Ese uhora ubabara mu ijosi no mu mugongo? Bishobora kuba ari indwara ya Klippel-Feil (KFS)!

Ese rimwe na rimwe birakugora kuzunguza ijosi ryawe? Cyangwa ijosi ryawe risa n'aho ari rigufi gato? Wenda wabonye impinduka nk'izo mu ijosi ry'umwana wawe. Nubwo hari impamvu nyinshi zibitera, uyu munsi tugiye kuvuga ku ndwara idasanzwe ariko ikomeye yitwa Klippel-Feil Syndrome (KFS). Ntugahangayike, tuzayikomeza.

None, Indwara ya Klippel-Feil (KFS) ni iki?

Mu magambo make, indwara ya Klippel-Feil Syndrome (KFS) ni indwara aho vertebrae ebyiri cyangwa nyinshi mu ijosi ryacu, cyangwa ingingo z'umugongo, zihuzwa hamwe, zigakora igufwa rimwe. Iyi ni indwara ivukanwa. Ubusanzwe, hari umwanya muto hagati y'vertebrae mu ijosi ryacu (rizwi kandi `(vertebrae yo mu mugongo)`), yuzuyemo ibice bisa n'umusemburo byitwa `(intervertebral discs)`. Ibi nibyo bidufasha kuzunguruka ijosi ryacu mu buryo bworoshye. Ariko, ku muntu urwaye KFS, vertebrae zihuzwa hamwe, bishobora kugabanya ingendo z'ijosi.

Hari imigongo 33 mu mugongo wacu. Imigongo 7 ya mbere iri mu ijosi (C1 kugeza C7). Muri KFS, imigongo ibiri ikunze kwibasirwa cyane ni C2 na C3. Ariko, rimwe na rimwe iyo ndwara ishobora kugira ingaruka ku yindi migongo iri munsi y'ijosi.

Iyi ndwara yitwa Klippel-Feil Syndrome ikomoka ku baganga babiri bayivumbuye bwa mbere.

Hari ibintu bitatu by'ingenzi bya KFS (ibi bishobora kuba kimwe, bibiri, cyangwa byose, cyangwa nta na kimwe):

• Kugorwa no guhindukiza ijosi bitewe n'uko imitsi yo mu ijosi ifatanye.
• Isura ngufi y'ijosi.
• Umusatsi uri inyuma y'umutwe, uba uri hasi ugereranije n'ibisanzwe.

Iyi ndwara ntigarukira mu ijosi gusa. Hari igihe ishobora no kugira ingaruka ku mutima, ibihaha, impyiko, umunwa, amaso, amatwi, imitsi, imitsi, uruti rw'umugongo n'andi magufwa.

Indwara ya Klippel-Feil isanzwe (KFS)?

Mu by’ukuri indwara ya KFS ni indwara idakunze kugaragara cyane. Yibasira umwana umwe mu bana 40.000 kugeza ku 42.000 ku isi. Bivugwa kandi ko ikunze kugaragara ku bakobwa.

Namenya nte ko umwana wanjye afite indwara ya Klippel-Feil Syndrome (KFS)?

Hari igihe, bitewe n'uburemere bw'iyi ndwara, ishobora kumenyekana mu gihe cyo gupima umwana mu gihembwe cya mbere cyo gutwita. Cyangwa se, niba nta bimenyetso bigaragara mu gihe cyo kuvuka, mu gihe cy'ubuto, cyangwa mu bwana, ishobora kugaragara mu gihe cy'ubukure cyangwa nyuma. Ariko, bitewe n'ibimenyetso byinshi n'ibindi bibazo bishobora guherekezwa n'iyi ndwara, ni gake cyane kuyimenya kugeza igihe kirekire.

Ni ibihe bimenyetso bya Syndrome ya Klippel-Feil (KFS)?

