Ste že kdaj imeli glavobol, težave z premikanjem oči ali občutek nestabilnosti pri hoji? Morda ste pri svojem otroku opazili te simptome. Čeprav jih včasih prezremo, so v redkih primerih lahko znaki resne bolezni. Danes bomo govorili o zelo redki vrsti možganskega raka, na katero je zelo pomembno biti pozoren. To se imenuje »(pineoblastom)«.

Kaj je to `(pineoblastom)`? Preprosto povedano ...

Preprosto povedano, »(pineoblastom)« je rakav (imenujemo ga »(maligni)«) tumor, ki se razvije v »(češiki)« v naših možganih. Ta vrsta raka raste zelo hitro in se lahko razširi na okoliška tkiva in tekočino okoli možganov. To je precej resno stanje.

Počakajte malo, kaj je ta pinealna žleza?

Najprej si nekaj poglejmo o tej '(čepigi)'. To je zelo majhna, stožčasta žleza, podobna indijskemu oreščku. Nahaja se na sredini naših možganov. Ta žleza izloča hormon, imenovan '(melatonin)' . Gotovo ste že slišali za '(melatonin)'. To je tisto, kar pomaga nadzorovati dnevni vzorec aktivnosti našega telesa, torej '(cirkadiani ritem)'. Preprosto povedano, to je kot naravna ura našega telesa, ki nam pomaga, da ostanemo budni čez dan in zaspimo ponoči.

Kakšna vrsta raka je "(pineoblastom)"?

Ta »(pineoblastom)« je hitro rastoči možganski tumor . Zdravniki ga lahko imenujejo tudi »(intrakranialni možganski tumor 4. stopnje)«. Prav tako je to »(maligni tumor)«, kar pomeni, da je rakav tumor. To pomeni, da je škodljiv za naše telo in se lahko širi.

Kako pogosta je bolezen, imenovana "pineoblastom"?

Pineoblastom je pravzaprav zelo redka bolezen. V Združenih državah Amerike je manj kot 0,2 % možganskih tumorjev diagnosticiranih kot tumorji pinealne žleze. Ta vrsta raka se najpogosteje pojavlja pri majhnih otrocih ali ljudeh, mlajših od 20 let. Vendar je pomembno vedeti, da se lahko razvije pri kogar koli v kateri koli starosti.

Kakšni so simptomi te bolezni (pineoblastom)?

V redu, zdaj pa poglejmo, kakšne simptome opazimo, ko se razvije ta `(pineoblastom)`.

• Lahko se pojavi hud glavobol . To ni le običajen glavobol, ampak nekoliko hud.
• Nenehen občutek utrujenosti (`( Utrujenost )`) . Morda se počutite tako utrujeni, da ne morete storiti ničesar.
• Težave s premikanjem oči . Morda je celo težko strmeti v eno točko.
• Težave z ravnotežjem in koordinacijoTo je kot da ne moreš ohraniti ravnotežja med hojo ali da imaš težave z držanjem stvari.
• Spremembe v vedenju . Stvari, kot so povečana jeza, vznemirjenost ali tišje vedenje kot prej.
• Slabost in bruhanje .

Te simptome pogosto povzroča stanje, imenovano "(hidrocefalus)". To pomeni, da se tlak v "(cerebrospinalni tekočini)" (imenujemo jo cerebrospinalna tekočina) okoli možganov poveča. Ta rak se lahko širi po "(cerebrospinalni tekočini)" v druge dele možganov in osrednjega živčnega sistema (OŽS). Vendar se rak "(pineoblastom)" redko širi izven "(OŽS)".

Predstavljajte si, da imate majhnega otroka, ki se nenehno pritožuje nad glavoboli, se ne igra več toliko kot prej in se zdi, da je precej jezen. Starši morda mislijo, da je to normalno. Če pa ti simptomi vztrajajo, je zelo pomembno, da obiščete zdravnika.

Kakšni so vzroki za ta `(pineoblastom)`?

Glavni razlog za to je, da vrsta celic, imenovanih »celice pinealocitov«, v češariki v naših možganih raste nenadzorovano in prekomerno . Raziskave kažejo, da lahko te celice začnejo delovati nenormalno zaradi spremembe v naših genih (»genetska mutacija«). Obstajata dve vrsti teh genetskih mutacij: 1. Tiste, ki jih podedujemo od staršev (»mutacija zarodne linije«) : To se zgodi ob spočetju, torej ko se združita materina in očetova sperma. 2. Tiste, ki se pojavijo naključno po spočetju (»sporadična mutacija«) : V tem primeru morda nihče v družini ni imel te genetske mutacije prej.

