مون کي خبر آهي ته اينڪيلوزنگ اسپونڊيلائٽس، يا مختصر طور تي AS سان گڏ رهڻ ڪڏهن ڪڏهن مشڪل ٿي سگهي ٿو. جيڪو به ان کان متاثر ٿيو آهي اهو ڄاڻي ٿو ته مسلسل پٺي ۽ جوڑوں جي درد ۽ صبح جي سختي سان ڏينهن گذارڻ ڪيترو ڏکيو ٿي سگهي ٿو. پر توهان اڪيلا نه آهيو. ڪيترائي طريقا ۽ وسيلا آهن جيڪي توهان جي مدد ڪري سگهن ٿا، توهان کي طاقت ڏئي سگهن ٿا، ۽ توهان کي هن سفر تي نئين معلومات فراهم ڪري سگهن ٿا. اهو ئي آهي جيڪو اسان اڄ ڳالهائي رهيا آهيون.
هن قسم جي مدد توهان لاءِ ڇو اهم آهي؟
سادي لفظن ۾، AS هڪ نادر بيماري آهي جيڪا توهان جي زندگي جي ڪيترن ئي پهلوئن کي متاثر ڪري سگهي ٿي. ڇاڪاڻ ته اها هڪ دائمي بيماري آهي، ان ڪري وقت تي دوا وٺڻ ۽ ان سان گڏ رهڻ سکڻ ضروري آهي. هي اهو هنڌ آهي جتي سپورٽ گروپ ۽ معلومات جا قابل اعتماد ذريعا ڪم اچن ٿا.
تصور ڪريو ته اهو ڪيترو آرامده هوندو ته ڪنهن اهڙي شخص سان ڳالهائي سگهجي جيڪو توهان جي درد ۽ توهان جي مسئلن کي سمجهي ٿو. ۽ جيڪڏهن توهان جديد علاج ۽ پنهنجي علامتن کي منظم ڪرڻ جي سادي طريقن بابت سکيو ته اهو توهان جي زندگي کي ڪيترو آسان بڻائي ڇڏيندو. اهو ئي سبب آهي ته اهڙن وسيلن کان واقف هجڻ تمام ضروري آهي.
مون کي مدد ۽ معلومات ڪٿان ملندي؟
ڪيتريون ئي جڳهيون آهن جيڪي توهان جي مدد ڪري سگهن ٿيون ۽ توهان کي صحيح هدايت ۾ هدايت ڪري سگهن ٿيون. انهن مان ڪجهه گروپ شايد روبرو ملن. ٻيا صرف آن لائن ڪم ڪري سگهن ٿا. توهان کي صرف اهو طريقو چونڊڻو آهي جيڪو توهان لاءِ سڀ کان وڌيڪ آسان هجي.
| ڪٿان مدد حاصل ڪجي | توهان کي مليل مدد |
|---|---|
| توهان جو ڊاڪٽر. | قابل اعتماد سپورٽ گروپن يا وسيلن بابت پڇڻ لاءِ بهترين شخص جيڪي توهان جي حالت لاءِ مناسب آهن. |
| اسپتال يا ڪلينڪ جتي توهان علاج حاصل ڪري رهيا آهيو | ڪيترين ئي اسپتالن ۾ مريضن لاءِ خاص سپورٽ پروگرام يا آگاهي پروگرام آهن. انهن کي ضرور ڏسو. |
| ڪميونٽي هيلٿ سينٽر | توهان پنهنجي علائقي ۾ اهڙن مرڪزن ذريعي مختلف صحت پروگرامن بابت معلومات پڻ حاصل ڪري سگهو ٿا. |
| يونيورسٽين جون ميڊيڪل فيڪلٽيون | ڪڏهن ڪڏهن اسان تحقيقي يونيورسٽين ذريعي مريض تي ڌيان ڏيڻ وارن پروگرامن بابت سکندا آهيون. |
گروپ چونڊڻ کان اڳ، ڪجهه تحقيق ڪريو ته گروپ ڪهڙي شيءِ تي ڌيان ڏئي ٿو، اهي ڪيئن ملن ٿا (آن لائن يا ذاتي طور تي)، ۽ ڪير گروپ جي اڳواڻي ڪري ٿو.
آن لائن وڃڻ وقت انهن شين جو خيال رکو!
اڄڪلهه، توهان فيس بڪ ۽ يوٽيوب جهڙن سوشل ميڊيا تي تمام گهڻي معلومات ڳولي سگهو ٿا. توهان AS سان گڏ رهندڙ ماڻهن جا تجربا پڙهي ۽ ڏسي سگهو ٿا، اهي شيون جيڪي اهي ڪندا آهن. اهي اطمينان بخش ٿي سگهن ٿيون. بهرحال، هي هڪ اهڙي جاءِ آهي جتي توهان کي تمام گهڻو محتاط رهڻ جي ضرورت آهي .
