Питања која треба поставити приликом посете лекару због hATTR амилоидозе

Посета лекару понекад може бити веома стресно искуство. Може се чинити као да нема довољно времена да се поставе сва наша питања и забринутости. Ово је посебно тачно када су у питању сложена, ретка стања попут hATTR амилоидозе. Стога је важно припремити листу питања која желите да поставите пре него што одете код лекара. Ово ће вам помоћи да сазнате све што треба да знате и добијете лечење које је право за вас.

Прво, хајде да сазнамо тачно о овој болести.

Разумевање вашег стања је кључно за ваше лечење, зато не оклевајте да поставите ова питања.

Шта треба да лечим за своје симптоме?

Обавестите свог лекара о свим својим симптомима . Можда мислите да неки од њих нису повезани са hATTR-ом. Али важно је да их све кажете. Ваш лекар вам тада може рећи како да лечите ове симптоме и којим симптомима да дате приоритет. Такође, ако узимате различите лекове за сваки симптом, може вам објаснити како лекови утичу једни на друге (интеракције лекова).

У којој је фази моја болест?

Постоје четири главне фазе hATTR болести.

• Фаза 0: Нема симптома.
• Фаза I: Благи симптоми, али можете ходати.
• Фаза II: Ходање захтева помоћ и јавља се више проблема у целом телу .
• Фаза III: Захтева употребу инвалидских колица или је везан за кревет, а јављају се тешки сензорни, моторички и неуролошки проблеми у целом телу.

Знање у којој се фази налазите олакшава лекару да планира лечење у складу са тим.

Које органе у мом телу је ово утицало?

hATTR је наследно стање. Код овог стања, протеин назван транстиретин се погрешно савија и скупља, формирајући амилоидне наслаге у органима. Тестови могу утврдити да ли су амилоидне наслаге присутне у вашем срцу или другим органима. Ове информације су важне јер ће лечење које примате често зависити од врсте амилоида и органа у којима се налази .

Да ли би и моја породица требало да се подвргне генетском тестирању?

Пошто је ово наследна болест, након што вам се дијагностикује, можда ћете желети да сазнате да ли је још неко у вашој породици има. Ако имате децу, можда ћете желети да размислите о тестирању и њих на ген. Лечење је успешније ако се hATTR открије рано.Стога, свесност о овоме може вам пружити прилику да помогнете другом члану породице.

Који су симптоми који захтевају хитну посету болници?

Иако hATTR може изазвати разне симптоме, важно је знати шта треба учинити у хитним случајевима. Стога обавезно питајте свог лекара: „Због којих симптома треба одмах да одем на одељење за хитне случајеве ?“

Ствари које треба да питате о свом лечењу

Стицањем јасног разумевања методе лечења , можете избећи непотребан страх и сумњу.

Како да одлучим који је третман прави за мене?

Ваш лекар ће препоручити лечење на основу стадијума ваше болести и ваших симптома. Посебно ће проверити да ли постоје проблеми са живцима (полинеуропатија), као што су утрнулост, слабост или упала на обе стране тела, или проблеми са срчаним мишићем (кардиомиопатија). Неки људи могу имати оба. Ово ће помоћи у креирању плана лечења који је специфичан за вас. Ако већ примате лечење, питајте: „Да ли желите да наставите са овим лечењем или треба да направите промену?“

Да ли постоје неки нови лекови који би могли бити погодни за мене?

Како медицинска наука напредује, појављују се и нови третмани за ову болест. Неколико нових лекова се појавило на тржишту у последњих неколико година. Постоје различити лекови који су погодни за различите стадијуме болести. Дакле, у зависности од стадијума у ​​којем се налазите, питајте свог лекара да ли постоје нове опције које можете испробати.

Шта треба да очекујем од ових третмана?

Колико ће трајати овај третман?

Не постоји лек за hATTR, тако да лечење може бити доживотно. Међутим, ваш лекар ће моћи да вам да приближну представу о томе колико дуго ће вам бити потребно лечење, на основу стадијума болести, симптома и других фактора.

Који су могући нежељени ефекти ових лекова?

Ово варира од третмана до третмана. На пример, лек под називом „инотерсен (Тегседи)“ можда није прва опција јер може изазвати озбиљне нежељене ефекте. Међутим, лекови попут „тафамидиса (Виндамакс, Виндакел)“ нису показали значајне нежељене ефекте код пацијената са „кардиомиопатијом“ у испитивањима. Када вам лекар препише лек, обавезно га питајте о могућим нежељеним ефектима.

Које тестове сам требао/ла да урадим у будућности?

Ова болест напредује током времена, посебно ако се не лечи. Зато ћете морати редовно да радите тестове како бисте пратили напредак болести. Сазнајте које тестове треба да урадите и када.

Како да знам да ли је овај третман успешан?

Медицински тим који вас лечи ће вас редовно прегледати. Користиће тестове за праћење болести и замолиће вас да их обавештавате о својим симптомима како би видели да ли лечење делује.

Како координирате лекаре специјалисте и друге активности?

Пошто ова болест погађа више органа у телу, мораћете да посетите више специјалиста.

Како је лечење координирано између ових лекара?

Пошто ћете посећивати много различитих лекара, важно је да сви раде као тим и да деле информације једни са другима. Можда ћете моћи да се лечите у центру за амилоидозу, где су сви ови специјалисти у истој болници. Ако не, обавезно питајте: „Како ће се информације делити између ових лекара? Да ли ће резултати мојих тестова бити подељени међу свима и да ли ће они одлучити шта је најбоље за мене?“

Кога треба да питам у вези са својим финансијама и осигурањем?

Можда ће вам бити потребно много медицинске неге због овога. Зато питајте свог лекара, медицинску сестру или администратора болнице: „Да ли ће моје осигурање покрити ове трошкове? Са ким да разговарам о овоме?“ Ако вам је потребна финансијска помоћ, питајте о људима који вам могу помоћи у вези са овим.