Tina ma tama, o se avega mamafa tele lea i o outou loto ma o se mea e te lē manaʻo e mafaufau i ai pe a iloa e lau tamaitiiti ua maua i le kanesa. Ae o nisi taimi, e mafai e tamaiti ona maua i ni faʻamaʻi tatou te lē o faʻamoemoeina. O le asō o le a tatou talanoa ai e uiga i se ituaiga kanesa e seasea tupu, e vave ona sosolo, lea e aʻafia ai tamaiti, aemaise lava tamaiti laiti. O le
Rhabdoid Tumor lea. Atonu e te lagona sina ese pe a e faʻalogo i lenei igoa, ae seʻi o tatou faʻamatalaina faigofie.
O le ā le Rhabdoid Tumor? I se faaupuga faigofie...
O le Rhabdoid Tumor o
se ituaiga kanesa e seasea tupu, e vave ona tupu . E masani ona tupu i
tamaiti laiti ma pepe . A vaʻaia i lalo o se microscope, e foliga tutusa nei sela o le kanesa ma
rhabdomyoblasts , o se ituaiga sela e fausia ai maso. O le mafuaʻaga lea ua taʻua ai o le "rhabdoid." E mafai ona tupu lenei kanesa i fatugaʻo o se tamaititi, aano vaivai, poʻo le ogatotonu o le tino (faiʻai ma le uaea o le tuasivi).
Ae paga lea, e mafai e lenei kanesa ona vave tele ona salalau, ma faigata ai ona togafitia. E i ai ni ituaiga eseese o le Rhabdoid Tumor?
Ioe, e tele ituaiga autū o lenei kanesa e fuafua i le mea e tupu ai. Se'i o tatou va'ai po'o a ia ituaiga.
1. Tumor Rhabdoid o le Fatugao (RTK)
O le tumo rhabdoid lea
o le fatuga'o i se tamaititi. O nisi taimi e fa'apu'upu'uina o le ``(RTK)``. E mafai e lenei ituaiga kanesa ona tupu i totonu o
aano vaivai o le tamaititi ma isi totoga, e pei o le ate, mama, ma le pa'u. E ta'ua fo'i o
le malignant rhabdoid tumors (MRT) . O le "Malignant" o lona uiga o le kanesa.
3. Tumors Teratoid Rhabdoid e le masani ai (ATRT)
O lenei ituaiga kanesa rhabdoid e tupu i le
ogatotonu o le faiga o neula o le tamaititi, le faiʻai ma le uaea o le tuasivi. I lenei ituaiga kanesa, e muamua fausia sela o le kanesa i le faiʻai poʻo le uaea o le tuasivi o le tamaititi.
E tusa ma le 50% o nei kanesa (ATRT) e tupu i le
cerebellum (lea e pulea ai le gaioiga ma le paleni) poʻo
le faiʻai ( lea e pulea ai mea e pei o le manava ma le tata o le fatu).
O ai e sili ona ono maua i le Rhabdoid Tumors?
E masani ona aʻafia ai
pepe ma tamaiti laiti lava , aemaise lava i latou
e va o le 11 ma le 18 masina le matutua . E itiiti le avanoa e maua ai e tagata matutua lenei faʻamaʻi.
E seasea lava ona tupu lenei mea, o nisi suʻesuʻega ua fai mai ai e itiiti ifo i le toatasi mai le miliona tagata e tupu ai.Ua fai mai e tupu lenei kanesa i ni nai vaega laiti. O lona uiga o se tulaga e seasea tupu.
Aiseā e tutupu ai nei tumo rhabdoid? O le ā le māfuaʻaga?
O le tele o taimi, o le mafuaʻaga autū o le kanesa rhabdoid o
le fesuiaʻiga o kenera i le kenera SMARCB1 . Vaʻai faalemafaufau o loʻo i ai se tamaʻi puipuiga i totonu o o tatou tino e pulea ai le tuputupu aʻe o sela. O lenei kenera SMARCB1 o
se kenera e taofia ai le tumo . E gaosia ai se porotini e pulea ai le tuputupu aʻe o sela. E pei o se leoleo o feoaʻiga, e taofia ai sela mai le vaeluaina vave. O lea la, afai e iai se faʻaletonu, o lona uiga, o se fesuiaʻiga, i lenei kenera SMARCB1, e leiloa lena pulea
ma vaeluaina vave sela, ma oʻo atu ai i le kanesa . E seasea lava, e mafai foʻi ona tupu nei kanesa ona o se fesuiaʻiga i se isi kenera e taofia ai le tumo e taʻua o le SMARCA4. E ui o nisi tamaiti e mafai ona mautofi i lenei kenera ua fesuiaʻi mai o latou matua,
o le tele o taimi e tupu ai nei kanesa ona o se fesuiaʻiga fou o kenera e tupu e aunoa ma se talaʻaga o le aiga . O lona uiga e tusa lava pe leai se tasi i le aiga na iai muamua le fesuiaʻiga, ae atonu e iai lenei fesuiaʻiga i sela o le tamaititi. A togafitia le tamaititi, e ono faia
se iloiloga o kenera e suʻe ai lenei fesuiaʻiga o kenera.
