සිකල් සෙල් ඇනිමියාව (Sickle Cell Anemia) ගැන ඔබ දැනුවත්ද? අපි මේ ගැන කතා කරමු!

ඔයා කවදාහරි 'සිකල් සෙල් ඇනිමියාව' `(Sickle Cell Anemia)` කියන නම අහලා තියෙනවද? සමහරවිට මේ නම ඇහුවම ටිකක් අමුතුයි වගේ, එහෙමත් නැත්නම් ටිකක් බය හිතෙනවා ඇති. ඒත් මේක අපේ ලේ වලට සම්බන්ධ, පරම්පරාවෙන් එන්න පුළුවන් රෝගී තත්ත්වයක්. සරලවම කිව්වොත්, මේකෙදි වෙන්නේ අපේ රතු රුධිරාණු, ඒ කියන්නේ ලේ වල තියෙන රතු සෛල, වල හැඩය වෙනස් වෙන එක. හරියට දෑකැත්තක වගේ (ඒකයි 'සිකල්' කියන්නේ). මේ වෙනස නිසා නොයෙකුත් සෞඛ්‍ය ප්‍රශ්න ඇතිවෙන්න ඉඩ තියෙනවා. ඉතින්, අපි අද මේ ගැන ටිකක් විස්තරාත්මකව කතා කරමුද?

සිකල් සෙල් ඇනිමියාව (Sickle Cell Anemia) කියන්නේ මොකක්ද? හරියටම සිද්ධ වෙන්නේ මොකක්ද?

සිකල් සෙල් ඇනිමියාව කියන්නේ, 'සිකල් සෙල් රෝගය' `(Sickle Cell Disease)` කියන ලොකු කාණ්ඩයේ තියෙන දරුණුම ආකාරය විදිහට තමයි වෛද්‍යවරු හඳුන්වන්නේ. මේක උපතින්ම එන, ඒ කියන්නේ පාරම්පරිකව ලැබෙන ලේ වල රෝගයක්. මේක හැදෙන්න ප්‍රධාන හේතුව තමයි ජාන වල වෙනස්කමක් `(genetic mutation)`. මේ ජානමය වෙනස්කම නිසා, අපේ ශරීරයේ හැදෙන රතු රුධිරාණු වල හැඩය සාමාන්‍ය විදිහට රවුම් වෙන්නේ නැතුව, දෑකැත්තක වගේ (C අකුරේ හැඩේට) නැමිලා, ඇද වෙලා යනවා. වෛද්‍යවරු මේවට "සිකල්ඩ් සෙල්ස්" (sickled cells) කියලත් කියනවා.

දැන් බලන්න, අපේ සාමාන්‍ය රතු රුධිරාණු රවුම් හැඩේට, නම්‍යශීලීව තියෙන නිසා ඒවාට පුළුවන් හරිම පහසුවෙන් අපේ සියුම් ලේ නාල දිගේ ගමන් කරලා, ඇඟේ හැම තැනටම, හැම අවයවයකටම, පටකයකටම ඔක්සිජන් අරන් යන්න. ඒත් මේ දෑකැති හැඩේට පත්වුණු රතු රුධිරාණු තදයි, ඇලෙන සුළුයි. ඒ නිසා ඒවා ලේ නාල දිගේ පහසුවෙන් යන්නේ නැතුව, තැන් තැන් වල හිරවෙන්න බලනවා. හරියට පාරක වාහන තදබදයක් වගේ. අනිත් කාරණේ තමයි, මේ 'සිකල්' වෙච්ච සෛල සාමාන්‍ය රතු රුධිරාණු වලට වඩා ඉක්මනට කැඩිලා ගිහින් මැරිලා යනවා. මේ හැමදේම නිසා, ඔයාගේ ඇඟේ නිරෝගී රතු රුධිරාණු ප්‍රමාණය අඩුවෙලා, දරුණු විදිහට රක්තහීනතාවය `(anemia)` ඇතිවෙනවා. ඒ කියන්නේ ලේ අඩුකමක්.

