Что такое ППМС (первично-прогрессирующий рассеянный склероз)? Что нужно знать, если ваши симптомы постепенно ухудшаются?

Вы иногда испытываете трудности при ходьбе, онемение в конечностях или постоянно чувствуете усталость без видимой причины? Вам кажется, что эти симптомы не появляются внезапно, а постепенно усиливаются со временем? Тогда вам очень важно знать о состоянии, называемом ППМС , о котором мы сегодня поговорим. Хотя это довольно сложная тема, мы расскажем о ней очень просто, так, чтобы вы могли ее понять.

Что же такое PPMS простыми словами?

Итак, давайте сначала разберемся, что такое ППМС. Аббревиатура ППМС расшифровывается как «первично-прогрессирующий рассеянный склероз ». Это один из типов заболевания — рассеянного склероза ( РС ).

Проще говоря, рассеянный склероз (РС) — это заболевание, при котором иммунная система нашего организма, система, защищающая нас от болезней, по ошибке атакует нашу собственную нервную систему. Это нарушает передачу информации между головным мозгом, спинным мозгом и остальной частью тела.

В настоящее время существует два основных типа рассеянного склероза.

1. Ремиттирующий рассеянный склероз (РРС): это состояние, при котором симптомы внезапно ухудшаются (мы называем это «рецидивом»), а затем через некоторое время улучшаются или полностью исчезают («ремиссия»). Это как дождь: он начинается внезапно, заканчивается, а затем снова начинается.

2. Первично-прогрессирующий рассеянный склероз (ППРС): Тип, о котором мы сегодня говорим, ППРС, — это совсем другая история. При этом симптомы не возникают внезапно и не исчезают. Вместо этого симптомы постепенно ухудшаются со временем. Как моросящий дождь, сначала немного влажно, а потом становится очень влажно. Иногда симптомы могут обостряться, но это случается редко.

Примерно у 10% пациентов с рассеянным склерозом диагностируется этот тип заболевания, называемый первично-прогрессирующим рассеянным склерозом (ППРС).

Каковы основные симптомы первично-прогрессирующего рассеянного склероза?

При первично-прогрессирующем рассеянном склерозе симптомы поначалу могут быть не очень очевидными. Но со временем они становятся более выраженными. Эти симптомы могут различаться у разных людей. Давайте рассмотрим основные симптомы, которые вы можете испытывать.

Почему развивается первично-прогрессирующий рассеянный склероз (ППРС)? В чем его причина?

На самом деле, точная причина рассеянного склероза или первично-прогрессирующего рассеянного склероза до сих пор неизвестна, но исследователи считают, что это сочетание нескольких факторов.

• Генетическая предрасположенность: если у кого-то из членов вашей семьи есть рассеянный склероз, у вас также есть небольшой риск его развития. Но этот риск очень мал. Это означает, что маловероятно, что у детей разовьется рассеянный склероз просто потому, что у их родителей он был.
• Факторы окружающей среды: Считается также, что воздействие определенных вирусов или бактериальных инфекций оказывает некоторое влияние на развитие рассеянного склероза.
• Активация иммунной системы: как мы уже упоминали, в этом случае наша собственная иммунная система повреждает защитную оболочку («миелиновую оболочку») вокруг наших нервных клеток . Это повреждение нарушает передачу нервных импульсов.

Как диагностируется первично-прогрессирующий рассеянный склероз (ППРС)?

Не существует единого теста, который мог бы подтвердить первично-прогрессирующий рассеянный склероз (ППРС). Врач ставит диагноз, тщательно изучая ваши симптомы, историю болезни и результаты нескольких анализов. Это означает, что процесс занимает некоторое время.

Вот некоторые из основных проводимых тестов.

Прогрессирующий рассеянный склероз (ППРС) обычно диагностируется в возрасте от 40 до 50 лет, но это заболевание может возникнуть в любом возрасте.

Какие существуют методы лечения первично-прогрессирующего рассеянного склероза (ППРС)?

Лекарства от первично-прогрессирующего рассеянного склероза пока не существует. Однако есть методы лечения, которые могут замедлить прогрессирование заболевания и облегчить жизнь, купируя симптомы.

Лечение можно разделить на две основные части:

1. Лекарственные препараты, модифицирующие течение заболевания (DMT)

Эти препараты действуют, замедляя повреждение нервов, вызванное заболеванием, и замедляя скорость прогрессирования болезни. Одним из основных препаратов, модифицирующих течение болезни (DMT), одобренных для лечения первично-прогрессирующего рассеянного склероза (ППРС), является окрелизумаб (Ocrevus®) . Этот препарат может в некоторой степени помочь контролировать скорость ухудшения симптомов.

2. Управление симптомами

Это очень важно. Для контроля симптомов, влияющих на повседневную жизнь, используются различные методы лечения.

• Физиотерапия : Физические упражнения и другие методы лечения помогают снять мышечную скованность, слабость и проблемы с равновесием .
• Эрготерапия: Обучает методам и приспособлениям, облегчающим выполнение повседневных задач (например, одевание, приготовление пищи).
• Лекарственные препараты: Ваш врач может назначить различные лекарства для облегчения таких симптомов, как проблемы с недержанием мочи, боль, усталость и депрессия .

Ваш врач разработает план лечения, подходящий именно вам. Перед началом любого лечения обсудите с врачом возможные побочные эффекты.

Чего ожидать, живя с первично-прогрессирующим рассеянным склерозом?

Первично-прогрессирующий рассеянный склероз (ППРС) — это состояние, которое может существенно повлиять на вашу повседневную жизнь. По мере ухудшения симптомов вам может потребоваться внести некоторые изменения для обеспечения вашей безопасности и предотвращения несчастных случаев.

Например, если вам трудно ходить, вам может понадобиться ходунок или инвалидная коляска. Помните, что использование этих средств — это не поражение, а способ сохранить свою независимость и помочь вам делать то, что вам необходимо.

Жизнь с хроническим заболеванием, подобным этому, может сильно сказаться как на физическом, так и на психическом здоровье. Чувствовать грусть и тревогу — это нормально. В такие моменты разговор с психологом и возможность поделиться своими чувствами с человеком, которому вы доверяете, могут принести большое облегчение.

Первично-прогрессирующий рассеянный склероз (ППРС) напрямую не влияет на продолжительность жизни, но осложнения заболевания могут ухудшить качество жизни.

Когда мне следует обратиться к врачу?

Если у вас первично-прогрессирующий рассеянный склероз (ППРС), важно поддерживать регулярный контакт с врачом. Обратитесь за медицинской помощью, особенно если:

• Если ваши симптомы настолько обострятся, что начнут влиять на вашу повседневную деятельность.
• При наличии паралича, постоянной боли или онемения в конечности.
• Если вы упали и получили травму из-за потери равновесия, немедленно обратитесь в отделение неотложной помощи (ОНП) .
• Если побочные эффекты лечения выражены сильно.

Вопросы, которые следует задать врачу

• У меня первично-прогрессирующий рассеянный склероз (ППРС) или другой тип рассеянного склероза?
• Как мне справиться со своими симптомами?
• Мне нужна физиотерапия или трудотерапия?
• Какие побочные эффекты у рекомендуемых вами лекарств?
• Понадобятся ли мне вспомогательные средства передвижения, например, инвалидная коляска?