O nisi taimi atonu ua e matauina o lau tamaitiiti e fai si gatete pe a savali, pe a e aapa atu e pu'e se mea, e foliga mai o lo'o fealua'i solo lona lima. Atonu na e mafaufau, "Oi, ua ese lava la'u tama." E masani lava mo se tina po'o se tama ona lagona le fefe tele pe a va'ai i mea fa'apenei. Ae atonu e iai se mafua'aga fa'afoma'i i tua atu o nei mea uma. O le uiga tonu lea o le `(Ataxic Cerebral Palsy)`.
O le ā la lenei mea (Ataxic Cerebral Palsy)?
I se faaupuga faigofie, o le `(Ataxic Cerebral Palsy)` o se tulaga e faigata ai ona gaoioi a tatou fanau laiti, faapea foi ma faigata ai ona paleni ma felagolagomaʻi. O nisi taimi e mafai foi ona aafia ai le "iloaga loloto" a lau tama. O lona uiga, o le mafai lea ona malamalama i le telē o se mea ma le mamao mai ia i latou. Vaai faalemafaufau, o loo aapa atu lau tama e tago i se meataalo, ae e le o saʻo lona lima i ai, ae o loo gaoioi i luma ma tua. E tupu lenei mea ona o savali e manaʻomia ona alu mai le faiʻai i le lima e le o alu saʻo ma i le taimi saʻo. O lona uiga, e tupu lenei tulaga pe a iai se faalavelave i auala (`(auala o le faiʻai)`) e pulea ai maso ma gaioiga mai le faiʻai. O le mea lea tatou te taʻua i nisi taimi o le `(Ataxia)` i vailaau faafomai.
E masani tele ea lenei tulaga?
O le mea moni, o le "Ataxic Cerebral Palsy" o le ituaiga e seasea maua i le "Cerebral Palsy". E itiiti ifo i le to'atasi mai le to'asefulu tagata ua maua i le "Cerebral Palsy" e maua i lenei ituaiga o le "Ataxic". O le mea lea, o se tulaga e seasea tupu.
O a ni fa'ailoga o lenei tulaga (Ataxic Cerebral Palsy)?
Se'i o tatou va'ava'ai nei po'o a fa'ailoga e te ono va'aia i se tamaititi e iai lenei tulaga. Atonu e eseese teisi nei mea mai le tasi tamaititi i le isi, ae o fa'ailoga e masani ona iai:
- Tetete: Atonu e te lagonaina se tetete itiiti i ou lima ma vae, a o e tu filemu pe a e taumafai e fai se mea.
- Faigata ona fai ni gaioiga sa'o: Va'ai faalemafaufau i le taumafai e aapa atu i se ipu i luga o le laulau, ae e le'i oo atoatoa i ai lou lima, pe e te taumafai fo'i e aapa atu i ai i le mea sese.
- Fa'asa'oga Soona: E pei ona ta'ua muamua, a e taumafai e aapa atu i se mea ae e te faia se mea sese, e te gaoioi lou lima i luma ma luma e sili atu nai lo le mea e tatau ai e fa'asa'o ai.
- Faigata ona faatino ni gaioiga e manaʻomia ai le felagolagomaʻi: Mo se faʻataʻitaʻiga, atonu e te feagai ma ni faigata i galuega e pei o le patipati poʻo le tusitusi, aua o nei mea e manaʻomia ai le felagolagomaʻi lelei o lima ma tamatamailima.
- Savaliga lē mautu ma le leiloa o le paleni: Atonu e te lagona le lē mautu pe a savali, ma atonu e te lagona e pei ua e toetoe lava a pa'ū.
- Savali lautele: A savali, e lautele atu vae nai lo le lautele o le suilapalapa, i le taumafaiga e faatumauina le paleni.
- Faigata ona tautala ma folo: Atonu e faigata ona e tautala pe foloina meaʻai ma meainu.
- Lemu le gaoioi o mata: O le saoasaoa o le gaoioi o mata atonu e lemu atu nai lo le masani.
- Mata e pasia le sini: A e taulaʻi ou mata i se mea, atonu e foliga mai ua pasia e ou mata le sini ma o loʻo taumafai e toe foʻi i le tulaga saʻo.
O nisi taimi, ona o le lē mafai ona vavaloina o gaioiga a nei tamaiti laiti, o lona uiga latou te gaoioi i le tasi itu i le taimi ma le isi itu i le taimi, e ono manatu ai se tagata matau mai fafo ua faatamala le tamaititi, pe ua "onā." Ae e lē o le tulaga lena, o le natura lea o lenei tulaga.
