Je ena stran telesa vašega dojenčka večja od druge? (Hemihiperplazija) Poglejmo si to!

Ste že kdaj opazili, da se zdi ena stran telesa vašega malčka, pa naj bo to roka ali noga ali ena stran obraza, nekoliko večja od druge? Včasih je ta razlika tako majhna, da je sprva morda ne opazimo. Ko pa otrok raste, postaja ta razlika bolj očitna. Danes bomo govorili o takšni situaciji.

Kaj je hemihiperplazija? Poglejmo si preprosto!

Preprosto povedano, hemihiperplazija je stanje, ko ena stran našega telesa raste bolj kot druga. To včasih imenujemo sindrom prekomerne rasti , včasih pa hemihipertrofija . Najpogosteje prizadene obraz, roke ali noge. Včasih pa lahko prizadene tudi notranje organe v trebuhu. Predstavljajte si, da je ena noga nekoliko daljša od druge ali da je ena roka nekoliko debelejša. Sprva je ta razlika lahko zelo subtilna, a ko otrok odraste, postane bolj opazna.

Kdo zboli za to boleznijo? Kako pogosta je?

Hemihiperplazija je stanje , ki se pojavlja pri otrocih . To pomeni, da ni razlike med moškimi in ženskami. Gre za prirojeno stanje , kar pomeni, da se otrok s tem stanjem rodi. Včasih ga zdravniki prepoznajo že ob rojstvu. Včasih pa ga morda ne prepoznajo, dokler otrok ni nekoliko starejši, dokler razlika med obema stranema telesa ni jasno vidna.

To je zelo redko stanje . Raziskave so pokazale, da se Beckwith-Wiedemannov sindrom , najpogostejši podtip hemihiperplazije, pojavi pri približno enem od 11.000 rojstev. Zato si lahko predstavljate, kako redko je to.

Kako hemihiperplazija vpliva na otroka?

Glavni način, kako to stanje vpliva na otroka, je razlika v navidezni velikosti dveh delov telesa, ki bi običajno morala biti enaka. Na primer, ena stran obraza je lahko videti večja od druge, kar pomeni, da je lahko videti bolj razvita.

Najpomembneje pa je, da imajo otroci s hemihiperplazijo večje tveganje za razvoj raka . To tveganje vključuje predvsem Wilmsov tumor, vrsto raka ledvic, in hepatoblastom, vrsto raka jeter pri otrocih. Povečano tveganje za te vrste raka je posledica načina, kako to neravnovesje v telesni rasti vpliva na otrokove notranje organe.

Če ima vaš otrok hemihiperplazijo, bo verjetno potreboval redne preglede za odkrivanje raka vsaj 7 let . Ti testi običajno vključujejo:

• Ultrazvok trebuha: S temi pregledi preverjamo morebitne rasti, kot so tumorji.
• Krvne preiskave: S to preiskavo preverimo tumorski marker, imenovan alfa-fetoprotein . To lahko da namig o prisotnosti raka.

Morda vas bo strah, ko boste slišali za te teste, vendar je za zdravje vašega otroka najpomembnejše, da te stvari poznate vnaprej in da so testi pravilno opravljeni.

Kakšni so simptomi hemihiperplazije?

Glavni in najbolj očiten simptom tega stanja je, da ena stran telesa postane večja od druge . Včasih je ta razlika zelo subtilna, vendar sčasoma postane bolj opazna.

Drugi simptomi (pogosto povezani s prej omenjenim Beckwith-Wiedemannovim sindromom) vključujejo:

• Naguban videz na ušesnih mečicah.
• Določene napake v trebušni steni.
• Povečanje notranjih organov (jeter, trebušne slinavke, ledvic).
• Velik jezik.
• Nizka raven sladkorja v krvi (hipoglikemija) .

Samo zato, ker je prisoten eden ali dva od teh simptomov, to še ne pomeni, da bolezen obstaja, če pa ima vaš otrok te stvari, je najbolje, da obiščete zdravnika.