ඉස්සර කාලේ නම්, මේ රෝගයත් එක්ක ඉපදෙන පොඩි දරුවන්ට වැඩිහිටි විය දක්වා ජීවත් වෙන්න ලැබුණු අවස්ථා හරිම අඩුයි. ඒත්, දැන් තියෙන දියුණු වෛද්‍ය විද්‍යාව, ඉක්මනින් රෝගය හඳුනාගැනීම සහ අලුත් ප්‍රතිකාර ක්‍රම නිසා, මේ තත්ත්වය ගොඩක් වෙනස් වෙලා. දැන් ගොඩක් දෙනෙක්ට අවුරුදු 50ක් හෝ ඊටත් වඩා වැඩි කාලයක් ජීවත් වෙන්න පුළුවන්කම ලැබිලා තියෙනවා.

මේ රෝගය ලංකාවේ කොයිතරම් සුලබද? කාටද වැඩියෙන් හැදෙන්නෙ?

ඇත්තටම ලංකාවේ මේ රෝගය ගැන තියෙන සංඛ්‍යාලේඛන ටිකක් හොයාගන්න අමාරුයි. ඒත් ලෝකය දිහා බැලුවම, විශේෂයෙන්ම අප්‍රිකානු, දකුණු යුරෝපීය, මැදපෙරදිග හෝ ආසියානු ඉන්දියානු සම්භවයක් තියෙන අයට මේ රෝගය බහුලව දකින්න පුළුවන්. ඒ කියන්නේ ජානමය වශයෙන් යම් සම්බන්ධයක් තියෙනවා.

මොනවද මේ සිකල් සෙල් ඇනිමියාවේ රෝග ලක්ෂණ?

මේ රෝගයේ ලක්ෂණ එකිනෙකාට වෙනස් වෙන්න පුළුවන්. ඒත් පොදුවේ දකින්න ලැබෙන ලක්ෂණ කිහිපයක් තියෙනවා:

• රක්තහීනතාවය නිසා ඇතිවෙන අධික විඩාපත් බව (Fatigue from anemia): පොඩි බබාලට මේ තත්ත්වය ආවම, එයාලා නිතරම අඬන, කිසිම සුවයක් නැති, කිරි බොන්න අකමැති ස්වභාවයක් පෙන්නන්න පුළුවන්.
• නිතර නිතර ආසාදන හැදීම (Frequent infections): මේ රෝගය නිසා අපේ ප්ලීහාවට `(spleen)` හානි වෙනවා. ප්ලීහාව කියන්නේ අපේ ප්‍රතිශක්තිකරණ පද්ධතියේ වැදගත් කොටසක්. ඉතින් ඒක දුර්වල වුණාම ලෙඩ රෝග, ආසාදන හැදෙන්න තියෙන ඉඩකඩ වැඩියි. හැබැයි දැන් තියෙන ප්‍රතිජීවක ඖෂධ (antibiotics) සහ එන්නත් නිසා මේ අවදානම ගොඩක් අඩුකරගන්න පුළුවන් වෙලා තියෙනවා.
• වේදනාව (Pain): මේක තමයි මේ රෝගයේ තියෙන ප්‍රධානම සහ අවාසනාවන්තම ලක්ෂණයක්. ඇඟේ පටක වලට හරියට ඔක්සිජන් නොලැබෙන නිසා පටක වලට හානි වෙනවා. මේ හානිය නිසා තමයි වේදනාව එන්නේ. අත්, කකුල්, පපුව, කොන්ද වගේ තැන්වල තමයි වැඩියෙන්ම වේදනාව දැනෙන්නේ. සමහර වෙලාවට පොඩි කැක්කුමක් වගේ පටන් අරන් ටික ටික වැඩිවෙන්නත් පුළුවන්, එහෙම නැත්නම් එකපාරටම දරාගන්න බැරි තරම් තද වේදනාවක් එන්නත් පුළුවන්.
• අත් සහ පාද වේදනාකාරී ලෙස ඉදිමීම (Painful swelling in hands and feet): මේක තමයි පොඩි බබාලට සිකල් සෙල් ඇනිමියාව තියෙනවා නම් මුලින්ම පේන ලක්ෂණ වලින් එකක්. අර දෑකැති හැඩේ රතු සෛල පොඩි දරුවන්ගේ අත් පා වල තියෙන සියුම් ලේ නාල වල හිරවෙලා, ලේ ගමනාගමනයට බාධා කරන නිසා තමයි මෙහෙම ඉදිමෙන්නේ.
• ඇස් සහ සම කහ පැහැ ගැන්වීම - සෙංගමාලය (Yellow-colored eyes and skin from jaundice): අපේ අක්මාවෙන් තමයි රතු රුධිරාණු පෙරීම වගේ දේවල් කරන්නේ. සිකල් සෙල් ඇනිමියාවේදී, ඉක්මනට මැරිලා යන දෑකැති සෛල වලින් නිදහස් වෙන බිලිරුබීන් `(bilirubin)` කියන ද්‍රව්‍යය ඇඟේ එකතුවෙලා තමයි මේ විදිහට සෙංගමාල ලක්ෂණ පෙන්නුම් කරන්නේ.

