Pogovorimo se o neozdravljivi bolezni – niste sami.

Vem, da je včasih težko govoriti o tako občutljivi temi. Vendar se moramo o nekaterih resničnih stvareh v življenju pogovarjati in se jih zavedati. To znanje je namreč lahko koristno za nas in naše bližnje. Zato se danes pogovorimo o »(terminalni bolezni)« oziroma stanju, ki se bliža koncu življenja.

Kaj je ta "terminalna bolezen"? Razumimo jo zelo preprosto, kajne?

Preprosto povedano, »terminalna bolezen« je neozdravljiva bolezen, za katero zdravniki napovedujejo smrt. To pomeni, da bolezni, ki jo imate, ni mogoče odpraviti ali popolnoma ozdraviti. Z drugimi besedami, bolezen ne bo izginila.

Včasih se te vrste bolezni lahko zelo hitro poslabšajo. Ali pa obstajajo nekatere bolezni, ki se razvijajo počasi, sčasoma postopoma stopnjujejo simptome in oslabijo telo. Predstavljajte si to kot žarnico, ki se prižiga in utripa.

Ko izveste, da imate neozdravljivo bolezen, se vam lahko zdi, kot da se vam je podiral svet. Ne morete natančno predvideti, kakšna čustva boste občutili v takšnem trenutku. Morda boste žalostni, jezni, prestrašeni ali celo presenetljivo olajšani. Morda boste občutili otrplost, odrevenelost ali praznino. Morda boste občutili vse to hkrati. Karkoli že je, morate razumeti, da je to normalno . Trajalo bo nekaj časa, da se boste sprijaznili s temi občutki.

Ne glede na to, ali ste oseba s to boleznijo ali negovalec, ni lahko govoriti o smrti. Vendar pa vam lahko poznavanje tega, kaj lahko pričakujete, da nekaj moči in priprave vam in vaši družini .

Katere so najpogostejše "terminalne bolezni"?

Pravzaprav je težko sestaviti seznam "to so 'terminalne bolezni'", ker celo ista bolezen različne ljudi prizadene različno. Obstajajo nekatere bolezni, ki v zadnjih fazah pogosteje postanejo 'terminalne'.

Da navedem nekaj primerov:

• Napredoval rak
• Alzheimerjeva bolezen
• Hudi primeri srčnega popuščanja (kongestivno srčno popuščanje)
• odpoved ledvic
• Odpoved jeter
• Rak, ki se je razširil po telesu (metastatski rak)
• Hudi primeri multiple skleroze, bolezni živčnega sistema
• Parkinsonova bolezen

Vendar ne pozabite, da samo zato, ker imate bolezen s tega seznama, še ne pomeni, da ste »neizmerno bolni«. Najbolje je, da se pogovorite s svojim zdravnikom, da ugotovite, za kakšno bolezen gre in kako bo vplivala na vašo pričakovano življenjsko dobo.

Kakšna je razlika med "terminalno boleznijo" in "kronično boleznijo"?

Obe sta vseživljenjski bolezni. Vendar pa "(kronična bolezen)" ali kronična bolezenZa nekoga z boleznijo (kot so sladkorna bolezen, astma ali nekatere avtoimunske motnje) lahko zdravljenje pomaga nadzorovati stanje in živeti normalno življenje.

Vendar pa zdravljenje, ki ga prejema oseba z "terminalno boleznijo", ne more ozdraviti bolezni. Zmanjša le nelagodje, ki ga občutite, in vam pomaga, da se počutite čim bolj udobno. Vendar ne more preprečiti smrti.

Kako dolgo lahko živi nekdo s terminalno boleznijo?

To se od osebe do osebe resnično razlikuje. Kako dolgo lahko živite, je odvisno od številnih dejavnikov, vključno z vašim zdravstvenim stanjem, telesnim zdravjem in zdravljenjem, ki ga prejemate.

Zdravnik bo poskušal oceniti, koliko časa vam je še ostalo. Vendar je zelo težko zagotovo reči. Ljudje z neozdravljivo boleznijo lahko živijo več dni, tednov, mesecev ali celo let. Zdravnik vam bo te podatke povedal le, če jih želite vedeti. Če ne želite vedeti, imate pravico, da to poveste svojemu zdravniku.

Kakšni so simptomi "(terminalne bolezni)"?

