Да ли ви или ваше дете имате проблема са видом? Сазнајте више о Старгардовој болести!

Да ли ви или ваше дете имате проблем где не можете да видите ствари право испред себе или вам је вид замућен? Можда видите ствари око себе, али оно што гледате није јасно. Ако имате овакве симптоме, један од могућих узрока је стање које се назива Старгардова болест . Хајде да разговарамо о овоме на једноставан начин који можете разумети.

Шта је Старгардова болест?

Једноставно речено, Старгардова болест је стање које погађа најважнији део наших очију , „макулу“ . Замислите то на овај начин: ако је ваше око попут камере, „мрежњача“ је мембрана на задњој страни камере, попут филма, где се слике снимају. „Мрежњача“ је веома осетљива мала тачка тачно у средини „мрежњаче“. Када гледамо право испред себе, када читамо књигу, када гледамо нечије лице, управо нам та „макула“ помаже да јасно видимо ствари. То називамо „централним видом“ .

Када имате Старгардову болест, ваш „централни вид“ се постепено смањује током времена. Понекад ово може утицати и на ваш „периферни вид“, што је способност да видите ствари око очију.

Вероватно сте чули за макуларну дегенерацију . То је болест која обично погађа старије особе, посебно оне преко 60 година. Зове се макуларна дегенерација повезана са старењем . Међутим, Старгардова болест је другачија. Обично погађа децу и младе млађе од 20 година. Зато је лекари понекад називају јувенилном макуларном дегенерацијом . Када захвати ивице мрежњаче, назива се фундус флавимакулатус .

Сада да видимо зашто се ово дешава. Наша тела имају жуту, уљасту супстанцу која се зове „липофусцин“ . Нормално, она се излучује из тела. Међутим, код особе са Старгардовом болешћу, овај „липофусцин“ се производи у вишку или се не излучује правилно. Затим се овај вишак „липофусцина“ акумулира у „мрежњачи“. Ово узрокује оштећење „ фоторецептора“, посебне врсте ћелија осетљивих на светлост у „мрежњачи“ . Временом, ово оштећење узрокује трајни губитак вида.

Који су симптоми Старгардове болести?

Старгардова болест може изазвати следеће промене у вашим очима и виду:

• Видење тамних мрља или замућених подручја у виду:Када гледате право испред себе, нека места могу изгледати црна или магловита.
• Замагљен вид : Јасно виђење ствари, замагљен вид.
• Осетљивост на светлост: Осећај тешкоће са видом на сунчевој светлости или јаком светлу.
• Ново слепило за боје: Иако сте раније јасно видели боје, сада не можете правилно разликовати неке боје.
• Тешкоће у прилагођавању слабом/јаком светлу: Приликом наглог преласка са светлог на тамно место или при доласку из тамног на светло место, очима је потребно дуго времена да се прилагоде.
• Лош ноћни вид : Ноћни вид постаје слабији него раније.

Важно је да се симптоми Старгардове болести често развијају постепено. Временом можете изгубити скоро сав централни вид. Међутим, можда ћете и даље моћи да видите извесну удаљеност са стране очију (периферни вид). Међутим, ствари које су право испред постаће мање јасне.

Који су узроци Старгардове болести?

Старгардова болест је „генетско стање“ . То јест, узрокована је променом у нашим генима. Конкретно, главни узрок је промена у гену који се зове „ABCA4 ген“. Овај „ABCA4 ген“ помаже нашој „ мрежњачи“ да правилно функционише.

Ово је „наследно“ . То значи да се преноси са родитеља на децу. Старгардова болест се наслеђује „аутозомно рецесивно“ . Једноставно речено, да би дете развило ову болест, и мајка и отац морају имати овај измењени „ABCA4 ген“. Није довољно да га има само једна особа.

Како лекари дијагностикују ово? (Дијагноза)

Офталмолог може утврдити да ли имате ову болест. Он или она ће прегледати ваше очи , проверити ваш вид и проверити здравље ваших очију. Мораћете да обавестите лекара када су ваши симптоми почели и које проблеме имате.

Можда ћете морати да урадите и неке тестове попут ових:

• Електроретинографија (ЕРГ): Ово испитује како ваша мрежњача реагује на светлост која улази у ваше око.
• Флуоресцеинска ангиографија: Ово је тест за преглед крвних судова унутар ока.Гледај, убризгавају ти посебну боју у вену на руци и сликају унутрашњост ока.
• Фотографија фундуса и аутофлуоресцентна фотографија фундуса: Ово снима јасне слике ваше мрежњаче и макуле. Ово вам омогућава да видите како се липофусцин таложи.
• Генетско тестирање : Ово може потврдити да ли постоји мутација у гену ABCA4.
• Оптичка кохерентна томографија (ОКТ): Ово је као скенирање мрежњаче. Може да испита ствари попут дебљине слојева мрежњаче, да ли је присутан липофусцин и да ли је оштећен.

Које су фазе Старгардове болести?