ياد رکو، آن لائن جيڪا به شيءِ ملي ٿي، خاص ڪري ڪنهن جي ذاتي تجربي کي، طبي صلاح نه سمجهو. ڪجهه به ڪرڻ کان اڳ پنهنجي ڊاڪٽر سان ڳالهائڻ ضروري آهي.
جڏهن آن لائن معلومات ڏسي رهيا آهيو، ته پاڻ کان هي سوال پڇو:
- هي ويب سائيٽ يا فيس بڪ پيج ڪير هلائي ٿو؟ ڇا اهو ڪنهن تسليم ٿيل طبي ايسوسيئيشن پاران هلائي رهيو آهي، يا ڪنهن نامعلوم طرفان؟
- ڇا اهي ڪجهه وڪڻڻ جي ڪوشش ڪري رهيا آهن؟ ڪڏهن ڪڏهن اهي پنهنجون شيون اهڙيون ڳالهيون چئي وڪڻڻ جي ڪوشش ڪندا آهن جيئن "هي دوا توهان کي بهتر محسوس ڪرائيندي." ان سان بيوقوف نه بڻجو.
- ڇا اهو سچ هجڻ لاءِ تمام سٺو لڳي ٿو؟ جيڪڏهن توهان "7 ڏينهن ۾ AS کي علاج ڪرڻ جو راز" وانگر ڪجهه ڏسندا آهيو، ته اهو شايد ڪوڙ آهي.
- ڇا هي معلومات نئين آهي؟ ڇا ڪو سائنسي بنياد آهي؟ چيڪ ڪريو ته ڇا شايع ٿيل معلومات تحقيق تي ٻڌل ۽ جديد آهي.
قابل اعتماد بين الاقوامي تنظيمون ۽ ويب سائيٽون
اڃا تائين ڪجھ اي ايس تنظيمون آهن جيڪي سريلنڪا لاءِ مخصوص آهن. تنهن هوندي به، وڏيون بين الاقوامي تنظيمون آهن جيڪي هن بيماري تي تحقيق ڪن ٿيون ۽ سڄي دنيا ۾ مريضن جي مدد ڪن ٿيون. جيتوڻيڪ اهي ويب سائيٽون انگريزي ۾ آهن، اهي بيماري، نوان علاج، ورزش، ۽ بيماري سان ڪيئن رهڻ بابت تمام قيمتي ۽ صحيح معلومات شايع ڪن ٿيون. جيڪڏهن توهان انگريزي سان ٿورو واقف آهيو، ته اهي تمام ڪارآمد ثابت ٿينديون.
- آمريڪا جي اسپونڊيلائٽس ايسوسيئيشن (SAA):هي آمريڪا ۾ اسپونڊيلائٽس لاءِ وقف ڪيل سڀ کان وڏين تنظيمن مان هڪ آهي، جنهن ۾ AS به شامل آهي. انهن جي ويب سائيٽ (spondylitis.org) تي مريضن جي ڪانفرنسن، سپورٽ گروپن، ۽ تازه ترين معلومات جو خزانو موجود آهي.
- ارٿرائٽس فائونڊيشن: هي هڪ وڏو ادارو آهي جيڪو ارٿرائٽس جي سڀني شڪلن بابت معلومات فراهم ڪري ٿو. انهن جي ويب سائيٽ (arthritis.org) ۾ AS تي هڪ وقف ٿيل سيڪشن آهي.
- ارٿرائٽس نيشنل ريسرچ فائونڊيشن: اهي ارٿرائٽس جو علاج ڳولڻ لاءِ تحقيق کي فنڊ ڪندا آهن. توهان انهن جي ويب سائيٽ (curearthritis.org) تي تازي تحقيق بابت ڳولي سگهو ٿا.
- نيشنل انسٽيٽيوٽ آف ارٿرائٽس اينڊ مسڪولوسڪيليٽل اينڊ اسڪن ڊزيز (NIAMS): هي هڪ آمريڪي سرڪاري ادارو آهي. انهن جي ويب سائيٽ (niams.nih.gov) تي شايع ٿيل معلومات تمام گهڻي قابل اعتماد ۽ سائنسي طور تي ثابت ٿيل آهي.
