Hari umuntu wo mu muryango wawe, wenda umwana wawe, ufite indwara yitwa Neurofibromatosis Type 1 (NF1)? Ushobora kuba uhangayikishijwe n'indwara zibabaza kandi zigoye gukuraho, plexiform neurofibromas (PN) zizanwa n'iyi ndwara. Ariko uyu munsi turimo kuvuga ku muti mushya kandi utanga icyizere ubu wemejwe gukoreshwa ku bantu bakuru n'abana mu kuvura iyo ndwara. Witwa Gomekli (mirdametinib).
Gomekli ni iki? Ikora ite?
Tekereza nawe, umubiri wacu ufite inzira zitandukanye zo gutanga ibimenyetso kugira ngo uturemangingo dukure. Muri NF1, imwe muri izi nzira zo gutanga ibimenyetso ikora cyane, bigatuma habaho ibibyimba bikikije imitsi. Izi ndwara rimwe na rimwe zikurira hafi y’ahantu hakomeye nko mu mitsi, mu mitsi y’amaraso, no mu ngingo z’imbere, bigatuma bigorana cyane kuzikuraho mu buryo bwo kubaga, ndetse rimwe na rimwe ntibishoboke.
Ibi nibyo Gomekli akora. Ibuza imisemburo ibiri mu mubiri wacu yitwa MEK1 na MEK2. Iyi misemburo niyo itanga ibimenyetso byerekana ko ibibyimba bigomba gukura. Rero iyo Gomekli ihagaritse iyo nzira y'ibimenyetso, ibibyimba birakura bike, rimwe na rimwe ibibyimba bigabanuka bigatangira kugabanuka . Mu magambo make, ubu ni ubundi buryo bwiza bwo kuvura abantu badashobora kubagwa.
Ukoresha uyu muti ute?
Muganga wawe azagufatira urugero rukwiye rwa Gomekli kuri wowe cyangwa umwana wawe, hashingiwe ku burebure n'uburemere bwawe .
Ubu buvuzi busanzwe bukorwa mu gihe cy'iminsi 28.
- Ugomba gufata uyu muti kabiri ku munsi, buri masaha 12 .
- Ugomba gufata umuti muri ubu buryo iminsi 21 yikurikiranya .
- Hanyuma ugomba gufata umuti mu gihe cy'iminsi 7 .
- Iyo iminsi 28 irangiye, uruziga rushya rwongera gutangira.
Gomekli iboneka mu tunyangingo. Ariko, ku bafite ikibazo cyo kumira utunyangingo, hari n'ikinini gifite uburyohe bw'imizabibu gishobora gushonga mu mazi no gufatwa. Dore uko wabikora:
1. Shyira umubare w'ibinini muganga yaguze mu gikombe cyo gupimiramo umuti.
2. Shyiramo mililitiro 5 cyangwa 10 z'amazi.
3. Kangura igikombe mu gihe cy'iminota ibiri kugeza kuri ine kugeza igihe ibinini bishongeshejwe burundu. Iyo bishongeshejwe, amazi azahinduka umweru asa n'amata.
4. Uyinywere ako kanya uvuye mu gikombe. Cyangwa ushobora kuyinywa ukoresheje syringe .
5. Umaze kunywa, shyiramo andi mamililitiro 5-10 y'amazi mu gikombe kimwe, ubyuke, hanyuma unywe na byo. Ibi bizafasha umuti usigaye kwinjira mu mubiri.
6. Niba utabinyoye mu minota 30 uhereye igihe ubikoreye, jugunya amazi asigaye.
Ni iki ubushakashatsi buvuga ku ntsinzi y'umuti wa Gomekli?
Ubuhanga n'umutekano by'uyu muti byemejwe mu bushakashatsi bwakorewe ku buvuzi bwitwa ReNeu. Bwakorewe ku bana n'abantu bakuru 111 bafite imyaka 2 kuzamura bafite ibibyimba bya PN bidakira.
Ibisubizo birashimishije cyane.
| Ibisubizo | Abantu bakuru | Abana |
|---|---|---|
| Ubunini bw'ikibyimba bugabanuka byibuze 20%. | 41% | 52% |
| Ibisubizo byamaze amezi 12 cyangwa arengaho ku barenga 88% by'ababajijwe. | 88% | 90% |
Igikuru ni uko ibi bisubizo byatangiye kugaragara mu mezi 4 gusa nyuma yo gutangira kuvurwa. Ubusanzwe bifata amezi 7-8 kugira ngo ubone ibisubizo bya mbere.
Ariko ibuka ko ibisubizo by'ubu bushakashatsi atari bimwe kuri buri wese . Ibisubizo bishobora gutandukana bitewe n'imimerere yawe.
Wamenya ute niba umuti ukora?
