Majoini ako anowanzo sununguka here? Ganda rako rinotyoka nyore here? Ingava Ehlers-Danlos Syndrome here?

Dzimwe nguva unonzwa sekuti majoini ako ari mumaoko ako nemakumbo anofamba zviri nyore here, sekunge akasununguka? Kana kuti unokwenya kana kusviba zviri nyore here nekubatwa kudiki? Ungave uchifunga kuti, "Aa, ndinofanira kunge ndisina kugadzikana." Asi hazvisi izvo chete. Zvinogona kunge zvichikonzerwa nechirwere chinonzi Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) , icho chisingawanzoitiki, asi chakakosha kuziva nezvacho. Ngatitaurei nezvazvo zvakadzama nhasi.

Chii chinonzi Ehlers-Danlos Syndrome (EDS)?

Zvichitaurwa zviri nyore, chirwere cheEhlers-Danlos chirwere chinokanganisa nhengo dzemuviri wedu. Zvino ungave uchishamisika kuti nhengo dzemuviri dzinobatana chii. Fungidzira kuti miviri yedu yakaita seimba, uye nhengo dzemuviri dzinobatana dzakaita sesimende nedhaka zvinobatanidza zvinhu pamwe chete, zvichizvipa simba, semadziro nematenga. Zviri kwese kwese mumiviri yedu - zvinobatsira kubatanidza nhengo dzedu pamwe chete, uye zvinobatsira kubatanidza nhengo dzemuviri wedu pamwe chete.

Iyi connective tissue inoumbwa nemhando mbiri huru dzemapuroteni: collagen ne elastin . MuEDS, miviri yedu haikwanise kugadzira iyi protein inonzi collagen nemazvo. Chinoitika ndechekuti munhu ane EDS ane collagen isina kusimba. Izvi zvinoreva kuti connective tissue yavo haina kusimba kana kusimba sezvainofanira kuva.

Dambudziko iri rinogona kukanganisa chero nhengo dzemuviri wako. Semuenzaniso:

• Kune tsinga yako
• Kumapfupa
• Kuropa
• Kumafuta ane mafuta

Zvichienderana nekuti EDS inokanganisa sei nhengo dzako dzinobatana, unogona kuona zviratidzo zvakaita seizvi:

• Paganda rako
• Mumajoini
• Mutsandanyama
• Mutsinga dzeropa

Chinhu chakakosha ndechekuti chirwere cheEhlers-Danlos chirwere chinokonzerwa nemajini . Izvi zvinoreva kuti chinogona kupfuudzwa nezvizvarwa. Kana mumwe munhu mumhuri yako - kureva, mumwe munhu ari pedyo newe, akadai saamai vako, baba, vanun'una vako, vanasekuru nasekuru - aine chirwere ichi, zvakakosha kuti uone chiremba woongororwa.

Kune marudzi eEhlers-Danlos syndrome here?

Ehe, vanachiremba vanopatsanura chirwere cheEhlers-Danlos mumhando huru dzinenge gumi nenhatu, zvichienderana nekuti chirwere chacho chinokanganisa sei muviri uye zviratidzo zvachinokonzera.

Mhando dzakajairika dzinowanzo kukonzera majoini asina kugadzikana kana kuti asina kugadzikana uye ganda rinova rakapfava uye rinokuruma nyore nyore. Zvisinei, kune dzimwe mhando dzisingawanzoitiki dzinogona kukonzera matambudziko anouraya. Kunyanya , vascular Ehlers-Danlos syndrome — rudzi rweEDS runokanganisa mitsipa yeropa — runogona kuva nengozi zvishoma.

Chiremba wako achakutsanangurira rudzi rweEDS yaunayo uye kuti ndeapi marapirwo aunoda.

Dambudziko iri rakajairika zvakadii?

Sekureva kwenyanzvi, paavhareji, munhu mumwe chete pavanhu 5,000 vega vega anogona kunge aine chirwere cheEhlers-Danlos. Izvi zvinoreva kuti kune vanhu muSri Lanka vane chirwere ichi, asi vangave vasingazive nezvazvo.

Ndezvipi zviratidzo zveEhlers-Danlos syndrome?

