Máte často bolesti chrbta a kĺbov? Cítite sa stuhnuto a nepohodlne, keď ráno vstanete z postele? Možno si myslíte, že je to normálna vec, ktorá prichádza s únavou a starnutím. Nie každá bolesť je však normálna. Dnes sa rozprávame o takomto príbehu. Toto je príbeh Alicie Graff Mack, svetoznámej tanečnice. Ide o chorobu, ktorá natoľko ovplyvnila jej tanečnú kariéru, že ju zastavila, no nakoniec ju posilnila.
Trénoval som ako olympionik, ale bolesť nezmizla.
Alicia mala asi 10 rokov, keď jej lekári prvýkrát museli odobrať tekutinu z kolena. Odvtedy trpí bolesťami už viac ako desať rokov, podstúpila množstvo operácií a ukradli jej drahocenný čas profesionálnej tanečnice. Chvíľu trvalo, kým sa zistilo, čo to všetko presne spôsobilo. Ide o ochorenie zvané ankylozujúca spondylitída (AS) . Jednoducho povedané, ide o artritídu, ktorá vzniká, keď imunitný systém nášho tela napadne naše kĺby.
Niektoré dni jej kolená opuchli ako citrón. Nedokázala ani poriadne chodiť. Nevedela si ani predstaviť tanec v špeciálnych topánkach, ktoré používala na tanec.
Nespočetnekrát si pomyslela: „Už nikdy nebudem tanečnicou.“
Keď bola mladá a trénovala ako talentovaná tanečnica, týmto príznakom nevenovala veľkú pozornosť. Ako hovorí: „Trénovala som ako olympionička. Takže je normálne mať bolesti. To sa väčšine tanečníkov stáva neustále.“
Jej príznaky sa však postupne zhoršovali. Ani po operácii malého natrhnutia chrupavky v kolene a fyzioterapii bolesť neustúpila. Nemohla sa ani prejsť na stanicu metra, aby sa podrobila ošetreniu.
„Asi šesť mesiacov po operácii mi nikto nevedel dať odpoveď. Celý môj životný sen bol založený na zdraví môjho tela. Bola som naozaj na dne svojho života,“ hovorí.
Čo presne je ankylozujúca spondylitída (AS)?
Dobre, pozrime sa, čo je tento stav nazývaný AS. Je to autoimunitné ochorenie . To znamená, že systém, ktorý chráni naše telo pred chorobou, omylom začne útočiť na naše vlastné zdravé bunky, najmä na kĺby.
AS postihuje hlavne kĺby chrbtice. Preto je ráno stuhnutosť a bolesť chrbta. Postupom času sa tieto kĺby môžu stlačiť a chrbtica môže stratiť svoju flexibilitu. Netýka sa to však len chrbtice. Môže postihnúť aj iné kĺby v tele, ako sú kolená, bedrové kĺby a členky. Presne to sa stalo Alicii.
Jedným z dôvodov, prečo je toto ochorenie ťažké diagnostikovať, je to, že skoré príznaky sú veľmi podobné bežným bolestiam tela.
| Bolesť pri bežnej námahe | Možné príznaky ankylozujúcej spondylitídy (AS) |
|---|---|
| Zvyčajne sa zvyšuje, keď pracujete alebo cvičíte, a znižuje sa, keď odpočívate. | Bolesť a stuhnutosť sú horšie v pokoji, najmä ráno . Pri chôdzi alebo pohybe mierne ustúpia. |
| Bolesť sa presúva, nie je vždy na tom istom mieste. | Bolesť často pretrváva v dolnej časti chrbta a bedrových kĺboch . |
| Opuch kĺbov sa zvyčajne nepozoruje. | Kĺby, ako sú kolená a členky, môžu opuchnúť . |
| Nemá žiadny vplyv na oči ani hrudník. | Medzi ďalšie príznaky môže patriť začervenanie očí, bolesť (uveitída) a bolesť na hrudníku (najmä pri hlbokom nádychu). |
Život sa uberal inou cestou, ale ja som sa svojho sna nevzdala.
Ako sa jej tanečné sny rozplývali, Alicia začala premýšľať o inom živote. Zapísala sa na univerzitu s úmyslom venovať sa kariére v oblasti umeleckej administratívy. Medzitým pokračovala v podstupovaní fyzioterapie a užívaní liekov. Jej telo postupne silnelo. V poslednom ročníku na univerzite sa mohla vrátiť na hodiny tanca, čisto pre vlastné potešenie.
