Se vam včasih zdi, da nimate energije in da so vaše mišice zelo šibke? Še posebej, če se vam povesi ena ali obe veki, se vam spremeni izraz na obrazu ali imate težave z govorom ali požiranjem? To so lahko simptomi stanja, imenovanega miastenija gravis . Čeprav je to strašljivo stanje, obstajajo zdaj zelo dobri načini zdravljenja zanj. Danes govorimo o enem takšnem novem, uspešnem zdravljenju.
Kaj točno je miastenija gravis?
Preprosto povedano, to je stanje, pri katerem imunski sistem vašega telesa napade vaše lastne mišice. Temu pravimo avtoimunsko stanje.
Mišica prejme signal iz naših možganov na točki, kjer se srečata živec in mišična celica. Ta točka stika se imenuje nevromuskularni stik. Tukaj nevrotransmiter, imenovan acetilholin, pošlje signal mišici in reče: "V redu, zdaj pa naredi."
Vendar pa mnogi ljudje z miastenijo gravis razvijejo protitelesa, ki napadajo receptorje, ki sprejemajo ta signal acetilholina. Ta protitelesa se imenujejo protitelesa proti acetilholinskim receptorjem (AChR) . Zaradi teh protiteles mišice ne sprejemajo signala iz možganov pravilno. Posledica je mišična oslabelost.
| Pogosti simptomi miastenije gravis | |
|---|---|
| Povešene veke | Nenadzorovano spuščanje vek enega ali obeh očes. |
| Spremembe obraza | Spremembe videza pri nasmehu ali govoru zaradi šibkosti mišic v obrazu, ustih ali čeljusti. |
| Slabost v okončinah | Izguba moči v rokah, nogah in prstih. Težave pri dvigovanju uteži in hoji. |
| Težave pri požiranju | Težave pri požiranju hrane ali pijače, pogosto dušenje. |
| Težave z govorom | Spremembe glasu in nerazločnost besed med govorjenjem. |
Pomembno je, da se vsi ti simptomi ne pojavijo pri vsakem bolniku. Simptomi se lahko razlikujejo glede na resnost bolezni.
Kako deluje zdravilo Ultomiris (Ravulizumab)?
Za miastenijo gravis še ni zdravila. Vendar pa obstaja veliko učinkovitih načinov zdravljenja, ki lahko pomagajo nadzorovati simptome in voditi normalno življenje. Ultomiris je eno takšnih novih zdravil.
Ultomiris je posebno protitelo, ki blokira beljakovino v našem imunskem sistemu, imenovano C5 . Ta beljakovina C5 pomaga pri poškodbah mišic. Ko torej Ultomiris to ustavi, vaš imunski sistem preneha uničevati mišične celice. To pomeni, da to zdravilo deluje tako, da deluje neposredno na vzrok bolezni.
Kako se to zdravljenje izvaja?
To zdravilo se daje kot intravenska infuzija (IV infuzija), podobno kot fiziološka raztopina. Daje vam jo zdravnik ali usposobljen zdravstveni delavec v bolnišnici ali kliniki.
Običajno boste prejeli začetni odmerek, ki mu bo čez dva tedna sledil še en odmerek. Po tem boste morali nadaljevati z jemanjem zdravila vsakih osem tednov . Vendar pa bo zdravnik odločil, kako dolgo ga boste morali jemati in kakšen odmerek (običajno glede na vašo telesno težo) boste morali jemati .
Zelo pomembno je, da zdravilo vzamete pravočasno. Če izpustite odmerek, vnaprej pokličite svojega zdravnika .
Kako veste, ali zdravilo deluje?
Začeli boste čutiti, kako se vaše mišice postopoma krepijo. Z lahkoto boste lahko opravljali vsakodnevna opravila. V kliničnih študijah so opazili nekaj izboljšanja simptomov že v enem tednu.
Če pa ne čutite nobene razlike ali če se vam zdi, da se vaši simptomi slabšajo, se posvetujte z zdravnikom . On ali ona vam lahkoSpremenite odmerek, dajte dodatno zdravilo ali preklopite na drugo zdravljenje.
Kakšni so možni stranski učinki?
Kot vsako zdravilo lahko povzroči manjše neželene učinke. Najpogostejši neželeni učinki so:
- Napihnjenost (driska)
- Okužbe nosu ali grla
- Boleče grlo
- Simptomi prehlada
Za obvladovanje prebavnih motenj jejte lahko hrano, kot so riž, banane in kruh. Pijte veliko vode. Zmanjšajte vnos kofeinskih pijač, kot je kava. Če ti ukrepi ne pomagajo ali če simptomi, kot sta boleče grlo ali izcedek iz nosu, vztrajajo, se posvetujte z zdravnikom . Določil bo najboljše zdravljenje za vas.
Katere posebne stvari je treba vedeti? (program REMS)
To je zelo pomembno!
Zdravilo Ultomiris se daje v okviru posebnega programa za obvladovanje tveganj (strategija za ocenjevanje in zmanjševanje tveganj – REMS). To je zato, ker obstaja zelo majhno, a resno tveganje za razvoj bakterijske okužbe, imenovane meningokokna okužba, zlasti meningitisa, ki prizadene možgane in hrbtenjačo.
Zaradi tega vam bo zdravnik dal posebno kartico za varnost pacienta .
- Jasno navaja simptome teh okužb (npr. nenadna vročina, glavobol, okorel vrat, slabost, bruhanje in občutljivost na svetlobo).
- Prav tako je navedeno, da je treba v primeru pojava takšnih simptomov nemudoma obiskati enoto za nujno medicinsko pomoč (ETU).
- To kartico je nujno imeti vedno pri sebi – tako med zdravljenjem kot tudi do 8 mesecev po koncu zdravljenja.
Poleg tega vas bo zdravnik pred začetkom zdravljenja vprašal, ali ste bili cepljeni proti meningokokni okužbi. Če niste, vam bo svetoval, da se cepite vsaj dva tedna pred začetkom zdravljenja.
Težave z drugimi zdravili
Zelo pomembno je, da svojemu zdravniku poveste, če jemljete še kakšna druga zdravila, zlasti:
- Zdravljenje, ki odstrani plazmo iz krvi (izmenjava plazme ali plazmafereza)
- Zdravljenje z intravenskim imunoglobulinom (IVIg)
- Zdravila za blokiranje Fc receptorjev (FcRn) pri novorojenčkih za miastenijo gravis
Takšne stvari lahko zmanjšajo učinkovitost zdravila Ultomiris. Zato obvestite svojega zdravnika o vseh zdravilih, ki jih jemljete, tudi o vitaminih.
Sporočilo za domov
- Ultomiris (Ravulizumab) je sodobno in uspešno zdravilo za bolnike z miastenijo gravis (s protitelesi proti AChR).
- To preprečuje, da bi imunski sistem telesa napadel lastne mišice.
- To je zdravljenje, ki se daje intravensko vsakih osem tednov (po začetnih odmerkih).
- Ker obstaja tveganje za meningokokno okužbo med jemanjem tega zdravila, se je obvezno cepiti in imeti pri sebi varnostno kartico za bolnika.
- Odkrito se pogovorite z zdravnikom o morebitnih neželenih učinkih, poslabšanju simptomov ali uporabi drugih zdravil. Dobra komunikacija med vami in zdravnikom je ključnega pomena za uspeh vašega zdravljenja.
💬 Comments (0)
Noben komentar še ni bil objavljen. Tukaj prvič dodajte svoj komentar.
Dodajte svoj komentar