Kunyangwe rudzi rumwe nerumwe rweEDS ruine zviratidzo zvarwo zvakasiyana, kune zviratidzo zvishoma zvinowanzoonekwa. Ngatitarisei kuti ndezvipi:

• Majoini eHypermobile: Ichi chiratidzo chinowanzoitika kuvanhu vazhinji. Majoini ako anogona kunzwa akasununguka uye asina kugadzikana. Vamwe vanhu vanogona kukotama nekumonyorora minwe yavo, magokora, nemabvi nenzira dzisinganzwisisike kupfuura dzimwe. Funga nezvazvo, pamwe wakaona vanhu vachikotamisa miviri yavo sezvavanoita mucircus, uye vamwe vanhu vanogona kunge vaine hunyanzvi ihwohwo nekuda kweEDS. Asi izvi hazvisi nguva dzose zvakanaka, nekuti majoini anogona kutyoka zviri nyore.
• Ganda rakapfava, rakatetepa, uye rinotambanuka kupfuura zvakajairika: Ganda rinogona kutambanuka sebhandi rerabha. Ganda revamwe vanhu rinonzwa rakapfava kana richibatwa, sevelvet. Uye dzimwe nguva ganda rinogona kunge rakatetepa.
• Kusviba zviri nyore, kuchichinja kuva bhuruu nguva nenguva: Kana ukawana mavanga makuru nemavanga kunyangwe mushure mekusviba diki, izvowo chiratidzo cheizvi. Vamwe vanhu vangasatombokwanisa kuziva kuti sei izvi zvichiitika.
• Maronda anotora nguva yakareba zvisingawanzoitiki kuti apore, uye mavanga anoonekwa muchimiro chisinganzwisisike: Kunyangwe maronda madiki anotora nguva yakareba kuti apore. Dzimwe nguva mavanga acho anoita sematete, semavanga efodya.
• Kurwadziwa kwemajoini netsandanyama: Iri idambudziko rinowanzo sangana nevanhu vazhinji. Vanogara vachirwadziwa uye vakaneta.
• Kuneta: Kunzwa kuneta nguva dzese, zvisinei nekuti unorara zvakadii.
• Kuoma kwekuisa pfungwa pachinhu chimwe: Kuoma kwekuisa pfungwa pachinhu chimwe chete, sekunge uropi hwava nemhute.

Kana uine chimwe chezviratidzo izvi kana kupfuura, zvakanaka kutsvaga rubatsiro kubva kuna chiremba.

Chii chinokonzera chirwere cheEhlers-Danlos?

Chikonzero chikuru cheizvi ikuchinja kwemajini . Zvichitaurwa zviri nyore, kana masero edu akapatsanuka uye masero matsva akaumbwa, ruzivo rwuri mu "DNA" yedu runokopwa. Kana paine shanduko diki, chikanganiso, kana kukuvara mu "DNA" sequence panguva yekukopa uku, izvo zvinonzi genetic mutation. Kungofanana nepanotamiswa bhii diki muresipi, kuravira uye chitarisiko chechikafu.

MuEDS, kuchinja kwemajini uku kunodzivirira muviri kugadzira puroteni inonzi collagen . Collagen ndiyo chinhu chikuru chinopa simba kuganda redu, majoini, netsinga dzeropa. Kana isina kugadzirwa zvakanaka, matambudziko ese ataurwa pamusoro apa anoitika.

Nyanzvi dzakaona kuchinja kwemajini kunopfuura makumi maviri kunogona kukonzera EDS. Kuchinja kwemajini kwauinako ndiko kunosarudza kuti ndeapi nhengo dzemuviri wako dziri kukanganiswa. Zvisinei, dzimwe nguva vanachiremba havagone kunyatsoona kuti ndeipi kuchinja kwemajini kuri kukonzera EDS yemunhu.

Ndiani ari panjodzi huru yekuzviwana?

Mamwe marudzi eEDS anogarwa nhaka . Izvi zvinoreva kuti kana vabereki vaine chirwere ichi, kushanduka kwemajini kunogona kupfuudzwa kuvana vavo. Zvisinei, mamwe marudzi acho anongoitika mumuviri chete - zvichireva kuti munhu anogona kuchikura pasina mumwe munhu mumhuri ane chirwere ichi, uye haapfuurirwi kubva kuchizvarwa kuenda kuchizvarwa.

