීහාවේ ගොඩක් එකතු වෙනවා. කාලයක් යද්දී, මේ නිසා අක්මාව හෝ ප්ලීහාව ඉදිමෙන්න පුළුවන්. හිතන්නකෝ, පුංචි ගෙදරක ඕනවට වඩා සෙනග පිරුණම වෙන දේ වගේ.

3. වෙනත් ලේ රෝග එක්ක එන වර්ගය (`Systemic mastocytosis with associated hematologic neoplasm`):

• මේ වර්ගය තියෙන අයට මයලෝප්‍රොලිෆරේටිව් නියෝප්ලාස්ම් `(Myeloproliferative neoplasms)` සහ මයලෝඩිස්ප්ලාස්ටික් සින්ඩ්‍රෝම් `(Myelodysplastic syndrome)` වගේ වෙනත් ලේ වලට සම්බන්ධ රෝග තත්ත්වයන් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. `(Systemic Mastocytosis)` තියෙන අයගෙන් පහෙන් එකකට විතර මේ වර්ගය බලපානවා.

4. දරුණු වර්ගය (`Aggressive systemic mastocytosis`):

• මේක ටිකක් දරුණුයි. මොකද, මේක ඇට මිදුළු (ලේ සෛල හැදෙන තැන) සහ අස්ථි වලට බලපාන්න පුළුවන්. අසාමාන්‍ය මාස්ට් සෛල ඇට ඇතුළටම වර්ධනය වෙලා, ඇට දුර්වල කරලා, ලේසියෙන් කැඩෙන තත්ත්වයට පත් කරන්න පුළුවන්.

5. ලියුකේමියා තත්ත්වයට හැරෙන වර්ගය (`Mast cell leukemia`):

• බොහොමත්ම කලාතුරකින්, `(Systemic Mastocytosis)` එක මාස්ට් සෛල ලියුකේමියාව `(Mast cell leukemia)` කියන තත්ත්වයට හැරෙන්න පුළුවන්. මේක උග්‍ර මයිලෝයිඩ් ලියුකේමියාවේ `(Acute Myeloid Leukemia - AML)` එක ආකාරයක්.

6. ගෙඩි (ටියුමර්) හැදෙන වර්ගය (`Mast cell sarcoma`):

• මේකෙදි වෙන්නේ අසාමාන්‍ය මාස්ට් සෛල වලින් හැදුණු ගෙඩි (ටියුමර්) ඇඟේ විවිධ පටක වලට හානි කරන එක. `(Systemic Mastocytosis)` තියෙන බොහොම ටික දෙනෙක්ට තමයි මේ `(Mast cell sarcoma)` කියන තත්ත්වය හැදෙන්නේ.

මොනවද මේ `(Systemic Mastocytosis)` රෝගයේ ලක්ෂණ?

රෝග ලක්ෂණ එකිනෙකාට වෙනස් වෙන්න පුළුවන්. ඒක තීරණය වෙන්නේ අර අසාමාන්‍ය මාස්ට් සෛල ඇඟේ කොහේද වැඩිපුරම එකතු වෙලා තියෙන්නේ කියන එක මත. හිතන්නකෝ, ඔයාගේ බඩේ මාස්ට් සෛල ගොඩක් එකතු වෙලා නම්, ඔයාට බඩේ තුවාල (ulcers) සහ බඩේ කැක්කුම එන්න පුළුවන්. ඒ වගේම, ඇට මිදුළු වල මාස්ට් සෛල එකතු වුණොත්, ලේ සෛල හැදෙන එකට බලපෑම් වෙන්න පුළුවන්. පොදුවේ දකින්න පුළුවන් රෝග ලක්ෂණ කීපයක් තමයි මේ:

• ලේ අඩුකම (නීරක්තිය - `Anemia`)
• ඇටකටු වල වේදනාව (`Bone pain`)
• ඕනෑවට වඩා ලේ යන එක (`Excessive bleeding`) (උදා: පොඩි තුවාලයකිනුත් ගොඩක් ලේ යනවා)
• නිතරම මහන්සියක් දැනෙන එක (`Fatigue`)
• හම රතු වෙලා, රස්නයක් දැනෙන එක (`Flushed skin`)
• හද ගැස්ම වේගවත් වෙන එක (`Heart palpitations`)
• හමේ උඩට මතුවෙන, කසන පලු දැමීම (`Hives`)
• හම නිතරම කසන එක (`Itchy skin`)
• හිතේ කලබල ගතිය, නැත්නම් මානසික අවපීඩනය (`Mood changes or depression`)
• අඳුරු පාට, කසන ලප සමේ ඇතිවීම (`Urticaria pigmentosa`)

