Naj govorimo o limfomu, ki prizadene vaš centralni živčni sistem (limfom osrednjega živčevja)?

Včasih lahko nenadoma občutimo fizične težave, kajne? Glavobol, težave z govorom ali občutek, da nimamo nadzora. Včasih tem simptomom ne posvečamo veliko pozornosti, lahko pa so tudi simptomi resne bolezni. Danes bomo govorili o redki, a nevarni vrsti raka, ki prizadene naš osrednji živčni sistem.

Kaj je limfom osrednjega živčevja (CNS)?

Najprej si poglejmo, kaj je limfom centralnega živčnega sistema ali »(limfom CŽS)« . »CŽS« pomeni »centralni živčni sistem«. Preprosto povedano, to je relativno resna vrsta raka, ki se razvije v našem centralnem živčnem sistemu , torej v možganih, hrbtenjači (živčni vrvici znotraj hrbtenjače), cerebrospinalni tekočini (tekočini, ki obdaja ta živčni sistem) in očeh (ker so oči zelo blizu možganov). To spada v vrsto limfoma, imenovanega »(ne-Hodgkinov limfom)« .

Ta limfom »osrednjega živčnega sistema« se začne v belih krvničkah našega telesa, imenovanih limfociti . Ti limfociti so del našega limfatičnega sistema. Ali ste vedeli, da je ta limfni sistem zelo pomemben del našega imunskega sistema . Pomaga našemu telesu v boju proti boleznim in okužbam. Če se torej ta limfom razvije le v našem osrednjem živčnem sistemu in ga ne najdemo nikjer drugje v telesu, ga imenujemo »primarni limfom osrednjega živčnega sistema« . Če pa se limfom nahaja tudi v drugih delih telesa, vključno s osrednjim živčnim sistemom, ga imenujemo »sekundarni limfom osrednjega živčnega sistema «.

Čeprav se ta rak lahko razvije pri kogarkoli, je večja verjetnost, da se razvije pri ljudeh z oslabljenim imunskim sistemom , kot so tisti z virusom HIV in aidsom , zlasti moški. Tudi ljudje, starejši od 65 let, so ogroženi. Vendar je to zelo redek rak. Tudi v državi, kot so Združene države Amerike, vsako leto poročajo le o približno 1500 novih primerih. Torej, ne glede na vaše stanje, vam bo vaša zdravniška ekipa pomagala najti najboljše zdravljenje za boj proti limfomu osrednjega živčevja.

Kakšni so simptomi limfoma osrednjega živčevja?

Zdaj pa si poglejmo, kakšni so simptomi tega limfoma »CNS«. Pravzaprav se simptomi razlikujejo glede na to, kje se tumor nahaja . Če se na primer ta tumor nahaja v membranah, ki pokrivajo možgane in hrbtenjačo ( »možganskih ovojnicah «), morda ne kaže nobenih simptomov. Če pa je tumor blizu oči, se lahko pojavijo spremembe vida. Ali pa, če je tumor v delu možganov, ki nadzoruje gibanje, se lahko pojavi občutek otrplosti, spremembe ravnotežja, na primer pri hoji.

To so pogosti simptomi limfoma osrednjega živčevja:

• Slabost in bruhanje
• Slabost v rokah, nogah ali obrazu
• Slabost na eni strani telesa (hemipareza)
• Okvara sluha, gluhost
• Težave pri požiranju (disfagija)
• Simptomi povečanega pritiska v možganih (hud glavobol, zmedenost, dezorientacija)
• Težave z vidom (zamegljen vid, dvojni vid, muhe pred očmi )
• Spremembe duševnega stanja (težave z govorom, izguba spomina, občutek počasnosti)
• Napadi (lahko se postopoma stopnjujejo v nekaj dneh ali tednih)
• Nezmožnost nadzora urina in blata (urinska in fekalna inkontinenca)

Kaj povzroča limfom osrednjega živčevja?

Nato si poglejmo, kaj povzroča limfom osrednjega živčevja. Tako kot druge vrste limfoma se tudi limfom osrednjega živčevja razvije, ko se celice v bezgavkah začnejo obnašati nenormalno. Te celice se nenadzorovano množijo in izpodrivajo zdrave celice. Pri limfomu osrednjega živčevja so celice, ki začnejo nenormalno rasti, limfociti, vrsta belih krvničk, imenovanih celice B.

Raziskovalci še vedno ne vedo natančno, zakaj limfocit postane rakava celica, vendar so opredelili nekatere dejavnike, ki povečujejo tveganje za razvoj limfoma osrednjega živčevja.