E faapefea ona aafia ai le talanoaga i lenei mea?
I le `(Ataxic Cerebral Palsy)`, e ono a'afia ai maso o lau tama e pulea ai le tautala, fa'apea fo'i ma lona mafai ona folo. E mafai ona i'u ai i se tulaga e ta'ua o le "scanning speech." O lona uiga e ono taofi ma fa'alētonu i le va o upu po'o silapela, ma e ono leai se leo o lana tautala, o lona uiga e tautala i le leo e tasi, e aunoa ma ni suiga i le maualuga po'o le fa'aalia o le leo. O nisi taimi, e ono fa'alogoina ai se leo tele o le manava.
O a vaega o le tino e a'afia i lenei tulaga?
O lenei tulaga (Ataxic Cerebral Palsy) e mafai ona aʻafia ai e lē gata i le tasi vaega o le tino o le tamaititi, ae o ni vaega se tele. O vaega autū e mafai ona aʻafia o:
- Vae
- Lima
- Lima ma tamatamailima
- Mata
- Masele o le fa'a'ī
O a mafuaʻaga o le Ataxic Cerebral Palsy?
O le mafuaʻaga autū o lenei tulaga o le faaleagaina lea o se vaega o lo tatou faiʻai e taʻua o le cerebellum . O lenei vaega o lou faiʻai e taʻua o le cerebellum o le mea moni e pulea ai le gaioiga ma le felagolagomaʻi. Mafaufau i ai e pei o se tamaʻi komepiuta e pulea ai gaioiga a o tatou tino. O lea la, afai e faaleagaina lenei vaega taua, ona tupu lea o le "Ataxic Cerebral Palsy".
E tele auala e mafai ona faaleagaina ai lenei faiʻai. I le taimi o le maitaga, i le taimi o le fanautama, pe a uma ona fanau mai, e mafai ona faaleagaina le faiʻai i mea e pei o:
- Le lava le tafe o le toto i le faiʻai: E taʻua foʻi lea o le "ischemic stroke".
- Toto i le faiʻai: O se tulaga lea e taʻua o le hemorrhagic stroke.
- Fa'aleagaina o le fai'ai ona o se fa'ama'i pipisi.
- O le manu'a tuga o le fai'ai (TBI) o se fa'aleagaina lea o le fai'ai e mafua mai i se fa'alavelave i le ulu.
E le gata i lea, ua iloa ai o lenei tulaga e mafai foi ona mafua mai i nisi o fesuiaiga tau kenera (genetic variants / mutations). O loʻo faʻaauau pea suʻesuʻega faʻaopoopo i lenei mea.
O a mea e ono lamatia ai?
Atonu e iai se lamatiaga tele o le maua i le Cerebral Palsy (e le gata i le Ataxic Cerebral Palsy, ae o le Cerebral Palsy lautele) pe afai o le tina (le tina o loʻo fanauina le pepe) poʻo le pepe e iai soʻo se tasi o tulaga nei:
- O se faʻamaʻi e aʻafia ai le pepe poʻo le fanua o le maitaga o se mea e tatau ona e matuā faʻaeteete i ai.
- O le fanautama a'o le'i atoa le masina o lona uiga o le fanau mai lea a'o le'i o'o i le aso atofaina.
- Fa'afitauli i le taimi o le maitaga. Mo se fa'ata'ita'iga, o mea e pei o le fa'aletonu o le fanautama po'o le māvae o le uterine e mafai ona fa'aitiitia ai le tafe o le toto i le pepe i totonu o le manava.
- O le fanauina o le tele o tamaiti i le manava i le taimi e tasi (e pei o masaga, tolu pepe).
- E fanau mai le pepe ma se mamafa matuā maualalo lava ina ua fanau mai.
- Na tupu le jaundice malosi ina ua uma ona fanau mai ma e leʻi togafitia lelei.
E lē fa’apea ai o tagata uma e maua i nei mea o le a maua i le cerebral palsy, ae o lona uiga e maualuga teisi atu le lamatiaga .
O a ni fa'alavelave e ono tula'i mai ona o le Ataxic Cerebral Palsy?
E mafai e lenei tulaga ona mafua ai ni faʻalavelave. O mea nei:
- Gaioiga e le'i fa'amaopoopoina: Ua tatou talanoaina muamua lenei mea. E mafai ona faigata ai ona faia galuega i aso taitasi.
- Fa'ateleina le lamatiaga o le pa'ū ma fa'alavelave. E faigofie ona e pa'ū ona o le le paleni lelei.