සමහර වෙලාවට, `(Systemic Mastocytosis)` තියෙන අයට මේ රෝග ලක්ෂණ කීපයක් එකපාරටම මතුවෙන්න පුළුවන්. දොස්තර මහත්තුරු මේකට කියන්නේ "මැස්ටොසයිටෝසිස් ඇටෑක්" (`mastocytosis attack`) එකක් නැත්නම් "ෆ්ලෙයාර්" (`flare`) එකක් කියලා.

වැදගත්: මේ රෝග ලක්ෂණ තියෙන හැමෝටම `(Systemic Mastocytosis)` තියෙනවා කියන්න බෑ. ඒත්, ඔයාට මේ වගේ රෝග ලක්ෂණ කීපයක් එකපාර තියෙනවා නම්, ඒවා දිගටම පවතිනවා නම්, අනිවාර්යයෙන්ම දොස්තර කෙනෙක්ව හම්බවෙලා උපදෙස් ගන්න.

ඇයි මේ `(Systemic Mastocytosis)` හැදෙන්නේ?

පර්යේෂණ වලින් හොයාගෙන තියෙන විදිහට, `(Systemic Mastocytosis)` තියෙන අයගෙන් 80% කට විතර `KIT` ජානයේ වෙනස්කමක් (`KIT gene variant`) තියෙනවා. මේ `KIT` ජාන අපේ ඇඟේ සමහර සෛල වර්ග, විශේෂයෙන්ම ලේ සෛල සහ මාස්ට් සෛල වර්ධනයට උදව් වෙනවා. මේ ජාන වෙනස්කම වෙන්නේ අපි මව් කුසේ පිළිසිඳ ගත්තට පස්සේ. ඒ කියන්නේ, මේක පරම්පරාවෙන් එන දෙයක් නෙවෙයි.

රෝගය වැඩි කරන, නැත්නම් අවුස්සන දේවල් (`Triggers`) මොනවද?

ගොඩක් දේවල් වලින් `(Systemic Mastocytosis)` රෝග ලක්ෂණ වැඩි වෙන්න පුළුවන්. හැමෝටම එකම දේවල් වලින් මේක වැඩිවෙන්නේ නෑ. ඒත්, පොදුවේ බලපාන දේවල් කීපයක් තියෙනවා:

• මත්පැන් (`Alcohol`)
• සැර, කුළුබඩු වැඩි කෑම (`Spicy foods`)
• සමහර බෙහෙත් වර්ග: උදාහරණයක් විදිහට `NSAIDs` (එන්.එස්.ඒ.අයි.ඩී.) (වේදනා නාශක), මස්පිඬු ලිහිල් කරන බෙහෙත් (`muscle relaxers`) සහ නිර්වින්දන (`anesthesia`) බෙහෙත්.
• ව්‍යායාම සහ ශාරීරික ක්‍රියාකාරකම් (`Exercise and physical activity`) (සමහරුන්ට විතරයි)
• කෘමි සතුන් දෂ්ට කිරීම (`Insect bites`) (විශේෂයෙන්ම කූඹි සහ බඹරු, මීමැස්සන් දෂ්ට කිරීම)
• ශාරීරික හෝ මානසික ආතතිය (`Physical or emotional stress`)
• හම තදින් ඇතිල්ලීම හෝ පීඩනයක් යෙදීම (`Rubbing or friction on your skin`)
• එකපාරටම උෂ්ණත්වයේ වෙනස්වීම් (උදා: එකපාරටම සීතල වතුරට පනින එක)

ඔයාට මේ රෝගය තියෙනවා නම්, ඔයාට අගුණ මොනවද, ඔයා මොනවද මගහරින්න ඕනෙ කියලා ඔයාගේ දොස්තර මහත්මයාගෙන්/නෝනාගෙන් අහලා දැනගන්න එක ගොඩක් වැදගත්.