Igitangaje ni uko bamwe mu bantu barwaye indwara ya KFS bashobora kutagira ibimenyetso na gato, cyangwa se bakaba bafite ibimenyetso byoroheje cyane. Nyamara, abantu benshi bagaragaza ibimenyetso.Nubwo ibi bishobora kugira ingaruka ku bantu bamwe mu buryo bworoshye cyane, abandi bashobora kugira ingaruka zikomeye cyane. Ibi bivuze ko ibimenyetso bishobora gutandukana bitewe n'umuntu ku giti cye.

Ibi ni ibimenyetso bisanzwe bikunze kugaragara:

• Kugorana guhindukiza ijosi: Iki ni cyo kimenyetso gikunze kugaragara ku mubiri. Kibaho kubera ko urutirigongo rumwe cyangwa nyinshi mu ijosi ziba zifatanye.
• Umusatsi, uri inyuma y'umutwe, hepfo.
• Isura ngufi y'ijosi.
• Itandukaniro mu bunini n'imiterere y'impande z'isura.
• Ubudahangarwa bw'imitsi yo mu ijosi ryo hejuru, ihuza n'agahanga. Ibi bishobora guteza akaga gakomeye, cyane cyane iyo wakomeretse mu mpanuka, impanuka y'imodoka, cyangwa mu mikino nka rugby cyangwa umupira w'amaguru.
• Scoliosis: Ibi bigaragara hagati ya 30 na 50% by'abarwayi.
• Umutwe.
• Ubumuga bwo kutumva: Ibi bishobora kugira ingaruka ku bantu bagera kuri 30 ku ijana.
• Kugorwa no guhindukiza inyuma yo hejuru.
• Ububabare bw'imitsi bugera ku maboko cyangwa ku maguru.
• Kubabara imitsi mu ijosi no mu mugongo.
• Kwangirika kw'imitsi yo mu ijosi cyangwa mu mugongo.
• Gukomeretsa uruti rw'umugongo: Ibi bishobora kwangiza uruti rw'umugongo.
• Indwara y'impyiko: Ibi bishobora kwibasira abantu bagera kuri 30 ku ijana.

Byongeye kandi, hari n'ibindi bibazo bishobora kuvuka:

• Ubumuga bwo kutumva cyangwa kutumva.
• Akanwa kacitse cyangwa imiterere idasanzwe y'akanwa.
• Utumenyero tw’imyororokere, uturemangingo tw’inkari, umutima, ibihaha, ubumuga bw’imbavu, ubumuga bw’ingingo.
• Gucika intege kw'imitsi iri hejuru y'ijosi ihuza umutwe. Ibi bishobora gutuma uruti rw'umugongo rukomera kandi bikangiza imitsi iyo ijosi rigiye.

Niki gitera Syndrome ya Klippel-Feil (KFS)?

Abashakashatsi ntibarasobanukirwa neza impamvu nyayo ya KFS. Akenshi, ifatwa nk'aho ari iy'igihe gito. Ni ukuvuga ko ishobora kubaho nta mateka y'umuryango cyangwa nta mpamvu igaragara y'uturemangingo.

Ariko, mu bihe bimwe na bimwe, iyi ndwara ishobora guterwa n'impinduka (mutations) muri gene imwe cyangwa nyinshi zigira uruhare mu mikurire y'amagufwa n'umugongo.

KFS rimwe na rimwe ishobora kubaho hamwe n'izindi ndwara, cyangwa nk'ingaruka mbi z'indi ndwara yavukanye. KFS ibaho nk'ingaruka mbi z'indi ndwara, bitewe n'impinduka (`(mutations)`) mu turemangingo tw'uturemangingo dufitanye isano n'izo ndwara.

