Chcete sa dozvedieť viac o syndróme amniotických pásov, nebezpečnom stave, pri ktorom sa pásy omotajú okolo vášho dieťaťa?

Počas tehotenstva vždy myslíte na blaho svojho dieťaťa, však? Niekedy, keď počas ultrazvuku uvidíte niečo malé, cítite veľký strach. Takto sa obáva veľa matiek, ale ak ste správne informované, tento stav nazývaný syndróm amniotických pásov je zvládnuteľný. Poďme sa o tom porozprávať jednoducho, spôsobom, ktorému porozumiete.

Čo je syndróm amniotického pásu?

Jednoducho povedané, stane sa to , keď sa tenké prúžky tekutiny z amniotického vaku (ktorý nazývame „amniotický vak“), ktorý obklopuje dieťa v maternici, ovinú okolo tela dieťaťa. Predstavte si dieťa ako balón naplnený vodou. Ak je jemná membrána vo vnútri amnionu akýmkoľvek spôsobom poškodená, môže sa roztrhnúť na vláknité alebo pásovité kúsky a vznášať sa vo vnútri amniotického vaku. Toto nazývame „amniotické prúžky“. Tieto plávajúce prúžky, ako klbko nití, sa môžu zamotať okolo ruky, nohy, prsta alebo inej časti tela dieťaťa v maternici. Ak sa tieto prúžky pevne zamotajú, prietok krvi do tejto časti sa zníži, niekedy sa dokonca úplne zastaví. Potom sa táto časť nevyvíja správne. Niekedy to môže ovplyvniť vnútorné orgány dieťaťa a dokonca aj pupočnú šnúru. To môže viesť k vrodeným chybám (vrodeným poruchám) a v závažných prípadoch k amputácii. Závažnosť stavu závisí od toho, ako pevne sú pásy omotané a kde na tele dieťaťa sú omotané. Niektoré deti môžu mať pri narodení iba malé, tesné kožné výrastky. Niektoré deti sa však môžu narodiť bez rúk, nôh alebo prstov. Ak tieto pásy prerušia prísun krvi k dieťaťu z placenty, môže to byť život ohrozujúce. Lekári niekedy dokážu tento stav diagnostikovať ultrazvukovým vyšetrením počas tehotenstva. Väčšinou sa to však potvrdí až po narodení dieťaťa. Tento stav nie je veľmi častý. Vyskytuje sa približne u 1 z 1 200 až 15 000 živonarodených detí. Je tiež známy ako:

• Sekvencia amniotických prúžkov
• Syndróm zúžených pásov/prsteňov
• Komplex narušenia amniotického pásu
• Vrodené sťahujúce pásy/krúžky
• ADAM komplex `(ADAM komplex - amniotické deformity/ zrasty /mutilácie)`
• Streeterova anomália

Aké sú príznaky tohto javu? Ako to rozpoznať?

Príznaky tohto stavu do značnej miery závisia od toho, kde na tele dieťaťa je pupočná šnúra zamotaná a ako pevne je zamotaná.Približne 80 percent prípadov postihuje ruky a nohy. Tieto stuhy sa však môžu zamotať aj v oblasti hlavy, krku a brucha. Niekedy to nie je také vážne. Znižuje sa len prietok krvi k povrchu kože. Keď sa potom dieťa narodí, môžu sa v koži objaviť zúžené kruhy alebo malé deformácie v končatinách. Niekedy sa však tieto stuhy zamotajú tak pevne a hlboko, že prietok krvi do daného orgánu alebo časti tela sa úplne preruší. Potom sa táto časť môže stratiť, preruší sa prekrvenie a niekedy sa môžu vyskytnúť život ohrozujúce komplikácie. Ďalšie príznaky, ktoré možno pri tomto stave pozorovať, sú:

• Narodiť sa bez rúk, nôh alebo prstov.
• Zlepené prsty (syndaktýlia). Medzi prstami môže byť koža, ako napríklad u kačice.
• Končatiny sú krátke a nie sú správne vyvinuté.
• Opuch v mieste zamotania popruhov.
• Koňská noha .
• Rázštep pery a rázštep podnebia .
• Deformácie kostí, ako je skolióza.
• Choanálna atrézia (neúplný vývoj nosných dierok). To môže dieťaťu sťažiť dýchanie.
• Oči, ktoré sú veľmi malé alebo nesprávne vyvinuté (mikroftalmia).