Kana mumwe wevabereki vako kana vese vane EDS, uri panjodzi yekuva nechirwere ichi. Zvakare, kana uine EDS, vana vako vanogona kutapurirana gene mutation inoikonzera.

Kuti udzidze zvakawanda nezveizvi, unogona kutsvaga mazano ezvemajini . Vanopa mazano ezvemajini vanogona kutsanangura njodzi yekuwana zvirwere izvi kubva kwauri, kana kuzvipfuudza kuvana vako.

Ndezvipi zvinetso zveEhlers-Danlos syndrome?

Dambudziko rinowanzoitika kuvanhu vane EDS nderekubuda kwemapfupa , uko kunoitika kana mapfupa ari mujoini akabuda panzvimbo yawo yakajairika.

Zvakakosha: Kana ukambofunga kuti wabvisa joini, usaedza kuridzosera panzvimbo yako wega. Kuita izvi kunogona kukonzera kukuvara kwakawanda. Enda kuchipatara nekukurumidza (ETU) . Dzimwe nguva, kuvhiyiwa kunogona kudiwa kugadzirisa joini rakabuda.

Mamwe marudzi eEDS, kunyanya chirwere chevascular Ehlers-Danlos chambotaurwa, anogona kukonzera matambudziko anotyisidzira hupenyu. Rudzi urwu runogona kukonzera kuputika kwetsinga dzeropa. Izvi zvinogona kukonzera kubuda ropa mumuviri, zvichikonzera mamiriro ezvinhu ane njodzi akadai sestroke .

Vanhu vane rudzi urwu rweEDS vane njodzi yakakura yekuputika kwenhengo dzemuviri. Matumbu nechibereko chemukadzi ane pamuviri ndizvo nhengo dzinogona kuputika zvakanyanya.

Matambudziko aungasangana nawo anoenderana nerudzi rweEDS yaunayo. Mamwe matambudziko anogona kusanganisira:

• Matambudziko emavharuvhu emwoyo (mavharuvhu anopomba ropa haashande nemazvo).
• Kukombama kwakanyanya kwemusana (scoliosis).
• Kutetepa kwe cornea yemaziso.
• Makumbo akakotama.
• Matambudziko emazino nematadza.

Chirwere cheEhlers-Danlos chinowanikwa sei?

Chiremba achaona kana uine Ehlers-Danlos syndrome nekukuongorora muviri wako uye kutora nhoroondo yako yehutano. Vachatarisa ganda rako nemapfundo ako, uye vachakubvunza nezvezviratidzo zvako. Udza chiremba wako kuti wakatanga riini kuva nezviratidzo uye kana zviratidzo zvako zvichiwedzera kuipa kana ukaita zvimwe zvinhu.

Nekuti vanhu vazhinji vane EDS havagone kuwana shanduko yemajini inozivikanwa, vanachiremba vanowanzo ongorora chirwere ichi zvichibva pazviratidzo uye nhoroondo yehutano.

Chirwere cheEhlers-Danlos chinorapwa sei?

Chiremba wako achakurudzira kurapwa kweEhlers-Danlos syndrome kuti ikubatsire kudzora zviratidzo zvako uye kudzivirira matambudziko ane njodzi. Kurapa kwakakunakira kunoenderana nerudzi rweEDS yaunayo uye kuti inokanganisa sei nhengo dzako dzemuviri.

Mamwe emishonga inowanzoshandiswa ndeaya:

• Kudzivirira ganda rako: Shandisa mafuta ekudzivirira zuva paunenge uchibuda muzuva, uye shandisa sipo dzisina kusimba dzisingakuvadzi ganda. Nekuti ganda racho rakapfava, rinofanira kutarisirwa.
• Kurapa muviri: Kurovedza muviri kusimbisa tsandanyama dzakatenderedza majoini. Izvi zvinopa rutsigiro rwakawedzerwa kumajoini uye zvinogona kuderedza kuomarara kwemajoini.
• Kupfeka mabraces: Vanachiremba vanogona kukurudzira kupfeka mabraces akakosha kuti vawedzere rutsigiro kumapfundo uye kuti agare akasimba.