- Fa'atuai le atina'eina o gaioiga tau le tino: Mo se fa'ata'ita'iga, o le totolo, savali, ma le pipii atu atonu e tuai nai lo isi tamaiti.
E le gata i lea, e ui e le masani ona vaaia, ae o nisi tamaiti e ono aʻafia i ni tulaga e pei o le le atoatoa o le mafaufau poʻo le maʻi pipili. Peitaʻi, e seasea lava ona tupu lenei mea.
O le Ataxic Cerebral Palsy o se fa'aletonu tau le mafaufau?
O se fesili lea e tele mātua e fesiligia. E lē o tamaiti uma e iai le ``Ataxic Cerebral Palsy`` e aʻafia i le mafaufau. I le tele o tulaga, o lenei tulaga e lē afaina ai le atamai o le tamaititi, o lona uiga, e lē mafua ai se ``faaletonu tau le mafaufau.'' Peitaʻi, e toʻaitiiti lava ni nai tagata e ono aʻafia i ia aafiaga. E eseese lenei tulaga mai le tasi tamaititi i le isi. E aʻafia tele ai gaioiga a le tamaititi.
E faʻapefea ona iloa lenei tulaga?
E masani ona fa'amaonia e se foma'i lenei tulaga (Ataxic Cerebral Palsy) i le taimi o pepe po'o le la'itiiti. O le mea muamua e fai o le su'esu'eina lelei lea o le tamaititi (su'ega fa'aletino). A mana'omia, e ono fautuaina e le foma'i nisi su'ega (su'ega fa'asolosolo).
O le a fesiligia oe e le foma'i e uiga i gaioiga a lau tama, laasaga taua o le atina'e, ma so'o se isi fa'ailoga atonu o lo'o e feagai. O le a su'esu'eina fo'i e le foma'i lau tama e siaki ai le malosi o maso, tomai fa'atino, ma le felagolagoma'i.
O a ituaiga o suega e faia?
Afai o le suʻesuʻega a le tamaititi e faʻaalia ai o loʻo ia maua le "Ataxic Cerebral Palsy", e ono faʻatonuina e le fomaʻi ni suʻega ata e vaʻai ai pe iai ni faʻaleagaina o le faiʻai. Atonu foʻi latou te faʻatonuina ni suʻega e faʻamaonia ai isi tulaga e tutusa o latou faʻailoga. O suʻega e mafai ona faia e iloa ai le "Ataxic Cerebral Palsy" e aofia ai:
- Su'ega MRI (Su'ega Magnetic Resonance Imaging): E mafai ona maua ai ni ata auiliili o le fai'ai.
- CT scan (Computed Tomography scan): O le isi lea metotia e maua ai ni ata o le faiʻai.
- Su'ega EEG (Electroencephalogram): O lenei su'ega e su'e ai le gaioiga eletise o le fai'ai, aemaise lava e siaki ai tulaga e pei o le ma'i oso.
- Su'ega o le toto ma le mimi.
- Iloiloga o le tautala.
- Su'ega mata.
- Su'ega fa'ale-kenera: E faia lea i nisi taimi e iloa ai pe iai se mafua'aga fa'ale-kenera.
O a togafitiga mo le Ataxic Cerebral Palsy?
E mafai ona faia mea nei e fai ma togafitiga mo le `(Ataxic Cerebral Palsy)`:
- Fa'amalositino i le fale e fa'atino ai le felagolagoma'i.
- Togafitiga fa'aletino, togafitiga fa'atino, ma/po'o togafitiga tautala. E taua tele nei mea. E fesoasoani le togafitiga fa'aletino e fa'aleleia atili ai mea e pei o le savali ma le paleni. E fesoasoani le togafitiga fa'atino ia te oe e fai ai galuega i aso ta'itasi na o oe, e pei o le faia o lavalava ma le 'ai. E fesoasoani le togafitiga tautala i faigata o le tautala ma le foloina.
- O mea e lagolago ai e pei o fusi po'o nofoa fa'ata'avalevale. E tatau ona fa'aaoga nei mea pe a mana'omia.
- Fuala'au e fa'amalū ai maso. O nisi taimi e tu'uina atu ai nei mea e fa'aitiitia ai le ma'a'a o maso.
O le a fesoasoani le 'au tausi soifua maloloina a lau tama/teine i lau tama/teine e pulea ona fa'ailoga ma ia tuto'atasi pe a mafai. O le Ataxic Cerebral Palsy e lē o se tulaga e mafai ona fa'amaloloina atoatoa. O le mea lea, o le puleaina o fa'ailoga o se faiga e fai i le olaga atoa. Talanoa i lau foma'i e uiga i aafiaga e ono tula'i mai i togafitiga. O le a fesoasoani lea ia te oe e malamalama ai i mea e tatau ona e mataala i ai.
