Aveți des dureri de spate și articulații? Vă simțiți rigid și inconfortabil când vă dați jos din pat dimineața? S-ar putea să credeți că acesta este un lucru normal, care vine odată cu oboseala și îmbătrânirea. Dar nu toate durerile sunt normale. Astăzi vorbim despre o astfel de poveste. Aceasta este povestea Aliciei Graff Mack, o dansatoare de renume mondial. Este vorba despre o boală care i-a afectat atât de mult cariera de dansatoare încât a oprit-o, dar în cele din urmă a întărit-o.
„M-am antrenat ca un olimpic, dar durerea nu a dispărut”
Alicia avea în jur de 10 ani când medicii au fost nevoiți să-i dreneze pentru prima dată lichid din genunchi. De atunci, a suferit de dureri timp de mai bine de un deceniu, a fost supusă numeroaselor intervenții chirurgicale și i s-a furat timpul prețios de dansatoare profesionistă. A durat ceva timp până să ne dăm seama exact ce a cauzat toate acestea. Boala este spondilita anchilozantă (SA) . Pe scurt, este o afecțiune artritică care apare atunci când sistemul imunitar al organismului nostru atacă articulațiile.
În unele zile, genunchii i se umflau cât o lămâie. Nici măcar nu putea merge cum trebuie. Nici nu-și putea imagina dansând în pantofii speciali pe care îi folosea pentru dans.
Au fost nenumărate momente în care s-a gândit: „Nu voi mai fi niciodată dansatoare”.
Când era tânără, antrenându-se ca o dansatoare talentată, nu a acordat prea multă atenție acestor simptome. După cum spune ea: „M-am antrenat ca o olimpică. Așa că este normal să ai dureri. Asta li se întâmplă majorității dansatorilor tot timpul.”
Dar simptomele ei s-au agravat treptat. Chiar și după operația pentru o mică ruptură a cartilajului genunchiului și fizioterapie, durerea nu a dispărut. Nici măcar nu putea merge pe jos până la stația de metrou pentru a primi tratament.
„Timp de aproximativ șase luni după operație, nimeni nu a putut să-mi dea un răspuns. Visul întregii mele vieți se bazase pe sănătatea corpului meu. Eram cu adevărat la coada rădăcinii vieții mele”, spune ea.
Ce este mai exact spondilita anchilozantă (SA)?
Bine, haideți să vedem ce este această afecțiune numită AS. Este o boală autoimună . Adică, sistemul care ne protejează organismul de boli începe din greșeală să atace propriile noastre celule sănătoase, în special articulațiile.
Sindromul anchilostant (SA) afectează în principal articulațiile coloanei vertebrale. Acesta este motivul pentru care există rigiditate și dureri de spate dimineața. În timp, aceste articulații pot deveni comprimate, iar coloana vertebrală își poate pierde flexibilitatea. Dar nu se limitează la coloana vertebrală. Poate afecta și alte articulații ale corpului, cum ar fi genunchii, șoldurile și gleznele. Asta i s-a întâmplat Aliciei.
Unul dintre motivele pentru care această boală este dificil de diagnosticat este faptul că primele simptome sunt foarte asemănătoare cu durerile musculare normale.
| Durere cauzată de efortul normal | Posibile simptome ale spondilitei anchilozante (SA) |
|---|---|
| De obicei, crește atunci când lucrezi sau faci exerciții fizice și scade când te odihnești. | Durerea și rigiditatea sunt mai accentuate în repaus, mai ales dimineața . Se ameliorează puțin la mers sau la mișcare. |
| Durerea se mișcă în jur, nu este întotdeauna în același loc. | Adesea, durerea persistă în partea inferioară a spatelui și în articulațiile șoldului . |
| Umflarea articulațiilor nu se observă de obicei. | Articulații precum genunchii și gleznele se pot umfla . |
| Nu există niciun efect asupra ochilor sau pieptului. | Alte simptome pot include roșeață oculară, durere (uveită) și durere în piept (în special la respirația profundă). |
Viața a luat-o pe un alt drum, dar nu am renunțat la visul meu.
