Вам иногда трудно ходить, вы испытываете необъяснимое онемение или покалывание в конечностях, или постоянно чувствуете усталость? Вы заметили, что эти симптомы начинаются постепенно и неуклонно усиливаются со временем, а не появляются внезапно? Если да, то вам крайне важно узнать больше о состоянии, которое мы называем ППМС ( первично-прогрессирующий рассеянный склероз). Хотя это сложная тема, в Nirogi Lanka мы хотим объяснить ее простым и понятным языком.
Что же такое PPMS?
Начнём с основ. PPMS расшифровывается как «первично-прогрессирующий рассеянный склероз ». Это особый тип рассеянного склероза ( РС ).
Проще говоря, рассеянный склероз (РС) возникает, когда ваша иммунная система , призванная защищать вас от болезней, по ошибке атакует вашу собственную нервную систему. Это нарушает связь между головным мозгом, спинным мозгом и остальной частью тела.
Существует два основных типа рассеянного склероза:
1. Ремиттирующий рассеянный склероз (РРС): При этом типе заболевания наблюдаются внезапные обострения симптомов (известные как «рецидив»), за которыми следуют периоды улучшения или полного исчезновения симптомов («ремиссия»). Представьте это как бурю: идет сильный дождь, потом прекращается, и снова начинается дождь.
2. Первично-прогрессирующий рассеянный склероз (ППРС): Тип, который мы сегодня обсуждаем, существенно отличается. При ППРС симптомы не возникают внезапно и не исчезают сразу. Вместо этого симптомы начинаются с самого начала и постепенно, неуклонно ухудшаются со временем. Это больше похоже на постоянный моросящий дождь; симптомы носят постоянный характер, и со временем их проявления становятся все более заметными. Хотя иногда могут наблюдаться острые всплески симптомов, это гораздо реже.
Примерно у 10% людей, страдающих рассеянным склерозом, наблюдается эта форма заболевания, известная как первично-прогрессирующий рассеянный склероз (ППРС).
Каковы основные симптомы первично-прогрессирующего рассеянного склероза?
Вначале симптомы первично-прогрессирующего рассеянного склероза могут быть едва заметными. Однако со временем их тяжесть, как правило, возрастает. Эти симптомы различаются от человека к человеку. Давайте рассмотрим наиболее распространенные признаки, с которыми вы можете столкнуться.
| Симптом | Простое объяснение |
|---|---|
| Трудности при ходьбе | Это наиболее распространенный симптом первично-прогрессирующего рассеянного склероза. Слабость в ногах, скованность или потеря равновесия могут значительно затруднить ходьбу. |
| Хроническая усталость | Непреодолимое чувство истощения, даже после полноценного ночного сна или минимальной физической активности. Это выходит далеко за рамки обычной усталости. |
| Онемение или покалывание | Вы можете ощущать покалывание, онемение или потерю чувствительности в различных частях тела, особенно в руках и ногах. |
| Изменения в видении | К симптомам могут относиться нечеткость зрения, двоение в глазах или боль в глазах. |
| Мышечная скованность или слабость | Мышцы могут стать ригидными (спастическими), что затруднит их сгибание или растягивание. Кроме того, вы можете заметить снижение мышечной силы. |
| Проблемы с мочевым пузырем и кишечником | У вас может возникнуть внезапная, неотложная потребность в мочеиспускании, недержание мочи или затруднение при опорожнении мочевого пузыря. |
| Когнитивные проблемы (мозговой туман) | Это может проявляться в трудностях с концентрацией внимания, провалах в памяти или проблемах с подбором нужных слов во время разговора. |
Самое главное, пожалуйста, не предполагайте, что у вас первично-прогрессирующий рассеянный склероз (ППРС) только потому, что вы испытываете один или два из этих симптомов. Многие другие заболевания имеют схожие признаки. Для точной диагностики необходимо проконсультироваться со специалистом.
Почему возникает ППМС? В чём причина?
