Фридрајхова атаксија је ретко, наследно стање које првенствено погађа наш нервни систем. Иако се симптоми могу појавити у младости, знамо колико је тешко живети са њом. Тешко је речима описати тугу и анксиозност које долазе са постепеним губитком контроле над нашим телом. Међутим, са напретком науке, добијамо нову наду за суочавање са таквим болестима. То је врста нове наде о којој данас говоримо.
Прво, да видимо шта је Фридрајхова атаксија.
Једноставно речено, Фридрајхова атаксија (ФА) је генетска болест која оштећује наш нервни систем. Ово постепено смањује способност контроле мишића. Како болест напредује, симптоми се могу погоршати.
Хајде да погледамо који се симптоми најчешће јављају.
| Категорија симптома | Шта видети |
|---|---|
| Чулни органи | Губитак слуха, оштећење вида. |
| Покрет и говор | Тешкоће у ходању, нејасан или успорен говор. |
| Осећања у телу | Умор, слабост, утрнулост и бол у рукама и ногама. |
| Срце и дисање | Бол у грудима, убрзан рад срца, отежано дисање. |
Шта је овај нови лек под називом Скајкларис?
Скајклерис је Фридрих 2023. годинеПрви одобрени третман за атаксију (ФА). Садржи активни састојак „омавелоксолон“.
Важно је да Скајкларис не може потпуно да излечи фалангеалне кичме. Међутим, може да смањи симптоме и контролише брзину којом се болест погоршава. То значи да вам може помоћи да живите мало боље и лакше.
Студије су показале да Скајкларис може побољшати функцију нерава и успорити напредовање болести.
Како овај лек утиче на тело?
Иако је ово помало научна ствар, хајде да је схватимо једноставно. Постоји протеин који се зове „Nrf2“ и који штити ћелије у нашем телу. Замислите то као одбрамбени систем у нашем телу. Код особе са ФА, овај одбрамбени систем „Nrf2“ не функционише правилно. Због тога се унутар ћелија јавља непотребан стрес и упала, што их оштећује.
Скајкларис делује тако што реактивира ослабљени одбрамбени систем „Nrf2“. То јест, „покреће“ га. Као резултат тога, митохондрије, које су попут електрана које обезбеђују енергију ћелијама, почињу нормално да функционишу. Ово смањује оштећење ћелија.
Како треба да користим лек?
Скајкларис је капсула за оралну употребу. Требало би да будете свесни ових ствари када је користите.
- Морате узимати три капсуле од 50 милиграма дневно у исто време.
- Ово треба узимати на празан стомак , односно најмање сат времена пре јела.
- Капсулу треба прогутати целу . Не треба је дробити или жвакати.
- Ако изненада имате потешкоћа са гутањем капсуле, можете пажљиво отворити капсулу, додати прашкасти лек унутра у две кашике соса од јабука, добро промешати и прогутати све одједном.
- Никада не мешајте овај лек са млеком или соком од поморанџе .
- Такође, не можете отворити капсулу и дати лек некоме ко прима храну путем ентералне сонде за храњење.
- Ако пропустите дозу, прескочите ту дозу и узмите следећу дозу у заказано време. Не узимајте двоструку дозу да бисте надокнадили пропуштену дозу.
Нежељени ефекти и како их контролисати?
Као и сваки лек, СкајкларисМогу се јавити нежељени ефекти. Најчешћи нежељени ефекти су:
- Повећани ензими јетре
- Главобоља
- Мучнина
- Бол у стомаку
- Умор
- Дијареја
Од њих, требало би да вас посебно забрину повишени ензими јетре . То значи да је ваша јетра можда под одређеним оптерећењем или оштећењем. Из тог разлога, ваш лекар ће често проверити да ли је то могуће вршећи анализе крви. Ако приметите било који од доле наведених симптома, одмах обавестите свог лекара.
- Мучнина или повраћање
- Жутило коже или очију
- Бол у горњем десном делу стомака
Ствари попут ових могу помоћи у управљању другим нежељеним ефектима:
- За главобоље: Пијте пуно воде, једите хранљиву храну и довољно спавајте. Када вас нападне главобоља, одмарајте се у хладној и тамној соби.
- Мучнина, бол у стомаку и дијареја: Једите мање оброке уместо великих. Једите полако и темељно жваћите храну. Избегавајте кофеин, алкохол и газирана пића. Ако имате дијареју, требало би да останете хидрирани. Пијте воду, супе и сок од поморанџе су добри. Једите бљутаву храну попут пиринча, кромпира, хлеба и банана. Ако је дијареја јака, разговарајте са својим лекаром о одговарајућем лечењу.
- Умор: Избегавајте вожњу или било шта што захтева будност док не знате тачно како овај лек утиче на вас.
Може ли бити проблема са другим лековима?
Да, ово је веома важна ствар. Скајкларис може да интерагује са другим лековима.
- Други лекови: Неки лекови интерагују са ензимом у нашем телу који се зове „CYP3A4“. Ако узимате такав лек, ваш лекар ће можда морати да промени дозу лека Skyclarys или да вас пребаци на други лек. Стога, обавестите свог лекара о свим лековима које узимате (укључујући витамине и биљне производе).
- Контрацептивне пилуле: Ово је веома важно. Хормонске контрацептивне пилуле могу бити мање ефикасне када се узимају са Скајкларисом. То значи да постоји ризик од трудноће. Стога, док узимате Скајкларис и 28 дана након престанка узимања пилуле, требало би да користите нехормонски облик контрацепције, као што су кондоми.
- Грејпфрут и сок од грејпфрута: Избегавајте да пијете грејпфрут или сок од грејпфрута док узимате Скајкларис. Ово може појачати дејство лека и повећати нежељене ефекте.
На крају крајева, ви и ваш неуролог треба заједно да одлучите да ли је овај лек прави за вас. Ово је лек који се издаје само на рецепт и доступан је само у специјализованим апотекама. Ваш лекар ће предузети неопходне мере.
Порука за понети кући
- Скајкларис није лек за Фридрајхову атаксију (ФА), али помаже у контроли погоршања болести и смањењу симптома.
- Овај лек треба увек користити тачно онако како вам је лекар прописао (нпр. на празан стомак).
- Будите свесни нежељених ефеката, посебно симптома повезаних са јетром (жутило коже, бол у десној страни стомака). Ако имате било каквих недоумица, одмах обавестите свог лекара.
- Важно је да обавестите свог лекара о свим другим лековима које узимате (укључујући и контрацептивне пилуле).
- Ово је веома важан корак напред за оне од вас који се суочавају са ФА. Међутим, одлуку о започињању овог лечења увек треба разговарати са својим лекаром.











💬 Comments (0)
Још увек није постављен ниједан коментар. Додајте свој коментар овде по први пут.
Додајте свој коментар