Када вам лекар каже да ваше дете има стање које се назива „PIK3CA-Related Overgrowth Spectrum“ или скраћено „(PROS)“, можете осетити велики шок и страх. Чак и само чути ово име може бити тешко, зар не? Али не брините. Нисте сами. Постоји читав тим вештих, специјализованих лекара који могу помоћи вама и вашем детету у тако сложеној ситуацији. Данас, хајде да разговарамо о томе ко је у овом тиму и како могу помоћи вашем детету.
Шта је тачно ПРОС? Зашто је за ово потребно толико лекара специјалиста?
Једноставно речено, ПРОС је генетско стање које узрокује да ћелије у нашем телу расту неконтролисано и брже него нормално. Узрокује га мутација у гену који се зове PIK3CA. Ово може проузроковати да различити делови тела, као што су кожа, кости, масно ткиво, крвни судови или органи попут мозга, расту већи него нормално. Стање се веома разликује од особе до особе. Нека деца имају ове симптоме при рођењу. Код других се појављују тек када су мало старија. Код неке деце, стање се може погоршати како одрастају, али код друге се не мења много.
ПРОС није једна болест, већ скуп симптома. Зато је једном лекару тешко да је лечи. Лекари са специјализованим знањем о сваком погођеном делу тела морају да раде заједно као тим.
Они ће разговарати једни с другима и креирати најбољи план лечења за ваше дете. На овај начин, могу сагледати проблем из различитих углова, осигуравајући да ваше дете добије најбољи могући исход.
Специјалисти који могу бити у медицинском тиму вашег детета
У зависности од делова тела које је погођено стањем „ПРОСА“ код вашег детета, можда ћете морати да посетите различите специјалисте. Хајде да погледамо ко су они и како могу да помогну у табели испод.
| Лекар специјалиста | Како могу да помогнем? |
|---|
| Неуролог | Веома су важни ако постоји утицај на мозак, кичмену мождину или нервни систем детета. Лече ствари попут епилепсије, сензорних проблема и тешкоћа у кретању. |
| Кардиолог | Ако ПРОС утиче на крвне судове детета, потребна је помоћ кардиолога. Они могу да управљају овим стањима лековима, операцијом или другим третманима. |
| Нефролог | Проблеми са бубрезима су чести код ПРОС-а. Они ће радити на контроли високог крвног притиска, праћењу функције бубрега и упућивању на дијализу или трансплантацију бубрега ако је потребно. |
| Ортопед | Они лече стања као што су сколиоза, абнормална дужина ногу и абнормално дуги прсти ако дете има прекомерни раст скелетног система. |
| Офталмолог | Оштећење вида може настати због прекомерног раста ткива у мозгу или око очију. Офталмолог ће дијагностиковати ове проблеме и пружити неопходан третман. |
| Специјалиста за ухо, нос и грло (ОРЛ лекар) | Ако постоји прекомерни раст ткива на лицу или врату, или ако постоји отежано гутање, помоћ ОРЛ лекара је неопходна. |
| Дерматолог | Код неких PROS стања, као што је CLOVES синдром, делови коже постају обрасли. Могу бити жути, црвени, храпави или глатки. Ове проблеме са кожом лечи дерматолог. |
| Специјалиста хирург | Понекад је операција најбоље решење. То може бити неурохирург који лечи нападе или торакални хирург који уклања масно ткиво из грудног коша. |
| Други терапеути | Ако је мозак захваћен, дете може имати потешкоћа са учењем, понашањем, говором или кретањем. Когнитивни терапеути , логопеди и физиотерапеути могу помоћи детету да превазиђе ове изазове. |
| Специјалисти за генетику и рак | ПРОС понекад може изазвати благо повећање ризика од рака јер се ћелије брзо деле. Генетички стручњаци помажу медицинском тиму да разуме овај ризик. Они су увек пажљиви према здрављу детета. |
Да ли сви ови људи треба редовно да се састају?
Зависи од стања вашег детета. Важно је да останете у блиском контакту са овим тимом специјалиста док ваше дете не достигне пубертет. Редовни
прегледи могу помоћи у откривању компликација које могу настати услед прекомерног раста ткива. Јасно питајте свог лекара ког лекара треба да посетите, колико често и који су циљеви тих посета.
Како проналазите ове лекаре специјалисте?
Најбољи начин да то урадите јесте
да разговарате са лекаром вашег детета . Он или она вас може упутити правим специјалистима. Поред тога, такви специјалисти постоје у већим болницама у Шри Ланки, посебно у дечјим болницама.
Запамтите, што пре се повежете са овим тимом стручњака, то ће бити боље за будућност детета.
Ово путовање може бити изазовно, али уз подршку правог медицинског тима, можете свом детету пружити најбољи третман и негу, помажући му да живи што нормалнијим животом.
Порука за понети кући
- „ПРОСИ“ је сложено генетско стање које узрокује прекомерни раст делова тела. Зато се не бојте, прибавите праве информације.
- Ово лечи тим лекара специјалиста . Не морате се сами суочити са овим.
- Нерви , срце,Детету може бити потребна помоћ стручњака из различитих области као што су болести бубрега , костију и коже .
- Разговарајте са својим лекаром и што пре потражите упут за потребне специјалисте. Што пре почне лечење, бољи су резултати.
- Будите у сталном контакту са медицинским тимом и пратите стање свог детета. Никада се не плашите да поставите питања ако их имате.
PROS болест, PIK3CA, развој детета, лекари специјалисти, педијатрија, прекомерни телесни раст, генетске болести
💬 Comments (0)
Још увек није постављен ниједан коментар. Додајте свој коментар овде по први пут.
Додајте свој коментар