O le tiga o so'oga na fa'anoanoa ai lona olaga ina ua manumalo i le tauvaga siva a le lalolagi: O mea e te mana'omia ona iloa e uiga i le Ankylosing Spondylitis (AS)

E te masani ona tiga le tua ma ou so'oga? E te lagona le ma'a'a ma le le to'a pe a e ala i luga o le moega i le taeao? Atonu e te manatu o se mea masani lea e o'o mai fa'atasi ma le vaivai ma le matua. Ae e le o tiga uma e masani ai. O le asō o lo'o tatou talanoa ai e uiga i se tala fa'apenei. O le tala lea ia Alicia Graff Mack, o se tagata siva lauiloa i le lalolagi. O lenei tala e uiga i se fa'ama'i na matua a'afia ai lana galuega siva ma taofia ai o ia, ae i le i'uga na fa'amalosia ai o ia.

'Sa ou toleni e pei o se tagata ta'alo Olimipeka, ae e le'i mou atu le tiga'

E tusa ma le 10 tausaga o Alicia ina ua fa'amamago muamua e foma'i le vai mai lona tulivae. Talu mai lena taimi, ua silia ma le sefulu tausaga o mafatia o ia i le tiga, ua tele taotoga na faia, ma ua gaoia lona taimi taua o se tagata siva fa'apolofesa. Sa umi se taimi e iloa ai le mafua'aga tonu o nei mea uma. O le fa'ama'i o le Ankylosing Spondylitis (AS) . I se fa'apuupuuga, o se ma'i gugu e tupu pe a osofa'ia e le puipuiga o le tino o tatou so'oga.

O nisi aso e fulafula ona tulivae e pei o se tipolo. E oo lava i le savali lelei sa le mafai ona ia savali. E le mafai foi ona ia mafaufauina le siva i seevae faapitoa na ia faaaogaina mo le siva.

E le mafaitaulia taimi na mafaufau ai o ia, "O le a ou le toe avea lava ma se siva."

A o laitiiti o ia, a o aʻoaʻoina o ia o se tagata siva talenia, sa leʻi tele sona gauai atu i nei faailoga. E pei ona ia fai mai ai, "Sa ou aʻoaʻoina e pei o se tagata taʻalo Olimipeka. O lea e masani ai le maua o tiga ma le mageso. O le mea lena e tupu i le tele o tagata siva i taimi uma."

Peita’i na faasolosolo ina faateteleina ona fa’ailoga. E tusa lava pe ua uma ona faia se taotoga mo se tama’i masae i le ponaivi o lona tulivae ma togafitiga fa’aletino, ae le’i mou atu le tiga. E o’o lava i le savali atu i le nofoaga o le nofoaafi i lalo o le eleele e maua ai se togafitiga.

“Mo le tusa ma le ono masina talu ona maeʻa le taotoga, e leai se tasi na mafai ona tali mai. O loʻu miti atoa o le olaga sa faʻavae i le soifua maloloina o loʻu tino. Sa ou i ai moni lava i le pito i lalo o loʻu olaga,” o lana tala lea.

O le ā tonu lava le Ankylosing Spondylitis (AS)?

Ia, se'i o tatou va'ai po'o le a le uiga o lenei tulaga ua ta'ua o le AS. O se fa'ama'i e puipuia ai o tatou tino mai fa'ama'i e amata sese ona osofa'ia o tatou lava sela maloloina, aemaise lava o so'oga.

E masani ona aʻafia e le AS soʻoga o le tuasivi. O le mafuaʻaga lea e maʻaʻa ai ma tiga ai le tua i le taeao. I le aluga o taimi, e mafai ona pipiʻi nei soʻoga ma e mafai ona le toe fetuutuunaʻi le tuasivi. Ae e le gata i le tuasivi. E mafai foʻi ona aʻafia ai isi soʻoga i le tino, e pei o tulivae, suilapalapa, ma tapuvae. O le mea lea na tupu ia Alicia.

