Забринути сте због раста вашег детета због ахондроплазије? Хајде да сазнамо више о леку Вокзого (восоритид)

Можда сте забринути, можда чак и уплашени, због раста вашег детета, посебно његове висине. Нормално је да се тако осећате као родитељ који живи са стањем које се зове ахондроплазија. Али нисте сами. Са напретком медицинске науке, сада постоје нови третмани који могу помоћи код ових стања. Данас говоримо о леку под називом Воксзого, који је донео нову наду, посебно за децу са ахондроплазијом.

Шта је тачно ахондроплазија?

Једноставно речено, ахондроплазија је генетско стање које узрокује патуљасти раст. Утиче на начин на који расту кости код деце, посебно дуге кости (оне у рукама и ногама). То је веома ретко стање, које се јавља код отприлике једног од 15.000 до 40.000 порођаја.

У већини случајева, ово није нешто што се наслеђује од родитеља, већ нешто што се јавља у телу детета због нове генетске промене (мутације). Зато се немојте осећати кривим због овога. Ово стање може изазвати додатне здравствене проблеме како дете расте, као што су гојазност, инфекције уха и проблеми са живцима у кичми и мозгу.

Постоји неколико уобичајених симптома који се могу видети код детета са ахондроплазијом.

Како функционише Вокзого?

Да бисмо ово разумели, прво морамо мало да научимо о плочама раста . Замислите ове плоче раста на крајевима наших дугих костију као простор где се стално поставља нови асфалт приликом изградње пута. Оне су направљене од јаког, флексибилног ткива које се назива хрскавица. Како дете расте, ова хрскавица се претвара у кост, а кост се издужује. Када дете потпуно одрасте, ове плоче раста се затварају и раст у висину престаје.

Код деце са ахондроплазијом, мутација у генима (ДНК) ремети један од система тела за пренос порука. У нашем телу постоје два система порука која утичу на раст костију:

1. Систем који повећава раст костију.

2. Систем који смањује (зауставља) раст костију.

Код ахондроплазије, генетска промена узрокује да систем сигнализације који успорава раст костију постане преактиван.

Циљ овог третмана је да се овај лек користи док су плоче раста детета отворене, помажући му да постигне максималан раст. Када се плоче раста затворе, што значи да дете престане да расте, лек се прекида. То одређује ваш лекар.

Како користите овај лек?

Вокзого је ињекција која се даје под кожу вашем детету сваког дана, отприлике у исто време сваког дана . Осмишљена је тако да је можете давати код куће.

• Места убризгавања: Ово се убризгава под кожу вашег детета. Можете користити бутину, стомак (око пет центиметара од пупка), задњицу или задњи део надлактице вашег детета.
• Најважније: Немојте стално убризгавати лек на исто место. Ако данас убризгате лек на једно место, сутра га убризгајте на друго. Ово називамо „ротацијом места убризгавања“. Ово може смањити нелагодност попут црвенила и бола. Немојте убризгавати лек у подручја са отеченом, модрицом, црвеном или тврдом кожом.
• Обавезно: Један сат пре ињекције, нахраните дете добро и дајте му велику чашу (око 225-295 мл) воде, млека или воћног сока. Овај лек понекад може изазвати низак крвни притисак, што може учинити да се осећате уморно или да вам се вртоглаво. Давање детету хране и течности пре ињекције може значајно смањити овај ризик.

Доза лека која се даје детету одређује се на основу његове тежине. Требало би да обавестите лекара ако се тежина детета промени. Ваш лекар ће вас обучити како тачно да убризгате лек свом детету. Никада не покушавајте да то урадите сами док не добијете ту обуку. Такође, пажљиво прочитајте упутство које долази уз лек.

Који су могући нежељени ефекти?

Као и сваки лек, Воксзого може изазвати неке нежељене ефекте. Важно је бити свестан њих.

• Реакције на месту убризгавања: Ово је најчешћи нежељени ефекат. Може доћи до црвенила, отока, свраба, модрица или бола на месту убризгавања. Ово се може лечити применом хладног облога на то подручје. Обавезно се консултујте са својим лекаром пре него што узмете било који лек против болова или свраба.
• Низак крвни притисак: Као што смо раније поменули, ово се најбоље избегава давањем хране и пића пре ињекције. Ако се ваше дете осећа вртоглаво или уморно, реците му да полако устане, користећи потпору ако је потребно. Ако се осећа вртоглаво, реците му да седне или легне. Ако се ово стање настави или погорша, потражите лекарски савет.
• Стомачне тегобе и повраћање: Нека деца могу имати стомачне тегобе (гастроентеритис) или повраћати. Током овог периода, дајте им пуно течности за пиће и мале количине благе, лагане хране (нпр. крекере, тост, банане, лагану супу). Ако се ово настави, обавестите свог лекара.
• Бол у зглобовима: Нека деца могу имати болове у зглобовима. Разговарајте и о томе са својим лекаром.
• Промене у анализама крви: Овај лек може повећати ниво алкалне фосфатазе. То је мера функције јетре или костију. Стога је веома важно да наставите да радите анализе крви како вам је прописао лекар.

Још неколико важних ствари које треба знати

Колико је времена потребно да овај лек почне да делује?

Према истраживањима, потребно је неколико месеци да се види повећање стопе раста код деце. Међутим, резултати се могу разликовати од детета до детета. Зато будите стрпљиви и наставите са лечењем како је лекар рекао. Лекар стално прати напредак детета.

За кога овај лек није погодан?

Ако ваше дете има било каква обољења везана за бубреге, обавезно обавестите лекара. Лекар може одлучити да не препише овај лек деци са неким тешким обољењима бубрега.

Да ли је ово неки посебан лек?

Да. Вокзого је специјализовани лек.То значи да ово није лек који можете добити у редовној апотеци. То су скупи лекови за ретке или сложене болести. Постоји посебна процедура за њихово добијање. Након што вам лекар препише овај лек, специјализована апотека ће вас контактирати и објаснити вам како да вам лек буде достављен на кућну адресу.