සාමාන්‍යයෙන් මේ රෝග ලක්ෂණ පෙන්නන්න පටන් ගන්නේ බබාලට මාස 6ක් 9ක් විතර වෙද්දී. කාලයත් එක්ක, ඇඟේ හැදෙන අසාමාන්‍ය (දෑකැති) සෛල ප්‍රමාණය වැඩිවෙනකොට රෝග ලක්ෂණත් වෙනස් වෙන්න, දරුණු වෙන්න පුළුවන්.

ඇයි මේ සිකල් සෙල් ඇනිමියාව හැදෙන්නේ? මොකක්ද මේකට හේතුව?

සිකල් සෙල් ඇනිමියාව හැදෙන්නේ අපේ ජානවල සිදුවෙන යම් වෙනස්කම් `(genetic mutations)` නිසා. විශේෂයෙන්ම `HBB` ජානය කියලා ජානයක් තියෙනවා. මේ ජානයෙන් තමයි අපේ හිමොග්ලොබින් `(hemoglobin)` වල කොටසක් වන බීටා-ග්ලොබින් `(beta-globin)` කියන ප්‍රෝටීනය හදන විදිහට උපදෙස් දෙන්නේ. හිමොග්ලොබින් කියන්නේ ඔයා දන්නවනේ, අපේ රතු රුධිරාණු වලට ඔක්සිජන් අරන් යන්න උදව්වෙන වැදගත්ම දේ.

ඉතින්, ඔයාට සිකල් සෙල් ඇනිමියාව හැදෙන්න නම්, ඔයාගේ අම්මගෙනුයි තාත්තගෙනුයි දෙන්නගෙන්ම මේ වෙනස්වුණු ජාන වර්ගයම ලැබෙන්න ඕනේ. සමහර වෙලාවට, දෙමව්පියන්ගෙන් ලැබෙන්නේ වෙනස් වුණු ජාන වර්ග දෙකක් නම්, සිකල් සෙල් රෝගයේ වෙනත්, සමහරවිට මීට වඩා අඩු දරුණු, ආකාර ඇතිවෙන්න පුළුවන්. වෛද්‍යවරු මේවට 'විචල්‍ය ජාන විකෘති' `(variant genetic mutation)` කියලත් කියනවා.

මේ තත්ත්වය නිසා ඇතිවිය හැකි සංකූලතා මොනවද?

සිකල් සෙල් ඇනිමියාව නිසා ඇත්තටම බරපතල, සමහර වෙලාවට ජීවිතයටත් තර්ජනයක් වෙන්න පුළුවන් සංකූලතා ඇතිවෙන්න පුළුවන්. උදාහරණයක් විදිහට, මේ රෝගය තියෙන අයට නිතරම හදිසි වෛද්‍ය ප්‍රතිකාර ගන්න, රෝහල්ගත වෙන්න සිද්ධවෙනවා. විශේෂයෙන්ම 'ඇකියුට් චෙස්ට් සින්ඩ්‍රෝම්' `(Acute Chest Syndrome - ACS)` සහ 'වේසෝ-ඔක්ලූසිව් ක්‍රයිසිස්' `(Vaso-occlusive Crisis - VOC)` කියන තත්ත්වයන් නිසා.