O a ni fa'ailoga o le Rhabdoid Tumor?
E mafai ona fesuisuia'i fa'ailoga e fuafua i le matua o le tamaititi ma le nofoaga o lo'o iai le kanesa . E masani ona amata fa'ailoga i le vaega o lo'o tupu ai le kanesa. E ono aofia ai le fa'aleagaina o neula, faigata ona manava, po'o se fula i le manava o le tamaititi.
Talu ai ona vave tele ona sosolo lenei kanesa, e mafai ona vave ona aliali mai fa'ailoga. O isi fa'ailoga e ono aofia ai:
Afai e maua e lau tama/teine se tasi pe sili atu fo‘i o nei fa‘ailoga,
e taua tele le vave saili o se fautuaga fa‘afoma‘i. E fa'apefea?E faʻapefea ona suʻesuʻeina lenei Rhabdoid Tumor?
O le fomaʻi o loʻo suʻesuʻeina lau tama/teine o le a muamua faia se suʻesuʻega faaletino ma fesili atu ia te oe e uiga i faʻailoga o lau tama/teine. Ona latou faʻatonuina lea o ni nai suʻega e faʻamaonia ai le maʻi. E ono aofia ai:
- Su'esu'ega Ultrasound : E fa'aaoga ai galu leo malolosi e fatu ai se ata (sonogram) o totoga i totonu o le pepe.
- CT scan: E fa'aaogā ai X-ray ma se komepiuta e fatu ai se ata tolu-vaega (3D) o a'ano vaivai ma ponaivi o le tamaititi.
- MRI scan: E fa'aaogā ai se maneta, galu leitio, ma se komepiuta e fai ai ni ata auiliili o vaega e pei o le fai'ai ma le ua o le tamaititi.
- Su'ega neura: O lenei su'ega e su'e ai le fai'ai o le tamaititi, uaea tuasivi, ma le galuega a neula.
- Tu'i o le ua o le tama'i vae / Tap o le ua o le tuasivi: I lenei faiga, e aveese ai se fa'ata'ita'iga o le vai o le cerebrospinal (CSF) mai le ua o le tuasivi o le tamaititi ma su'esu'eina i lalo o se microscope e va'ai pe i ai ni sela o le kanesa.
Peita'i, e mafai e nei su'esu'ega ona fa'aalia ai ni tumo rhabdoid e foliga tutusa ma isi ituaiga kanesa. O le mea lea, e masani ona ave e foma'i
ni fa'ata'ita'iga o a'ano ma fa'atonuina ni isi su'ega. O nei su'ega e aofia ai:
- Su'ega fa'ale-kenera: E ave se fa'ata'ita'iga o le toto po'o le a'ano o le tamaititi ma fa'ata'ita'i mo ni fesuia'iga i kenera `SMARCB1` ma le `SMARCA4`.
- Biopsy: I lenei faiga, e fa'aaoga e le foma'i se nila e pu'e ai se fa'ata'ita'iga la'ititi o le tumo. Ona va'ai lea o le foma'i i lalo o se microscope e va'ai pe i ai ni sela o le kanesa. Afai e maua ni sela o le kanesa, e mafai ona aveese le tele e mafai ai o le tumo i le taimi o le taotoga po'o se taotoga mulimuli ane.
- Immunohistochemistry: O se suega faapitoa tele lenei. E fa'aaogaina ai antibodies e su'e ai ni fa'ailoga/antigens patino i se fa'ata'ita'iga o le a'ano o lau tama. O nei fa'ailoga e mafai ona fesoasoani e iloa ai pe o le kanesa rhabdoid po'o se isi ituaiga kanesa.
E faʻapefea ona togafitia le Rhabdoid Tumor?