Nekuti vanhu vane Ehlers-Danlos vari panjodzi huru yekubatwa neosteoarthritis nemamwe matambudziko emajoini, chiremba wako anogona kukuudza kuti udzivise zvimwe zvinhu. Semuenzaniso:

• Kusimudza zvinhu zvinorema (kusimudza zvinhu zvinorema).
• Kurovedza muviri zvine simba guru - semuenzaniso kumhanya, kusvetuka.
• Mitambo yekubatana - semuenzaniso rugby, nhabvu.

Chirwere cheEhlers-Danlos chinogona kudzivirirwa here?

Zvinosuwisa kuti kwete, Ehlers-Danlos syndrome haigone kudzivirirwa . Sezvo tisingakwanise kudzora kushanduka kwemajini kunokonzera, hapana nzira yekudzivirira EDS. Kana uchinetseka kuti unogona kupa EDS (kana chimwe chirwere chemajini) kuvana vako, taura nachiremba wako nezvemajini .

Kana ndine EDS, ndinofanira kutarisira chii?

Kana uine Ehlers-Danlos syndrome, uchafanira kudzora zviratidzo zvako kweupenyu hwako hwese. Hapana mushonga parizvino . Zvisinei, kana wangodzidza kudzora zviratidzo zvako, unofanira kukwanisa kudzokera kumabasa ako enguva dzose. Ungangoda kudzivisa kuita mabasa anorema emuviri (akadai semitambo yekubata vanhu).

Ehlers-Danlos syndrome haibate munhu wese zvakafanana. Zvaunosangana nazvo zvinoenderana nerudzi rweEDS yaunayo uye kuoma kwezviratidzo zvako. Bvunza chiremba wako zvaunotarisira zvichienderana nemamiriro ako ezvinhu.

Munhu ane chirwere cheEhlers-Danlos anotarisirwa kurarama kwenguva yakareba sei?

Mhando zhinji dzeEDS hadzikanganisi hupenyu hwako, zvichireva kuti hadzipfupisi hupenyu hwako.

Zvisinei, kana uine rudzi rweEDS runokanganisa mitsipa yeropa (yakadai se vascular Ehlers-Danlos syndrome), unogona kunge uri panjodzi yakakura yekurohwa nesitiroko kana mamwe matambudziko anouraya etsinga dzeropa.

Kunyangwe uine chirwere chevascular Ehlers-Danlos syndrome, chiremba wako anogona kukubatsira kuwana marapirwo uye shanduko dzemararamiro achakubatsira kurarama hupenyu hwakachengeteka uye hune hutano. Taura nachiremba wako nezvezviratidzo zvematambudziko ane njodzi zvaunofanira kungwarira.

Ndinozvitarisira sei?

Ramba uchitarisa zviratidzo zvako uye ona chiremba kana ukaona shanduko. Chiremba wako achakuudza kuti unofanira kuuya kukiriniki kangani kuti utarise shanduko mumuviri wako. Vachachinja marapirwo ako kana zvichidikanwa.

Dzivisa mitambo ine simba guru. Mabasa emuviri anorema, akadai semitambo inosanganisira kubata-bata muviri, anowedzera njodzi yekukuvara kwemajoini ako (kunyanya majoini anosvetuka).

Ndinofanira kuona chiremba wangu rini?

Ona chiremba kana ganda rako kana majoini ako achinzwa asina simba, asina kusimba, kana kuti paine shanduko mumuviri wako. Ona chiremba kana uine maronda akawanda kupfuura kare kana kuti uchinzwa sekunge uri kubuda ropa.

Ndinofanira kuenda kuDhipatimendi reEmergency (ETU) riini?

Kana iwe kana mumwe munhu wauinaye aine zviratidzo zvestroke , enda kuchipatara nekukurumidza kana kufonera 1990.