Aké komplikácie to môže spôsobiť?

Syndróm amniotického pásu môže spôsobiť množstvo komplikácií, z ktorých niektoré môžu byť celoživotné. Niektoré komplikácie sú veľmi závažné a dokonca život ohrozujúce. Napríklad:

• Diery v lebke (encefalokéla). V tomto prípade môže časť mozgu vyčnievať cez lebku.
• Otvory alebo deformácie v brušnej alebo hrudnej stene.
• Poškodenie dôležitých systémov, ako je gastrointestinálny systém alebo urogenitálny systém.
• Komplikácie , ktoré môžu nastať, ak sa tieto šnúry zamotajú do pupočnej šnúry a zablokujú prietok krvi dieťaťom.

Tento stav často spôsobuje predčasný pôrod dieťaťa. Predčasný pôrod má svoje vlastné riziká. Existuje tiež riziko potratu alebo mŕtvo narodeného dieťaťa. Deti s týmto stavom môžu potrebovať fyzioterapiu a ergoterapiu celé roky alebo kým sa nezvyknú na problémy spojené s chýbajúcimi končatinami alebo spomaleným rastom.

Prečo sa vyskytuje syndróm amniotických pásov (ABS)? Aké sú príčiny?

Mnohé štúdie ukazujú , že na to neexistuje jasný a konkrétny dôvod.Predpokladá sa, že je spôsobená najmä poškodením vnútornej vrstvy amnionu (vaku s vodou, ktorý obklopuje dieťa). Medzi možné príčiny poškodenia tohto vaku patria:

• Niektoré testy sa vykonávajú počas tehotenstva , ako napríklad odber choriových klkov (CVS) alebo amniocentéza. Ide o prepichnutie plodovej vody ihlou a odber vzorky tekutiny alebo tkaniva od dieťaťa. Je však veľmi zriedkavé, aby tieto testy spôsobili škodu.
• Veľké operácie vykonávané na plode v maternici (otvorená fetálna chirurgia). Tieto sa vykonávajú iba vo veľmi závažných, život ohrozujúcich prípadoch.

V niektorých prípadoch syndrómu amniotického pásu však nie je vak s vodou vôbec poškodený. ​​Preto sa niektorí odborníci domnievajú, že je to spôsobené problémom s krvným obehom v tele dieťaťa. Možno je u niektorých detí pravdepodobnejšie, že majú zlý krvný obeh v dôsledku genetického vplyvu.

Kto je najviac ohrozený týmto ochorením?

Vaše šance na narodenie dieťaťa s týmto ochorením môžu byť o niečo vyššie, ak:

• Ak máte počas tehotenstva iné komplikácie.
• Ak máte ochorenie nazývané „(vaskulárny Ehlersov-Danlosov syndróm)“.
• Ak fajčíte počas tehotenstva.
• Ak užívate lieky, ktoré vám neboli predpísané bez lekárskeho predpisu, alebo ak užívate určité lieky počas tehotenstva.

Ako to presne diagnostikujete?

Lekár často zistí tento stav po narodení dieťaťa pri jeho vyšetrení. Niekedy sa však príznaky môžu objaviť aj počas ultrazvukového vyšetrenia počas tehotenstva. Na vyšetrení sa môžu zobraziť čiary spôsobené tesnými pruhmi. Častejšie však vyšetrenie ukáže, že chýbajú končatiny alebo že časti tela sa nevyvinuli správne.

Ako rýchlo sa to dá vidieť na skene?

Príznaky syndrómu amniotického pásu sa niekedy môžu prejaviť už v 12. týždni tehotenstva, ale je to veľmi zložité. Väčšinou lekár spozoruje tieto príznaky počas anatomického vyšetrenia, ktoré sa vykonáva okolo 20. týždňa. Ak máte akékoľvek pochybnosti, lekár môže nariadiť ďalšie vyšetrenia, ako napríklad MRI (magnetická rezonancia).

Aké sú na to liečebné postupy?

Liečba sa zvyčajne vykonáva po narodení dieťaťa. Typ liečby závisí od toho, kde bola páska pripevnená a ako pevne bola pripevnená. V miernych prípadoch môže byť potrebný dôkladný lekársky dohľad.Ak je však stav dostatočne závažný na to, aby ovplyvnil zmysly dieťaťa, je potrebné ho liečiť rýchlo. Niekedy môže chirurgický zákrok napraviť problémy, ako je rázštep pery a podnebia a syndaktýlia. Dojčatá a deti s chýbajúcimi alebo skrátenými končatinami môžu mať prospech z protéz. Fyzioterapia a ergoterapia im môžu pomôcť používať tieto umelé končatiny a zlepšiť ich celkovú funkciu.

