Membrele bebelușului tău nu se îndoaie corect? Sunt articulațiile rigide? Este o afecțiune numită „amioplazie”? Hai să vorbim despre asta!

Ai simțit vreodată că membrele micuțului tău nu funcționează corect sau că unele dintre articulațiile sale sunt puțin rigide? Sau poate un medic ți-a spus numele de „Amioplazie”? Este normal să te simți puțin speriat când auzi acest nume. Dar nu-ți face griji. Astăzi, vom vorbi clar și simplu despre ce este această afecțiune, de ce apare și ce se poate face.

Ce este „(Amioplazia)”? Să o înțelegem simplu.

Simplu spus, „(Amioplazia)” este o afecțiune care apare la naștere. În acest caz, mușchii din jurul articulațiilor bebelușului nu se dezvoltă corect și sunt înlocuiți de țesut fibros și grăsime. Imaginați-vă, pentru ca o articulație să funcționeze corect, mușchii din jurul ei trebuie să fie flexibili. Dar în acest caz, deoarece mușchii sunt înlocuiți de alte țesuturi, articulațiile devin treptat rigide, incapabile să se îndoaie sau să se întindă corect. Aceasta este ceea ce numim „(contracturi)” în medicină. Această afecțiune este adesea observată la toate cele patru membre. Din cauza acestei afecțiuni, flexibilitatea articulațiilor scade, iar amplitudinea mișcărilor este limitată. Este ca și cum ai avea o bucată de lemn în loc de o bandă de cauciuc.

Cum afectează această afecțiune (amioplazia) copilul?

Amioplazia este cel mai frecvent tip dintr-un grup de boli articulare congenitale numite Artrogripoză Multiplexă Congenitală (AMC). Uneori este numită artrogripoză clasică sau amioplazie congenitală. Un bebeluș cu această afecțiune poate avea articulații sever deformate. Aceste contracturi sau rigiditate articulară pot deveni uneori permanente. Acest lucru poate duce la pierderea utilizării brațului sau piciorului afectat. Acest lucru poate îngreuna desfășurarea activităților zilnice normale de către bebeluș, cum ar fi statul pe scaun, mersul și joaca.

Dar cel mai important lucru aici este să pui bebelușul în mișcare cât mai curând posibil și des. Procedând astfel, poți controla în mare măsură agravarea acestor rigidități și rigidități articulare . Așa că nu pierde speranța.

Ce tipuri de contracturi apar în cazul amioplaziei?

Aceste rigidități articulare, sau „contracturi”, vă pot afecta în moduri diferite. Să analizăm principalele tipuri:

• Abducție: Aceasta se întâmplă atunci când o parte a corpului este trasă în afara liniei mediane a corpului. De exemplu, dacă aveți o contractură de abducție în articulația șoldului, piciorul poate fi tras în exterior din șold și poate deveni rigid.
• „(Extensie)”: Aceasta se întâmplă atunci când o articulație este extinsă, creând un unghi mare între cele două părți ale corpului pe care le conectează sau este dreaptă. O „(contractură de extensie)” a genunchiului are loc atunci când genunchiul este extins, iar piciorul este drept și rigid.
• `(Flexie)` (Flexie):Aceasta implică îndoirea unei articulații, creând un unghi ascuțit. Dacă aveți o contractură de flexie la nivelul cotului, brațul poate fi îndoit spre interior, iar partea superioară a corpului poate fi încordată și rigidă.
• Luxație: Aceasta apare atunci când oasele din apropierea unei articulații se mișcă din loc. De exemplu, o luxație a umărului apare atunci când osul brațului superior iese din cavitatea omoplatului.
• `(Rotație): Aceasta implică strângerea în jurul unei articulații, cum ar fi umărul, într-o manieră rotativă. Acest lucru poate determina întoarcerea umerilor spre interior, determinând corpul să adopte o poziție cocoșată.`

Același copil poate avea unul sau mai multe dintre aceste tipuri diferite de convulsii.

De ce apare această „(amioplazie)”? Care este cauza?

De fapt, cercetătorii încă nu au aflat exact ce cauzează amioplazia. Nu este o afecțiune genetică. Adică, nu este cauzată de o mutație genetică. De asemenea, nu este o afecțiune ereditară. Așadar, dacă vă întrebați: „Am greșit cu asta?”, nu credeți că da. Nu este vina nimănui.

Care sunt simptomele afecțiunii „(Amioplazie)”?

Un bebeluș cu această afecțiune poate prezenta simptome în diferite părți ale corpului. Să aruncăm o privire la care sunt acestea.