Dejavniki tveganja za limfom osrednjega živčevja

Določena stanja, ki oslabijo imunski sistem, lahko povečajo tveganje za razvoj limfoma osrednjega živčevja. Ti dejavniki tveganja vključujejo:

• HIV/AIDS (še posebej, če imate aktivno okužbo z virusom Epstein-Barr )
• Wiskott-Aldrichov sindrom (WIS)
• Stanje skupne variabilne imunske pomanjkljivosti (CVID)
• Ataksija - teleangiektazija
• Uporaba imunosupresivnih zdravil po presaditvi organov

Kako se diagnosticira limfom osrednjega živčevja?

Zdravnik vam lahko priporoči različne teste in postopke za ugotavljanje, ali imate limfom osrednjega živčevja. Ta diagnoza se imenuje tudi določanje stadija raka . Ta stopnja raka pomaga zdravnikom razumeti, kako daleč se je rak razširil in katera zdravljenja so najverjetneje uspešna.

Opraviti boste morali te teste:

• Fizični pregled : Zdravnik bo preveril zdravje vaših možganov, hrbtenice in oči. Opravil bo nevrološki pregled za preverjanje vašega osrednjega živčnega sistema (OŽS). Morda bo opravil tudi pregled s špranjsko svetilko , da bi preveril morebiten tumor za očesom.
• Slikovni testi : za ugotavljanje, kje se rak nahaja v telesu, kot so »(MRI)«, »(CT)« aliZdravnik vam lahko naroči PET preiskavo. Limfom osrednjega živčevja se redko širi izven osrednjega živčevja. Lahko pa se hitro širi znotraj tega sistema.
• Krvne preiskave : S krvnimi preiskavami lahko preverite, ali so v vaših celicah znaki raka. Te vključujejo popolno krvno sliko , preiskavo krvne kemije in test za HIV .
• Preiskave tkiv in tekočin : Za preverjanje prisotnosti rakavih celic se lahko vzame vzorec hrbtenjačne tekočine, kostnega mozga ali samega tumorja.

Kakšna so zdravljenja za limfom osrednjega živčevja (CNS)?

Pravzaprav ni univerzalnega pristopa k zdravljenju limfoma osrednjega živčevja. Namesto tega vam bo zdravstvena ekipa priporočila načrt zdravljenja, ki vam najbolj ustreza , glede na dejavnike, kot so vaša starost, ali imate HIV/AIDS in ali je bil rak na novo diagnosticiran ali se je po zdravljenju ponovil (ponavljal) . Najpogosteje se bo uporabila kombinacija različnih zdravljenj.

Zdravljenje limfoma osrednjega živčevja je naslednje:

• Kemoterapija : To vključuje uporabo zdravil za uničevanje rakavih celic. Za zdravljenje novo diagnosticiranega limfoma osrednjega živčevja se pogosto uporabljajo visoki odmerki kemoterapevtskega zdravila metotreksat (HD-MTX) .
• Radioterapija : Ta metoda uporablja energijske žarke za uničevanje rakavih celic. Ena vrsta radioterapije, ki lahko pomaga ublažiti simptome, je obsevanje celotnih možganov . Uničuje rakave celice v možganih.
• Ciljno zdravljenje : Pri tem se za napad na rakave celice uporabljajo snovi, kot so beljakovine in protitelesa. Rituksimab in ibrutinib sta ciljno usmerjeni terapiji, ki ju vam lahko priporoči zdravnik.
• Presaditev matičnih celic : Pri presaditvi matičnih celic prejmete zdrave krvne celice, ki nadomestijo krvne celice, ki so bile poškodovane zaradi zdravljenja raka, kot sta kemoterapija in radioterapija.
• Klinična preskušanja : Zdravnik vam lahko predlaga sodelovanje v kliničnem preskušanju, ki preizkuša nova zdravljenja. Trenutna preskušanja preučujejo, kako učinkovita so nova zdravila za ciljno terapijo in nove kombinacije kemoterapevtskih zdravil pri zdravljenju limfoma osrednjega živčevja.

Če ste HIV-pozitivni ali imate AIDS, morate med zdravljenjem limfoma osrednjega živčevja nadaljevati s protiretrovirusnim zdravljenjem (ART) .

Kakšni so zapleti in stranski učinki zdravljenja?

Zdravljenje limfoma osrednjega živčevja lahko povzroči neželene učinke . Zdravnik vam jih bo vnaprej razložil. Na primer, obsevanje celotnih možganov uniči rakave celice v možganih. Vendar pa lahko povzroči tudi resne neželene učinke, ki lahko vplivajo na delovanje vaših možganov. Vse možnosti zdravljenja imajo svoja tveganja.