Честно говоря, точная причина рассеянного склероза (РС) или первично-прогрессирующего рассеянного склероза (ППРС) до сих пор неизвестна. Однако исследователи считают, что это результат сочетания нескольких факторов:
- Генетическая предрасположенность: если у кого-то из членов вашей семьи есть рассеянный склероз, у вас может быть несколько более высокий риск, хотя этот риск, как правило, низок. Это не означает, что болезнь обязательно передастся вам по наследству.
- Факторы окружающей среды: Считается, что воздействие определенных вирусов или бактерий может играть роль в развитии рассеянного склероза.
- Дисфункция иммунной системы: как уже упоминалось, ваша иммунная система ошибочно повреждает защитный слой вокруг нервных клеток («миелиновую оболочку»). Это повреждение вызывает задержки и нарушения в передаче нервных сигналов.
Как диагностируется первично-прогрессирующий рассеянный склероз (ППРС)?
Единого теста для подтверждения первично-прогрессирующего рассеянного склероза не существует. Диагноз устанавливается специалистом путем тщательного изучения симптомов, истории болезни и результатов различных анализов. Это тщательный, поэтапный диагностический процесс.
Вот некоторые из основных анализов, которые могут быть проведены:
| Тест | Что он ищет |
|---|---|
| МРТ | Этот тест помогает выявить повреждения нервов (поражения) в головном и спинном мозге. Он является важным методом диагностики первично-прогрессирующего рассеянного склероза (ППРС). |
| Люмбальная пункция | С помощью очень тонкой иглы врач берет образец спинномозговой жидкости. Мы исследуем его на наличие специфических белков, известных как «олигоклональные полосы», которые часто обнаруживаются при рассеянном склерозе. |
| Анализы крови | Это помогает исключить другие заболевания, такие как дефицит витаминов или другие аутоиммунные заболевания, которые могут имитировать ваши симптомы. |
| Оптическая когерентная томография (ОКТ) | Это безболезненное сканирование, используемое для оценки степени повреждения зрительного нерва в задней части глаза, который может быть поражен рассеянным склерозом. |
Хотя первично-прогрессирующий рассеянный склероз чаще всего диагностируется в возрасте от 40 до 50 лет, он может возникнуть в любом возрасте.
Какие существуют методы лечения первично-прогрессирующего рассеянного склероза (ППРС)?
В настоящее время лекарства от первично-прогрессирующего рассеянного склероза не существует. Однако есть эффективные способы замедлить прогрессирование заболевания и контролировать симптомы, чтобы улучшить качество жизни.
Методы лечения делятся на две основные категории:
1. Лекарственные препараты, модифицирующие течение заболевания (DMT)
Эти препараты помогают уменьшить повреждение нервов и замедлить прогрессирование заболевания. Основным препаратом, модифицирующим течение болезни (DMT), одобренным для лечения первично-прогрессирующего рассеянного склероза (ППРС), является окрелизумаб (Ocrevus®) , который может помочь контролировать прогрессирование симптомов.
2. Управление симптомами
Это крайне важно для вашего повседневного комфорта и независимости:
- Физиотерапия : помогает справиться с мышечной скованностью, слабостью и проблемами с равновесием с помощью целенаправленных упражнений.
- Эрготерапия: обучает практическим стратегиям и знакомит с инструментами, облегчающими выполнение повседневных задач (таких как одевание или приготовление пищи).
- Лекарственные препараты: Ваш врач может назначить лекарства для решения конкретных проблем, таких как недержание мочи, боль, усталость и депрессия .
Ваш врач разработает индивидуальный план лечения. Перед началом любого лечения всегда открыто обсуждайте возможные побочные эффекты.
Чего ожидать, живя с первично-прогрессирующим рассеянным склерозом?
Первично-прогрессирующий рассеянный склероз (ППРС) — это состояние, которое существенно влияет на вашу повседневную жизнь. По мере развития симптомов вам может потребоваться внести коррективы для обеспечения вашей безопасности и предотвращения несчастных случаев.
