Shpresa e re për Neurofibromatozën Tipi 1 (NF1): Mësoni rreth ilaçit Gomekli (mirdametinib)

A vuan ndonjë në familjen tuaj, ndoshta fëmija juaj, një gjendje e quajtur Neurofibromatoza Tipi 1 (NF1)? Mund të shqetësoheni për neurofibromat (PN) pleksiforme, të dhimbshme, të vështira për t'u hequr dhe që vijnë me këtë gjendje. Por sot po flasim për një ilaç të ri dhe premtues që tani është miratuar për përdorim tek të rriturit dhe fëmijët për të trajtuar këtë gjendje. Quhet Gomekli (mirdametinib).

Çfarë është Gomekli? Si funksionon?

Mendojeni pak, trupi ynë ka shtigje të ndryshme sinjalizimi që qelizat të rriten. Në NF1, një nga këto shtigje sinjalizimi është tepër aktive, duke çuar në formimin e tumoreve rreth nervave. Këto tumore ndonjëherë rriten rreth zonave të rëndësishme si nervat, enët e gjakut dhe organet e brendshme, duke i bërë ato shumë të vështira për t'u hequr kirurgjikalisht, dhe nganjëherë të pamundura.

Kjo është ajo që bën Gomekli. Ai bllokon dy enzima në trupin tonë të quajtura MEK1 dhe MEK2. Këto enzima janë ato që dërgojnë sinjalet që tumoret kanë nevojë për t'u rritur. Pra, kur Gomekli e ndalon atë rrugë sinjali, tumoret rriten më pak dhe nganjëherë tumoret tkurren dhe fillojnë të tkurren . Thënë thjesht, ky është një trajtim i mirë alternativ për njerëzit që nuk mund t'i nënshtrohen ndërhyrjes kirurgjikale.

Si e përdorni këtë ilaç?

Mjeku juaj do të përcaktojë dozën e duhur të Gomekli për ju ose fëmijën tuaj, bazuar në gjatësinë dhe peshën tuaj .

Ky trajtim zakonisht bëhet në një cikël 28-ditor.

• Ju duhet ta merrni këtë ilaç dy herë në ditë, çdo 12 orë .
• Ju duhet ta merrni ilaçin në këtë mënyrë për 21 ditë rresht .
• Pastaj duhet ta merrni ilaçin për 7 ditë .
• Kur të përfundojnë 28 ditët, fillon përsëri një cikël i ri.

Gomekli vjen në kapsula. Megjithatë, për ata që kanë vështirësi në gëlltitjen e kapsulave, ekziston edhe një tabletë me aromë rrushi që mund të tretet në ujë dhe të merret. Ja se si ta përgatisni:

1. Vendosni numrin e tabletave të përshkruara nga mjeku në një gotë matëse ilaçesh.

2. Shtoni 5 ose 10 mililitra ujë në të.

3. Rrotullojeni gotën për rreth dy deri në katër minuta derisa tabletat të treten plotësisht. Pasi të treten, lëngu do të bëhet i bardhë dhe do të duket pak si qumësht.

4. Pijeni menjëherë nga filxhani. Ose mund ta thithni me një shiringë orale .

5. Pasi të keni mbaruar së piri, shtoni edhe 5-10 ml ujë në të njëjtën filxhan, përziejeni dhe pijeni edhe atë. Kjo do të ndihmojë që ilaçi i mbetur të hyjë në trup.

6. Nëse nuk e pini brenda 30 minutave nga përgatitja, hidheni lëngun e mbetur.

Çfarë thonë studimet për suksesin e ilaçit Gomekli?

Efikasiteti dhe siguria e këtij ilaçi është konfirmuar në një studim klinik të quajtur studimi ReNeu. Në të morën pjesë 111 fëmijë dhe të rritur të moshës 2 vjeç e lart me tumore të neoplazmave periferike të paoperueshme.

Rezultatet janë vërtet inkurajuese.

Por mos harroni, rezultatet e këtyre studimeve nuk janë të njëjta për të gjithë . Rezultatet mund të ndryshojnë në varësi të situatës suaj.

Si e dini nëse ilaçi po funksionon?

Mënyra kryesore për ta ditur këtë është nëpërmjet skanimeve me rezonancë magnetike që mjeku juaj do të përshkruajë. Këto mund të kontrollojnë nëse tumoret po zvogëlohen në madhësi.

Plus, do të filloni ta vini re vetë ndryshimin.

• Zvogëlimi i dhimbjes: Dhimbja e shkaktuar nga tumori zvogëlohet ndjeshëm.
• Të jesh në gjendje të lëvizësh më mirë: Nëse keni pasur vështirësi në lëvizje për shkak të tumoreve, këto do të zvogëlohen dhe do të jetë më e lehtë të kryeni detyrat e përditshme.
• Përmirësimi i cilësisë së jetës:Në përgjithësi, po filloj të ndihem më mirë se më parë.

Në studim, rezultate të mira, të tilla si zvogëlimi i dhimbjes, u panë edhe pas rreth 3 muajsh trajtimi.

Cilat janë efektet anësore më të zakonshme?

Ashtu si çdo ilaç, Gomekli mund të shkaktojë disa efekte anësore. Megjithatë, shumica e tyre mund të menaxhohen.

Gjëra të tjera të veçanta që duhet të dini rreth këtij ilaçi

Ka disa gjëra që duhen marrë në konsideratë para se të filloni Gomekli-n dhe gjatë trajtimit.

1. Shikimi: Ky ilaç ndonjëherë mund të ndikojë në sy. Prandaj, para se të filloni trajtimin,Duhet të bëni një ekzaminim të plotë të syve. Gjithashtu, duhet të kontrolloni sytë sipas udhëzimeve të mjekut tuaj gjatë trajtimit. Nëse përjetoni ndonjë simptomë të tillë si shikim të turbullt, raportojeni menjëherë.

2. Funksioni i zemrës: Një ekokardiogramë kryhet para fillimit të ilaçit, e cila mat funksionin e zemrës. Kjo përsëritet çdo 3 muaj për vitin e parë të trajtimit.

3. Shtatzënia: Ky ilaç mund të jetë i dëmshëm për fetusin .

• Nëse jeni një grua me potencial për të lindur fëmijë, do t'ju bëhet një test shtatzënie para fillimit të trajtimit. Duhet të përdorni një formë shumë efektive të kontraceptivëve gjatë trajtimit dhe për 6 javë pas ndërprerjes së ilaçit.
• Nëse je burrë, duhet të përdorësh kontraceptivë efektivë gjatë trajtimit dhe për 3 muaj pas ndërprerjes së ilaçit. Flisni hapur me mjekun tuaj për këtë.