Z zdravnikom se pogovorite o koristih in tveganjih vašega načrta zdravljenja. Vprašajte ga, ali priporoča paliativno oskrbo, ki vam lahko pomaga obvladovati neželene učinke in celoten vpliv raka na vaše življenje.

Kaj lahko pričakujem v tej situaciji?

Limfom osrednjega živčevja je hitro rastoči rak in obstaja velika verjetnost, da se po zdravljenju ponovi. Vendar pa je vaša možnost okrevanja oziroma prognoza odvisna od več specifičnih dejavnikov. Ti dejavniki vključujejo:

• tvoja starost
• Vaše splošno zdravstveno stanje
• Vaš HIV status
• Kje se nahaja tumor
• Rezultati krvno-kemičnih preiskav (ti lahko pokažejo, kako je rak prizadel vaše notranje organe)

Vaša zdravniška ekipa bo sodelovala z vami, da bi našla načrt zdravljenja, ki vam bo dal najboljše možnosti za preživetje, ne da bi pri tem zmanjšal kakovost vašega življenja.

Kakšna je stopnja okrevanja pri limfomu osrednjega živčevja (CNS)?

Raziskovalci poročajo o stopnjah preživetja pri raku tako, da preučujejo, koliko ljudi z določenim rakom je še živih po določenem časovnem obdobju, običajno petih letih. Petletna stopnja preživetja pri ljudeh z limfomom osrednjega živčevja je približno 30 % . To pomeni, da so trije od desetih ljudi z limfomom osrednjega živčevja živi po petih letih.

Vendar so ti statistični podatki zelo splošni . Ne upoštevajo drugih specifičnih dejavnikov, ki vplivajo na bolnikove možnosti preživetja. Na primer, če vaš imunski sistem ni oslabljen ali če se limfom ni razširil izven možganov, je izid običajno boljši. Prav tako te stopnje preživetja ne kažejo, kako nova zdravljenja vplivajo na vašo pričakovano življenjsko dobo.

Vaš zdravnik je najboljša oseba, ki vam lahko glede na vaše zdravstveno stanje in specifično diagnozo raka razloži, kaj vam prinaša prihodnost.

Kako naj poskrbim zase?

Življenje z limfomom je lahko zelo težko . Morda ste zaskrbljeni zaradi preiskav in zdravljenja, ki jih boste morali opraviti. Morda ne veste, kako bi svoja čustva delili z drugimi.

V takem času je,Poskusiti bi morali dobiti vso možno podporo . To lahko pomeni, da se pogovorite s svojimi bližnjimi, četudi je težko. Ali pa da svojega zdravnika vprašate o paliativni oskrbi ali podpornih skupinah . Vsakdo ima drugačno pot do raka. Vendar je pomembno, da se na vsakem koraku te poti povežete z drugimi.

Kdaj naj obiščem zdravnika?

Tudi če je vaš limfom osrednjega živčevja v remisiji (torej, če nimate več znakov ali simptomov raka), boste še vedno morali opravljati redne preglede , da se preveri morebitna ponovitev. V prvih petih letih po zdravljenju boste morali pogosteje obiskovati zdravnika. To je zato, ker se večina primerov limfoma osrednjega živčevja, ki se ponovijo, pojavi v prvih petih letih.

Katera vprašanja naj zastavim zdravniku?

Tukaj je nekaj vprašanj, ki jih lahko zastavite svojemu zdravniku:

• Katere preiskave bom moral opraviti, da določim svoj načrt zdravljenja?
• Kakšna so tveganja in koristi različnih možnosti zdravljenja?
• Kako pogosto bom moral hoditi na preiskave, da vidim, kako se rak odziva na zdravljenje?
• Ali sem upravičen/a do sodelovanja v kliničnem preskušanju ? Ali priporočate sodelovanje?
• Bi mi priporočili paliativno oskrbo ?

Najpomembnejše sporočilo, ki ga morate odnesti domov

Limfom osrednjega živčevja je resno stanje , ki zahteva skrbno spremljanje in načrt zdravljenja, prilagojen posebej vam. Pomembno je tesno sodelovanje z zdravniško ekipo, ki ima izkušnje z zdravljenjem limfoma ali raka, ki prizadene osrednji živčni sistem (OŽS).

Vaša zdravstvena ekipa vam lahko razloži možnosti zdravljenja, vam pomaga pretehtati njihove koristi in morebitna tveganja ali neželene učinke ter vas poveže s strokovnjaki za paliativno oskrbo , ki vam lahko nudijo tolažbo pri odločanju o naslednjih korakih.

Limfom osrednjega živčevja, osrednji živčni sistem, rak, rak možganov, limfom, imunski sistem, zdravljenje