Ziva zviratidzo zvekunyevera zvestroke uye yeuka KUKASIRA :

• B - Kuenzana: Chenjerera kurasikirwa kamwe kamwe kwekuenzana.
• E - Maziso: Tarisa kana paine kurasikirwa nekuona kamwe kamwe muziso rimwe chete kana ese ari maviri, kana kuona kaviri.
• F - Chiso: Kumbira munhu wacho kuti anyemwerere. Tsvaga kana divi rimwe chete kana maviri echiso arere. Ichi chiratidzo chekushaya simba kwetsandanyama kana kusashanda zvakanaka.
• A - Maoko: Vakumbire kuti vasimudze maoko ese ari maviri. Kana paine kusasimba kune rumwe rutivi (kana kusina kusimba kare), ruoko rumwe ruchasimudzwa uku rumwe ruchidonha.
• S - Kutaura: Kana munhu akabatwa nesitiroko , anowanzo rasikirwa nekutaura. Anogona kukwakuka, kutsvinya mashoko ake, kana kunetseka kusarudza mazwi akakodzera.
• T - Nguva: Nguva inokosha, saka usanonoka kuwana rubatsiro! Kana zvichibvira, tarisa wachi uye yeuka nguva yakatanga zviratidzo zvako. Kuudza chiremba kuti zviratidzo zvako zvakatanga riini kunogona kumubatsira kusarudza kuti ndeipi mishonga yakakunakira.

Mibvunzo ipi yandinofanira kubvunza chiremba wangu?

Kana ukaona chiremba, unogona kubvunza mibvunzo yakaita seiyi:

• Ndine chirwere cheEhlers-Danlos here kana chimwewo?
• Ndine rudzii rweEDS?
• Rudzii rwekurapwa rwandinoda?
• Ndezvipi zviratidzo kana shanduko dzandinofanira kutarisa?
• Ndichafanira kuuya kangani kuzotevera?
• Kana ndichida kuva nevana, ndinofanira kufunga nezvemajini here?

Ehlers-Danlos syndrome (EDS) chirwere chemajini chinokanganisa kugona kwako kugadzira collagen, puroteni inotsigira nhengo dzako dzinobatana. Izvi zvinogona kuita kuti ganda rako, majoini, nedzimwe nhengo dzisashande zvakanaka uye dzigone kuchinjika kupfuura zvakajairika. Chiremba wako anogona kukubatsira kuwana mishonga yekugadzirisa zviratidzo zvako uye kudzivirira matambudziko.

Usatya kubvunza mibvunzo uye kutaura nachiremba wako. Zviratidzo zveEDS zvinogona kunge zvisinganyatsooneki, kunyanya pakutanga. Vimba newe uye teerera muviri wako. Kana uchinzwa sekuti zviratidzo zvako zviri kuchinja, kana kuti uchinzwa sekuti kurapwa kwako hakusi kushanda, taura nachiremba wako.

Pfupiso uye Mharidzo Yekuenda Nayo Kumba

Zvakanaka, saka ikozvino wava kunzwisisa zviri nani zvatiri kutaura nezvazvo nhasi, Ehlers-Danlos Syndrome (EDS). Yeuka, ichi chirwere chemajini chinopedza simba nhengo dzedu dzinobatana, kunyanya puroteni inonzi collagen.

• Zvinhu zvikuru: Majoini anochinjika, anotsveyama nyore nyore, anopfava, anokuvara nyore nyore, ganda rinotambanuka, mavanga anowanzo pwanyika, uye kurwadziwa kwemajoini/mhasuru ndizvo zvinonyanya kuitika.
• Chikonzero: Kuchinja kwemajini.
• Kurapa: Kutarisira zviratidzo ndiyo kiyi huru. Kurapa nemuviri, dziviriro yeganda, uye kupfeka zvinotsigira kana zvichidikanwa zvakakosha. Kudzivisa mabasa ane simba guru kwakakoshawo.
• Chinonyanya kukosha: Kana uine zviratidzo izvi, kana kuti mumwe munhu mumhuri mako ane chirwere ichi, zvakakosha kuti uone chiremba kuti akupe mazano. Usakurumidza kusvika pamhedziso wega.

Kurarama nechirwere ichi kunogona kuoma, asi kana vanhu vakawanda vakatarisirwa zvakanaka uye vachipiwa mazano ekurapwa, vanogona kurarama hupenyu hwakajairika uye hune simba. Hausi wega, tsvaga rubatsiro.

` Ehlers-Danlos Syndrome, connective tissue, collagen, joint laxity, ganda rinosimba, zvirwere zvemajini, EDS, hypermobility