කොහොමද මේ රෝගය හරියටම අඳුනගන්නේ? (රෝග විනිශ්චය)

ඔයා දොස්තර කෙනෙක් හම්බවෙන්න ගියාම, මුලින්ම කරන්නේ ඔයාව හොඳට පරීක්ෂා කරන එක (`physical exam`). ඔයාගේ රෝග ලක්ෂණ, ඔයාට කලින් තිබුණු ලෙඩ රෝග ගැන එහෙම අහයි. ඊට පස්සේ, `(Systemic Mastocytosis)` තියෙනවද නැද්ද කියලා හරියටම දැනගන්න මේ වගේ පරීක්ෂණ එකක් හෝ කීපයක් කරන්න පුළුවන්:

• ලේ පරීක්ෂණ (`Blood tests`): මේකෙන් බලන්නේ ඔයාගේ ලේ වල තියෙන ට්‍රිප්ටේස් `(Tryptase)` ප්‍රමාණය. ට්‍රිප්ටේස් කියන්නේ මාස්ට් සෛල අර ආගන්තුකයන්ට ප්‍රතිචාර දක්වද්දී නිකුත් කරන විශේෂ එන්සයිමයක් `(enzyme)`.
• අස්ථි ස්කෑන් පරීක්ෂණ (`Bone scans`): ඇටකටු වලට හානියක් වෙලාද කියලා බලන්න.
• ඇට මිදුළු බයොප්සි පරීක්ෂණයක් (`Bone marrow biopsy`): මේකෙදි කරන්නේ, ඔයාගේ ඇට මිදුළු වලින් පොඩි සාම්පලයක් අරගෙන, ඒකේ අසාමාන්‍ය මාස්ට් සෛල තියෙනවද, කොච්චර තියෙනවද කියලා පරීක්ෂා කරන එක.
• ජාන පරීක්ෂණ (`Genetic tests`): අර කලින් කිව්ව `KIT` ජානයේ වෙනස්කමක් තියෙනවද කියලා බලන්න.

ප්‍රතිකාර කරන්නේ කොහොමද?

දොස්තර මහත්තුරු `(Systemic Mastocytosis)` වලට ප්‍රතිකාර කරන්නේ රෝග ලක්ෂණ සහ සංකූලතා පාලනය කරන එකෙන්. උදාහරණයක් විදිහට, ඔයාට බඩේ අම්ල ගතිය වැඩියි නම්, `H2` බ්ලෝකර්ස් `(H2 blockers)` (ඇන්ටැසිඩ් වර්ගයක්) දෙන්න පුළුවන්. රෝගය නිසා ලේ අඩුකමක් (`Anemia`) ඇවිත් නම්, ඒකට ප්‍රතිකාර කරනවා. ප්‍රධාන වශයෙන් පාවිච්චි කරන ප්‍රතිකාර ක්‍රම කීපයක් තමයි මේ:

• ඇන්ටිහිස්ටමින් `(Antihistamines)`: හමේ කැසීම, රතුවීම වගේ සමේ රෝග ලක්ෂණ අඩුකරන්න.
• කෝටිකොස්ටෙරොයිඩ් `(Corticosteroids)`: ඇඟේ තියෙන ඉදිමීම සහ දැවිල්ල අඩුකරන්න.
• බිස්ෆොස්ෆොනේට් `(Bisphosphonates)`: ඇටකටු දුර්වල වෙලා නම්, ඒවා ශක්තිමත් කරන්න උදව් වෙනවා.
• ඉලක්කගත ප්‍රතිකාර (`Targeted therapy`): මේකෙදි කරන්නේ අර අසාමාන්‍ය මාස්ට් සෛල වල තියෙන විශේෂ ප්‍රෝටීනයකට විතරක් ඉලක්ක කරලා ප්‍රතිකාර කරන එක.
• රසායනික චිකිත්සාව (`Chemotherapy`): `(Systemic Mastocytosis)` එක පිළිකාවක් බවට හැරුණොත් තමයි මේක පාවිච්චි කරන්නේ.
• ප්ලීහාව ඉවත් කිරීමේ සැත්කම (`Splenectomy`): ප්ලීහාව ගොඩක් ඉදිමිලා නම්, ඒක සැත්කමකින් ඉවත් කරන්න පුළුවන්.
• ඇට මිදුළු බද්ධ කිරීම (`Bone marrow transplant`): මේක කරන්නේ රෝගය ගොඩක් දරුණු අයට, නැත්නම් අන්තිම අදියරේ ඉන්න අයට.