Kdo ima večje tveganje za razvoj pineoblastoma?

Nekateri ljudje imajo nekoliko večje tveganje za razvoj tega "pineoblastoma".

• Če imate retinoblastom, vrsto raka , ki se razvije v mrežnici očesa, imate povečano tveganje za razvoj pineoblastoma.
• Prav tako je pri ljudeh z določenimi mutacijami v genih »(RB1)« in »(DICER1)« večja verjetnost za razvoj tega raka . Kot smo že omenili, se ta genetska mutacija lahko podeduje od staršev ali pa se pojavi naključno.

Če načrtujete ustanovitev družine, se je dobro pogovoriti z zdravnikom o genetskem testiranju, da ugotovite, ali imate katerega od teh dejavnikov tveganja.

Kako se diagnosticira pineoblastom?

Zdravnik diagnosticira to bolezen (pineoblastom) s pregledom in izvajanjem različnih testov.

• Fizični pregled : Najprej vas bo zdravnik vprašal o vaših simptomih, ali je imel kdo v vaši družini podobne težave, in pregledal bo tudi, kako se premikajo vaše oči.
• Posebni testi :
• Slikanje možganov (magnetna resonanca - MRI ).
• Skeniranje z računalniško tomografijo (CT).
• Morda preiskava s pozitronsko emisijsko tomografijo (PET).
• Biopsija je postopek, pri katerem se iz tumorja odvzame majhen košček tkiva in se pregleda. To ugotovi, ali gre za raka in za kakšno vrsto gre.
• Za odkrivanje morebitnih znakov tumorja se opravijo krvne preiskave in/ali preiskave cerebrospinalne tekočine (tekočine, ki obdaja možgane).

Ali je mogoče pineoblastom popolnoma ozdraviti?

To je vprašanje, ki si ga zastavlja veliko ljudi. Iskreno povedano, trenutno ni zdravila za »(pineoblastom)«. Vendar brez skrbi, obstaja več možnosti zdravljenja. Če se tumor ni razširil, ga lahko zdravnik odstrani z operacijo. Vendar pa je »(pineoblastom)« zahtevna vrsta raka za zdravljenje. Zato je tveganje za zaplete zaradi tega raka veliko. Simptomi se lahko sčasoma poslabšajo in pričakovana življenjska doba se lahko skrajša. Obstaja tudi možnost, da se rak po zdravljenju ponovi .

Kakšna so zdravljenja za `(pineoblastom)`?

Za zdravljenje pineoblastoma se lahko uporabi naslednje:

• Operacija : Operacija se izvede za odstranitev dela ali celotnega tumorja. Kirurg vam bo razložil, kaj operacija omogoča in kakšna so tveganja.
• Operacija hidrocefalusa : Za zmanjšanje kopičenja cerebrospinalne tekočine okoli možganov se lahko vstavi šant (majhna cevka). To odstrani odvečno tekočino in zmanjša pritisk.
• Radioterapija : To je pogosto zdravljenje po operaciji. Radioterapija lahko zmanjša tumorje ali uniči rakave celice.
• Kemoterapija : Zdravljenje, ki se uporablja poleg radioterapije in operacije. Kemoterapija lahko skrči tumor pred operacijo in po operaciji uniči vse preostale rakave celice.
• Visokoodmerna kemoterapija in avtologna presaditev matičnih celic : Pri tem se vaše lastne matične celice odvzamejo pred visokoodmerno kemoterapijo. Nato se po kemoterapiji te matične celice ponovno vnesejo v vaše telo.

Ko bodo na voljo nova zdravila in zdravljenja, boste morda imeli tudi priložnost sodelovati v »kliničnih preskušanjih«. To lahko vključuje testiranje novih zdravil, kot sta »ciljna terapija« ali »imunoterapija«.

Kdo je vključen v ta zdravljenja?

Če imate pineoblastom, lahko vaša zdravniška ekipa vključuje:

• Nevrolog (nevrolog)
• Onkolog (specialist za raka)
• Radioonkolog
• Nevrokirurg (`(nevrokirurg)`)

Ali obstajajo kakšni stranski učinki zdravljenja?

