E masani lava ona maua e lau tamaitiiti ni manu'a ma ni maosi laiti a'o ta'alo. Ae, pe umi se taimi e taofi ai se manu'a laiti po'o se tafe toto o le isu nai lo le masani? E faigofie ona manu'a lou tino? I le avea ai ma matua, e malamalama lelei pe a e popole ma atuatuvale i se mea faapenei. O le asō la, se'i o tatou talanoa e uiga i se tulaga e ono mafua ai lenei mea, ae afai e pulea lelei , e mafai ona mafai ai e lau tama ona ola i se olaga masani. O le hemophilia B lea.
I se faaupuga faigofie, o le ā le hemophilia B?
Ia, se'i o tatou fa'amatala fa'apenei. A tatou maua se manu'a i se vaega o o tatou tino, e taofi le toto mo sina taimi ona o ni porotini fa'apitoa i o tatou toto. Tatou te ta'ua nei mea o 'mea e fa'aputu ai le toto ' po'o mea e fa'aputu ai le toto . Mafaufau i nei mea o se 'au faigaluega e o mai e fa'aleleia vave se manu'a. E galulue fa'atasi nei tagata faigaluega e fausia se 'pulu' e taofi ai le toto.
E 13 ituaiga o mea e fa'aputu ai le toto i totonu o o tatou toto. O se tamaititi e maua i le hemophilia B e matuā le lava le mea e fa'aputu ai le toto, o le iva lea o nei mea e fa'aputu ai le toto. A aunoa ma lenei mea taua e fa'aputu ai le toto, o le mea e taofi ai le toto pe a iai se manu'a e le mafai ona fausia lelei. O le mafua'aga lea e umi ai le toto nai lo le masani.
E masani ona iloa lenei tulaga i le taimi o le tamaitiiti. E na'o se vaega itiiti o tagata e maua i le hemophilia e iai le ituaiga B. E sili atu fo'i ona taatele i tama nai lo teine.
O le ā le māfuaʻaga o lenei tulaga?
O le tele o taimi, e maua e le tamaititi lenei mea mai le tina. Atonu o le tina o se tasi e feaveaʻi se kenera leaga e mafua ai lenei faʻamaʻi. Peitaʻi, o nisi taimi, e tusa lava pe leai se tasi o le aiga e maua i le tulaga lea, e ono maua le tamaititi i lenei faʻamaʻi ona o se suiga faʻafuaseʻi (suiga o kenera) i se kenera aʻo iai le tina i le manava.
E faʻapefea ona tatou iloa nei faʻailoga?
O fa'ailoga autū e lua o le tafe toto mo se taimi umi atu nai lo le masani ma le faigofie ona manunu'a . Ia mata'ituina nei fa'ailoga i lau tama.
| Fa'ailoga | Fa'amatalaga atili |
|---|---|
| Tafe soo le isu | Afai e masani ona tafe toto lou isu e aunoa ma se mafuaaga patino. |
| Toto tele mai se manu'a la'ititi | Afai e oo lava i sina maosi laitiiti e mafua ai le tele o le toto. |
| Tafe toto i totonu o le gutu | Afai e faaauau pea ona tafe le toto o se nifo pe a uma ona u pe se'i ese. |
| Toe tafe toto | Afai e toe amata ona toto se manu'a pe a uma ona taofi le toto. |
| Toto i le mimi po'o le otaota | O se tasi fo'i lea o uiga e tatau ona iloa. |
| Manu'a tetele | Afai e faigofie ona e maua ni manu'a tetele ma lanumoana i lou tino. |
O nisi taimi e lē vaaia lenei toto i luga o le tino. E mafai foʻi ona tupu i totonu o se maso poʻo se soʻoga e pei o le tulivae poʻo le tulilima. Afai e tupu lenei mea, o le a fulafula le vaega, tiga, ma lagona le mafanafana pe a paʻi i ai .
Afai e te lavea lou ulu, e tatau ona e matuā faʻaeteete!
I lenei tulaga, e oo lava i se lavea laitiiti i le ulu e mafai ona matua matautia. E mafai ona mafua ai le toto i totonu o le faiʻai. Afai e lavea e lau tama/teine lona ulu i soo se mea, vaavaai mo nisi o faailoga nei. Afai e lavea, ave loa i le Matagaluega o Faalavelave Tutupu Faafuasei (ETU) a le falemai e sili ona lata ane.
| Fa'ailoga lapatai fa'afuase'i o le tafe toto i le fai'ai | |
|---|---|
| – Tiga ulu ogaoga | – Puai |
| – Tiga ma le ma'a'a o le ua | – Tele naua le moe |
| – Leiloa faafuaseʻi o le mafaufau | – Faigata ona savali |
E faʻapefea ona faʻamaonia saʻo e se fomaʻi lenei faʻamaʻi?
E masani lava ona faigata teisi ona iloa lenei mea i masina muamua e 6 o le pepe auā e lē tele se pa'ū pe manu'a o pepe i lea taimi. Ae atonu e te amata ona matauina nei fa'afitauli pe a amata ona totolo ma savali lau pepe.
A e ave lau tama/teine i le fomaʻi, o le a ia fesili atu ia te oe i ni fesili e pei o:
- "Na faapefea ona tutupu nei manu'a ma manu'a?"
- "O le a le umi na taofi ai le toto?"
- "O inuina ea e le tamaititi ni vailaʻau?"
- "O iai ni isi faʻafitauli tau soifua maloloina?"
