Ali ima vaš otrok na koži temne, razbarvane lise? (Juvenilna lokalizirana skleroderma)

Ste že kdaj opazili piko na telesu vašega otroka, morda na nogi ali trebuhu, ki je nenadoma spremenila barvo in se je na dotik zdela nekoliko trda? Kot starš ste se ob tem morda počutili nekoliko prestrašene in zaskrbljene. "Kaj je to? Zakaj se je to zgodilo?" ste morda pomislili. Ne bojte se. V večini primerov lahko to stanje povzroči bolezen, o kateri govorimo danes, "juvenilna lokalizirana skleroderma". Čeprav je ime nekoliko zapleteno, se o njem pogovorimo preprosto, na način, ki ga boste razumeli.

Preprosto povedano, kaj je juvenilna lokalizirana skleroderma?

Začnimo z imenom. Beseda »skleroderma« je sestavljena iz dveh grških besed: »sklera« pomeni »trda« in »derma« pomeni »koža«. Preprosto pomeni »trda koža« . »Juvenilna« pomeni, ker se pojavlja pri otrocih in mladih. »Lokalizirana« pomeni, ker je omejena na določena področja telesa, in sicer kožo, tkiva pod kožo ter včasih mišice in kosti. Drugo ime za to je »morfeja«.

To je avtoimunska bolezen . Preprosto povedano, obrambni sistem našega telesa, imunski sistem, malo ponori in začne napadati lastno zdravo kožo. Kot odgovor na ta napad začne otrokova koža otekati oziroma se vneti.

Zaradi te otekline celice vezivnega tkiva v koži proizvajajo preveč beljakovine, imenovane »kolagen« . »Kolagen« je nekaj, kar daje moč in čvrstost številnim tkivom v telesu, vključno z našo kožo. Ko pa se preveč poveča, kot je brazgotina po poškodbi, se koža odebeli in postane trda. Temu pravimo tudi »fibroza« . To lahko na telesu vašega otroka vidite kot trdo, razbarvano mesto, kot je to.

Katere so glavne vrste tega stanja?

Obstaja več glavnih vrst lokalizirane skleroderme. Vsaka vrsta ima nekoliko drugačne simptome. Poglejmo si, katere so.

Posebna vrsta: "En coup de sabre"

To je podtip »linearne morfeje«. Ko se pri otroku na obrazu ali lasišču pojavijo te progaste lise, temu stanju pravimo »en coup de sabre«. To je francoska beseda, ki pomeni »kot bi ga prerezal meč«. Ker je videti kot razbarvana, včasih vdrta črta po čelu.

Kakšne simptome kaže otrok?

Ti simptomi se lahko sčasoma spreminjajo. Lahko se začnejo z majhno piko, ki je videti kot modrica.

• Zgodnja faza: Na otrokovi koži se pojavi rdeča ali vijolična lisa ali plak. V tej fazi koža ni trda in je na otip normalna.
• Srednja faza: Sčasoma madež postane trd, otekel in nekoliko večji. Sredina madeža postane bela ali rumena, voskasta in sijoča. Okoli njega je lahko rožnat ali vijoličen halo.
• Kasneje: Sčasoma, ko vnetje popusti, lahko prizadeta koža postane rjava (hiperpigmentirana) ali bela (hipopigmentirana). Včasih se koža lahko tudi stanjša.

V hujših primerih lahko te lise prizadenejo globlja tkiva in povzročijo simptome, kot so:

• Bolečina in nelagodje.
• Nezmožnost pravilnega premikanja okončin in mišic.
• Če se pojavi na obrazu, lahko povzroči težave z zobmi ali vidom.

Zakaj se to pri otrocih razvije?

Iskreno povedano, natančen vzrok za to še ni bil ugotovljen , vendar zdravniki menijo, da je to lahko posledica kombinacije dejavnikov.

Glavna stvar je, kot smo že omenili, aktivacija imunskega sistema . Poleg tega se domneva, da so vzrok za to stanje nekateri okoljski dejavniki, na primer okužba, poškodba kože itd. Vendar to ni nalezljiva bolezen.