Ваш офталмолог може поделити болест у неколико фаза, у зависности од тога како напредује. Ево како:

• Фаза 1: У овој фази, жута супстанца која се зове липофусцин почиње да се формира у виду малих мрља на макули. Можете имати веома благе симптоме или их уопште немати.
• Фаза 2: Сада су се те „липофусцин“ мрље прошириле на друге делове „мрежњаче“ око „макуле“. До сада можда почињете да осећате симптоме мало јасније него раније.
• Фаза 3: У овој фази, акумулиране честице „липофусцина“ поново почињу да се акумулирају у „макули“ и почињу да оштећују „макулу“. Ово се назива „атрофија“ ( ћелијска смрт). Ово погоршава симптоме.
• Фаза 4: Оштећење (атрофија) макуле је сада веома озбиљно. То може довести до потпуног или делимичног губитка централног вида.

Који су третмани за Старгардову болест?

Нажалост, тренутно не постоји лек за Старгардову болест нити било који третман који може да преокрене штету коју она изазива. Али не брините. Ваш офталмолог вам може помоћи да управљате симптомима и успори губитак вида. Можете учинити ствари као што су:

• Избегавајте узимање суплемената који садрже витамин А. Неке студије су показале да особе са Старгардовом болешћу могу доживети убрзани губитак вида ако узимају превише витамина А. Стога, немојте узимати никакве суплементе витамина А без консултације са лекаром.
• Коришћење наочара, контактних сочива и/или помагала за слабовидост може вам у великој мери помоћи у вашим свакодневним активностима.
• Потпуно престаните са пушењем (и другим производима који садрже никотин, попут вејпинга). Пушење уопште није добро за ваше очи.
• Носите шешир или добар пар сунчаних наочара да бисте заштитили очи када излазите напоље.

Запамтите, ово нису лекови. Међутим, могу вам помоћи да живите добро што је дуже могуће.

Да ли се Старгардова болест може излечити?

Тренутно не постоји лек за Старгардову болест. Међутим, ваш офталмолог вам може помоћи да живите са овим стањем.

Има добрих вести. Истраживачи настављају да спроводе клиничка испитивања како би пронашли нове третмане за стања попут макуларне дегенерације (укључујући Старгардову болест). Питајте свог офталмолога да ли можете да учествујете у једном од ових клиничких испитивања. Ако је тако, можда ћете имати прилику да примите најновије, експерименталне третмане.

Када треба да потражим лекарски савет?

Чим приметите било какве промене у очима или виду, обратите се лекару или офталмологу. Симптоми Старгардове болести могу бити слични симптомима других, можда чешћих, очних болести. Стога је веома важно што пре дијагностиковати и лечити било какве проблеме са очима.

Шта можете очекивати ако имате Старгардову болест?

Требало би да очекујете постепени губитак централног вида. Код већине људи, овај губитак се дешава полако, током година, понекад и деценија. Међутим, код неких људи, то се може десити брже. Врста мутације у вашем ABCA4 гену може одредити колико брзо и колико ћете изгубити вид. Ваш офталмолог ће вам рећи више о томе.

Мораћете редовно да идете на прегледе очију. Питајте свог лекара колико често треба да прегледате очи и које додатне тестове треба да урадите.

Како да се бринем о себи са Старгардовом болешћу?

Постоји много ствари које можете учинити да бисте се бринули о себи:

• Храните се хранљиво. Једите више поврћа и воћа.
• Вежбање. Одржавање тела активним је добро за све.
• Не пушите.
• Контролишите стрес.
• Идите на време на лекарске прегледе.

Када треба да посетим лекара ако имам Старгардову болест?

Ваш офталмолог ће вам рећи да наставите да их посећујете. Обавезно идите тим данима. Такође, ако имате било какве изненадне промене вида или ако осетите бол или нелагодност у очима, одмах се обратите лекару.

Која питања треба да поставим свом лекару о Старгардовој болести?

Ако имате Старгардову болест, можда ћете желети да поставите свом лекару питања попут ових:

• Можете ли ми предложити групу за подршку са другима који су у овој ситуацији?
• Да ли испуњавам услове за учешће у „клиничком испитивању“ ?
• Да ли треба да разговарам са генетским саветником ? (Ово вам може помоћи да сазнате да ли су други људи у вашој породици у ризику.)
• Можете ли предложити неке алате или методе које ми могу помоћи да лакше обављам свакодневне задатке са слабовидим ?

На крају, ствари које треба запамтити (Порука за понети)

Живот са Старгардовом болешћу може бити застрашујући. Све што утиче на ваш вид може имати велики утицај на вас. Али нисте сами. Ваш офталмолог и здравствени тим могу вам помоћи да се прилагодите променама вида, заштитите очи и живите безбедно и удобно.

Иако тренутно не постоји лек за Старгардову болест, истраживачи стално траже нове третмане. Ако сте заинтересовани, разговарајте са својим лекаром о учешћу у клиничком испитивању. Не одустајте!

Старгардова болест, вид, централни вид, мрежњача, макула, генетске болести