- "E iai se tasi i le aiga e iai ni faʻafitauli faʻapenei i le tafe toto poʻo le toto?"
Ona, ina ia faʻamaonia le faʻamaʻi, o le a faʻatonuina e le fomaʻi ni nai suega toto mo le tamaititi. O nei suega e vaʻavaʻai muamua i le umi e alu ai ona toto ma poʻo a mea e le lava ai le toto.
| Su'ega toto | E faape'ī lona foliga? |
|---|---|
| Faitauga Atoa o le Toto (CBC) | Tu'uina atu fa'amatalaga taua e uiga i ituaiga ma le aofa'i o sela i le toto. |
| Su'ega PT ma le aPTT (Taimi Prothrombin ma le Taimi Activated Partial Thromboplastin) | O nei mea uma e lua e fuaina ai le taimi e alu ai e toto ai. |
| Su'ega o le Factor VIII ma le Factor IX | E fuaina ma le sa'o le maualuga o nei mea e fa'aputu ai le toto. |
O a togafitiga?
E leai se fofo mo lenei tulaga, ae afai e lelei le puleaina, e mafai e lau tama/teine ona ola i se olaga fiafia ma ola fiafia.
O le togafitiga autū o le Suiga o le Togafitiga . I se faaupuga faigofie, o le vaega e leai i le tamaititi, o lona uiga, o le vaega e le mafai e le tino ona gaosia, e ta'ua o le Factor IX , e tu'uina atu o se tui i totonu o se alatoto. O le Factor IX e tu'uina atu e mafai ona maua mai le plasma o le toto o le tagata, pe mafai fo'i ona toe fa'afouina.
- Afai e ogaoga le tulaga: Ina ia puipuia le tafe toto, e manaʻomia e le tamaititi ona faia lenei togafitiga i taimi uma.
- Afai e le ogaoga tele le tulaga: O le taimi lava e amata ai ona tafe toto, atonu e na'o le taofi ai lava e mana'omia le togafitiga.
E mafai ona tuʻuina atu lenei togafitiga i se falemaʻi. O nisi taimi, e mafai ona sau se tausimaʻi i lou fale, pe mafai foʻi ona aʻoaʻoina mātua e tuʻuina atu i la latou tama i le fale.
O mea e tatau ona tatou fa'aeteete i ai pe a tausia se tamaititi
- Fesoasoani muamua: O le taimi lava e te maua ai se manu'a po'o se valu la'ititi, fa'amamā le vaega, uu mau, ma fa'apipi'i se fusi. Peita'i, mo se manu'a tuga, e tatau lava ona e sailia se fautuaga fa'afoma'i .
- Faamalositino ma le mamafa: E taua tele faamalositino e faamalosia ai maso auā e faaitiitia ai e maso malolosi le tafe toto mai manu’a. E taua foi le tausia o se mamafa maloloina auā e tele atu le mamafa e mafua ai ona mamafa sooga ma e mafai ona faateleina ai faafitauli o le tafe toto.
- Fa'ailoa atu i isi foma'i: Fa'ailoa i foma'i uma, e aofia ai ma le foma'i nifo a le tamaititi, le tulaga o lau tama, auā atonu e mana'omia ona tu'uina atu i ai ni vaila'au fa'apitoa e fesoasoani ai i le fa'aputuina o le toto a'o le'i faia se mea e pei o le aveeseina o se nifo.
- Aua le avatu ni vailaʻau e aunoa ma se fautuaga faafomaʻi: O nisi vailaʻau faʻamaʻi tiga, e pei o le ibuprofen, e mafai ona faʻateleina ai le tafe toto . O le mea lea, aua le avatu i lau tama ni vailaʻau e faʻatau fua e aunoa ma le faʻatalanoa muamua i lau fomaʻi.
- Saogalemu: Ia e faia le mea sili e puipui ai lau tama mai faʻalavelave. Ia ofuina ni pulou uʻamea e fusi ai tulivae, fusi ai tulilima, ma se puloutau pe a taʻalo. Ia faʻaeteete i pito maʻai i luga o laulau ma nofoa i le fale.
Savali e Ave i le Fale
- O le Hemophilia B o se faʻafitauli tau kenera e mafua mai i le le lava o le Factor IX , o se mea e faʻaputu ai le toto.
- Afai e iai ni fa'ailoga o lau tama e pei o le tafe toto mo se taimi umi atu nai lo le masani pe faigofie ona manu'a, ia vave saili se fesoasoani fa'afoma'i.
- Afai e lavea le ulu o lau tama/teine, o se fa'alavelave fa'afuase'i lea . Afai e iai ni fa'ailoga e pei o le tiga o le ulu ma le pua'i, ave loa i latou i le Emergency Treatment Unit (ETU) a le falema'i.
- Ia fa'afeso'ota'i pea lau foma'i a'o le'i tu'uina atu se togafitiga ma so'o se vaila'au fa'amama tiga.
- Faatasi ai ma togafitiga talafeagai, pulega talafeagai, ma le mulimuli i faiga saogalemu, e mafai e lau tama/teine ona ola i se olaga e atoatoa ona galue ma masani ai. Aua le fefe, ae ia nofouta.
Hemophilia B, toto toto, factor ix, fa'ama'i a tamaiti, fa'ama'i tupu'aga, toto tele











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E leai ni fa'amatalaga ua fa'ailoa mai. Fa'aopoopo lau fa'amatalaga iinei mo le taimi muamua.
Faaopoopo lau faamatalaga