Ua faafuaseʻi ona suia ea lou alo mai le soifua maloloina? Seʻi o tatou talanoa e uiga i le leukodystrophy

Atonu na e vaʻaia se tamaititi e malosi, o loʻo taufetuli solo ma taʻalo, e faasolosolo malie ona faigata ona savali pe tautala, pe suia foʻi lana amio. I le avea ai ma matua, a o latou manuia i le taimi muamua, ona lagona lea o le faʻaitiitia o tomai o la latou tamaititi i le aluga o taimi, e faigata ona faʻamatalaina i upu le fefe ma le popole o loʻo e lagonaina. O le mafuaʻaga o lenei mea atonu o se faʻamaʻi e seasea tupu e leʻi faʻalogo i ai se tasi o i tatou. O le asō o loʻo tatou talanoa ai e uiga i se vaega o ia faʻamaʻi. O le leukodystrophy lea.

I se faaupuga faigofie, o le ā le leukodystrophy?

E lē o se faʻamaʻi e tasi le leukodystrophy. O se vaega o faʻamaʻi e aʻafia ai lo tatou faiga tutotonu o neula (o lona uiga, o le faiʻai ma le uaea o le tuasivi). O loʻo faʻaauau pea ona maua e fomaʻi ni mea fou e uiga i ai. I le taimi nei, e tusa ma le 52 ituaiga o lenei faʻamaʻi ua faʻamaonia.

O le tele o nei ituaiga o leukodystrophies e mafua mai i le tupuaga . O lona uiga, e tuufaasolo mai matua i fanau. O nisi taimi e mafai e le tamaititi ona faaalia ni faailoga i le taimi lava e fanau mai ai. Peitai, o nisi tamaiti e mafai ona fananau mai ma le faaletonu o le tupuaga e fesootai ma le faamai, ae i le amataga, atonu e foliga mai ua maloloina atoatoa.

O a ni fa'ailoga o lenei fa'ama'i?

E tasi le mea e tutusa ai nei ituaiga uma o leukodystrophy: latou te faʻaleagaina le myelin sheath i le faiʻai.

Se'i mafaufau i se uaea eletise i totonu o lo tatou fale. O lo'o i ai se ufi palasitika e si'omia ai le uaea apamemea i totonu, a ea? O le mea lea e mafai ai ona alu le eletise i le mea tonu e mana'omia, e aunoa ma le tafe. E fa'apena fo'i, o o tatou neula e iai se ufi pa'epa'e ga'o e ta'ua o le 'myelin' e si'omia ai. O lenei ufi myelin e nafa ma le momoliina o fe'au a neula ma le sa'o ma le vave i le fai'ai ma mai le fai'ai i vaega o le tino. A fa'aleagaina lenei ufi myelin, e le mafai e lo tatou faiga o neula ona galue lelei.

E eseese auala e fa'aleagaina ai e ituaiga ta'itasi leukodystrophy lenei myelin sheath, o lea e mafai ai ona matuā eseese lava fa'afitauli e ono o'o i ai tamaiti.

Mo se faʻataʻitaʻiga, i se ituaiga e taʻua o le faʻamaʻi Canavan , e gase maso o le ua o le tamaititi, ae e tumau pea ona malō o latou lima ma vae. Atonu foʻi e leiloa o latou vaʻai ma maua i le maʻi pipili.

O nisi taimi e aliali mai ai faʻailoga i le taimi e fanau mai ai. Ae i se ituaiga e pei o le Refsum Disease , e aliali mai faʻailoga pe a ma le 20 tausaga le matua. O nisi taimi e mafai ona aliali mai i le vave e oo atu i le 50 tausaga. O mea e pei o le vaivai o le retina, leiloa o le faalogo, ma le leiloa o le sogisogi e mafai ona vaaia i lenei mea.

Ona o le eseese o faʻailoga, e ono faigata ai ona iloa le mafuaʻaga o lenei faʻamaʻi.

Aiseā e tupu ai lenei ituaiga faʻamaʻi? O le ā le māfuaʻaga?

E pei ona tatou talanoaina muamua, o le tele o nei faʻamaʻi o ni faʻafitauli tau kenera . O lona uiga e mafua mai i se faʻaletonu i kenera e sau mai le tina poʻo le tama, poʻo ia mea uma e lua.

Ae o nisi ituaiga e lē tu'ufaasolo. E mafua mai i se suiga fou o kenera. Mo se fa'ata'ita'iga, o le fa'ama'i o Alexander e foliga mai e lē tu'ufaasolo. O lona uiga e tusa lava pe leai se tasi o mātua e iai le kenera leaga, e mafai lava e se tamaititi ona atia'e.

O le mea lea, e ui o le tasi tamaititi i le aiga e tasi e ono maua i le leukodystrophy, ae atonu e leai se isi tamaiti e maua ai.

E faʻapefea ona saʻo le faʻamaoniga a fomaʻi i lenei faʻamaʻi?

O le su'esu'eina o lenei fa'ama'i o se faiga faigata tele ona e eseese tele fa'ailoga. O le mea lea, e tatau i foma'i ona faia ni ituaiga su'ega eseese.

E iai se togafitiga mo lenei mea?

O le mea moni, e leai lava se togafitiga mautinoa mo le tele o ituaiga o leukodystrophy. Ae ui i lea, e le faapea ai e leai se mea e mafai ona fai.

I le taimi o togafitiga, e taulaʻi fomaʻi i le puleaina o faʻailoga ma le tausia o le tulaga lelei o le olaga o le tamaititi i le mea sili e mafai ai. E faʻalagolago le togafitiga i le ituaiga o leukodystrophy o loʻo maua ai le tamaititi.

O togafitiga masani e aofia ai:

• Tuuina atu o vailaʻau e pulea ai faʻailoga (e pei o le puleaina o le maalili).
• O togafitiga faapitoa, e pei o togafitiga fa'aletino, togafitiga fa'atino galuega, ma togafitiga tautala , e mafai ona fesoasoani e fa'aleleia atili ai le fealua'i o se tamaititi, le mafai ona faia galuega i aso ta'itasi, ma le tautala.
• Atonu e manaʻomia e nisi tamaiti se fesoasoani faaopoopo i le aʻoaʻoina ma meaʻai paleni .

I nisi tulaga, e mafai e le suia o ponaivi ona fa'agesegese pe taofia ai le alualu i luma o le fa'ama'i. O lo'o su'esu'eina fo'i e saienitisi ni togafitiga fou, e pei o le togafitiga o kenera .

Faatasi ai ma nei mea uma, o le mea e sili ona taua o le fesootaʻi pea ma lau fomaʻi ma mulimuli i ana faʻatonuga.