Lefu la Huntington ke eng? A re bueng ka mantsoe a bonolo

Na ho na le motho ka lapeng la hao kapa motho eo u mo tsebang ea qalileng ho itšoara ka tsela e sa tloaelehang ka tšohanyetso? Mohlomong litho tsa hae lia sisinyeha ka mokhoa o sa laoleheng? Kapa na mohopolo oa hae o ntse o fela butle-butle, 'me ho bonahala a lahleheloa ke matla a hae a pele? Ho tloaelehile ho ikutloa a tšohile ha re bona lintho tse kang tsena. Kajeno re tla bua ka boemo bo ka bakang matšoao ana, empa ha ho buuoe haholo ka bona sechabeng. Leo ke lefu la Huntington . U se ke ua tšoha ha u utloa lebitso lena. A re bueng ka ntho e 'ngoe le e 'ngoe ka bonolo le ka ho hlaka.

Ho lokile, joale lefu la Huntington ke eng?

Ka bokhutšoanyane, lefu la Huntington ke lefu la lefutso le etsang hore lisele tsa methapo bokong ba rona li shoe butle-butle ha nako e ntse e ea, 'me le fetisetsoa ho tloha molokong o mong ho ea ho o mong . Haholo-holo le ama likarolo tsa boko tse laolang metsamao ea rona, monahano le boitšoaro.

Sena se lebisa ho fokotseheng ha bokgoni ba ho tsamaisa mesifa, ho nahana le ho etsa diqeto ha nako e ntse e ya, le kotsi e eketsehileng ya ho ba le mathata a bophelo bo botle ba kelello a kang kgatello ya maikutlo le ho tshwenyeha.

Hangata, matšoao ana a qala ho hlaha pakeng tsa dilemo tse 30 le 40. Leha ho le jwalo, ka dinako tse ding lefu lena le ka qala bongoaneng kapa botjha, ke hore, pele ho dilemo tse 20. Tabeng eo, re le bitsa Lefu la Bana la Huntington (JHD) .

Ke hobane'ng ha lefu lena le hlaha? Le futsitsoe joang?

Sena se bakoa ke sekoli ho e 'ngoe ea liphatsa tsa rona tsa lefutso. Ka 1993, bo-rasaense ba ile ba sibolla liphatsa tsa lefutso tse bakang sena. Jini ena e teng ho rona bohle. Leha ho le joalo, malapa a mang a ka 'na a ba le kopi e fetotsoeng ea jini ena. Jini eo e fetotsoeng e fetisetsoa ho tloha ho batsoali ho ea ho bana.

Ak'u nahane hore 'm'ao kapa ntate oa hao o na le lefu la Huntington. Haeba ho joalo, u na le monyetla oa 50% oa ho futsa phetoho e bakang lefu lena. Ho tšoana le ho lahla chelete ea tšepe. U ka 'na ua e fumana kapa ua se ke ua e fumana.

• Lefu lena la lefutso le fetotsoeng le ka futswa ho sa tsotelehe bong.
• Haeba o se na jini e fetotsweng, o ke ke wa hlola o eba le lefu la Huntington. Mme o ke ke wa fetisetsa lefu lena ho bana ba hao.
• Lefu lena ha le fete meloko . Ke hore, haeba ntate a e-na le lona, ​​mora a ke ke a le fumana ntle le ntate.

Na jini ena e laola kapa e kgutlela morao?

Ho bonolo haholo. Ak'u nahane u na le liphatsa tsa lefutso tse peli, e 'ngoe e tsoa ho 'm'ao le e 'ngoe e tsoa ho ntate oa hao. Jini e 'laolang' e tšoana le ngoana ea bohlale ka ho fetisisa sehlopheng. Haeba a le teng, matla a hae aa sebetsa. Jini e fetotsoeng e bakang lefu la Huntington le eona ke e busang . Kahoo leha u ka fumana jini e fetotsoeng ho motsoali a le mong feela, ho lekane ho baka lefu lena.

Haeba uena kapa motho e mong ka lapeng la hao le nahana ho etsa liteko tsa lefutso, ho bohlokoa ho qala ka ho batla keletso ea liphatsa tsa lefutso. Ba ka u hlalosetsa seo u ka se lebellang liphellong tsa liteko.

Matšoao a lefu la Huntington ke afe?

