Ua e faʻalogo ea i se tulaga e taʻua o le hemophilia ? O se tulaga e seasea tupu ae e matua ogaoga lava. I se faapuupuuga, o se tulaga lea e le mafai ai ona toto lelei le toto i o tatou tino. O lona uiga o se manuʻa laʻititi, paʻuʻū, poʻo se lavea e mafai ona mafua ai le tafe toto tele. O nisi taimi, e mafai ona tupu le tafe toto faafuaseʻi e aunoa ma se mafuaʻaga manino.
O le ā tonu lava le hemophilia?
Se'i faapea a tatou tafe toto, e iai se vaega to'aitiiti o tagata faigaluega o lo'o galulue e taofi. Tatou te ta'ua nei tagata faigaluega o 'mea taua'. O nei mea moni o ni ituaiga porotini fa'apitoa. E fa'apotopoto fa'atasi nei mea taua e fausia ai se poloka toto ma taofi ai le tafe toto.
E lua ituaiga autū o le hemophilia:
- Hemophilia A: O nei tagata e le lava le porotini e ta'ua o le factor VIII , lea e mana'omia mo le fa'aputuina o le toto.
- Hemophilia B : O nei tagata e leai se porotini e ta'ua o le factor IX .
E masani ona togafitia lenei mea e lau fomaʻi ma tuʻuina atu ia te oe le mea e le lava i le uaua. O le togafitiga e puipuia ai le tafe toto e taʻua o le "prophylaxis," ma o le togafitiga pe a tupu le tafe toto e taʻua o le "on-demand."
Ae, o loʻo i ai se faʻafitauli laʻititi iinei ...
I nisi o gasegase, e amata ona galue le tino e tetee atu i nei mea tatou te tuʻuina atu e ala i tui puipui. E peiseaī ua manatu o se fili ma osofaʻia i latou. Tatou te taʻua lenei mea o le fausiaina o "inhibitors" . A tupu lenei mea, e faʻaitiitia le malosi o le togafitiga faʻapitoa tatou te tuʻuina atu. O lea la, o le togafitia o tagata i nei ituaiga 'inhibitors' e fai si faigata.
O le ā le mea e tupu i lenei vailaʻau fou e taʻua o le Alhemo?
Alhemo(concizumab-mtci) o se vailaʻau fou ua faʻamaonia e faʻaitiitia pe puipuia ai le tafe toto, aemaise lava i gasegase e maua i le hemophilia A poʻo le hemophilia B o loʻo iai 'inhibitors' ua taʻua muamua.
I se faaupuga faigofie, o o tatou tino e iai se porotini e taofia ai le toto mai le toto. E ta'ua o le TFPI (Tissue Factor Pathway Inhibitor) . Mafaufau i ai e pei o se 'leoleo feoa'i' i totonu o o tatou tino; e pulea ai le faagasologa o le toto. O le mea e fai e Alhemo o le fa'alavelave teisi i le galuega a lenei 'leoleo' e ta'ua o le TFPI. Ona fa'ateleina lea e le tino le gaosiga o se isi mea e fesoasoani i le toto toto (factor Xa), ma fa'aleleia atili ai le mafai ona fausia ni toto toto. O lenei mea e fa'aitiitia tele ai le lamatiaga o le toto.
E fa'apefea ona fa'aaoga le Alhemo?
O le Alhemo o se tui i lalo o le pa'u i aso uma. E sau i totonu o se peni ua uma ona fa'atumuina, o lea e faigofie tele ai ona fa'aoga. Afai e filifili lau foma'i e mafai ona e faia lenei tui i le fale, o le a latou fa'aali atu ia te oe le auala tonu e fai ai.
- Fualaau fa'asaina: E tu'uina atu se fuala'au maualuga teisi (fuala'au fa'asaina) i le aso muamua o le togafitiga. A mae'a lena, e tatau ona e inuina le fuala'au tausiga ua fa'atonuina i aso ta'itasi. E fuafua le fuala'au e fa'atatau i lou mamafa, o lea e tatau ai ona e ta'u i lau foma'i pe a suia lou mamafa.
- Su'ega: I le fa vaiaso talu ona amata le togafitiga, o le a faia sou su'ega toto e siaki ai pe sa'o le aofa'i o le vaila'au i lou tino. E fa'atatau i taunu'uga, e ono fetu'una'i e lau foma'i lau fua.
- Nofoaga e tui ai: E tu'uina le tui i le manava (2 inisi le lautele i le pute) po'o le ogavae. 'Aua le tuiina i le nofoaga lava e tasi i aso uma, ae sui le nofoaga. ' Aua le tuiina i nofoaga e mageso, manu'a, mumu, e iai le eczema, pe iai ni ila .