Simptome legate de picioare (membre inferioare)

Este posibil să observați aceste caracteristici pe șoldurile, picioarele și tălpile bebelușului dumneavoastră:

• `( Picior strâmb ): Aceasta înseamnă că piciorul este întors spre interior sau spre exterior.
• Durere de călcâi: Uneori, durerea de călcâi poate apărea deoarece stratul gros de țesut adipos („pernuța de călcâi”) care ar trebui să fie prezent în călcâi lipsește sau este absent.
• O luxație de șold sau o flexie sau abducție strânsă a șoldului.
• Un genunchi rigid în flexie sau extensie.

Simptome legate de mână (membre superioare)

Este posibil să observați aceste caracteristici pe umerii, brațele și degetele bebelușului dumneavoastră:

• Contractură în extensia cotului.
• Abducția degetelor.
• Extensie rigidă a degetului mare.
• Contractură de rotație a umărului.

Semne vizibile pe piele

Afecțiunea „(Amioplazie)” poate afecta uneori pielea unui bebeluș. În astfel de cazuri, puteți observa lucruri precum:

• Gropițe pe piele.
• Pierderea ridurilor de piele de deasupra articulațiilor.
• `(Mușcătură de barză)` (Mușcătură de barză):Acesta este un semn din naștere comun, roz sau roșu. Se observă cel mai adesea pe față și pe ceafă.
• Anomalii ale vaselor de sânge de pe față: De exemplu, pete roșii precum „hemangiomul”. Aceasta se numește și „malformație vasculară”.
• Întinderea pielii în apropierea cotului sau genunchiului.

Există și alte simptome de care trebuie să fii atent în afară de acestea?

Da, foarte rar, pot apărea și alte probleme în organism odată cu afecțiunea „(Amioplazie).” Dar acestea nu se observă foarte des. Este bine să fim conștienți de ele.

• O parte a intestinului nu se dezvoltă corect sau lipsește („atrezie intestinală”).
• Gastroschizis (o mică gaură în stomac, lângă anus).
• Pliuri labiale mici sau absente în vaginul fetelor (hipoplazie).
• Hernie inghinală.
• Maxilar mic sau adâncit (Micrognație).
• Pierderea degetelor de la mâini sau de la picioare.
• Scolioză.
• Testicule necoborâte la băieți.

Nu intrați în panică dacă observați aceste simptome. Acestea sunt foarte rare. Medicul dumneavoastră vă va informa despre acestea.

Cum diagnostichează medicii afecțiunea „(Amioplazie)”?

De cele mai multe ori, aceste contracturi pot fi detectate în timpul examenului fizic pe care medicul îl face după nașterea bebelușului. După aceea, se fac și radiografii regulate pentru a determina severitatea afecțiunii. Uneori, poate fi necesar să se solicite ajutorul altor specialiști.

De ce fel de tratament va avea nevoie bebelușul meu pentru „(Amioplazie)”?

Există mai multe obiective principale în tratarea acestei afecțiuni. Tratamentul precoce își propune să:

• Maximizarea amplitudinii de mișcare a articulațiilor.
• Reducerea durerii și prevenirea atrofiei musculare.
• Ameliorarea contracturilor.

Pentru a atinge aceste obiective, tratamente precum acestea pot fi foarte benefice pentru bebeluș:

• Kinetoterapie : Acest lucru este foarte important. În acest caz, un kinetoterapeut calificat folosește tehnici ușoare de întindere și masaj pentru a ajuta fibrele musculare ale bebelușului să se întindă. Exercițiile stimulează fluxul sanguin către mușchi și articulații. Acesta este un proces care ar trebui continuat pe măsură ce bebelușul crește.
• Terapie ocupațională:În acest sens, bebelușul este antrenat în exerciții care dezvoltă abilități motorii fine ce îl ajută să îndeplinească sarcinile zilnice independent. De exemplu, este învățat cum să ridice jucăriile și cum să mănânce.
• Atelă: Acesta este un suport rigid, detașabil, folosit pentru a menține o articulație într-o anumită poziție. Medicul dumneavoastră vă poate recomanda să purtați aceste atele noaptea sau la anumite ore ale zilei.
• Gips serial: Aceasta implică creșterea treptată a tracțiunii asupra articulației pe o perioadă de câteva săptămâni (poate până la șase săptămâni). Gipsul se schimbă în fiecare săptămână, iar articulația este trasă puțin mai mult. Acest lucru poate reduce considerabil rigiditatea articulară.

Ce alte tratamente există?

Uneori, dacă afecțiunea este severă sau dacă tratamentele de mai sus nu produc rezultatele dorite, pot fi necesare proceduri chirurgicale. Nu vă faceți griji, acestea sunt efectuate de chirurgi specialiști.

• Chirurgie de transfer muscular: În această operație, chirurgii îndepărtează țesutul muscular care nu funcționează corect și îl înlocuiesc cu țesut muscular dintr-o altă parte sănătoasă a corpului.
• Osteotomie: În această intervenție chirurgicală, o mică bucată de os este extrasă și îndepărtată pentru a îmbunătăți amplitudinea mișcării unei articulații din apropiere. Aceasta poate schimba poziția articulației și o poate facilita mișcarea.