වෙනත් සංකූලතාත් තියෙනවා:

• නිදන්ගත වකුගඩු රෝගය (Chronic kidney disease): වකුගඩු වලට හරියට ඔක්සිජන් නොලැබීම නිසා පටක වලට හානි වෙලා මේ තත්ත්වය ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
• දෘෂ්ඨි විතානය ගැලවී යාම (Detached retinas): දෑකැති සෛල ඇහේ තියෙන ලේ නාල අවහිර කළොත් මෙහෙම වෙන්න පුළුවන්.
• ප්‍රයපිසම් (Priapism - වේදනාකාරී ශිෂේණය ඍජුවීම): ශිෂේණයේ ලේ නාල අවහිර වීම නිසා ඇතිවෙන තත්ත්වයක්.
• ප්ලීහාවේ ලේ එක්රැස්වීම (Splenic sequestration): දෑකැති සෛල ප්ලීහාවේ හිරවෙලා ලේ ගමනට බාධා කළොත්. මේක නිසා එකපාරටම දරුණු රක්තහීනතාවය ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
• අංශභාගය (Stroke): සිකල් සෙල් ඇනිමියාව තියෙන ඕනම කෙනෙක්ට, පොඩි බබාලට වුණත් (ළමා අංශභාගය - `(pediatric stroke)`), මේ අවදානම තියෙනවා.

ඇකියුට් චෙස්ට් සින්ඩ්‍රෝම් (Acute Chest Syndrome - ACS) කියන්නේ මොකක්ද?

මේක තමයි සිකල් සෙල් ඇනිමියාවේ බහුලවම දකින සංකූලතාවය. ඒ වගේම, මරණයට ප්‍රධාන හේතුවක් සහ රෝහල්ගත වීමට දෙවැනියට ප්‍රධාන හේතුවත් මේකයි. මෙතනදි වෙන්නේ දෑකැති සෛල එකට එකතු වෙලා පෙනහළු වල තියෙන ලේ නාල අවහිර කරන එක. රෝග ලක්ෂණ තමයි:

• හදිසියේ ඇතිවෙන පපුවේ වේදනාව.
• කැස්ස.
• උණ.
• හුස්ම ගැනීමේ අපහසුව.

වේසෝ-ඔක්ලූසිව් ක්‍රයිසිස් (Vaso-occlusive Crisis - VOC) කියන්නේ මොකක්ද?

මේකෙදි වෙන්නේ දෑකැති සෛල ලේ නාල අවහිර කරන එක. වෛද්‍යවරු මේකට "උග්‍ර වේදනා අර්බුදයක්" `(acute pain crisis)` කියලත් කියනවා. VOC වලදී, දරාගන්න බැරි තරම් තද වේදනාවක් අත්, කකුල්, කොන්දේ පහළ කොටස සහ බඩේ ඇතිවෙන්න පුළුවන්.

සමහර වෙලාවට වෛද්‍යවරු VOC වලට "නොපෙනෙන අසනීපය" කියලත් කියනවා. මොකද, ගොඩක් වෙලාවට තියෙන එකම රෝග ලක්ෂණය වේදනාව විතරයි. තුවාලයක් පෙන්නන්නවත්, වෙන ලෙඩක් පෙන්නන්නවත් නෑ. නිකම්ම රිදෙනවා.

මේ තදබල වේදනාව සමනය කරන්න දැනට තියෙන ප්‍රධානම ප්‍රතිකාරය තමයි ඔපියොයිඩ් `(Opioid)` කාණ්ඩයේ වේදනා නාශක. හැබැයි, සමහර අධ්‍යයනයන් වලින් පෙන්වලා දීලා තියෙනවා, මේ ඔපියොයිඩ් අවශ්‍යතාවය නිසා සිකල් සෙල් ඇනිමියාව තියෙන අයව සමාජයේ යම් කොන්වීමට ලක්වෙනවා, ඒකෙන් මානසික පීඩනය, කාංසාව `(depression and anxiety)` වගේ තත්ත්වයන් ඇතිවෙන්න පුළුවන් කියලා. මේකත් මේ රෝගයත් එක්ක ජීවත් වෙද්දී මුහුණ දෙන්න වෙන අමතර අභියෝගයක්.

