Poznáte ALS? (Amyotrofická laterálna skleróza) - Poďme si o tom porozprávať podrobnejšie.

Cítite zrazu zášklby svalov v ruke, nohe alebo ramene? Alebo máte pocit, že sú vaše slová pri rozprávaní nezrozumiteľné alebo máte znecitlivené končatiny? Hoci si myslíme, že sú to normálne veci, niekedy to môžu byť prvé príznaky závažnejšieho ochorenia súvisiaceho s nervovým systémom, ako je ALS ( amyotrofická laterálna skleróza ) . Nebojte sa, keď počujete toto meno. Dnes sa o tejto chorobe nazývanej ALS rozprávame rovnako jednoducho, ako keby sme sa rozprávali s priateľom.

Jednoducho povedané, čo je ALS?

Zamyslite sa nad tým, naše telo je ako zložitý stroj. Náš mozog posiela signály do častí tohto stroja, aby pracovali. Existuje špeciálny typ nervových buniek, ktoré prenášajú tieto signály do svalov. Tieto nazývame motorické neuróny . Keď chodíte, jete, rozprávate, dýchate, toto všetko je riadené signálmi prichádzajúcimi z týchto motorických neurónov.

Pri ALS tieto motorické neuróny z nejakého dôvodu postupne oslabujú, stávajú sa neaktívnymi a odumierajú. Potom, aj keď mozog chce, nemá spôsob, ako posielať správy do svalov. Keď správy nie sú prijímané, svaly sa postupne zmenšujú a oslabujú. Toto nazývame atrofia .

Hoci škody spôsobené touto chorobou nemožno zvrátiť, rôzne lieky a liečebné postupy môžu uľahčiť každodenný život a kontrolovať rýchlosť, akou choroba postupuje.

Existujú dva hlavné typy ALS.

ALS možno rozdeliť na dve hlavné časti:

1. Sporadická ALS : Toto je najbežnejší typ. Približne 95 % pacientov s ALS má tento typ. „Sporadická“ znamená, že sa vyskytuje náhodne, bez jasnej príčiny.

2. Familiárna ALS (FALS): Ide o dedičnú formu. Tento typ má 5 % až 10 % pacientov s ALS. V tomto prípade je ochorenie spôsobené genetickou poruchou (génovou mutáciou) a chybný gén sa prenáša z rodičov na deti.

Čo skutočne spôsobuje ALS?

Úprimne povedané, výskumníci sa stále snažia zistiť, čo presne spôsobuje ALS. Existuje však niekoľko vecí, o ktorých sa predpokladá, že k nej prispievajú:

• Génové mutácie: V dôsledku zmien v niektorých génochZistilo sa, že motorické nervové bunky môžu byť poškodené.
• Nerovnováha glutamátu: Glutamát je chemická látka (neurotransmiter), ktorá prenáša správy medzi mozgom a nervami. Predpokladá sa, že tento glutamát sa hromadí okolo nervových buniek pacientov s ALS a môže poškodiť nervy.
• Problémy s imunitným systémom: Niekedy môže náš vlastný imunitný systém napadnúť a zničiť zdravé motorické nervové bunky.
• Oxidačný stres : Niektoré škodlivé vedľajšie produkty (voľné radikály), ktoré vznikajú pri produkcii energie v našich bunkách, môžu poškodiť nervové bunky.
• Environmentálne faktory: Vykonáva sa aj výskum, aby sa zistilo, či by príčinou mohlo byť vystavenie určitým chemikáliám alebo baktériám.

Aké sú príznaky ALS?

Príznaky ALS sa môžu u jednotlivých osôb líšiť, ale vo všeobecnosti je hlavným príznakom strata kontroly svalov v priebehu času.

Ako sa diagnostikuje ALS?

Diagnostikovanie ALS môže byť trochu zložité, pretože príznaky môžu byť podobné ako pri iných ochoreniach. Preto lekár vykoná niekoľko testov, aby sa uistil, že neexistujú žiadne iné ochorenia.

Sú ALS a MS dve rôzne veci?

Mnoho ľudí si mýli ALS (amyotrofická laterálna skleróza) a MS (skleróza multiplex). Hoci obe postihujú nervový systém, ide o dve rôzne ochorenia.

• MS (skleróza multiplex) je autoimunitné ochorenie, ktoré poškodzuje ochranný obal (myelín) okolo nervových buniek.
• Pri ALS sú motorické neuróny priamo zničené.

Liečba a manažment ALS

V súčasnosti neexistuje liek na ALS. Existuje však niekoľko liekov, ktoré môžu pomôcť spomaliť progresiu ochorenia, predĺžiť život a uľahčiť každodenný život. Na tento účel sú schválené napríklad Riluzole a Edaravone . Váš lekár vám predpíše najvhodnejšiu liečbu.

Okrem toho existujú rôzne liečebné postupy na zvládnutie symptómov.

• Liek na veci ako nadúvanie, bolesť, zápcha a únava.
• Fyzioterapia: Pomáha udržiavať svaly silné a pohyblivé čo najdlhšie.
• Ergoterapia: Naučí vás o zariadeniach a technikách, ktoré vám pomôžu ľahšie vykonávať každodenné úlohy.
• Logopédia: Pomáha pri ťažkostiach s rečou a prehĺtaním.
• Respiračná terapia: Poskytuje podporu pri ťažkostiach s dýchaním.

Čo by ste mali vedieť o živote s ALS

Diagnóza ALS je výzvou, ktorá mení život. Existujú však spôsoby, ako s týmto ochorením žiť silne.

• Dovoľte si precítiť svoje emócie: Je normálne cítiť sa smutný, nahnevaný alebo vystrašený. Nepotláčajte tieto pocity, porozprávajte sa s niekým, komu dôverujete.
• Buďte informovaní: Zistite viac o svojom stave. Opýtajte sa svojho lekára.
• Pridajte sa k podporným skupinám: Rozhovory s ostatnými, ktorí žijú s touto chorobou ako vy, sú skvelým zdrojom duševnej sily.
• Urobte zmeny doma: S postupujúcou chorobou sa môže chôdza stať ťažšou. Zvážte preto veci, ako je odstránenie klzkých kobercov, inštalácia madiel v kúpeľni a úprava dverí tak, aby sa cez ne ľahšie pohyboval invalidný vozík.
• Podporujte svojich opatrovateľov: Je to veľká záťaž pre vašu rodinu a priateľov, ktorí vám na tejto ceste pomáhajú. Pomôžte im odpočívať a starať sa o ich duševné zdravie.