O le mea e sili ona tāua, aua ne’i taofia le fa’aaogaina o lenei vaila’au e aunoa ma le talanoa i lau foma’i. Ina ia puipuia le tafe toto, e matuā tāua tele le fa’aaogaina o le vaila’au i le taimi sa’o i aso uma.
| Afai i totonu o le 4 vaiaso muamua | Telefoni loa i lau fomaʻi ma saili se fautuaga. |
| Afai e te misia se tui pe a uma ona amata le tui tausiga | Inu i le taimi lava e te manatua ai. Inu i lou taimi masani i le aso e soso'o ai. |
| Afai e te misia ni tatalo se lua i le ono (2-6) | O le taimi lava e te manatua ai, 'ai ni taumafataga se lua i le taimi e tasi. Mai le aso e soso'o ai, 'ai se taumafataga e tasi e pei ona masani ai. |
| Afai e fitu (7) pe sili atu tatalo e misia | Telefoni loa i lau foma'i. E te mana'omia le toe inuina o se 'loading dose' fou. |
O a ni aafiaga e ono tula'i mai? E fa'apefea ona taulimaina?
E pei o so'o se vaila'au, e mafai ona i ai ni a'afiaga i le Alhemo.
A'afiaga masani
Ona o se tui puipui lea, e ono tupu ni nai aafiaga laiti i le mea na tui ai . Mo se faʻataʻitaʻiga:
- Manu'a, mūmū, mageso, pe tafe toto teisi i le mea na tui.
- Mo se fesoasoani i lenei mea, e mafai ona e tuʻu se oomi malūlū i luga o le vaega ua tiga.
- E mafai fo'i ona fa'aitiitia lea tulaga e ala i le suia o le mea e tui ai i aso uma.
- Aua le fa'aaogaina ni vaila'au fa'amālōlō tiga po'o isi vaila'au e aunoa ma le fa'atalanoaina o lau foma'i.
A'afiaga matuia - ia fa'aeteete fa'apitoa i lenei mea!
Ae ui i lea, e tasi le mea matuia e tatau ona nofouta i ai: e seasea lava ona iai se lamatiaga o le poloka o le toto (thrombosis) i totonu o alatoto .
O nei lima, vae, mama, fatu ua toto'aPe mafai fo'i ona tupu i totonu o alatoto i nofoaga e pei o le fai'ai. Afai o lo'o e sauniuni mo se taotoga, e tatau fo'i ona e ta'u i lau foma'i.
Afai e te aʻafia i nisi o faʻailoga nei, ia vave saili se fautuaga faafomaʻi e aunoa ma se faatuai:
- Tata vave o le fatu
- Tiga o le fatafata pe fe'ai fo'i
- Faigata ona manava
- Faigata ona tautala, suiga i le vaai
- Tiga pe fulafula i vae
Afai e te aʻafia i nisi o nei faʻailoga, faʻafesoʻotaʻi loa lau fomaʻi, pe alu i le potu faʻafuaseʻi (ETU) o le falemaʻi e sili ona lata ane. E taua tele lenei mea.
E fa'apefea ona e maua se vaila'au fa'apitoa fa'apenei?
E lē o se vailaʻau e mafai ona e faʻatauina mai se fale talavai masani le Alhemo. O nei vailaʻau o se ituaiga 'vailaʻau faʻapitoa'. E iai se faiga faʻapitoa e maua ai nei vailaʻau.
A uma ona fa'atonuina e lau foma'i le vaila'au, o le a fa'afeso'ota'i oe e se fale talavai fa'apitoa. O i latou ia o le a tu'uina atu ia te oe fa'amatalaga auiliili i le auala e lafo ai le vaila'au i lou fale. Atonu fo'i e te mana'omia le mauaina muamua o se fa'atagaga mai lau kamupani inisiua. Atonu e mafai fo'i e se sui mai le kamupani e gaosia le vaila'au ona fesoasoani i lenei faiga. O le a ta'ita'ia oe e lau foma'i i nei mea uma.
Savali e Ave i le Fale
- O le Hemophilia o se faʻaletonu o le faiga o le toto e tafe.
- O le Alhemo o se tui i aso taitasi e tu'uina atu e taofiofia ai le tafe toto, aemaise lava i gasegase ua atia'e ni 'vailaau e taofia ai' le fa'aaogaina o togafitiga.
- Aua lava ne'i taofia le fa'aaogaina o lenei vaila'au e aunoa ma se fautuaga a lau foma'i. Ia inu pea le fua fa'atonuina.
- Ia nofouta i le lamatiaga matuia o le poloka o le toto. Afai e te lagonaina ni faʻailoga e pei o le tiga o le fatafata poʻo le faigata ona manava, alu loa i le fomaʻi poʻo le ETU.
- Talu ai o se vailaʻau faapitoa lenei, talanoa i lau fomaʻi e uiga i le faagasologa o le mauaina ma ia mautinoa ua e malamalama lelei i ai.











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E leai ni fa'amatalaga ua fa'ailoa mai. Fa'aopoopo lau fa'amatalaga iinei mo le taimi muamua.
Faaopoopo lau faamatalaga