Sida loogu noolaado xanuunka AS (Ankylosing Spondylitis)

Way adag tahay in erayo lagu sheego dareenka ah in lagu ogaado xaalad xanuun badan oo halis gelinaysa nolosha sida Ankylosing Spondylitis (AS) waqtiga ugu fiican nolosha, marka aad dhallinyaro tahay oo aad ka buuxaan riyooyin, rajooyin, iyo qorshayaal. Dhinac, waxaad isku dayeysaa inaad dib u bilowdo noloshaada, dhanka kalena, waa inaad la kulantaa caqabad noocaas ah. Runtii tani waa culays culus. Si kastaba ha ahaatee, waxaa jira kuwa naga mid ah oo helay siyaabo ay si guul leh ugu noolaadaan xaaladdan oo ay ula qabsadaan noloshooda cusub. Maanta, waxaan ka hadlaynaa laba qof oo noocaas ah.

'Aad baan u baqay' - Sheekada Ivan

Ivan wuxuu la ildarnaa dhibaatooyin socod ah tan iyo yaraantiisii. Mararka qaar wuxuu isticmaali jiray ulo iyo daawooyin xanuun baabi'iye ah si uu maalinta u dhammeeyo. Wuxuu sidoo kale bilaabay inuu ka fikiro sidii uu ula qabsan lahaa xanuunkan.

Markuu jiray 21 sano, isagoo baranayay imtixaan kalkaaliyenimo, Ivan wuxuu ogaaday in calaamadaha uu la kulmayay muddo dheer ay aad ugu eg yihiin xaalad lagu sharraxay buug-yaraha imtixaanka. Isagoo shakigaas qaba, wuxuu u tagay dhakhtar ku takhasusay cudurrada lafaha, oo ah dhakhtar ku takhasusay dhibaatooyinka kala-goysyada iyo lafdhabarta. Baaritaannada ka dib, waxaa lagu ogaaday inuu qabo Ankylosing Spondylitis (AS).

Cabsidii ugu weyneyd ee maskaxda ku soo dhacday markii warkan la maqlay waxay ahayd xirfaddii uu doortay.

"Markii aan helay shaqo kalkaaliye caafimaad oo ka shaqeysay Qaybta Daaweynta Degdegga ah (ETU), aad ayaan u baqay," ayuu yiri Ivan. "Waxaan ka baqayay haddii ay dhacdo inaan shaqada ka tago, inaan shaqeyn waayo. Waxaan ogaaday haddii aan rabo inaan joojiyo riyada ah inaan naafo noqdo da'dayda 20-meeyada, inaan daryeelo caafimaadkayga si kasta oo suurtagal ah."

Markaa, wuxuu bilaabay inuu la kulmo dhakhtar cilmi-nafsi oo baray siyaabaha loo maareeyo xanuunka iyada oo aan la isticmaalin daawo. Wuxuu sidoo kale isku dayay daaweyn la yiraahdo Aqbalaadda iyo Daaweynta Ballanqaadka (ACT) . Si fudud haddii loo dhigo, daawayntani waxay naga caawisaa inaan joojino la dagaallanka fikirradeenna iyo dareenkeenna oo aan aqbalno.

"Waxaan ka soo qayb galay dhowr ka mid ah kalfadhiyada daawayntaas. Laakiin waxay iga caawisay inaan ka gudbo in ka badan toban sano oo xanuun maskaxeed iyo niyad-jab ah," ayuu yiri Ivan. "Waxaan doortay inaan aqbalo xaaladdan. Aad ayaan ugu mahadcelinayaa fursadda aan uga gudbi karo caqabaddan oo aan ku noolaan karo nolol farxad leh."

Buugga Viktor Frankl ee 'Raadinta Macnaha Aadanaha' ayaa sidoo kale dhiirigelin weyn u noqday inuu horumariyo fikirkan. Buuggu wuxuu ka hadlayaa waqtigii uu maxbuus ku ahaa xerada Nazi-ga. Waxay sharraxaysaa sida uu si sharaf leh ugu noolaa xilligii adkaa ee uu nolosha macno u helay.

Xaaladda Ivan ayaa hadda la cafiyay muddo 14 bilood ah.Cunto habboon, daawooyin loo qoray, iyo jimicsi (wuxuu sameeyaa yoga, wuxuu qaadaa culeyska, wuxuuna sameeyaa ugu yaraan 75 daqiiqo oo wadnaha ah usbuucii) dhammaantood waxay ahaayeen kuwo aad u caawiyay soo kabashadiisa.

"Aad ayaan ugu faraxsanahay inaan fursad u helo inaan si wax ku ool ah u shaqeeyo oo aan dareemo guul kalkaaliso ahaan. Sidoo kale, waxaan u mahadcelinayaa AS, si uun. Sababtoo ah waxay igu qasabtay inaan mudnaanta siiyo caafimaadkayga maskaxeed iyo jireed da'daas oo kale."

"Wali waxaan qabaa xanuun iyo adkaansho, laakiin aad ayaan ugu faraxsanahay inaan maanta ku noolaado noloshayda, anigoo ka xor ah cudurrada daran ee i hayey muddo 10 sano ah," ayuu yidhi. Waxa kale oo uu isu diyaarinayaa inuu fuliyo mid ka mid ah riyooyinkiisa ugu waaweyn: isagoo sannad ama laba fasax ka qaadanaya kalkaalinta caafimaadka iyo baaskiil wadista qaaradaha.