Da, nekatera zdravljenja, zlasti radioterapija, lahko povzročijo neželene učinke. Ti lahko vplivajo na vaše endokrino delovanje. To pomeni:

• Rast (`(Rast)`)
• Energijske ravni (`(energijske ravni)`)
• Plodnost (`(Plodnost)`)

Preden začnete z zdravljenjem, se posvetujte z zdravnikom o morebitnih neželenih učinkih . Redno vas bo spremljal in zdravil vse morebitne neželene učinke.

Ali lahko preživite `(pineoblastom)`?

Da, nekateri ljudje preživijo pineoblastom. Petletna stopnja preživetja za pineoblastom je od 60 % do 69,5 % . To pomeni, da je med 60 % in 70 % ljudi s to boleznijo še vedno živih po petih letih. Čeprav lahko pineoblastom skrajša vašo življenjsko dobo, obstajajo zdravljenja, ki vam lahko pomagajo ostati zdravi in ​​živeti dlje.

Kakšna je prognoza pineoblastoma?

Po diagnozi »(pineoblastoma)« vam bo zdravnik povedal o prognozi. Kot smo že omenili, za »(pineoblastom)« ni zdravila, obstajajo pa zdravljenja. Pričakovana življenjska doba osebe je odvisna od številnih dejavnikov, kot so vaše splošno zdravje, odziv na zdravljenje in hitrost rasti tumorja . Po diagnozi »(pineoblastoma)« boste morali redno obiskovati zdravnika. To je zato, ker vas bo spremljal glede morebitnih neželenih učinkov in ukrenil, kar je potrebno.

Ali se lahko pineoblastom prepreči?

Žal trenutno ni znanega načina za preprečevanje pineoblastoma.

Kdaj naj obiščem zdravnika?

Simptomi "(pineoblastoma)" pri vas ali vašem otroku, ki vključujejo:

• Glavobol
• Spremembe v vedenju
• Težave pri premikanju oči

Če imate katerega od naslednjih simptomov, nemudoma obiščite zdravnika . Če so vam diagnosticirali »(pineoblastom)« in se zdravite, obvestite svojega zdravnika, če opazite kakršne koli neželene učinke. Če je vaš otrok majhen, lahko zdravljenje vpliva na njegov razvoj. Če menite, da se vaš otrok razvija predolgo glede na njegovo starost, se tudi o tem pogovorite z zdravnikom.

Katera vprašanja naj zastavim svojemu zdravniku?

Ko obiščete zdravnika, je dobro, da postavite vprašanja, kot so ta:

• Kakšno zdravljenje priporočate?
• Se je rak razširil?
• Ali potrebujem operacijo?
• Kakšni so stranski učinki zdravljenja?
• Kakšna je moja pričakovana življenjska doba oziroma prognoza?

Normalno je, da ste šokirani, žalostni in prestrašeni, ko slišite besede "imate raka". Nenadoma se vam poraja veliko vprašanj o tem, kaj storiti naprej, kaj pričakovati in kaj lahko pričakujete. Brez skrbi . Vaš zdravnik in zdravniška ekipa vam bosta pomagala pri soočanju s to diagnozo in izbrati zdravljenje, ki je za vas najboljše. V tem času se obkrožite s podporno družino in prijatelji. Raziskave novih načinov zdravljenja pineoblastoma se nadaljujejo, zato ostanite optimistični.

Sporočilo za domov

• Pineoblastom je redek, a hitro rastoči rak , ki se razvije v češariki (pinealni žlezi) v možganih.
• Pojavijo se lahko simptomi, kot so glavoboli, težave z očmi, izguba ravnotežja in vedenjske spremembe. To je lahko posledica hidrocefalusa (kopičenja tekočine v možganih) .
• Vzrok je pogosto genetski. Ljudje z retinoblastomom in tisti z mutacijami genov RB1 in DICER1 so bolj ogroženi.
• Za diagnozo se izvajajo testi, kot so MRI, CT in biopsija.
• Čeprav popolnega zdravljenja ni, obstajajo zdravljenja, kot so operacija, radioterapija in kemoterapija.
• Če imate simptome , nemudoma poiščite zdravniško pomoč . Ne bojte se postavljati vprašanj.
• Čeprav je to zahtevna situacija, se soočite z zdravljenjem z upanjem in močjo . Niste sami.

Upam, da vam bodo te informacije v pomoč. Če ste v dvomih glede kakršnih koli simptomov, se posvetujte z zdravnikom.

---