Pe măsură ce visele ei legate de dans se estompau, Alicia a început să se gândească la o viață diferită. S-a înscris la universitate cu intenția de a urma o carieră în administrarea artelor. Între timp, a continuat să primească fizioterapie și medicație. Treptat, corpul ei a devenit mai puternic. Până în ultimul an de facultate, a putut să se întoarcă la cursurile de dans, doar pentru propria plăcere.
În timp ce își căuta un loc de muncă la o companie bună după absolvire, a avut o vară liberă. A contactat o companie de dans celebră din New York, sperând să obțină un loc de muncă în departamentul administrativ sau de marketing.
Dar fondatorii acelui grup aveau alte idei. „Am auzit că dansezi din nou. Avem un turneu în Italia, iar una dintre dansatoarele noastre a avut un accident. Poți să ni te alături din nou?”
Alicia a fost speriată la început. Trecuse mult timp de când dansase cu normă întreagă și nu mai cântase în concerte. Dar aceasta ar putea fi ultima ei șansă. „M-am gândit: «Voi sta la un birou tot restul vieții mele. Vreau să fac asta înainte de atunci.»”
A profitat de ocazie și s-a întors pe ringul de dans.
Diagnosticul corect al unei probleme oculare
În timp, vederea Aliciei a început să se încețoșeze, ochii i s-au înroșit și i s-au făcut dureroși. Acesta a fost primul semn că avea sindromul de AS.
Ochii ei dezvoltaseră o afecțiune numită uveită , o inflamație a ochiului. Reumatologul ei i-a explicat că uveita este o afecțiune frecventă la persoanele cu AS. Aceasta a fost singura modalitate de a confirma că afecțiunea ei era AS, nu artrită reactivă.
Odată cu diagnosticul corect, a început tratamentul potrivit pentru ea. A început să ia un medicament antireumatic modificator al bolii (DMARD), cum ar fi Adalimumab (Humira) . Dar a apărut o nouă provocare. „A trebuit să călătoresc dintr-o țară în alta cu seringi de injecție. Să le țin la rece în timpul zborurilor de 18 ore, să verific dacă hotelurile în care stăteam aveau frigidere și să aduc medicamentele la hotel la timp... a fost un dans în sine!”, spune ea râzând.
„E uimitor, dar nu aș fi avut niciodată o viață atât de împlinită dacă nu m-ar fi oprit corpul.”
Cu tratamentul potrivit, a putut dansa profesional încă 5-6 ani. „A fost o binecuvântare la care nu m-am așteptat niciodată”, spune ea. Astăzi, este șefa și directoarea departamentului de dans de la renumita școală Juilliard.
„Încă iau Humira, iar când boala se agravează, iau o serie de medicamente precum prednisonul”, spune ea. „În majoritatea zilelor, spatele și șoldurile mele sunt foarte rigide. Dar rămân cât de activă pot.”
Mesaj de luat acasă
Alicia oferă aceste sfaturi pentru cei care trăiesc cu spondilită anchilozantă (SA) sau o boală cronică similară:
- Găsește un medic care te susține: „Unii dintre medicii la care am mers la început nu prea credeau ce spuneam. Asta a îngreunat totul”, spune ea. Această boală poate acutiza oricând. Așadar, este important să ai un medic la care să poți apela rapid și care te înțelege.
- Gestionează-o zi de zi: „Aceasta nu este o boală care va dispărea ușor. Trebuie să-ți asumi responsabilitatea pentru afecțiunea ta, să colaborezi cu medicul tău, să găsești un medic bun și să o iei zi de zi.”
- Ai răbdare cu tine însuți: „Unele zile sunt foarte rele. Îmi dau voie să fiu așa. «Astăzi e o zi proastă. Mă voi lăsa să mă enervez, să plâng, să fac orice. Dar asta e doar pentru azi. Mâine mă voi trezi și voi face ceva care să mă facă să mă simt mai bine.»”
- Nu ignora durerea: Dacă ai dureri articulare pe termen lung, în special rigiditate matinală, nu le considera „normale”. Asigură-te că consulți un medic calificat pentru sfaturi.











💬 Comments (0)
Nu au fost postate încă comentarii. Adaugă comentariul tău aici pentru prima dată.
Adaugă comentariul tău