කොහොමද මේ රෝගය හඳුනාගන්නේ? (Diagnosis)

වෛද්‍යවරු සිකල් සෙල් ඇනිමියාව හඳුනාගන්නේ මුලින්ම ඔයාව පරීක්ෂා කරලා. සමහරවිට ඔයාගේ ප්ලීහාව හෝ අක්මාව අතින් අල්ලලා බලන්න පුළුවන්. ඔයාගේ රෝග ලක්ෂණ ගැන, විශේෂයෙන්ම අත් පා වල, බඩේ වේදනාව ගැන අහයි. ඔයාගේ පරණ ලෙඩ රෝග ගැන, ආසාදන හැදිලා තියෙනවද කියලත් අහයි. ඊට පස්සේ මේ වගේ පරීක්ෂණ කරන්න ඉඩ තියෙනවා:

• සම්පූර්ණ රුධිර පරීක්ෂාව (Complete Blood Count - CBC)): මේකෙදි ඔයාගේ රතු රුධිරාණු ගැන විශේෂයෙන් බලන පරීක්ෂණ කිහිපයක්ම කරනවා.
• හිමොග්ලොබින් ඉලෙක්ට්‍රොෆොරේසිස් (Hemoglobin electrophoresis): මේකට 'අධි ක්‍රියාකාරී ද්‍රව වර්ණලේඛ ශිල්පය' `(High-performance liquid chromatography)` කියලත් කියනවා. මේ පරීක්ෂණයෙන් කරන්නේ ඔයාගේ හිමොග්ලොබින් විශ්ලේෂණය කරලා, සිකල් සෙල් ඇනිමියාවට හේතුවෙන අසාමාන්‍ය හිමොග්ලොබින් වර්ගය හොයාගෙන ඒක මනින එක.
• ජාන පරීක්ෂණ (Genetic tests): ඔයාට සිකල් සෙල් ඇනිමියාවට හේතුවෙන ජානමය වෙනස්කම් තියෙනවද කියලා බලන්න වෛද්‍යවරයා මේ පරීක්ෂණ නියම කරන්න පුළුවන්.

මේකට තියෙන ප්‍රතිකාර මොනවද? සුව කරන්න පුළුවන්ද?

සිකල් සෙල් ඇනිමියාවට කරන ප්‍රතිකාර ඔයාගේ රෝග ලක්ෂණ සහ ඔයාගේ සමස්ත සෞඛ්‍ය තත්ත්වය අනුව තමයි තීරණය වෙන්නේ. උදාහරණයක් විදිහට, ඔයාට ඇකියුට් චෙස්ට් සින්ඩ්‍රෝම් වගේ දරුණු සංකූලතා, නිතර නිතර උග්‍ර වේදනා අර්බුද එනවා නම්, එහෙම නැත්නම් අංශභාගය වගේ තත්ත්වයක් ඇවිත් තියෙනවා නම්, වෛද්‍යවරයා විසින් 'ඇලෝජෙනික් ස්ටෙම් සෙල් ට්‍රාන්ස්ප්ලාන්ට්' `(allogeneic stem cell transplant)` එකක්, ඒ කියන්නේ ප්‍රාථමික සෛල බද්ධ කිරීමක් නිර්දේශ කරන්න පුළුවන්. මේක තමයි දැනට සිකල් සෙල් ඇනිමියාව සම්පූර්ණයෙන්ම සුව කරන්න තියෙන එකම ක්‍රමය.