Zatiaľ čo si po ukončení štúdia hľadala prácu v dobrej spoločnosti, mala jedno leto voľno. Oslovila slávnu tanečnú spoločnosť v New Yorku v nádeji, že získa prácu v administratíve alebo marketingovom oddelení.
Ale zakladatelia tejto skupiny mali iné plány. „Počuli sme, že opäť tancujete. Máme turné v Taliansku a jeden z našich tanečníkov mal nehodu. Môžete sa k nám znova pridať?“
Alicia sa spočiatku bála. Už dlho netancovala na plný úväzok a nevystupovala na koncertoch. Ale toto mohla byť jej posledná šanca. „Pomyslela som si: ‚Budem sedieť za stolom do konca života. Chcem to stihnúť skôr.‘“
Využila túto príležitosť a vrátila sa na tanečný parket.
Správna diagnóza očného problému
Postupom času sa Alicii začalo rozmazávať videnie, oči jej sčervenali a začali ju bolieť. To bol prvý príznak toho, že má AS.
V jej očiach sa vyvinulo ochorenie nazývané uveitída , zápal oka. Reumatológ jej vysvetlil, že uveitída je bežným ochorením u ľudí s AS. Toto bol jediný spôsob, ako potvrdiť, že ide o AS, nie o reaktívnu artritídu.
Po správnej diagnóze začala s liečbou, ktorá bola pre ňu vhodná. Začala užívať liek modifikujúci ochorenie (DMARD), ako je Adalimumab (Humira) . S tým však prišli aj nové výzvy. „Musela som cestovať z krajiny do krajiny s injekčnými striekačkami. Udržiavať ich chladné počas 18-hodinových letov, kontrolovať, či hotely, v ktorých som bývala, majú chladničky, a včas doručiť lieky do hotela... to bol samo o sebe tanec!“ hovorí so smiechom.
„Je to úžasné, ale nikdy by som nemal taký plnohodnotný život, keby ma moje telo nezastavilo.“
Vďaka správnej liečbe sa jej podarilo profesionálne tancovať ďalších 5 – 6 rokov. „Bolo to požehnanie, ktoré som nikdy nečakala,“ hovorí. Dnes je vedúcou a riaditeľkou tanečného oddelenia na svetoznámej Juilliard School.
„Stále užívam Humiru a keď sa choroba zhorší, užívam si lieky ako prednizón,“ hovorí. „Väčšinou mám chrbát a boky naozaj stuhnuté. Ale snažím sa byť čo najaktívnejšia.“
Posolstvo na odnesenie domov
Alicia ponúka tieto tipy pre ľudí žijúcich s ankylozujúcou spondylitídou (AS) alebo podobným chronickým ochorením:
- Nájdite si lekára, ktorý vás podporí: „Niektorí lekári, ku ktorým som na začiatku išla, mi naozaj neverili. To všetko sťažovalo,“ hovorí. Táto choroba sa môže kedykoľvek zhoršiť. Preto je dôležité mať lekára, na ktorého sa môžete rýchlo obrátiť a ktorý vám rozumie.
- Zvládajte to deň za dňom: „Toto nie je choroba, ktorá ľahko zmizne. Musíte prevziať zodpovednosť za svoj stav, spolupracovať so svojím lekárom, nájsť si dobrého lekára a brať to deň za dňom.“
- Buďte k sebe trpezliví: „Niektoré dni sú naozaj zlé. Dovoľujem si byť taká. ‚Dnes je zlý deň. Dovolím si nahnevať sa, plakať, robiť čokoľvek. Ale to je len na dnes. Zajtra vstanem a urobím niečo, vďaka čomu sa budem cítiť lepšie.‘“
- Neignorujte svoju bolesť: Ak máte dlhodobé bolesti kĺbov, najmä rannú stuhnutosť, nepovažujte to za „normálne“. Určite sa poraďte s kvalifikovaným lekárom.
💬 Comments (0)
Zatiaľ neboli pridané žiadne komentáre. Prvýkrát sem pridajte svoj komentár.
Pridajte svoj komentár