Doctorul vă va explica aceste operații în detaliu.

Poate merge un copil cu `(amioplazie)`?

Aceasta este o întrebare pe care mulți părinți și-o pun. Dacă un copil poate merge sau nu depinde de tipul și severitatea contracturii. De exemplu, un copil cu o contractură severă în flexia genunchiului poate avea dificultăți de mers. În mod similar, mulți copii cu contracturi severe în flexia șoldului pot să nu poată merge. Cu toate acestea, mulți copii pot merge! Uneori, sunt necesare dispozitive speciale pentru a-i ajuta să meargă.

De exemplu, mulți copii merg folosind dispozitive precum cadre pentru stat în picioare, orteze pentru picioare, mersoare și cârje.

Poate fi prevenită amioplazia?

Aceasta este o întrebare pe care mulți oameni o pun. Întrucât cercetătorii încă nu cunosc cauza exactă a „(Amioplaziei)”, în prezent nu există nimic ce puteți face pentru a preveni această afecțiune. Nu vă faceți griji. Accentul dumneavoastră ar trebui să fie pus pe oferirea celui mai bun tratament și sprijin posibil pentru copilul dumneavoastră.

Care este viitorul copiilor cu „(amioplazie)”?

Acesta este cel mai important lucru. De obicei, copiii cu „(Amioplazie)” pot trăi o viață normală. Această afecțiune nu afectează inteligența, gândirea sau capacitatea de învățare a unui copil.Prin urmare, acești copii pot merge la școală, pot învăța și își pot demonstra talentele la fel ca ceilalți copii. Își pot folosi la maximum abilitățile fizice și pot reuși în viață.

Lucruri importante de știut atunci când trăiești cu `(Amioplazie)`

Rețineți acest lucru:

• Până la vârsta de 5 ani, majoritatea copiilor merg și participă pe deplin la activitățile zilnice.
• Pentru a obține rezultate atât de bune, kinetoterapia și terapia ocupațională, începând cât mai curând posibil după naștere, sunt esențiale. Este ca și cum ai uda și îngriji o plantă de la o vârstă fragedă.
• Există instrumente și metode speciale care pot ajuta copilul dumneavoastră să lucreze cât mai independent posibil. Îl puteți învăța pe copilul dumneavoastră să le folosească. Iată câteva exemple:
• Ustensilele adaptive sunt ustensile care pot fi îndoite lateral sau atașate de mână pentru a ajuta la mâncat.
• Suporturi speciale („Inserții pentru scaune”) care vă permit să stați în siguranță și confortabil pe scaune.
• Un cârlig atașat la baza peretelui pentru a ajuta la îmbrăcarea și descălțarea pantalonilor. Lucruri mărunte ca acesta sporesc, de asemenea, încrederea în sine a unui copil.

În cazul „(Amioplaziei)”, mușchii din jurul unor articulații se scurtează și devin rigidi. Acest lucru provoacă „(contracturi)” și îngreunează mișcarea. Cu toate acestea, cu un tratament timpuriu, cum ar fi kinetoterapia și „(gipsarea seriată)”, severitatea acestor „(contracturi)” poate fi în mare măsură controlată. Mulți copii pot avea nevoie în cele din urmă de una sau mai multe intervenții chirurgicale. Cu toate acestea, cu echipamente speciale, diverse metode și „(terapie ocupațională”), chiar dacă rigiditatea articulară („contracturile”) este severă, copilului i se poate oferi mediul necesar pentru a trăi cât mai independent și fericit posibil.

Mesaj de luat acasă

Așadar, mame și tați, iată cele mai importante lucruri pe care trebuie să le rețineți din această poveste:

• „(Amioplazia)” este o afecțiune prezentă la naștere și provoacă rigiditate articulară. Nu este vina nimănui.
• Diagnosticul și tratamentul precoce sunt foarte importante, în special kinetoterapia și terapia ocupațională.
• Inteligența acestor copii nu va fi afectată în niciun fel. Pot învăța bine.
• Folosind echipamente și metode speciale, vă puteți ajuta copilul să devină cât mai independent posibil.
• Păstrează speranța! Cu un tratament adecvat și cu dragostea și sprijinul tău, acești copii pot trăi vieți fericite și împlinite, la fel ca toți ceilalți.

Dacă aveți orice alte întrebări, nu ezitați să discutați cu medicul dumneavoastră. Acesta vă va putea ajuta în continuare. Amioplazie, artrogripoză, rigiditate articulară, contracturi, congenitale, terapie fizică, terapie ocupațională, malformații congenitale, boli articulare, sănătatea copilului