අනිත් ප්‍රතිකාර ක්‍රම තමයි:

• ලේ දීම (Blood transfusions).
• ආසාදන වලට ප්‍රතිජීවක ඖෂධ (Antibiotics).
• විශේෂිත රෝග ලක්ෂණ සමනය කරන ඖෂධ. ඒවයින් කිහිපයක් තමයි:
• හයිඩ්‍රොක්සියුරියා `(Hydroxyurea)`: මේක පිළිකා නාශක ඖෂධයක්. මාස 6-9 අතර බබාලට, ළමයින්ට සහ වැඩිහිටියන්ට මේක පාවිච්චි කරනවා. මේකෙන් දරුණු සංකූලතා ඇතිවෙන වාර ගණන අඩුකරන්නත්, රක්තහීනතා ලක්ෂණ අඩුකරන්නත් පුළුවන්.
• වොක්සෙලෝටර් `(Voxelotor)`: මේකෙන් රතු රුධිරාණු දෑකැති සෛල බවට පත්වෙන එක නවත්වනවා. අවුරුදු 4ට වැඩි ළමයින්ට මේක දෙනවා.
• එල්-ග්ලුටමින් ප්‍රතිකාරය `(L-glutamine therapy)`: අවුරුදු 5ට වැඩි ළමයින්ට සහ වැඩිහිටියන්ට දෙන මේ බෙහෙතෙන් දෑකැති සෛල තවත් අසාමාන්‍ය වෙන එක නවත්වනවා.
• ක්‍රිසන්ලිසුමාබ්-ටීඑම්සීඒ `(Crizanlizumab-tmca)`: මේකෙන් VOC/උග්‍ර වේදනා අර්බුද ඇතිවෙන වාර ගණන අඩුකරනවා. අවුරුදු 16ට වැඩි අයට තමයි මේක දෙන්නේ.

මට සිකල් සෙල් ඇනිමියාව තිබුණොත් මගේ ජීවිතේ කොහොම වෙයිද?

ගොඩක් දෙනෙක්ට සිකල් සෙල් ඇනිමියාව කියන්නේ නිදන්ගත රෝගයක් (chronic illness). ඒ කියන්නේ ජීවිත කාලය පුරාම වෛද්‍ය ප්‍රතිකාර සහ සහයෝගය අවශ්‍ය වෙනවා. රෝග ලක්ෂණ සමහරුන්ට මෘදු වෙන්න පුළුවන්, සමහරුන්ට මධ්‍යස්ථ වෙන්න පුළුවන්, තවත් සමහරුන්ට ජීවිතයට තර්ජනයක් වෙන තරම් දරුණු වෙන්නත් පුළුවන්. හැමෝගෙම තත්ත්වය ටිකක් වෙනස්. ඒ නිසා ඔයාගේ වෛද්‍යවරයාගෙන් අහලා දැනගන්න ඔයාට මොන වගේ දේවල් බලාපොරොත්තු වෙන්න පුළුවන්ද කියලා. එයා තමයි ඔයාගේ සෞඛ්‍ය තත්ත්වය සහ මේ රෝගය ඔයාට බලපාන විදිහ හොඳටම දන්නේ.

වයසට යද්දී මේ තත්ත්වය තවත් නරක අතට හැරෙනවද?

ඔව්, වයසට යද්දී, අවයව වලට, පටක වලට හරියට ඔක්සිජන් නොලැබීම නිසා ඇතිවෙන වෙනත්, සමහරවිට වඩාත් බරපතල සෞඛ්‍ය ගැටළු මතු වෙන්න පුළුවන්. සිකල් සෙල් ඇනිමියාව තියෙන අයට අංශභාගය, පෙනහළු, වකුගඩු, ප්ලීහාව සහ අක්මාවට හානිවීමේ වැඩි අවදානමක් තියෙනවා.

මේ රෝගය තියෙන කෙනෙක්ගේ සාමාන්‍ය ආයු කාලය කොහොමද?

ඉස්සරට වඩා දැන් තත්ත්වය ගොඩක් හොඳයි. ඉක්මනින් රෝගය හඳුනාගැනීම සහ සංකූලතා අඩුකරන්න ප්‍රතිකාර කිරීම නිසා, සිකල් සෙල් ඇනිමියාව තියෙන අයට අවුරුදු 50 ගණන් දක්වා ජීවත් වෙන්න පුළුවන්. සමහර අය ඊටත් වඩා වැඩි කාලයක් ජීවත් වෙනවා. ඔයාට මේ ගැන ප්‍රශ්න තියෙනවා නම්, ඔයාගේ වෛද්‍යවරයා එක්ක කතා කරන්න. එයා ඔයාට පැහැදිලි කරලා දෙයි.

