Да ли се ваши зглобови превише савијају? Да ли вам се кожа растеже? Хајде да причамо о Елерс-Данлосовом синдрому (ЕДС)!

Да ли сте икада осетили да су вам зглобови флексибилнији него код других? Можда можете савити прсте уназад на необичан начин или вам се кожа више растеже него нормално. Иако се ово може чинити нормалним стварима, понекад их може изазвати генетско стање које се зове Елерс-Данлосов синдром (ЕДС). Не брините, ово је нешто за шта многи људи нису чули, па ћемо данас о томе говорити на једноставан начин који можете разумети.

Једноставно речено, шта је Елерс-Данлосов синдром (ЕДС)?

Замислите наше тело као зграду од цигли. Ове цигле (то јест, наши органи, кости и кожа) држе се заједно малтером. Слично томе, „малтер“ који држи делове нашег тела заједно и одржава их јаким назива се везивно ткиво . Она се налазе свуда у нашим костима, хрскавици, кожи и крвним судовима.

Елерс-Данлосов синдром (ЕДС) је генетски поремећај који узрокује слабљење везивног ткива. Главни узрок је недостатак колагена, протеина који је неопходан за чврстоћу везивног ткива. То је као малтер без цемента. То узрокује лабаве зглобове, превише растегљиву кожу, лако настајање модрица, а понекад чак и слабљење крвних судова и унутрашњих органа.

Ово је генетска болест која се преноси у породицама. Међутим, још увек не постоји специфичан лек за њу. Али најбоље је бити у стању да контролишете и управљате симптомима и живите нормалним животом.

Које су главне врсте ЕДС-а?

ЕДС је добио име по два лекара који су га први описали. Тренутно постоји 13 главних типова. Иако се сваки тип мало разликује, сви имају заједнички узрок: слабљење зглобова и структура коже. Хајде да погледамо најчешће типове.

Који су уобичајени симптоми ЕДС-а?

Симптоми могу варирати у зависности од врсте ЕДС-а који имате, али то су уобичајени симптоми које већина људи доживљава.

• Превише флексибилни зглобови: На пример, можете савити палац и трљати га о надлактицу руке или савити колена уназад. Неки људи ово називају „двоструким зглобом“.
• Еластична кожа: Ваша кожа се може одвојити од тела, а када је пустите, вратиће се на своје место. Такође може бити веома глатка, попут сомота.
• Крхка кожа: Кожа постаје плава и добија модрице чак и након малог ударца. Ако се повредите, потребно је дуже да зарасте. Ожиљци се лако стварају.

Ово је такође уобичајено:

• Проблеми са зубима (вађење зуба, крварење десни)
• Бол у зглобовима
• Осећам се јако уморно чак и након доброг сна
• Тешкоће са концентрацијом
• Главобоља
• Равна стопала
• Слабост мишића, посебно по хладном времену
• Тешкоће у контроли урина
• Вртоглавица
• Проблеми са дигестивним системом, као што је надимање

Ако деца имају ЕДС, моторичке способности попут ходања и седења могу бити погођене.Може бити одложено и можда немате висину која је прикладна за ваше године.

Како дијагностиковати болест?

Када пријавите овакве симптоме, ваш лекар ће вас прво пажљиво прегледати.

• Видеће колико можете савити колена, лактове и прсте на ногама.
• Провериће колико је ваша кожа растегнута и да ли има ожиљака или модрица.
• Питајте да ли неко у вашој породици има ове симптоме.

У већини случајева, типови попут хЕДС-а могу се идентификовати само овим физичким прегледом. Међутим, понекад је потребно додатно тестирање да би се потврдила дијагноза и утврдио тачан тип.

• Генетско тестирање: Може се узети узорак крви да би се утврдило да ли постоје генске мутације које узрокују ЕДС.
• Ехокардиограм: Тест звучних таласа за проверу проблема са срцем и крвним судовима.
• ЦТ скенирање или МРИ скенирање: Ови скенирања помажу да се види стање кичме или унутрашњих органа.
• Биопсија коже: Узима се мали комад коже и испитује под микроскопом како би се провериле абнормалности у колагену.

Лечење и управљање

Када утврдите коју врсту ЕДС-а имате, можете разговарати са својим лекаром о томе како да управљате симптомима. Можда ћете морати да посетите и различите специјалисте.

• Ортопед
• Дерматолог
• Реуматолог

Ево неких од главних метода лечења:

• Физикална терапија: Ово је веома важно за јачање мишића и спречавање укочености зглобова. Вежбе ниског интензитета попут ходања и пливања су добре.
• Радна терапија: Можете сазнати о техникама и уређајима који олакшавају свакодневне задатке. Добићете савете о томе како да смањите стрес на зглобовима.
• Помоћни уређаји: Можда ће вам бити потребни протезе да бисте спречили кретање зглобова или инвалидска колица да бисте се лакше кретали.
• Лекови против болова: За болове у зглобовима можете узимати обичне лекове против болова или, ако је потребно, јаче лекове које вам је прописао лекар.
• Хирургија: Хируршка интервенција се користи за поправку зглобова који су често погођени и не могу се контролисати другим третманима. Међутим, пошто људи са ЕДС-ом често имају споро зарастање рана, ово се сматра последњом опцијом.

Ствари које треба узети у обзир када живите са ЕДС-ом

Живот са ЕДС-ом значи да морате мало више да бринете о свом телу. Ове ствари вам могу помоћи да избегнете незгоде.

• Избегавајте напорне спортове:Избегавајте контактне спортове и вежбе које врше велики притисак на зглобове, као што је трчање.
• Не дижите тегове: Дизање тегова повећава ризик од уганућа зглобова и повреда.
• Заштитите кожу: Користите благе сапуне. Наносите крему за сунчање свакодневно. Носите заштитне јастучиће на подручјима попут колена и лактова.
• Водите рачуна о зубима: Користите четкицу за зубе са меким влакнима.
• Ментално здравље: Живот са дуготрајним стањем попут овог може бити емоционално исцрпљујући. Разговор са саветником или придруживање групи за подршку са истомишљеницима може бити од велике помоћи.

Ако размишљате о оснивању породице, можете разговарати са генетским саветником како бисте разумели ризик од преношења ове болести на своју децу.