E taʻimua
se fomaʻi o le kanesa o tamaiti i le togafitia o se tamaititi. E galulue faʻatasi o ia ma se 'au o isi tagata tomai faapitoa e atiae se fuafuaga togafitiga e sili ona fetaui ma le tamaititi. E mafai ona faʻaaogaina faʻatasi ni togafitiga eseese e togafitia ai le kanesa o le rhabdoid. Ona o le vave tele o le salalau o lenei kanesa, ua faʻaalia ai e suʻesuʻega o
le faʻaaogaina faʻatasi o le tele o togafitiga e sili atu ona ono fasiotia ai sela o le kanesa nai lo le faʻaaogaina na o le tasi.
- Ta'otoga: Afai e le aveeseina e le biopsy le kanesa, o le laasaga muamua, afai e mafai, o le faia lea o se taotoga e aveese ai le tele e mafai ai o le kanesa, atonu o le kanesa atoa.
- Chemotherapy (Chemo): E aofia ai le tuʻuina atu o vailaʻau e taofi ai le tuputupu aʻe o sela o le kanesa. O nei vailaʻau e fasiotia nisi sela o le kanesa ae taofia isi mai le vaeluaina. Peitaʻi, e le mafai e nei vailaʻau ona iloa le eseesega i le va o sela lelei ma sela o le kanesa, o lea e mafai ai ona mafua ai ni aʻafiaga leaga.
- Kemoterapia maualuga le tui ma le suiina o sela autū: E mafai e le kemoterapia maualuga le tui ona fasiotia le tele o sela o le kanesa. Peita'i, e fasiotia fo'i sela maloloina, e pei o sela e fausia ai le toto i le ponaivi o le ponaivi. Ina ia foia lenei mea, e ave nisi o ponaivi o le tamaititi ma teuina a'o le'i tu'uina atu le kemoterapia maualuga le tui. A mae'a togafitiga, e toe tu'uina atu le ponaivi o le tamaititi e sui ai sela ua fa'aumatia.
- Togafitiga fa'avevela: E fa'aaogaina ai ave-X malolosi e fa'aitiitia pe fa'aumatia ai sela o le kanesa. Peita'i, ona e mafai e le togafitiga fa'avevela ona a'afia ai le tuputupu a'e ma le atina'eina o le fai'ai o se tamaititi, e fetu'una'i le fua e tusa ai ma tausaga ma le lapo'a o le tamaititi.
- Su'ega fa'aklinikal: Atonu e fautuaina fo'i e le foma'i ni su'ega fa'aklinikal fou (ituaiga fou o chemotherapy, togafitiga fa'apitoa, po'o vaila'au fa'a-immunotherapy) e togafitia ai le kanesa o lau tama.
O a ni aafiaga e ono tula'i mai ona o le togafitiga?
O togafitiga o le kanesa, aemaise lava le chemotherapy, e mafai ona mafua ai ni aafiaga leaga. E mafua ona o vailaau e faʻaaogaina e fasiotia ai sela o le kanesa e fasiotia ai foʻi sela maloloina. Peitaʻi,
o le tele o aafiaga leaga e mou atu pe a uma ona taofia le togafitiga . E mafai ona e galulue faʻatasi ma le 'au fomaʻi a lau tama e pulea nei aafiaga leaga. O aafiaga masani e aofia ai:
- Pa'ū o lauulu `(Alopecia)` .
- E leai se tofo o le mea'ai.
- Manava faigata.
- Manava tata.
- Fa'asuā ma pua'i.
- Pula i le fa'a'ī ma le gutu.
- Fula `(Edema)` .
- Le mafai ona moe.
- Lotovaivai tele.
- Fa'afitauli i le manatua.
E mafai ona puipuia le tupu mai o Tumor Rhabdoid?
E fa'anoanoa, o nei kanesa e mafua mai i fesuia'iga o kenera, o lea
e leai se auala e puipuia ai . Peita'i, afai o se tasi o lou aiga ua maua i le kanesa rhabdoid po'o isi kanesa, ma o lo'o e ma'itaga i se tamaititi, o se manatu lelei le talanoa i lau foma'i e uiga i
fautuaga fa'asolopito . E mafai e fautuaga fa'asolopito ona fesoasoani ia te oe e malamalama i lou lamatiaga o le i ai o se tulaga fa'asolopito i lau tama.
E mafai ona fa'amalolo le Rhabdoid Tumor? E fa'apefea le lumana'i o le tamaititi?