Kako zdravnik to diagnosticira?

Ko otroka peljete k zdravniku, ga bo najprej skrbno pregledal in vas vprašal o simptomih. Pogosto lahko uganete, ali gre za »lokalizirano sklerodermo«, če pogledate naravo madežev na koži.

Za potrditev diagnoze boste morda morali opraviti tudi teste, kot so ti:

• Biopsija kože: To vključuje odvzem zelo majhnega koščka prizadete kože in njegov pregled pod mikroskopom. To nam omogoča, da natančno vidimo, kakšne spremembe so se zgodile v kožnih celicah.
• Slikanje z magnetno resonanco (MRI): To lahko pokaže, kako globoko je šla kožna lezija in ali so bile prizadete spodnje mišice ali kosti.

Kakšni so načini zdravljenja za to?

Glavni cilji zdravljenja so nadzor otekanja (vnetja) kože, zaustavitev nadaljnjega širjenja bolezni in zmanjšanje brazgotinjenja (fibroze) kože. Zdravljenje je odvisno od vrste in resnosti bolezni pri otroku.

Obstaja več možnosti zdravljenja:

• Kortikosteroidi: Lahko se dajejo v obliki topičnih krem, peroralnih tablet ali intravenskih injekcij.
• Druge vrste krem ​​za kožo: Kreme, ki vsebujejo zdravila, kot so "kalcipotrien", "takrolimus", "pimekrolimus".
• Imunomodulatorna zdravila: Če je bolezen hujša, se za nadzor prekomerne aktivnosti imunskega sistema dajejo zdravila, kot sta "metotreksat" ali "mikofenolat mofetil".
• Fizioterapija in masaža: Ti sta zelo pomembni za krepitev mišic in ohranjanje dobre gibljivosti sklepov, zlasti pri stanjih, kot je "linearna morfea".
• Svetlobna terapija (fototerapija):To zdravljenje uporablja ultravijolične žarke za mehčanje temnih madežev na koži. Vendar pa lahko to povzroči staranje kože ali kožnega raka, zato vam bo zdravnik to natančno razložil.
• Plastična kirurgija: Ko je bolezen popolnoma neaktivna, se lahko izvede operacija za obnovitev videza kože.

Kako lahko kot starš pomagate svojemu otroku?

Poleg zdravniških posegov lahko doma storite še več stvari za zaščito kože vašega dojenčka.

• Izogibajte se uporabi agresivnih mil in detergentov: izdelki, ki vsebujejo močne dišave, lahko kožo vašega dojenčka še bolj izsušijo in srbijo.
• Uporabljajte vlažilno kremo, ki je prijazna do kože: Večkrat na dan nanesite dobro vlažilno kremo, primerno za občutljivo kožo.
• Kopajte se v mlačni vodi: Izogibajte se zelo vroči ali hladni vodi.
• Zaščitite se pred soncem: Ko greste ven, obvezno nanesite dobro kremo za sončenje.
• Vzdržujte vlažnost v vašem domu: Če je zrak suh, lahko uporaba vlažilnika zraka pomaga preprečiti suho kožo.

Kako ta situacija vpliva na otrokovo življenje?

Čeprav vas to morda straši, je resnica, da lahko otroci z juvenilno lokalizirano sklerodermo živijo povsem normalno življenje .

Za otroka ni ovir, da bi hodil v šolo, se igral s prijatelji, se ukvarjal s športom in sodeloval v družinskih dejavnostih kot običajno. Pravzaprav je vadba dobra stvar, saj krepi mišice. Ni potrebe po posebni hrani in pijači, dovolj je le dobra, uravnotežena prehrana.

Včasih lahko madeži na koži povzročijo, da se otrok v družbi počuti nekoliko nelagodno in osramočeno. V takih primerih je vaša dolžnost kot starša, da se z otrokom ljubeče pogovarjate, mu daste razumeti, da to ni njegova krivda, in mu okrepite samozavest.