Kakšna je razlika med hemihiperplazijo in hemiatrofijo?

Obe stanji povzročata spremembe v velikosti telesa. Vendar pa je hemiatrofija stanje, pri katerem je ena stran telesa nerazvita . Hemiatrofija običajno prizadene le en del telesa, na primer roke. Hemihiperplazija lahko hkrati prizadene več delov telesa.

Kaj povzroča hemihiperplazijo?

V nekaterih primerih lahko hemihiperplazijo povzroči genetski sindrom, imenovan Beckwith-Wiedemannov sindrom . V drugih primerih se stanje lahko pojavi brez kakršnih koli genetskih motenj. V takih primerih zdravniki ne vedo natančno, kaj ga povzroča. Če ni povezano s kromosomsko nepravilnostjo, gre verjetno za sporadično stanje, kar pomeni, da se pojavi naključno.

Kako se diagnosticira hemihiperplazija?

Za diagnozo hemihiperplazije ni specifičnega testa . Če otrokov zdravnik opazi neenakomerno rast med dvema deloma telesa, lahko opravi fizični pregled in genetsko testiranje, da ugotovi, ali imate Beckwith-Wiedemannov sindrom . Ti genetski testi lahko pomagajo zdravniku ugotoviti, ali je stanje posledica genetske bolezni.

Otrokov zdravnik lahko opravi tudi ultrazvok, da preveri morebitne nepravilnosti ali tumorje v notranjih organih.

Ali obstaja popolno zdravilo za to? Kakšni so načini zdravljenja?

Ne, za hemihiperplazijo ni zdravila . Ampak brez skrbi. Zdravstvena ekipa vašega otroka bo razvila načrt zdravljenja, ki bo prilagojen njegovim potrebam in temeljil na njegovih simptomih.

Zdravljenje hemihiperplazije pri otroku je odvisno od obsega razlike med obema stranema telesa. Zdravstvena ekipa vašega otroka lahko vključuje specialiste, kot so:

• Hepatolog: Za težave, povezane z jetri.
• Ortoped: Za stvari, kot je dolžina okončin.
• Nefrolog: Za težave, povezane z ledvicami.
• Nevrolog: Ukvarja se z živčnim sistemom.
• Pediater: Preverite splošno zdravje in razvoj otroka.
• Plastični kirurg: Včasih za popravljanje sprememb v videzu.

Vsi ti specialisti sodelujejo pri pripravi načrta zdravljenja za vašega otroka in spremljajo organe v otrokovem trebuhu. Ker je hemihiperplazija povezana s povečanim tveganjem za raka, zdravniki nenehno spremljajo tudi stanja, kot je hepatoblastom .

Bo otrok potreboval operacijo?

Včasih lahko kirurški poseg popravi razlike v dolžini okončin . Za to obstajajo različne vrste kirurških posegov. Če vaša zdravniška ekipa priporoča kirurški poseg, se z njimi pogovorite o tem, katera vrsta kirurškega posega je najboljša za vašega otroka. Vaš otrok ima lahko:

• Operacija podaljševanja kratke roke/noge.
• Operacija, ki nekoliko nadzoruje rast palca na nogi/nogi.

Ali obstajajo kakšni zapleti ali stranski učinki zdravljenja?

Če je vaš otrok operiran, bo morda nekaj tednov med okrevanjem utrujen . Lahko se pojavi tudi bolečina na mestih, kjer so bili narejeni rezi. Zdravnika povprašajte o morebitnih drugih stranskih učinkih specifičnega kirurškega posega vašega otroka.

Koliko časa traja okrevanje po operaciji?

Čas okrevanja se razlikuje glede na vrsto operacije, ki jo je imel vaš otrok. Po operaciji se lahko nekaj dni ali tednov pojavijo oteklina, bolečina in odrevenelost . Če sčasoma ne opazite izboljšanja, se posvetujte z otrokovim zdravnikom.