අනිවාර්යයෙන්ම මතක තියාගන්න: ඔයාට `(Systemic Mastocytosis)` තියෙනවා නම්, ඔයා ළඟ හැම වෙලේම `EpiPen` එකක් තියාගන්න ඕනේ. `EpiPen` කියන්නේ අර කලින් කිව්ව ඇනෆිලැක්සිස් `(Anaphylaxis)` වගේ දරුණු අසාත්මිකතා ප්‍රතික්‍රියාවක් ආවොත්, ඒකට ඉක්මනින්ම පාවිච්චි කරන්න පුළුවන් බෙහෙතක්.

මේ `(Systemic Mastocytosis)` වළක්වගන්න බැරිද?

අපි කලින් කතා කළා වගේ, `(Systemic Mastocytosis)` හැදෙන්නේ ජානමය වෙනස්කමක් නිසා. ඒ නිසා, මේක හැදෙන එක වළක්වන්න නම් බෑ. ඒත්, ඔයාට පුළුවන් රෝග ලක්ෂණ වැඩි කරන, අවුස්සන දේවල් (`triggers`) මගහැරලා, රෝගය පාලනය කරගෙන ඉන්න.

`(Systemic Mastocytosis)` තියෙන කෙනෙක්ට මොන වගේ අනාගතයක්ද තියෙන්නේ?

මේක ඇත්තටම රඳා පවතින්නේ ඔයාට තියෙන්නේ මොන වර්ගයේ `(Systemic Mastocytosis)` එකක්ද කියන එක මත. අර සෙමින් වර්ධනය වන වර්ගය (`Indolent systemic mastocytosis`) තියෙන අයට සාමාන්‍යයෙන් ප්‍රතිකාර එක්ක රෝගය හොඳින් පාලනය කරගන්න පුළුවන්. එයාලට සාමාන්‍ය ආයු කාලයක් ගත කරන්න පුළුවන්. ඒත්, අනිත් දරුණු වර්ග තියෙන අයට සමහරවිට ආයු කාලය ටිකක් අඩු වෙන්න පුළුවන්. හැබැයි, අර ඇට මිදුළු බද්ධ කිරීම (`Bone marrow transplant`) කියන ප්‍රතිකාරයෙන් `(Systemic Mastocytosis)` සම්පූර්ණයෙන්ම සුව කරන්න පුළුවන්. ඒත්, දොස්තරලා ඒ ප්‍රතිකාරය දෙන්නේ රෝගයේ දරුණුම අවස්ථා වල ඉන්න අයට විතරයි.

මම කොහොමද මාවම බලාගන්නේ? `(Systemic Mastocytosis)` එක්ක ජීවත් වෙද්දී

රෝග ලක්ෂණ අවුස්සන දේවල් (`triggers`) මොනවද කියලා දැනගෙන, ඒවා මගහරින එක තමයි `(Systemic Mastocytosis)` එක්ක ජීවත් වෙද්දී කරන්න ඕනෙ ලොකුම දේ. ඔයාට මේ තත්ත්වය තියෙනවා නම්, මේ දේවල් ගැන සැලකිලිමත් වෙන්න:

• හැම වෙලේම `EpiPen` එකක් ළඟ තියාගන්න. දරුණු අසාත්මිකතාවක් ආවොත් ඒකට ඉක්මනින් ප්‍රතිකාර කරන්න.
• ඔයාට අගුණ දේවල් (`triggers`) මොනවද කියලා හරියටම දැනගෙන, ඒවා පුළුවන් තරම් මගහරින්න.
• මානසික ආතතිය පාලනය කරගන්න. භාවනා කරන එක (`meditation`), නැත්නම් හිත සන්සුන් කරන වෙනත් ක්‍රම (`mindfulness`) පුරුදු වෙන්න.
• ඔයාට ගන්න බැරි බෙහෙත් වර්ග ලැයිස්තුගත කරපු වෛද්‍ය අනතුරු ඇඟවීමේ බ්‍රේස්ලට් එකක් (`medical alert bracelet`) පළඳින්න. මේක ගොඩක් වැදගත්, මොකද හදිසි අවස්ථාවකදී ඔයාට කතාකරන්න බැරි වුණොත්, දොස්තරලාට ඔයාගේ තත්ත්වය ගැන දැනගන්න මේක උදව්වක් වෙනවා.

මම දොස්තර මහත්මයාව/නෝනාව හම්බවෙන්න ඕනෙ කොයි වෙලාවටද?