Veľmi zriedkavo môže lekár vykonať zákrok nazývaný fetoskopia na odstránenie plodovej vody, kým je dieťa ešte v maternici. Cieľom tejto operácie je uvoľniť tesný vak a zabrániť ďalšiemu poškodeniu. Tento zákrok však môže predstavovať značné zdravotné riziká pre matku aj dieťa. Zvyčajne sa vykonáva iba vtedy, keď je vak tak tesný, že ohrozuje život.

Môže dieťa prežiť s týmto ochorením?

Áno, veľa detí žije s týmto ochorením. Či prežijú alebo nie, závisí od faktorov, ako je miesto, kde boli popruhy upevnené a ako tesne boli utiahnuté.

Zmiznú tieto amniotické pásy?

Nie. Vo väčšine prípadov preliačiny alebo jazvy spôsobené amniotickými pruhmi nezmiznú. Záleží to od toho, ako hlboko pruhy prenikli do kože. Spýtajte sa svojho lekára na možné liečby týchto typov jaziev.

Existuje spôsob, ako tomu zabrániť?

V skutočnosti neexistuje žiadny špecifický spôsob, ako zabrániť syndrómu amniotických pásov. Lekári sa domnievajú, že väčšinou sa to deje náhodne, bez akéhokoľvek dôvodu.

Čo si môžeme o tejto situácii myslieť do budúcnosti? (Výhľad)

Pre deti s miernym syndrómom amniotického brucha je vyhliadka dobrá. Deti narodené s niektorými abnormalitami končatín sa zvyčajne dobre prispôsobia protetikám a rehabilitačným programom. Deti s ťažkým poškodením orgánov a obmedzeným prietokom krvi pupočnou šnúrou však zvyčajne neprežijú. Približne 1 zo 70 mŕtvo narodených detí je spôsobené syndrómom amniotického pásu.

Čo robiť, ak má vaše dieťa syndróm amniotických pásov?

Deti s týmto ochorením potrebujú silnú podporu a dlhodobú starostlivosť.Rodičia, členovia rodiny a lekári musia spolupracovať, aby pomohli vášmu dieťaťu prispôsobiť sa zmenám vzhľadu a funkčným problémom, ktoré tento stav prináša. Vaše dieťa môže potrebovať vyšetrenie u rôznych špecialistov. Napríklad ortopedických chirurgov a neurológov (v závislosti od toho, ktoré časti tela sú postihnuté). Členovia rodiny a súrodenci môžu tiež nájsť podporu v podporných skupinách pre rodiny s deťmi s týmto ochorením. Keď zistíte, že vaše dieťa má syndróm amniotických pruhov, môžete mať veľa otázok a obáv. V prvom rade si pamätajte, že váš lekársky tím je tu, aby vám a vášmu dieťaťu pomohol a aby sa o vás dobre staral. Presná povaha vášho stavu bude závisieť od toho, aké tesné sú pruhy a kde sa nachádzajú. To môže znamenať, že počas tehotenstva budete musieť podstupovať časté ultrazvukové vyšetrenia. Alebo môžete potrebovať operáciu po narodení dieťaťa, dlhodobú rehabilitáciu alebo použitie umelých končatín na obnovenie funkcie. Nebojte sa porozprávať so svojím lekárom v prenatálnej klinike alebo s lekárskym tímom vášho dieťaťa o tejto diagnóze a o tom, ako ovplyvní vašu rodinu.

Záverečné posolstvo

Syndróm amniotických pásov je naozaj desivá vec, ale je veľmi dôležité si ju uvedomovať.

• Toto je veľmi zriedkavá situácia.
• Väčšinou sa to deje náhodne, čo znamená, že to nie je ničia chyba.
• Mnoho detí narodených s týmto ochorením prežíva dobre s dobrou lekárskou starostlivosťou a podporou rodiny.
• Ak sa to podarí zistiť počas tehotenstva, pomôže to naplánovať liečbu potrebnú pre dieťa.
• Ak máte akékoľvek pochybnosti alebo otázky, určite sa poraďte so svojím lekárom. Poskytne vám všetky potrebné informácie a podporu. Nebojte sa, nie ste sami.