O se tasi o māfuaaga e faigata ai ona iloa lenei faʻamaʻi ona e tutusa lava faʻailoga muamua ma tiga masani o le tino.

Sa ese le ala na ui ai le olaga, ae ou te le’i fiu i la’u miti.

A o mou atu ana miti siva, sa amata ona mafaufau Alicia i se isi olaga. Sa lesitala o ia i le iunivesite ma le faamoemoe e tulituliloa se galuega i le pulega o faatufugaga. I le taimi nei, sa faaauau pea ona ia mauaina togafitiga faafomai ma vailaau. Sa faasolosolo malie lava ona malosi lona tino. I lona tausaga mulimuli i le iunivesite, sa mafai ona ia toe foi atu i vasega siva, mo na o lona lava fiafiaga.

A o sailia se galuega i se kamupani lelei ina ua maeʻa lana faauuga, sa iai sona malologa e tasi i le taumafanafana. Sa ia faalatalata atu i se kamupani siva lauiloa i Niu Ioka, ma le faamoemoe e maua se galuega i le matagaluega o le pulega po o le maketi.

Peita'i, sa i ai isi manatu o ē na fa'avaeina le vaega lea. "Na matou fa'alogo o lo'o toe siva outou. O lo'o i ai la matou ta'amilosaga i Italia, ma ua a'afia se tasi o a matou tagata siva i se fa'alavelave. E mafai ona e toe auai mai ma i matou?"

Sa fefe Alicia i le taimi muamua. Ua leva tele talu ona ia siva faavaitaimi atoa ma faafiafia i konaseti. Ae atonu o lona avanoa mulimuli lenei. "Sa ou mafaufau, 'O le a ou nofo i se kesi mo le olaga atoa. Ou te fia faia lenei mea a'o le'i oo i lena taimi.'"

Sa ia faaaogā lelei lea avanoa ma toe foʻi atu i le fola siva.

O le suʻesuʻega saʻo o se faʻafitauli o mata

I le aluga o taimi, na amata ona le manino le vaai a Alicia, ua mumu ma tiga ona mata. O le faailoga muamua lea ua maua o ia i le AS.

Ua aliaʻe i ona mata se tulaga e taʻua o le uveitis , o se mumū o le mata. Na faamatala e lana fomaʻi o rheumatology o le uveitis o se tulaga masani i tagata e maua i le AS. Pau lava lea o le auala e faamaonia ai o lona tulaga o le AS, ae le o le reactive arthritis.

Faatasi ai ma le sa'o o le fa'amaoniga, na amata ai loa lana togafitiga sa sa'o mo ia. Na amata ona ia fa'aaogaina se vaila'au e fa'aitiitia ai le tiga o le tino (DMARD) e pei o le Adalimumab (Humira) . Peita'i, na o'o mai ai ni lu'itau fou fa'atasi ai ma lea mea. “Sa tatau ona ou malaga mai lea atunu'u i lea atunu'u ma ni tui e tui ai. O le fa'amālūlūina o ia tui i va'alele e 18 itula le umi, siaki pe iai ni pusaaisa i faletalimalo sa ou nofo ai, ma le aumaia o vaila'au i le faletalimalo i le taimi atofaina… o se siva lava ia!” o lana tala lea ma le 'ata.

Faatasi ai ma le togafitiga sa'o, sa mafai ai ona ia siva fa'apolofesa mo le isi 5-6 tausaga. "O se fa'amanuiaga sa ou le'i mafaufauina," o lana tala lea. O le taimi nei, o ia o le ulu ma le fa'atonu o le matagaluega siva i le A'oga lauiloa i le lalolagi o Juilliard.

“Ou te inuina pea le Humira, ma a oso aʻe le faʻamaʻi, ou te inuina ni vailaʻau e pei o le prednisone,” o lana tala lea. “O le tele o aso e matuā malō lava loʻu tua ma oʻu suilapalapa. Ae o loʻo ou faʻaauau pea ona ou gaoioi i le mea e mafai ai.”