Например, со временем вам может понадобиться ходунок или инвалидная коляска. Помните: использование этих вспомогательных средств — не поражение; это инструменты, которые помогут сохранить вашу независимость и оставаться активными.
Жизнь с хроническим заболеванием может негативно сказаться на вашем эмоциональном состоянии. Чувство подавленности или тревоги — это нормально. Разговор с психологом или рассказ о своих чувствах доверенному человеку может оказать невероятно терапевтическое воздействие.
Первично-прогрессирующий рассеянный склероз (ППРС) напрямую не влияет на продолжительность жизни, но управление осложнениями является ключом к поддержанию хорошего качества жизни.
Когда следует обратиться к врачу?
Если у вас первично-прогрессирующий рассеянный склероз (ППРС), поддержание тесных отношений с вашей медицинской командой имеет жизненно важное значение. Пожалуйста, обратитесь к своему врачу, если:
- Ваши симптомы значительно ухудшаются, что влияет на вашу повседневную жизнь.
- Вы испытываете внезапный паралич, постоянную боль или онемение.
- Если вы упали или получили травму из-за проблем с равновесием, пожалуйста, немедленно обратитесь в отделение неотложной помощи .
- Вы испытываете серьезные побочные эффекты от принимаемых вами лекарств.
Вопросы, которые следует задать врачу:
- Подтвержден ли мой диагноз как первично-прогрессирующий рассеянный склероз (ППРС) или как другой тип рассеянного склероза?
- Как лучше всего справиться с моими конкретными симптомами?
- Поможет ли мне физиотерапия или трудотерапия?
- Какие риски и побочные эффекты связаны с назначенными мне лекарствами?
- Стоит ли мне на данном этапе рассматривать вспомогательные средства передвижения, такие как инвалидная коляска?
Главный вывод
- Первично-прогрессирующий рассеянный склероз (ППРС) — это форма рассеянного склероза, характеризующаяся постепенным, устойчивым прогрессированием симптомов, а не внезапными приступами.
- Хотя причина заболевания и лекарство от него пока неизвестны, существуют высокоэффективные методы лечения, позволяющие замедлить его прогрессирование и контролировать симптомы.
- Диагностика включает в себя специальные исследования, такие как МРТ и люмбальная пункция.
- При правильном лечении и изменении образа жизни вы сможете продолжать жить полноценной и осмысленной жизнью.
- Если вы заметите какие-либо существенные изменения или у вас возникнут опасения, пожалуйста, незамедлительно обратитесь к врачу.
👩🏽⚕️ Часто задаваемые вопросы (FAQ)
💬 Что такое первично-прогрессирующий рассеянный склероз (ППРС)?
Первично-прогрессирующий рассеянный склероз (ППРС) — это сложная форма рассеянного склероза, при которой собственная иммунная система по ошибке атакует защитную оболочку (миелин) нервов головного и спинного мозга. В отличие от других форм рассеянного склероза, ППРС обычно прогрессирует постепенно, постепенно влияя на подвижность и способность выполнять повседневные действия.
💬 Каковы ранние признаки первично-прогрессирующего рассеянного склероза (ППРС)?
На ранних стадиях вы можете заметить постоянную тяжесть в ногах, онемение или необычную усталость. Часто может ухудшиться равновесие, что приводит к спотыканиям или трудностям при ходьбе. Важно отметить, что эти симптомы, как правило, постепенно усиливаются со временем, а не колеблются или исчезают.
💬 Можно ли полностью вылечить ППМС?
Хотя в настоящее время лекарства от первично-прогрессирующего рассеянного склероза (ППРС) не существует, в клинике Nirogi Lanka мы хотим, чтобы вы знали, что достижения медицины вселяют надежду. Благодаря современным методам лечения, таким как Окрелизумаб, и специализированной физиотерапии, мы можем эффективно контролировать прогрессирование заболевания и значительно улучшить качество вашей жизни.