E mafai e le foma'i o lo'o togafitia lau tama/teine ona tu'uina atu ia te oe le tali sa'o i lenei fesili. Peita'i,
E fa'anoanoa, o le to'atele o tamaiti e maua i le kanesa rhabdoid e le ola mo ni nai tausaga. Peita'i, afai e maua le tamaititi i le ma'i pe a uma le 2 tausaga , atonu e sili atu le lelei o le tulaga. O le fua faatatau o le ola mo lenei kanesa e fa'alagolago i ni mea se tele:- Le matua o le tamaititi.
- O fea o iai le kanesa i le tino o le tamaititi.
- Pe ua sosolo le kanesa i isi vaega o le tino.
- E fia le tele o le kanesa na aveeseina e ala i le taotoga.
- Le auala o le a tali atu ai le tamaititi i togafitiga o le kanesa.
Ona o le seasea lava o le kanesa rhabdoid malignant, o fuainumera o le umi e ola ai e faʻavae i luga o se numera toʻaitiiti o gasegase. O le mea lea, e mafai ona fesuisuiaʻi le umi moni e ola ai se tamaititi. O suʻesuʻega e faʻaalia ai o le fua faatatau o le ola i le lima tausaga mo le kanesa rhabdoid o le fatugaʻo (RTK) e i le va o le 20% ma le 25% . O lona uiga o le va o le 20% ma le 25% o tagata na maua i le RTK o loʻo ola pea i le lima tausaga talu ona maua. O le fua faatatau o le ola i le lima tausaga mo le kanesa teratoid rhabdoid atypical (ATRT) e i le va o le 32% ma le 50%. E masani lava ona e lagonaina se avega mamafa ma le faanoanoa pe a e faalogo i se mea faapenei. Ae ia manatua, e te le o tuua toatasi.
O le ā se mea e tatau ona ou fesili i le fomaʻi?
E masani lava ona tele ni fesili pe a e iloa ua maua lau tama i le kanesa. O nisi nei o fesili e manatua e fai i lea taimi:- O le ā le ituaiga kanesa o loʻo maua ai laʻu tama?
- O le ā le tulaga o le kanesa o la'u tama?
- O a suega e tatau ona faia i la'u tama?
- O a ni togafitiga e mafai ona faia mo le kanesa o la'u tama?
- O a ni avanoa e manuia ai lenei togafitiga?
- O a su'ega fa'aklinikal o lo'o avanoa mo la'u tama e auai ai?
- E fa'apefea ona tatou iloa pe ua manuia le togafitiga?
E fa'apefea ona faia le su'esu'ega fa'asolosolo i le taimi o togafitiga ma pe a uma?
I le taimi atoa o togafitiga o lau tama/teine i le kanesa, o nisi o suega e fa'aaogaina e iloa ai le fa'ama'i e mana'omia ona toe faia. O nei suega e fa'aaogaina e fua ai le lelei o le aoga o togafitiga. E fa'atatau i taunu'uga o nei suega, o le a galulue fa'atasi lau 'au foma'i ma oe e filifili po'o a isi la'asaga e tatau ona e faia. Atonu e aofia ai le fa'aauauina, suia, pe taofia le togafitiga. A mae'a ona togafitia lau tama/teine i le kanesa, e mana'omia ona toe fo'i mai mo ni su'esu'ega ma ni suega fa'aopoopo i lea taimi ma lea taimi . I le taimi o nei su'esu'ega fa'aopoopo, o le a siaki e lau foma'i pe ua fa'aleleia le tulaga o lau tama/teine pe ua toe fo'i mai le fa'ama'i. O lenei su'esu'ega fa'aopoopo e ono tumau mo ni nai tausaga pe a uma togafitiga. Ma le mea mulimuli, ia manatua... (Savali e Ave i le Fale)
Matou te iloa e matuā fa’anoanoa le fa’alogo i le tala ua maua lau tama i le kanesa. Ae e taua le manatua e te lē o tuua to’atasi.. O le 'au atoa o lo'o togafitia lau tama, e aofia ai foma'i ma tausima'i, o lo'o i ai iinei e fesoasoani ia te oe ma lou aiga i lenei taimi faigata. E i ai togafitiga mo tumo rhabdoid, ma e i ai le fa'amoemoe mo lau tama . Talanoa i le foma'i a lau tama e uiga i le auai i se vaega lagolago o le kanesa mo matua po'o aiga. E mafai ona e maua le mafanafana tele ma le fa'amalosiauga e ala i le fa'asoa atu o lau tala ma le fa'alogo e uiga i aafiaga o isi tagata.
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E leai ni fa'amatalaga ua fa'ailoa mai. Fa'aopoopo lau fa'amatalaga iinei mo le taimi muamua.
Faaopoopo lau faamatalaga