ඔයාට `(Systemic Mastocytosis)` තියෙනවා නම්, ඔයාට නිතරම දොස්තර මහත්මයාව/නෝනාව හම්බවෙලා පරීක්ෂා කරගන්න (`regular check-ups`) සිද්ධ වෙයි. ඒ වගේම, ඔයාට අලුත් රෝග ලක්ෂණයක් ආවොත්, නැත්නම් තියෙන රෝග ලක්ෂණයක් නරක අතට හැරෙනවා වගේ දැනුනොත්, ඒ හැම වෙලාවකම දොස්තර මහත්තයට කියන්න අමතක කරන්න එපා.

මම දොස්තරගෙන් අහන්න ඕනෙ ප්‍රශ්න මොනවද?

`(Systemic Mastocytosis)` කියන්නේ දුර්ලභ රෝගයක් නිසා, ඔයාට ගොඩක් ප්‍රශ්න තියෙන්න පුළුවන්. ඔයාගේ දොස්තරගෙන් අහන්න පුළුවන් ප්‍රශ්න කීපයක් තමයි මේ:

• මට තියෙන්නේ මොන වර්ගයේ `(Systemic Mastocytosis)` එකක්ද?
• මගේ තත්ත්වය නරක අතට හැරෙනවා කියලා දැනගන්න පුළුවන් වෙනත් රෝග ලක්ෂණ මොනවද?
• මට තියෙන වර්ගයට මොනවද තියෙන ප්‍රතිකාර ක්‍රම?
• ප්‍රතිකාර වලින් මගේ රෝග ලක්ෂණ සම්පූර්ණයෙන්ම නැතිවෙයිද?
• මට සහභාගී වෙන්න පුළුවන් සායනික පරීක්ෂණ (`clinical trials`) තියෙනවද?

`(Systemic Mastocytosis)` කියන රෝග විනිශ්චය ලැබුණම, ඒක ජීවිතේ ලොකු වෙනසක් ඇති කරන දෙයක්. ඔයාට නිතර දොස්තර හම්බවෙන්න, ලේ පරීක්ෂණ කරන්න සිද්ධ වෙයි. ඔයාට අගුණ දේවල් අඳුරගෙන ඒවා මගහරින්නත් වෙනවා. මේ තත්ත්වයත් එක්ක ජීවත් වෙන එක ලොකු හැඩගැසීමක්. ඒ නිසා, ඔයාගේ දොස්තර එක්ක හොඳ සම්බන්ධයක් තියාගන්න. එයාලා ඉන්නේ ඔයාට උදව් කරන්න. ඔයාට උදව් වෙන්න පුළුවන් තොරතුරු, සහය කණ්ඩායම් (`support groups`) ගැන එයාලා ඔයාව දැනුවත් කරයි. ඒ දේවල් ඔයාට ඔයාගේ සෞඛ්‍යය ගැන තීරණ ගන්න ශක්තියක් වේවි.

අවසාන වශයෙන්, මතක තියාගන්න ඕන දේවල් (Take-Home Message)

හරි එහෙමනම්, `(Systemic Mastocytosis)` ගැන අපි ගොඩක් දේවල් කතා කළා නේද? මතක තියාගන්න, මේක දුර්ලභ රෝගයක් වුණත්, මේ ගැන දැනුවත් වෙලා ඉන්න එක ගොඩක් වැදගත්.

වැදගත්ම දේ තමයි, ඔයාට මේ වගේ රෝග ලක්ෂණ තියෙනවා නම්, බය නැතුව දොස්තර කෙනෙක්ව හම්බවෙලා උපදෙස් ගන්න එක. කලින්ම රෝගය අඳුනගත්තොත්, ප්‍රතිකාර පටන් අරගෙන, රෝග ලක්ෂණ පාලනය කරගන්න පුළුවන්.

ඔයා තනියම නෙවෙයි. ඔයාට උදව් කරන්න ඔයාගේ දොස්තර මහත්තුරු, පවුලේ අය, යාළුවෝ ඉන්නවා. නිවැරදි තොරතුරු දැනගෙන, දොස්තර උපදෙස් පිළිපැදලා, ඔයාට මේ තත්ත්වයත් එක්ක හොඳින් ජීවත් වෙන්න පුළුවන්. සැහැල්ලුවෙන් ඉන්න, ධනාත්මකව හිතන්න!