Simptomi se razlikujejo glede na bolezen, ki jo imate. Ko pa se bližate koncu življenja, lahko opazite nekatere od naslednjih simptomov:

• Zmedenost, izguba zavesti
• Videnje ali slišanje stvari, ki jih ni (halucinacije)
• Težave pri požiranju hrane ali tekočin
• Utrujenost
• Izguba apetita
• Lulanje manj kot običajno
• Kratka sapa
• Vznemirjenost
• Nezmožnost nadzora urina ali blata (urinska ali črevesna inkontinenca)

Pomembno: Če se pojavijo kakršni koli novi simptomi ali če se obstoječi simptom poslabša, o tem nemudoma obvestite svojega zdravnika. Obstajajo zdravila in zdravljenja, ki lahko pomagajo nadzorovati te simptome.

Kako zdravite `(terminalno bolezen)`?

Glavni cilj zdravljenja tukaj je , da vam zagotovimo čim boljše počutje in najboljšo možno kakovost življenja, ne pa da vas ozdravimo. Vaša zdravniška ekipa se bo osredotočila na tako imenovano »paliativno oskrbo« . To vključuje:

• Čim bolj izboljšajte kakovost svojega življenja.
• Nadzorovanje simptomov (kot sta bolečina in zasoplost).
• Podpora vašemu duševnemu, čustvenemu in duhovnemu dobremu počutju.

Vaša ekipa za paliativno oskrbo vam lahko pomaga tudi pri pravnem načrtovanju. Na primer, lahko vas poučijo o stvareh, kot so oporoke, predhodne direktive in pooblastila.

Vendar pa prejemanje »paliativne oskrbe« ne pomeni vedno, da imate »terminalno bolezen«. Zdravniki lahko priporočijo »paliativno oskrbo« v kateri koli fazi katere koli resne bolezni .

Kako veste, kdaj potrebujete storitve »(hospic oskrbe)«?

Mnogi ljudje z neozdravljivo boleznijo so lahko upravičeni do hospic oskrbe . Hospic oskrba je specializirana oblika oskrbe, ki se osredotoča na udobje in obvladovanje bolečine. To oskrbo lahko nudite na svojem domu, v hospicu, domu za ostarele ali bolnišnici. Ekipa hospica vam lahko pomaga pri odločitvi, kje je to za vas najboljše. Običajno ste upravičeni do hospic oskrbe, če je vaša pričakovana življenjska doba šest mesecev ali manj .

Ni pravila, ki bi določalo, da morate s hospic oskrbo začeti "takoj". Vendar pa vam lahko zdravnik pomaga določiti najboljši čas za začetek.

Kako naj poskrbim zase? (Če sem bolan)

Ko izveste, da imate neozdravljivo bolezen, vam lahko po glavi roji tisoč stvari. Normalno je, da se počutite tesnobno, zaskrbljeno in depresivno. Prav tako je naravno, da se na več načinov počutite žalostno. V tem času je pomembneje kot kdaj koli prej, da skrbite zase. Tukaj je nekaj idej, ki vam lahko pomagajo:

• Sprejmite svojo realnost: Normalno je, da ste šokirani, ko slišite takšno novico. Traja nekaj časa, da jo v celoti predelate. Sprejeti dejstvo, da umirate, pomeni odpovedati se prihodnosti, ki ste si jo predstavljali. Ni lahko. Toda razumevanje resnice o vaši situaciji in njeno sprejemanje z dostojanstvom vam bo pomagalo živeti v sedanjosti in kar najbolje izkoristiti vsak trenutek .
• Razmislite o pogovoru z »doulo za smrt«: to so zdravstveni delavci, ki nudijo duševno in čustveno podporo vam in vašim bližnjim. Lahko koordinirajo obiske, pomagajo pri pravni dokumentaciji in delujejo kot spremljevalka/prijateljica.
• Poiščite nekoga, s katerim se lahko pogovorite (le če želite): Pogovor z bližnjimi vam lahko pomaga pri soočanju s temi kompleksnimi občutki. Prav tako jim daje možnost, da vas podprejo. Če se vam še ne ljubi z nikomer pogovarjati, je tudi to v redu. Pogovorite se, ko se vam zahoče. Medtem vam lahko pisanje o svojih občutkih v dnevnik ali pogovor s terapevtom pomaga urediti misli.
• Ohranite svojo rutino: Če se počutite dobro, načrtujte svoje dneve kot običajno. Zapišite si prihajajoče dejavnosti v koledar. Poskusite še naprej početi stvari, ki vas veselijo.
• Dajte prednost sreči:Ko imamo »(terminalno bolezen)«, smo prisiljeni, pa če nam je všeč ali ne, živeti v sedanjem trenutku. To obrnite v svojo korist. Ukvarjajte se z majhnimi stvarmi, ki vam prinašajo veselje. To je lahko tako preprosto, kot je pitje vroče skodelice čaja, branje najljubše knjige ali poslušanje ptičjega petja na vrtu.
• Poskusite s komplementarnimi terapijami: akupunktura, reiki, joga, masaža in meditacija so lahko zelo koristne. Vendar se posvetujte z zdravnikom o vseh zdravljenjih, ki niso primerna za vas.