Zimwe mu ndwara zishobora kuba zifitanye isano na KFS zirimo:

• Kunywa inzoga mu gihe utwite bishobora gutera ibibazo by'imitsi yo hagati n'ibindi bibazo (`(syndrome y'inzoga y'umwana ukiri muto)`).
• Indwara itera imikurire idasanzwe y'amaso, amatwi, n'umugongo (`(syndrome ya Goldenhar)`).
• Imikurire idasanzwe y'igufwa ry'urutugu (`(Sprengel deformity)`).
• Ubudahangarwa bw'amaso mu kugenda nabi (`(syndrome ya Duane)`).
• Kutagira impyiko imwe cyangwa zombi (renal agenesis).
• Indwara itera imikurire idasanzwe y'amaso, amatwi, n'umugongo mu ijosi (`(syndrome ya Wildervanck)`).
• Utumenyero duto tw’imitsi yo hagati (urugero, indwara nka Chiari malformation, spina bifida, na syringomyelia).

Indwara ya Klippel-Feil (KFS) ni umurage?

Kenshi na kenshi, KFS ntabwo ari umurage. Ariko, nk'uko byavuzwe mbere, mu bihe bimwe na bimwe, iyo ndwara ishobora guterwa n'impinduka (`(mutations)`) muri imwe cyangwa nyinshi muri gene eshatu zagaragajwe. Niba hari impamvu nk'iyo ya gene, KFS ishobora no kuragwa.

Indwara ya Klippel-Feil (KFS) isuzumwa ite?

Umuganga azasuzuma indwara ya KFS akurikije ibimenyetso byawe, isuzuma rya muganga, n'ibizamini bitandukanye byo gufata amashusho. Iyi ndwara ikunze kumenyekana mu bwana. Hari igihe ishobora kumenyekana kuva ku mwana uri mu nda.

Muganga wawe azabaza amateka y'ubuzima bwawe n'amateka y'umuryango wawe. Hanyuma azakora isuzuma ry'umubiri. Muri iki kizamini:

• Isura yawe, ijosi (kugira ngo urebe niba ari rigufi), igice gisigaye cy'umugongo wawe, n'umusatsi wawe (kugira ngo urebe niba uri hasi inyuma y'umutwe wawe).
• Bashaka ibimenyetso byo gukanda imitsi yo mu mura (radiculopathy) cyangwa kwangirika k'umugongo (myelopathy).
• Ipima uburyo bwo kugarura ubwonko bugenzurwa n'umugongo n'indi mitsi.
• Bazagenzura uko ugenda.
• Batega amatwi igituza n'inda kandi bakabikora n'amaboko yabo.

Ni ibihe bipimo bikorwa kugira ngo hamenyekane iyi ndwara?

Nta bipimo byihariye byo muri laboratwari bihari kugira ngo hamenyekane indwara ya KFS. Ariko, niba ufite ibimenyetso byinshi, muganga wawe ashobora gutegeka ko hapimwa amaraso kugira ngo hamenyekane izindi ndwara. Bashobora kandi gusuzuma ibitagenda neza mu mutima wawe, mu mpyiko, mu gifu no mu nkari. Ushobora kandi gupimwa amatwi. Muganga wawe ashobora kandi kuvugana nawe ku bijyanye no gupima imiterere y’uturemangingo.

Ibipimo byo Gupima Uruti rw'Umugongo

Muganga wawe azakenera gufata X-rays . Ashobora kandi gutumiza CT scan (Computed Tomography scan) cyangwa MRI scan (Magnetic Resonance Imaging) .

• Imirasire ya X: Umugongo wose ushobora gusuzumwa kugira ngo harebwe niba imitsi y'amagufwa ifatanye, niba hari disiki ya herniated, uko umugongo uhagaze neza, ndetse niba hari n'ibindi bintu bidasanzwe.
• Gupima CT (`(CT scan)`):Ushobora kureba imiterere y'uruti rw'umugongo n'umugongo bivanze mu buryo burambuye.
• MRI scan: Iyi scan ifasha kubona neza ingingo zoroshye nk'umugongo, ibice biri hagati y'amagufwa yo mu mugongo, imizi y'imitsi, n'imitsi yo mu mugongo, no kumenya ibitagenda neza mu bindi bice by'umubiri.