'Waxaan u maleeyay inay qaladkayga oo dhan ahayd' - Sheekada Tristan

Sannadkii 2013, Tristan wuxuu ahaa arday aad u wanaagsan oo shahaadada kiimikada ku qaadanaya. Laakiin gu'gii sanadkaas, wuxuu bilaabay inuu dareemo daal aan la garanayn. Subaxdii ma uu kici karin, wuxuuna bilaabay inuu seego shaqada dugsiga.

"Waxaan u maleynayay inaan anshax lahayn. Waxaan u maleynayay inay aniga qaladkeyga oo dhan tahay," ayuu yiri.

Waxay ahayd markii dambe markii Tristan uu ogaaday inuu qabo xaalad la yiraahdo non-radiographic axial spondyloarthritis (nr-AxSpA), oo ah nooc ka mid ah AS. Si fudud haddii loo dhigo, AS iyo nr-AxSpA labaduba waa barar ku dhaca laf-dhabarta. Nr-AxSpA, dhaawaca soo gaara laf-dhabarta laguma arko raajada X-ray sababtoo ah marxaladaha hore ee cudurka. Marka cudurku sii socdo, laf-dhabarta laf-dhabarta ayaa isku dhegi karta. Mararka qaarkood, tani waxay saameyn kartaa xubnaha kale, sida indhaha.

"Dhibaatadu waxay tahay, marka bararka gudaha jirkeyga uu kordho, waxay dareemeysaa in shaqada maskaxdeyda ay hoos u dhacdo. Waxay la mid tahay 'ceeryaamo maskaxeed,'" ayuu sharraxay.

"Markii aan baranayay kiimikada, ma aanan qaban karin shaqada shaybaarka. Waxay u baahnayd inaan istaago muddo dheer oo aan si taxaddar leh u maareeyo muraayadaha, laakiin way igu adkeyd."

Ugu dambeyntii, wuxuu qaatay go'aan aad u adag - inuu ka tago dugsiga.

"Waxaan ahaa qof aad u xiiseeya oo ku riyoon jiray inuu ka shaqeeyo cilmiga kiimikada. Waayitaanka waxaas oo dhan aad bay u adkeyd in la qaato," ayuu yidhi.

Laakiin Tristan halkaas kuma joogsan. Wuxuu go'aansaday inuu furo albaab kale. In kasta oo uusan waligiis ahayn ciyaaryahan, haddana jimicsigu wuxuu noqday qayb weyn oo noloshiisa ka mid ah. Wuxuu bilaabay inuu sameeyo fidinta sinta iyo dhabarka iyo qaadista miisaan dhexdhexaad ah. Laakiin xiddiga dhabta ah ee nidaamkiisa jimicsigu wuxuu ahaa qalab loo yaqaan saxan gariir . Qalabkani wuxuu sababaa in muruqyada ay isku ururaan oo ay nastaan ​​​​dhowr jeer ilbiriqsi kasta. Waxaa la sheegay inuu kordhiyo xoogga, dabacsanaanta, iyo yareynta xanuunka. Tristan wuxuu isticmaalaa 10 daqiiqo subax kasta.

"Gariirkaas runtii wuxuu yareeyaa adkaanta jirkayga. Mararka qaar si xun ayaan ula tacaalaa kala-goysyadayda, laakiin ka dib markaan tan sameeyo, waxaan dareemayaa gargaar degdeg ah."

Kadib markii uu xoogaa bogsaday, waxay ahayd waqtigii uu heli lahaa shaqo ku habboon noloshiisa cusub. Tristan wuxuu is baray barnaamijyada kombiyuutarka. Maanta, wuxuu u shaqeeyaa sidii barnaamij-sameeye kombuyuutar.

Tristan hadda wuxuu ka hoos shaqeeyaa madax fahmaya xaaladdiisa iyo caqabadaha ay keento.

"Weli waxaan ku dhibtoonayaa inaan shaqeeyo 9 subaxnimo ilaa 5 galabnimo sida dadka kale oo dhan. Shaqo joojinta subaxdii ayaa ah tan ugu adag. Laakiin nasiib ayaan leeyahay, sababtoo ah madaxaygu wuu i fahmayaa oo wuu i caawiyaa."

"Way adag tahay in lala tacaalo inaadan haysan nolosha aad rabto," ayuu yidhi. "Waxaan ahaan jiray qof si xad dhaaf ah u guuleysta, shakhsiyad 'nooca-A' ah. Waa inaan aqbalaa inaanan ahayn sidii aan ahaan jiray, iyo inaanan u baahnayn inaan sameeyo waxyaabo aad u daran si aan u farxo."

"Hadda waan tegi karaa guriga oo waxaan ku raaxaysan karaa fiidnimo deggan, waxaanan ku raaxaysan karaa socod gaaban oo beerta dhexdeeda ah. Aad bay u adkayd inaan gaaro heerkan, laakiin sida aan u arko nolosha ayaa gebi ahaanba is beddeshay."

Labadan sheekoba waxay na tusayaan sida ay u adag tahay in lala noolaado cudur daba-dheeraada sida AS. Si kastaba ha ahaatee, iyadoo la adeegsanayo talada caafimaad ee saxda ah, taageerada nafsiga ah, isbeddellada qaab nololeedka, iyo dabeecad xooggan,Waxay noo caddeynayaan inaan si wadajir ah uga gudbi karno caqabaddan. Haddii aad la ildaran tahay xaalad la mid ah, ha u malayn inaad kaligaa tahay. La hadal dhakhtarkaaga oo hel gargaarka aad u baahan tahay.