Pe o le a faateteleina ea lenei tulaga i le aluga o taimi? (Vaaiga / Vaaiga i Luma)
O se mea lea e fefefe i ai le toʻatele o mātua. Ae o le `(Ataxic Cerebral Palsy)` e lē o se tulaga `(faʻasolosolo)` e faʻateteleina i le aluga o taimi. O lona uiga e lē faʻateteleina le tulaga aʻo tuputupu aʻe le tamaititi. Peitaʻi, e mafai e faʻailoga ona aʻafia ai le tamaititi aʻo matua. O le mea lea, e manaʻomia le lagolago a se 'au fomaʻi e pulea ai lenei tulaga i le olaga atoa. Faatasi ai ma togafitiga talafeagai, e mafai e le toʻatele o tagata ona aʻoaʻoina e galulue tutoʻatasi, tausia i latou lava, ma feoaʻi ma le saogalemu i totonu o latou siʻosiʻomaga.O se mapusaga tele lenā, a ea?
E a'afia ea lenei mea i le umi o le olaga?
E lē afaina tuusa'o le soifua o se tagata i le Ataxic Cerebral Palsy. O tagata e maua i lenei tulaga e masani pe toetoe lava a masani le umi e ola ai. E ui o nisi taimi e mafai e le tulaga ona mafua ai isi fa'alavelave, ae o lo'o iai togafitiga e mafai ona fa'aitiitia ai.
O afea e tatau ai ona e va'ai i se foma'i?
Afai e te matauina ni gaioiga e le masani ai i lau tama/teine (e pei o le tetete, le gaoioi malie o mata), pe afai fo'i e foliga mai e faigata i lau tama/teine ona fai ni mea e talafeagai ma lona matua (e pei o le savali, tautala), ia mautinoa e va'ai se foma'i. O le vave ona maua le fa'ama'i, o le lelei fo'i lea.
E le gata i lea, afai e pa'ū lau tama ma manu'a tigaina, ave loa i le falema'i, pe vala'au le 1990 (le tautua fa'afuase'i a le falema'i a lo tatou atunu'u).
O a fesili e tatau ona e fesili atu i le fomaʻi?
A e talanoa i le fomaʻi e uiga i lau tama/teine, e taua le fesili atu i fesili faapenei:
- ``Fomaʻi, e mafai ona e faʻamatala atili mai e uiga i le maʻi o laʻu tama?''
- ``O le ā le togafitiga sili mo faʻailoga o le tamaititi?``
- ``O a ni sini e tatau ona tatou faʻamoemoeina mai nei togafitiga?''
- ``E i ai ni aafiaga i nei togafitiga? O a ia aafiaga?''
- ``E iai ni masini fesoasoani e mafai ona fesoasoani i la'u tama?''
- ``E fa'afia ona tu'uina atu i se tamaititi le togafitiga fa'aletino po'o le togafitiga fa'atino?``
E tāua tele mo oe ma lau tama ona malamalama lelei i mea uma e ala i le fesiligia o fesili faapenei.
Ma le mea mulimuli, mea e manatua (Savali e Ave i le Fale)
O se tulaga e ta'ua o le "Ataxic Cerebral Palsy" e mafai ona fai si faigata mo se tamaititi ona taulimaina. E tusa lava po o le a le malosi o le taumafai o le tamaititi, pe a taumafai e uu se mea pe faatumauina le paleni, o le vaega taua o le fai'ai e le fesootai lelei, ma faigata ai ona faamaeaina le galuega. E masani lava mo matua ona lagona le faanoanoa pe a latou vaaia lenei mea.
Ae o le mea e sili ona tāua, o le iai lea o togafitiga e fesoasoani i lau tama/teine. O mea e pei o togafitiga fa'aletino ma togafitiga fa'atino e mafai ona fesoasoani e fa'aleleia atili ai le paleni ma le felagolagoma'i o lau tama/teine. Ona, a'o matua lau tama/teine, o le a sili atu lona mautinoa i ana gaioiga ma mafai ona faia mea na o ia. O lea la, ma le fa'amoemoe, ia faia lenei malaga ma lau tama/teine.
E lē na o oe. O loo i ai fomaʻi ma ē e fesoasoani iā te oe ma lau pepe. E matuā tāua tele le mulimuli i a latou fautuaga.
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