Kako skrbite za osebo z "(terminalno boleznijo)"? (Če ste oseba, ki skrbi zanjo)

Ko izveste, da ima vaša ljubljena oseba neozdravljivo bolezen, pred smrtjo občutite žalost. Temu pravimo pričakovana žalost. Težko je razmišljati o smrti, kako se bo zgodila in kdaj se bo zgodila.

Če prvič izgubljate nekoga, ki vam je blizu, morda ne veste, kaj storiti ali reči. Normalno je, da ste zaradi takšnih stvari zaskrbljeni. Vendar skrb za nekoga z neozdravljivo boleznijo ni tako zapletena, kot si morda mislite. Ljudje, ki umirajo, si želijo istih stvari, kot si jih želimo vsi – da bi jih videli, da bi jih slišali, da bi se počutili ljubljene. Tukaj je nekaj načinov, kako lahko pomagate:

• Bodite dober poslušalec: Tudi če nimate kaj povedati, naredite prostor zanje. Prisluhnite njihovim občutkom in pustite vrata odprta za pogovor. To je za oba strašljiv čas. Bodite tam drug za drugega.
• Bodite prisotni: Biti z njimi jim je lahko v veliko tolažbo. Oglejte si film skupaj. Peljite jih na vožnjo. Poslušajte njihov najljubši album. Preberite jim knjigo. Ni pomembna dejavnost, ampak dejstvo, da ste tam.
• Pomagajte, preden prosite: Ljudje, ki se bližajo koncu življenja, morda oklevajo prositi za pomoč, ker ne želijo biti v breme drugim. Če vidite način, kako pomagati, to storite. Lahko je to nekaj takega kot opravljanje opravkov, priprava večerje ali pranje perila.
• Vključite tudi njih: Ne predvidevajte, da se vaša ljubljena oseba ne bo želela pridružiti zabavi samo zato, ker ima neozdravljivo bolezen. Povabite tudi njih in jim pustite, da se sami odločijo.
• Dajte jim resnico in jim dajte pomiritev: Jasno in neposredno se pogovorite o njihovi bolezni. Bodite z njimi iskreni glede njihove »terminalne diagnoze«. Ne obnašajte se, kot da se to ne bo zgodilo. Hkrati jim lahko daste upanje. Vprašajte jih, kakšne so njihove želje do konca življenja, in jih vključite v te načrte. Dajte jim vedeti, da ste tam zanje in da jih ne boste zapustili.
• Spoštujte njihove meje:Poslušajte, kaj si želijo, kakšne so njihove potrebe. Pomagajte jim tako, kot potrebujejo pomoč, ne tako, kot jim želite pomagati vi .

»Terminalna diagnoza« je nekaj, kar vam v trenutku spremeni življenje. Zelo težko je pomisliti na slovo od svojih najdražjih in opustiti načrte za prihodnost. Nekateri dnevi bodo boljši od drugih. Če ste utrujeni, počivajte. Ne pozabite obvestiti svojega zdravnika, če se pojavijo kakršni koli novi simptomi. Med diagnozo in smrtjo je življenje. Preživite te dni, kot si želite, z ljudmi, ki jih imate radi.

Najpomembnejše stvari, ki si jih je treba zapomniti (Sporočilo za domov)

• "Terminalna bolezen" je neozdravljiva bolezen, ki se konča s smrtjo.
• Normalno je, da ob takšnih novicah občutite različna čustva. Niste sami.
• Primarni cilj zdravljenja je nadzor simptomov ter izboljšanje udobja in kakovosti življenja. Za to sta zelo pomembni storitvi, imenovani »paliativna oskrba« in »hospic oskrba«.
• Če trpite za boleznijo, je nujno, da skrbite zase in razmišljate o svojem duševnem zdravju.
• Če ste negovalec, je zelo pomembno, da pacientu prisluhnete, preživite čas z njim in spoštujete njegove potrebe.
• Na tej poti poiščite podporo zdravnikov, medicinskih sester, svetovalcev in bližnjih.

` Bolezen v končnem stadiju, paliativna oskrba, konec življenja, psihološka podpora, podpora družini, oskrba pacientov, obvladovanje bolečine