Indwara ya Klippel-Feil (KFS) ifatwa ite?

Ubuvuzi buterwa n'ibimenyetso ufite. Ushobora gukenera imiti cyangwa ubuvuzi bw'umubiri. Ugomba kumenya ingaruka z'impanuka kandi ukirinda ibikorwa bishobora guteza akaga. Si abantu bose bafite uburwayi bwa KFS bakeneye kubagwa.

Uburyo rusange bwo kuvura n'imiti

Abantu benshi badakeneye kubagwa bakira neza imiti yoroshye nko guterwa imigozi yo mu mura, imitsi yo mu gituza, no gukurura. Muganga wawe ashobora kandi kukwandikira imiti yo kugabanya ububabare no kubyimba.

Kubaga (`(Kubagwa)`)

Urashobora gukenera kubagwa cyane niba:

• Niba hari ikibazo mu mitsi yawe, ni ukuvuga ubwonko bwawe, uruti rw'umugongo n'imitsi.
• Niba ufite ubumuga cyangwa kudakomera mu mugongo wawe.
• Niba ufite intege nke nshya z'imitsi, ibi bishobora kuba ikimenyetso cy'ikintu gikomeye kijyanye n'umugongo wawe cyangwa uruti rw'umugongo.
• Iyo hari ibitagenda neza mu zindi ngingo z'umubiri.

Niba ufite urutirigongo rumwe cyangwa nyinshi mu ijosi ryawe munsi y’urutirigongo rwa C3 (ni ukuvuga munsi y’urutirigongo rwa C1 na C2 rwegereye igihanga), bishobora kuba bihagije kwisuzumisha buri gihe no gukurikirana ikibazo. Niba wowe cyangwa umwana wawe mukina imikino nka hockey cyangwa rugby, muganga wawe ashobora kukugira inama yo gukomeza gukina iyo mikino nyuma yo kumenya uburyo bwo kurinda ijosi ryawe.

Ariko, niba ufite vertebrae ivanze hejuru y’umugongo wa C3 mu ijosi (ni ukuvuga hafi y’agahanga), ugomba kwirinda siporo ikomeye, kuko uba ufite ibyago byinshi byo kugira imvune ikomeye mu mugongo.

Muganga wawe azasuzuma buri gihe umutima wawe, ibihaha, imyanya myibarukiro, impyiko, n'izindi ngingo kugira ngo abashe kumenya vuba ibibazo byose no gukemura cyangwa kuvura impinduka, cyangwa se aguhe inama yo kubagwa uko ari ko kose gukenewe.

Indwara ya Klippel-Feil (KFS) irashobora kuba mbi mugihe runaka?

Yego, indwara ya Klippel-Feil Syndrome (KFS) ishobora kwiyongera uko igihe kigenda gihita. Iyo ufite ikibazo mu mugongo wawe, ushobora kugira ibibazo uko ugenda usaza. Urugero, ibibazo byo kwangirika kwa disiki bishobora gutera imitsi ikandagira, ububabare bw'umugongo n'umugongo, cyangwa intege nke mu ngingo.

Ufite amahirwe menshi yo gukomereka bitewe no kugwa no kugira izindi ngaruka ku mubiri wawe. Uko igihe kigenda gihita, hari izindi ngorane zo mu mutima zishobora kuvuka. Niyo mpamvu ari ngombwa cyane guhura n'itsinda ry'abaganga buri gihe. Bazagusuzuma, bakore ibizamini byose bikenewe, hanyuma bafate icyemezo cyangwa bahindure uburyo bwo kuvurwa.

Indwara ya Klippel-Feil (KFS) igira ingaruka kumibereho?