මේ රෝගය හැදෙන එක වළක්වගන්න ක්‍රමයක් තියෙනවද?

සිකල් සෙල් ඇනිමියාව කියන්නේ පරම්පරාවෙන් එන රෝගයක් නිසා, ඒක වළක්වගන්න නම් බෑ. හැබැයි, ඔයාට සිකල් සෙල් ඇනිමියාවට හේතුවෙන ජානමය වෙනස්කම තියෙනවද කියලා දැනගන්න ලේ පරීක්ෂණයක් කරගන්න පුළුවන්. ගොඩක් දියුණු රටවල නම්, ඉපදෙන හැම බබෙක්වම මේ රෝගයට පරීක්ෂා කරනවා. ඉක්මනින් රෝගය හඳුනාගෙන ප්‍රතිකාර පටන් ගන්න එක තමයි වැදගත්ම දේ.

මම කොහොමද මේ රෝගයත් එක්ක හොඳින් ජීවත් වෙන්නේ? (Self-care)

අලුත් ප්‍රතිකාර ක්‍රම නිසා සිකල් සෙල් ඇනිමියාව තියෙන අයට දැන් ගොඩක් හොඳ ජීවන තත්ත්වයක් ගත කරන්න පුළුවන් වෙලා තියෙනවා. ඔයාටත් මේ රෝගය තියෙනවා නම්, මේ දේවල් ගැන සැලකිලිමත් වෙන්න:

• විශේෂඥ වෛද්‍ය ප්‍රතිකාර ලබාගන්න: ලේ රෝග සම්බන්ධ විශේෂඥ වෛද්‍යවරුන්ගෙන් `(hematologists)` සමන්විත කණ්ඩායමකින් ප්‍රතිකාර ගැනීම වැදගත්.
• නිතර වෛද්‍ය පරීක්ෂණ කරගන්න: ඔයාගේ පවුලේ දොස්තර මහත්මයා එක්ක හොඳ සම්බන්ධයක් තියාගෙන, නිතරම චෙක්-අප් වලට යන එකෙන් බරපතල සංකූලතා ඇතිවෙන එක වළක්වගන්න පුළුවන්.
• වේදනා කළමනාකරණය ගැන හිතන්න: වේදනාව කියන්නේ මේ රෝගයේ නිතරම තියෙන දෙයක්. වේදනා කළමනාකරණ විශේෂඥයෙක්ගෙන් උපදෙස් ගන්න.
• මානසික සෞඛ්‍ය සහයෝගය ලබාගන්න: සමහර වෙලාවට මේ රෝගය නිසා සමාජයෙන් කොන්වෙනවා වගේ හැඟීමක්, මානසික පීඩනයක්, කාංසාවක් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. එහෙම දැනෙනවා නම් වෛද්‍යවරයෙක් එක්ක කතා කරන්න.
• ආසාදන වලින් ආරක්ෂා වෙන්න: එන්නත් ලබාගැනීම ගැන වෛද්‍යවරයා එක්ක කතා කරන්න. ආසාදන වලින් ආරක්ෂා වෙන්න පියවර ගන්න.
• ඔයා ඉන්න පරිසරය ගැන සැලකිලිමත් වෙන්න: සිකල් සෙල් ඇනිමියාව තියෙන අයට ශරීර උෂ්ණත්වය සමබරව තියාගන්න එක ගොඩක් වැදගත්. අධික රස්නය, අධික සීතල පරිසර වලින් ඈත්වෙලා ඉන්න.
• සායනික පරීක්ෂණ (Clinical trials) ගැන හොයලා බලන්න: වෛද්‍යවරු සහ පර්යේෂකයෝ නිතරම අලුත් ප්‍රතිකාර ක්‍රම හොයාගන්න පරීක්ෂණ කරනවා. සමහරවිට ඒ වගේ එකකට සම්බන්ධ වෙන්න ඔයාටත් අවස්ථාවක් ලැබෙන්න පුළුවන්.