Ali se je tej situaciji mogoče izogniti?

Hemihiperplazije, stanja, ki se med nosečnostjo pojavi skoraj naključno , ni mogoče preprečiti . Vendar pa ima vaš otrok lahko Beckwith-Wiedemannov sindrom.Če imate hemihiperplazijo in upate na še enega otroka, se posvetujte z zdravnikom o genetskem testiranju . Ti testi lahko pomagajo ugotoviti, ali bodo imeli tudi vaši drugi otroci te kromosomske nepravilnosti.

Če imate vi ali vaš partner v preteklosti genetske motnje in razmišljate o otroku, se je dobro posvetovati z zdravnikom. Morda boste želeli razmisliti tudi o predspočetnem svetovanju .

Kaj lahko pričakujem, če ima moj otrok hemihiperplazijo?

Če imate vi ali vaš otrok hemihiperplazijo, lahko neenakomerna velikost delov telesa povzroči nekaj težav . Na primer, težko je najti oblačila, ki se pravilno prilegajo. Razlika v dolžini okončin lahko včasih vpliva na stvari, kot so plazenje, hoja in tek.

Če je diagnosticirana hemihiperplazija, bo vaš otrok potreboval redne preglede za odkrivanje raka . Pričakujte, da bodo ti testi opravljeni vsakih nekaj mesecev, dokler vaš otrok ne bo star približno 7 let.

Kakšni so obeti za hemihiperplazijo?

Hemihiperplazija je vseživljenjsko stanje . Vendar pa so študije pokazale, da lahko zgodnje odkrivanje in redni pregledi za raka močno izboljšajo napovedi . Tudi če otrok z rednimi pregledi razvije raka, je večja verjetnost, da gre za majhen tumor in zgodnjo fazo bolezni. Prej ko se zdravljenje začne, večja je verjetnost, da bo uspešno.

Ali je mogoče imeti normalno življenjsko dobo s hemihiperplazijo?

Večina otrok s hemihiperplazijo živi zdravo in ima tipično pričakovano življenjsko dobo . Čeprav je pomembno, da se v otroštvu pregledajo za raka, se tveganje za ta rak postopoma zmanjšuje, ko otrok doseže adolescenco.

Katera vprašanja naj zastavim zdravniku?

Če ima vaš otrok hemihiperplazijo, imate morda veliko vprašanj. Poznavanje odgovorov na ta vprašanja vam bo pomagalo, da se boste počutili bolje in se pripravili na prihodnost. Otrokovemu zdravniku ali medicinski sestri postavite vprašanja, kot so:

• Je hemihiperplazija mojega otroka genetska ali sporadična?
• Zakaj priporočate to zdravljenje ali operacijo?
• Kaj naj storim, da se bo moj otrok počutil udobno pred in po operaciji?
• Kako dolgo bo moral otrok ostati v bolnišnici?
• Kakšen rez obstaja, če sploh kakšen?
• Bo otrok potreboval kakšna zdravila?
• Kakšna so tveganja operacije in anestezije za otroka?
• Koliko časa bo trajalo, da si otrok opomore po operaciji?
• Kaj lahko pričakujem glede dolgoročnega zdravja svojega otroka?

Poleg teh vprašanj se ne bojte vprašati svojega zdravnika o vsem, kar vas zanima.

Končno, sporočilo za domov

Hemihiperplazija, znana tudi kot hemihipertrofija ali sindrom prekomerne rasti, je prirojeno stanje, pri katerem ena stran telesa raste bolj kot druga. Te spremembe v rasti ob rojstvu morda niso očitne. Če se pri vašem otroku razvije neravnovesje v dolžini okončin ali velikosti telesa, se posvetujte s pediatrom. Ker to stanje poveča tveganje za raka, je pomembno, da bolezen prepoznate zgodaj . Če ne paničarite in če poiščete potreben zdravniški nasvet in zdravljenje, lahko svojemu otroku pomagate živeti zdravo življenje.