آن لائن برادريون جتي توهان ٻين ماڻهن جا تجربا پڙهي سگهو ٿا
سوشل ميڊيا پليٽ فارم توهان کي دنيا جي انهن ماڻهن سان ڳنڍڻ جي اجازت ڏين ٿا جيڪي توهان وانگر AS سان گڏ رهن ٿا. توهان کي جيڪا مدد ملي ٿي اها حوصلا افزائي جو هڪ وڏو ذريعو ٿي سگهي ٿي. پر، جيئن مون اڳ ۾ چيو، پنهنجي ڊاڪٽر سان ڳالهائڻ کان سواءِ ڪجهه به نه آزمايو.
| پليٽ فارم | وضاحت |
|---|---|
| فيسبوڪ | جيڪڏهن توهان اينڪيلوسنگ اسپونڊيلائٽس جي ڳولا ڪندا، ته توهان کي ڪيترائي گروپ ملندا. ڪجهه خانگي گروپ آهن، ۽ توهان کي شامل ٿيڻ جي درخواست ڪرڻي پوندي. انهن ۾، ٻيا ماڻهو سوال پڇندا آهن ۽ تجربا شيئر ڪندا آهن. |
| ريڊٽ | هي معلومات ۽ خيالن جي حصيداري لاءِ هڪ ٻي مشهور جڳهه آهي. `r/ankylosingspondylitis` نالي ڪميونٽي جو ميمبر بڻجو جتي توهان سوال پڇي سگهو ٿا ۽ ٻين ماڻهن جي تجربن بابت پڙهي سگهو ٿا. |
| انسٽاگرام / ٽوئيٽر | توهان `#ankylosingspondylitis`, `#arthritis`, `#chronicpain` جهڙن هيش ٽيگ استعمال ڪندي لاڳاپيل پوسٽون ڳولي سگهو ٿا. تنهن هوندي به، توهان کي انهن ۾ معلومات جي درستگي بابت تمام گهڻو محتاط رهڻ گهرجي. |
توهان ڪيئن چيڪ ڪندا آهيو ته هڪ آن لائن اڪائونٽ قابل اعتماد آهي؟
- پنهنجي دل جي ڳالهه ٻڌو: جيڪڏهن توهان اڪائونٽ کي ڏسندي ڪجهه غلط يا جعلي محسوس ڪيو، ته اهو شايد آهي.
- تصديق ٿيل اڪائونٽس ڳوليو: وڏين، معتبر تنظيمن جي اڪائونٽس جي اڳيان هڪ نيرو ٽڪ هوندو آهي، جنهن جو مطلب آهي ته اڪائونٽ حقيقي آهي ۽ جعلي نه آهي.
- معلومات جي معيار تي سوال اٿاريو: جيئن اڳ ذڪر ڪيو ويو آهي، هميشه سوچيو ته اهو ڪير ڪري رهيو آهي، ڇا اهو وڪري لاءِ آهي، ۽ ڇا اهو سائنسي آهي.
هن بيماري سان سفر ڪڏهن ڪڏهن اڪيلو ۽ ڏکيو ٿي سگهي ٿو. پر صحيح معلومات ۽ صحيح مدد سان، توهان حالت کي چڱي طرح منظم ڪري سگهو ٿا ۽ هڪ خوش زندگي گذاري سگهو ٿا.
گهر وٺي وڃڻ جو پيغام
- توهان اينڪيلوسنگ اسپونڊيلائٽس (اي ايس) سان گڏ رهڻ جي سفر ۾ اڪيلا نه آهيو. هزارين ٻيا، بلڪل توهان وانگر، هن حالت سان گڏ زندگي گذاري رهيا آهن.
- توهان جو علاج ڪندڙ ڊاڪٽر توهان جي معلومات جو بهترين ذريعو آهي. ڪنهن به شيءِ بابت پهريان ان سان ڳالهايو.
- جيتوڻيڪ انٽرنيٽ، خاص طور تي سوشل ميڊيا، معلومات حاصل ڪرڻ لاءِ هڪ بهترين جڳهه آهي، پر هر شيءِ تي يقين نه ڪريو جيڪا توهان پڙهو ٿا. اهو نه سمجهو ته ڪنهن جو ذاتي تجربو توهان تي لاڳو ٿيندو.
- ڪنهن به نئين ورزش، غذا، يا ڪنهن ٻئي شيءِ جي ڪوشش ڪرڻ کان اڳ، پنهنجي ڊاڪٽر کان پڇو ته ڇا اهو توهان لاءِ صحيح آهي.
- جيتوڻيڪ بين الاقوامي تنظيمن جون ويب سائيٽون انگريزي ۾ آهن، پر انهن جي مهيا ڪيل صحيح، سائنسي معلومات توهان جي ڄاڻ کي وڌائڻ ۾ وڏي مدد ڪندي.
💬 Comments (0)
نالو داخل ڪريو
توهان جو نالو