Matšoao a lefu la Huntington a ka aroloa ka mekhahlelo e meraro e meholo: tsebo ea ho sisinyeha ha mesifa, ts'ebetso ea kelello, le boits'oaro . Matšoao ana hangata ha a hlahe kaofela ka nako e le 'ngoe, empa a hola butle-butle ka mekhahlelo e 'maloa.

Matšoao a Mehato ea ho Qetela

Mothating ona, mokuli o hloka thuso ho ba bang ho etsa mesebetsi. Ho tsamaea le ho bua ho ka emisa ka ho feletseng. Leha ho le jwalo, esita le mothating ona, hangata mokuli o kgona ho tseba baratuwa ba hae.

Mokhoa oa ho fumana lefu lena?

Haeba o na le matšoao, ngaka ea hau e tla botsa ka nalane ea bongaka ea lelapa la hau mme e etse tlhahlobo ea 'mele. Mohlomong ba tla laela liteko tse ling tsa methapo le tlhahlobo ea lefutso. Liteko tsa methapo li batla:

• Li-reflexes
• Matla a mesifa
• Tekanyo
• Pono le Kutlo
• Maikutlo le boemo ba kelello
• Bokhoni ba ho hopola le ho beha mabaka

Mekhoa le taolo ea kalafo

Leha ho se na pheko e felletseng bakeng sa sena hajoale, ho na le mekhoa e mengata ea phekolo e ka laolang matšoao le ho nolofatsa bophelo. Hase lefeela hore lingaka li re, "Re ke ke ra eketsa lilemo bophelong ba hau, empa re ka eketsa bophelo lilemong tsa hau."

Ntho ea bohlokoa ka ho fetisisa ke ho batla thuso ea sehlopha sa litsebi tse tsoang mafapheng a fapaneng. Sehlopha sena se ka kenyelletsa lingaka tsa methapo, lingaka tsa 'mele, lingaka tsa mesebetsi ea matsoho, lingaka tsa puo, lingaka tsa mafu a kelello le litsebi tsa phepo e nepahetseng.

Meriana

• Ho laola motsamao:Meriana e tsoang sehlopheng sa li-inhibitor tsa VMAT2 (mohlala, Deutetrabenazine, Tetrabenazine) e sebelisoa ho fokotsa metsamao e sa laoleheng (chorea).
• Bakeng sa mathata a bophelo bo botle ba kelello: Ho laetsoe meriana e fapaneng ea ho loantša khatello ea maikutlo le e matlafatsang maikutlo ho laola khatello ea maikutlo, matšoenyeho le liphetoho tse ling tsa maikutlo.

Kalafo

• Kalafo ea 'Mele: E thusa ho fokotsa ho oa ka ho ntlafatsa ho tsamaea, ho leka-lekana le matla a 'mele.
• Kalafo ea Mosebetsi: E ruta mekhoa le lisebelisoa ho nolofatsa mesebetsi ea letsatsi le letsatsi joalo ka ho ja le ho apara.
• Kalafo ea Puo: E thusa ka mathata a ho bua le ho metsa.

Liphetoho mokhoeng oa bophelo le phepong

Batho ba nang le lefu lena ba ka 'na ba theola boima ba 'mele hobane 'mele ea bona e chesa lik'hilojule tse ngata 'me ba thatafalloa ke ho metsa. Ka hona, ho bohlokoa ho ja lijo tse nang le phepo e ntle, tse nang le lik'hilojule tse ngata . Litho tsa lelapa li ka thusa ka sena ka:

• Qoba ho sitisoa ho sa hlokahaleng nakong ea lijo.
• Khetha lijo tse bonolo ho li hlafuna le ho li metsa.
• Sebelisa dijana tse entsweng ka ho kgetheha le dikopi tse nang le mahlaka.
• Boikoetliso ba kamehla le bona bo bohlokoa haholo. Empa o hloka ho ba hlokolosi ka polokeho. Buisana le setsebi sa 'mele se nang le boiphihlelo' me u thehe moralo oa boikoetliso o u tšoanelang.

Lipotso tseo u lokelang ho li botsa ngaka ea hau

Haeba uena kapa setho sa lelapa le tšoenyehile ka boemo bona, le ka botsa lipotso tsena ha le buisana le ngaka ea lona:

• Ngaka, lefu lena le tla ama bophelo ba ka joang?
• Ke mekhoa efe e molemohali ea kalafo bakeng sa matšoao a ka?
• Na kalafo ena e ka thulana le meriana e meng eo ke e noang?
• Na ho bolokehile hore ke tsoele pele ho khanna?
• Nka rata ho bua le ba lelapa la ka joang ka see?