Gutahura hakiri kare indwara ya Klippel-Feil Syndrome (KFS) ni ingenzi. Icyo gihe ni bwo ibibazo by'ubuzima bishobora gukemurwa no kubagwa, uburyo butarimo kubagwa, cyangwa kwitabwaho neza uko igihe kigenda gihita. Iyo uvuje ibitagenda neza kandi ugakurikiza inama za muganga kugira ngo urinde umugongo wawe, ubusanzwe ushobora kubaho ubuzima busanzwe.

Ni ubuhe buryo bw'ejo hazaza umuntu urwaye indwara ya Klippel-Feil (KFS) yiteze?

Ibisubizo byawe bizaterwa n'ubwoko bw'indwara ufite (ibice by'umubiri wawe byafashwe) n'izindi ndwara zose ushobora kuba ufite. Abantu bose baratandukanye. Itsinda ry'abaganga bawe rizakubwira uko umerewe mu gihe cyo gusura abantu buri gihe. Hari abantu bashobora kutagira ibimenyetso na gato, mu gihe abandi bashobora kugira ibimenyetso bikomeye bigabanya ubuzima bwabo.

Abaganga bawe bazakubwira niba hari icyo ukeneye gukora kugira ngo urinde umugongo wawe, niba ushobora gukina siporo ikomeye, cyangwa niba ukeneye guhindura indi mibereho yawe. Bazakubwira kandi niba ukeneye kubagwa.

Ni bande bahanga mu by'ubuzima bashobora kugira uruhare mu kunyitaho?

Hari ubwoko butandukanye bw'inzobere mu by'ubuzima zishobora kuba zikora mu kwita ku buzima bwawe. Muri zo harimo:

• Umutanga serivisi usanzwe.
• Inzobere mu buvuzi bw'abana cyangwa ubuvuzi bw'imbere mu mubiri.
• Inzobere mu ndwara z'imitsi.
• Umuganga w'indwara zo mu bwonko.
• Umuganga w'indwara z'amagufwa.
• Umuganga w'inzobere mu kubaga amenyo n'amaso.
• Inzobere mu ndwara z'umutima.
• Umuganga w’inzobere mu by’igifu ni umuganga w’inzobere mu by’igogora.
• Inzobere mu ndwara z'impyiko (Nephrologist).
• Inzobere mu matwi, amazuru n'umuhogo (Otolaryngologist).
• Umuganga w'amatwi.
• Inzobere mu kuvura ububabare.
• Umuganga w'umubiri.

Amaherezo, ibintu byo kwibuka (Ubutumwa bwo kujyana mu rugo)

Indwara ya Klippel-Feil (KFS) ni indwara idakunze kugaragara mu ruti rw'umugongo aho amagufwa abiri cyangwa arenga yo mu ijosi ahurira hamwe.Iyi ndwara ishobora gutera ibindi bibazo byinshi mu mugongo, ndetse ishobora no kugira ingaruka ku bindi bice by'umubiri.

Ariko, si bose bameze kimwe. Ushobora kuba ufite ubwoko bworoheje bwa KFS, nta bimenyetso bikomeye ugaragaza. Cyangwa, ushobora kuba ufite ibibazo bikomeye by'ubuzima bisaba ubuvuzi bw'igihe kirekire. Ntugahangayike, itsinda ry'inzobere zawe rizaba riri kumwe nawe mu ntambwe zose.

Igikuru ni ugusuzuma indwara hakiri kare, ukabona ubuvuzi bukwiye, kandi ugakurikiza amabwiriza ya muganga wawe. Hanyuma, mu bihe byinshi, ushobora kubaho ubuzima busanzwe kandi bwishimye. Niba ufite ikibazo cyangwa gushidikanya, ntugatinye kubaza muganga wawe. Barahari kugira ngo bagufashe.

Indwara ya Klippel -Feil, KFS, ububabare bw'ijosi, indwara z'umugongo, gufatana kw'umugongo, indwara yo kuvukana, gukomera kw'ijosi, guhuza kw'umugongo