මම වෛද්‍යවරයෙක් හමුවෙන්න ඕනෙ කවදද?

ඔයාගේ රෝග ලක්ෂණ නරක අතට හැරෙනවා වගේ දැනෙනවා නම්, එහෙමත් නැත්නම් අලුත් රෝග ලක්ෂණ මතු වෙනවා වගේ නම්, වහාම වෛද්‍යවරයෙක් හමුවෙන්න.

හදිසි ප්‍රතිකාර ඒකකයට (Emergency Room) යන්න ඕන වෙන්නේ මොන වගේ වෙලාවකද?

සිකල් සෙල් ඇනිමියාව නිසා බරපතල වෛද්‍ය තත්ත්වයන් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. මේ වගේ ලක්ෂණ තියෙනවා නම් වහාම හදිසි ප්‍රතිකාර ඒකකයට යන්න:

• රක්තහීනතාවයේ ලක්ෂණ (අධික විඩාපත් බව, හුස්ම ගැනීමේ අපහසුව, හෘද ස්පන්දනය අක්‍රමවත් වීම).
• සෙල්සියස් අංශක 38.5 (ෆැරන්හයිට් 101.3) ට වඩා වැඩි උණ.
• පපුවේ වේදනාව.
• කැස්ස.

ඒ වගේම මේ තත්ත්වය නිසා අංශභාගය හැදීමේ අවදානම වැඩියි. අංශභාගය කියන්නේ වෛද්‍යමය හදිසි අවස්ථාවක්. පහත ලක්ෂණ තියෙනවා නම්, වහාම රෝහලකට යන්න:

• ශරීර සමබරතාවය හෝ සම්බන්ධීකරණයේ ගැටළු.
• පෙනීම බොඳවීම හෝ දෙකක් පෙනීම.
• ව්‍යාකූල බව.
• ශරීරයේ එක පැත්තක දුර්වලකම හෝ පණ නැතිවීම.
• කතා කිරීමේ අපහසුව (ගොත ගැසීම).

අවසාන වශයෙන්, මතක තියාගන්න ඕන කරුණු කිහිපයක්

සිකල් සෙල් ඇනිමියාව කියන්නේ ඇත්තටම අභියෝගාත්මක රෝගී තත්ත්වයක්. අවුරුදු ගාණකට කලින් නම්, මේ රෝගයත් එක්ක ඉපදෙන බබාලට ජීවිතය ගැන තිබුණු බලාපොරොත්තුව හරිම අඩුයි. ඒත්, පහුගිය අවුරුදු දහයක විතර කාලය තුළ වෛද්‍ය පර්යේෂණ වලින් විශාල දියුණුවක් ලබලා තියෙනවා. ඒ නිසා දැන් මේක නිදන්ගත රෝගයක් විදිහට කළමනාකරණය කරගෙන, සාපේක්ෂව යහපත් ජීවිතයක් ගත කරන්න ගොඩක් දෙනෙක්ට පුළුවන් වෙලා තියෙනවා.

ඔයාට හරි, ඔයාගේ දරුවාට හරි මේ රෝගය තියෙනවා නම්, අතීතයේ ලබාගත්තු දියුණුව ගැන සතුටු වෙන ගමන්ම, අනාගතය ගැනත් සුබවාදීව හිතන්න. පර්යේෂකයෝ නිතරම මේ රෝගයට අලුත් ප්‍රතිකාර හොයාගන්න උත්සාහ කරනවා. ඔයාගේ වෛද්‍යවරයා එක්ක කතා කරලා, අලුත් සායනික පරීක්ෂණ `(clinical trials)` ගැනත් විමසිලිමත් වෙන්න. කිසිම වෙලාවක බලාපොරොත්තු අතහරින්න එපා. නිසි වෛද්‍ය උපදෙස් පිළිපැදීම සහ ධනාත්මක ආකල්පයකින් ඉන්න එක ගොඩක් වැදගත්.

---

` සිකල් සෙල් ඇනිමියාව, රක්තහීනතාවය, පාරම්පරික රෝග, ලේ රෝග, ජාන විකෘති, හිමොග්ලොබින්, සෞඛ්‍ය උපදෙස්