Ali poznate bolezen ALS? (amiotrofična lateralna skleroza) - Pogovorimo se o tem podrobneje.

Ali nenadoma začutite trzanje mišic v roki, nogi ali rami? Ali pa se vam zdi, da so vaše besede med govorjenjem nerazločne ali da so vam otrpnili udi? Čeprav mislimo, da so to normalne stvari, so včasih to lahko prvi znaki resnejše bolezni, povezane z živčnim sistemom, kot je ALS ( amiotrofična lateralna skleroza ) . Ne bodite prestrašeni, ko slišite to ime. Danes govorimo o tej bolezni, imenovani ALS, tako preprosto kot o pogovoru s prijateljem.

Preprosto povedano, kaj je ALS?

Pomislite, naše telo je kot kompleksen stroj. Naši možgani pošiljajo sporočila delom tega stroja, da delujejo. Obstaja posebna vrsta živčnih celic, ki ta sporočila prenašajo v mišice. Tem pravimo motorični nevroni . Ko hodite, jeste, govorite, dihate, vse to nadzirajo sporočila, ki prihajajo iz teh motoričnih nevronov.

Pri ALS iz nekega razloga ti motorični nevroni postopoma oslabijo, postanejo neaktivni in odmrejo. Nato možgani, čeprav si to želijo, ne morejo več pošiljati sporočil mišicam. Ko sporočila niso sprejeta, se mišice postopoma skrčijo in oslabijo. Temu pravimo atrofija .

Čeprav škode, ki jo povzroči ta bolezen, ni mogoče odpraviti, lahko različna zdravila in načini zdravljenja olajšajo vsakdanje življenje in nadzorujejo hitrost napredovanja bolezni.

Obstajata dve glavni vrsti ALS.

ALS lahko razdelimo na dva glavna dela:

1. Sporadična ALS : To je najpogostejša vrsta. Približno 95 % bolnikov z ALS ima to vrsto. »Sporadična« pomeni, da se pojavlja naključno, brez jasnega vzroka.

2. Družinska ALS (FALS): To je dedna oblika. To vrsto ima med 5 % in 10 % bolnikov z ALS. Pri tej bolezni bolezen povzroči genetska napaka (genska mutacija), okvarjeni gen pa se prenaša s staršev na otroke.

Kaj v resnici povzroča ALS?

Iskreno povedano, raziskovalci še vedno poskušajo ugotoviti, kaj točno povzroča ALS. Vendar pa obstaja nekaj stvari, za katere se domneva, da prispevajo k temu:

• Genske mutacije: Zaradi sprememb v nekaterih genihUgotovljeno je bilo, da se lahko poškodujejo motorične živčne celice.
• Neravnovesje glutamata: Glutamat je kemikalija (nevrotransmiter), ki prenaša sporočila med možgani in živci. Domneva se, da se ta glutamat kopiči okoli živčnih celic bolnikov z ALS in lahko poškoduje živce.
• Težave z imunskim sistemom: Včasih lahko naš lastni imunski sistem napade in uniči zdrave motorične živčne celice.
• Oksidativni stres : Nekateri škodljivi stranski produkti (prosti radikali), ki nastanejo, ko naše celice proizvajajo energijo, lahko poškodujejo živčne celice.
• Okoljski dejavniki: Izvajajo se tudi raziskave, s katerimi se ugotavlja, ali bi lahko bila vzrok izpostavljenost določenim kemikalijam ali mikrobom.

Kakšni so simptomi ALS?

Simptomi ALS se lahko razlikujejo od osebe do osebe, vendar je na splošno glavni simptom izguba mišičnega nadzora sčasoma.

Kako se diagnosticira ALS?

Diagnosticiranje ALS je lahko nekoliko zapleteno, saj so simptomi lahko podobni simptomom drugih bolezni. Zato bo zdravnik opravil več testov, da se prepriča, da ni drugih stanj.

Ali sta ALS in multipla skleroza dve različni stvari?

Mnogi ljudje zamenjujejo ALS (amiotrofično lateralno sklerozo) in MS (multiplo sklerozo). Čeprav obe prizadeneta živčni sistem, gre za dve različni bolezni.

• Multipla skleroza (MS) je avtoimunska bolezen, ki poškoduje zaščitno ovojnico (mielin) okoli živčnih celic.
• Pri ALS so motorični nevroni neposredno uničeni.

Zdravljenje in obvladovanje ALS

Trenutno ni zdravila za ALS. Vendar pa obstaja več zdravil, ki lahko pomagajo upočasniti napredovanje bolezni, podaljšati življenje in olajšati vsakdanje življenje. Za ta namen sta na primer odobrena Riluzole in Edaravone . Zdravnik vam bo predpisal najprimernejše zdravljenje.

Poleg tega obstajajo različni načini zdravljenja za obvladovanje simptomov.

• Zdravilo za stvari, kot so napihnjenost, bolečina, zaprtje in utrujenost.
• Fizioterapija: Pomaga ohranjati mišice močne in gibljive čim dlje.
• Delovna terapija: Nauči vas o opremi in tehnikah, ki vam pomagajo lažje opravljati vsakodnevna opravila.
• Logopedska terapija: Pomaga pri težavah z govorom in požiranjem.
• Respiratorna terapija: nudi podporo pri težavah z dihanjem.

Stvari, ki jih morate vedeti, če živite z ALS

Diagnoza ALS je izziv, ki spremeni življenje. Vendar pa obstajajo načini, kako živeti močno s to boleznijo.

• Dovolite si, da občutite svoja čustva: Normalno je, da se počutite žalostni, jezni ali prestrašeni. Ne potlačujte teh občutkov, pogovorite se z nekom, ki mu zaupate.
• Bodite obveščeni: Spoznajte svojo bolezen. Postavite vprašanja svojemu zdravniku.
• Pridružite se podpornim skupinam: Pogovor z drugimi, ki živijo s to boleznijo, tako kot vi, je odličen vir duševne moči.
• Spremembe doma: Ko bolezen napreduje, lahko hoja postane težja. Zato razmislite o stvareh, kot so odstranitev spolzkih preprog, namestitev oprijemal v kopalnici in prilagoditev vrat, da bodo lažje dostopna za invalidski voziček.
• Podprite svoje negovalce: To je veliko breme za vašo družino in prijatelje, ki vam pomagajo na tej poti. Pomagajte jim pri počitku in skrbite za njihovo duševno zdravje.