Uburyo bw'ingenzi bwo kubimenya ni ugukoresha MRI scans muganga wawe azagutegeka. Izi scan zishobora kugenzura niba ibibyimba birimo kugabanuka mu bunini.
Byongeye kandi, uzatangira kubona itandukaniro nawe ubwawe.
- Kugabanya ububabare: Ububabare buterwa n'ikibyimba bugabanuka cyane.
- Kubasha kugenda neza: Niba wagize ikibazo cyo kugenda bitewe n'ibibyimba, bizagabanuka kandi bizoroha gukora imirimo ya buri munsi.
- Kunoza ireme ry'ubuzima:Muri rusange, ntangiye kumva meze neza kurusha mbere.
Muri ubwo bushakashatsi, ibisubizo byiza, nko kugabanya ububabare, byagaragaye ndetse na nyuma y'amezi agera kuri atatu yo kuvurwa.
Ni izihe ngaruka mbi zikunze kugaragara?
Kimwe n'indi miti iyo ari yo yose, Gomekli ishobora gutera ingaruka zimwe na zimwe. Ariko, inyinshi muri zo zishobora gukemurwa.
| Ingaruka zisanzwe | Ibintu byoroshye byo gucunga |
|---|---|
| Kurya ibisebe ku ruhu, isesemi/kuruka, impiswi, ububabare bw'imitsi n'ingingo, umunaniro. |
|
| Ku bana, ububabare mu gifu, gutukura/kubyimba k'uruhu rukikije inzara, n'ibibazo by'umutima nabyo bishobora kubaho. | Bibwire muganga wawe ibimenyetso bimwe na bimwe muri ibi , cyane cyane niba ufite ibibazo by'umutima. |
Icy'ingenzi kurushaho: Niba ugize ingaruka mbi, nubwo zaba nke, menya neza ko wabibwiye muganga wawe . Ashobora kugabanya urugero rw'umuti, akareka gufata umuti igihe runaka, cyangwa akaguha undi muti wo kugenzura ingaruka mbi.
Ibindi bintu byihariye ugomba kumenya kuri uyu muti
Hari ibintu byinshi ugomba kuzirikana mbere yo gutangira Gomekli no mu gihe cyo kuvurwa.
1. Kureba: Uyu muti rimwe na rimwe ushobora kugira ingaruka ku maso. Bityo rero, mbere yo gutangira kuvurwa,Ugomba gupimwa amaso yose. Ugomba kandi gusuzumwa amaso yawe nk'uko muganga yabigutegetse mu gihe cyo kuvurwa. Niba ubonye ibimenyetso nko kutabona neza, bimenyeshe ako kanya.
2. Imikorere y'umutima: Hakorwa echocardiogram mbere yo gutangira umuti, upima imikorere y'umutima. Ibi bisubirwamo buri mezi 3 mu mwaka wa mbere w'ubuvuzi.
3. Gutwita: Uyu muti ushobora kwangiza umwana uri mu nda .
- Niba uri umugore ushobora kubyara, uzakorerwa isuzuma ry’inda mbere yo gutangira kuvurwa. Ugomba gukoresha uburyo bwo kuboneza urubyaro bufite akamaro kanini mu gihe cyo kuvurwa no mu gihe cy’ibyumweru 6 nyuma yo guhagarika imiti.
- Niba uri umugabo, ugomba gukoresha uburyo bwo kuboneza urubyaro neza mu gihe cy'ubuvuzi no mu gihe cy'amezi 3 nyuma yo guhagarika imiti. Vugana na muganga wawe ku mugaragaro.
Ubutumwa bwo kujyana mu rugo
- Gomekli (mirdametinib) ni uburyo bushya bwo kuvura bwemewe gukoreshwa ku bantu bakuru n'abana bafite ibibyimba bidakira (PN) bifitanye isano n'indwara ya Neurofibromatosis Type 1 (NF1).
- Ibi bibuza ibimenyetso bikenewe kugira ngo ikibyimba gikure, bifasha ikibyimba kugabanuka no kugabanya ububabare.
- Ni ngombwa cyane ko ufata ibizamini by’amaso, umutima, na MRI buri gihe uyobowe na muganga wawe mu gihe cyo kuvurwa.
- Ingaruka mbi zishobora kubaho, ariko inyinshi muri zo zirashoboka. Bwira muganga wawe ako kanya ikibazo cyose kikubabaza.
- Ntugomba gutangira, guhagarika, cyangwa guhindura ingano y'imiti udafite inama ya muganga.
💬 Comments (0)
Kwipimisha kanseri y'ibere, kwisuzuma no kwirinda byakozwe byoroshye. Kanseri y'ibihaha
Ishyirireho intego ya calorie hanyuma ubare itariki yo kugabanya ibiro.