Dupi anjeun kantos nguping kaayaan dina kulawarga anjeun, khususna murangkalih, dimana otot-otot dina tulang tonggong laun-laun ngaleuleuskeun? Sacara médis, ieu disebut Spinal Muscular Atrophy (SMA) . Dina basa Sinhala, éta mangrupikeun degenerasi otot anu aya hubunganana sareng tulang tonggong. Ieu mangrupikeun panyakit genetik anu diturunkeun ti generasi ka generasi. Ieu sababna kalemahan otot ieu henteu ngan ukur tiasa mangaruhan tugas anu biasana urang laksanakeun unggal dinten, sapertos ngajaga sirah urang lempeng, calik tanpa bantosan, leumpang, ngelek tuangeun, tapi ogé engapan. Janten, ubar oral énggal anu dipasihkeun salaku pangobatan pikeun panyakit SMA ieu disebut Evrysdi (risdiplam) . Dinten ieu, urang bakal ngobrol ngeunaan ubar ieu, kumaha cara ngagunakeunana, naon mangpaatna, sareng naon efek samping anu anjeun kedah terang.
Bubuka singget ngeunaan panyakit SMA sareng varianna
Sateuacan urang ngobrolkeun ngeunaan ubar Evrysdi, hayu urang ngartos sakedik ngeunaan SMA. Panyakit ieu dibagi kana sababaraha jinis utama dumasar kana umur nalika gejala mimiti muncul.
- SMA infantil (Tipe 1): Ieu mangrupikeun jinis anu paling parah. Gejala biasana muncul dina orok, sateuacan umur 6 bulan.
- SMA nu mimiti leuwih lila (Tipe 2 jeung 3): Dina tipe ieu, gejala mimiti némbongan dina mangsa budak leutik atawa rumaja.
- SMA déwasa (Tipe 4): Dina hal ieu, gejala ngan muncul saatos déwasa.
Ubar Evrysdi dianggo pikeun ngubaran sadaya jinis ieu. Ubar ieu ogé dibikeun ka jalma anu parantos didiagnosis SMA ngalangkungan tés genetik tapi tacan nunjukkeun gejala (pra-gejala).
Kumaha cara ngagunakeun ubar Evrysdi?
Ieu mangrupikeun bagian anu penting pisan, sabab nganggo ubar anu leres sacara langsung mangaruhan hasilna .
Anjeun bakal nampi ubar ieu ti apotek khusus, dina bentuk cair. Upami anjeun kantos nampi botol anu ngandung barang anu katingalina sapertos bubuk, tong dicampur teras diinum. Upami ieu kajantenan, langsung hubungi tempat anjeun dipasihan ubar atanapi dokter anjeun.
Kumaha nyiapkeun ubarna
Dokter anjeun bakal ngawartosan anjeun sabaraha anu kedah diinum sareng kumaha ngukur sareng nyiapkeunana. Botol ubar kedah dilengkepan ku tutup, adaptor botol, sareng sababaraha jarum suntik anu tiasa dianggo deui. Upami aya barang-barang ieu anu leungit atanapi rusak, konsultasi ka dokter anjeun sateuacan nginum ubar.
- Penting pikeun nginum obat dina waktos anu sami unggal dinten .
- Waktos anu pangsaéna pikeun nginum obat nyaéta saatos tuang . Upami éta orok,Pék bikeun saatos anjeun réngsé nyusuan .
- Ulah pernah nyampur ubar ieu sareng susu formula atanapi susu anu sanésna, sapertos susu sapi.
- Saatos nginum obat, inum cai sakedik pikeun mastikeun éta diteureuy sagemblengna.
- Sababaraha jalmi dibéré ubar ieu ngalangkungan selang tuang . Dina hal éta, anjeun panginten kedah ngumbah selang ku cai saatos masihan ubar.
Anu paling penting: Anggo jarum suntik khusus anu dipasihkeun ka anjeun pikeun ngukur dosisna. Upami leungit atanapi rusak, tanyakeun ka dokter anjeun sateuacan mésér anu énggal. Jarum suntik anu parantos dianggo tiasa dikumbah, dibersihkeun, sareng dianggo énjingna.
Hal-hal anu kedah diperhatoskeun nalika nginum obat
Saatos nginum obat kana jarum suntik, anjeun kedah nginum dina 5 menit . Upami anjeun teu tiasa nginum dina waktos éta, miceun dosisna sareng siapkeun dosis anu énggal.
Ogé, ulah ngantep ubar ieu asup kana kulit atanapi kana panon anjeun. Upami asup kana kulit anjeun, kumbah tuntas nganggo sabun sareng cai. Upami asup kana panon anjeun, bilas panon anjeun tuntas nganggo cai bersih. Ulah nyampur dua botol ubar pikeun hiji dosis pikeun alesan naon waé.
Kumaha uji coba pikeun ngabuktikeun kasuksesan ubar ieu?
Sateuacan aya ubar anu dipasarkan, seueur studi klinis anu dilakukeun pikeun terang sabaraha efektif sareng amanna. Ubar Evrysdi ogé parantos ngalaman sababaraha tés sapertos kitu. Hayu urang tingali sacara saderhana.
| Jenis tés | Jalma-jalma anu milu dina tés éta | Hasil utama anu dititénan |
|---|---|---|
| SMA mimiti orok | 58 orok, umurna kira-kira 6 bulan, kalayan SMA Tipe 1. | Saatos 12 bulan nginum obat éta, sakitar sapertiluna tiasa calik salami 5 detik tanpa bantosan. Saatos 24 bulan, sakitar 60% tiasa calik sapertos kitu. |
| SMA anu mimiti engké | 180 barudak sareng déwasa umur 2-25 taun anu ngagaduhan SMA tipe 2 atanapi 3. (Aya anu dipasihan Evrysdi, aya anu dipasihan plasebo.) | Fungsi motorik ningkat dina jalmi anu nginum Evrysdi, sedengkeun turun dina jalmi anu nginum plasebo. |
| Jalma anu teu nunjukkeun gejala (Pra-gejala) | 26 orok di handap umur 6 minggu anu didiagnosis SMA ngaliwatan tés genetik, tapi teu nunjukkeun gejala. | Dina ahir 12 bulan, 96% tiasa calik salami 5 detik tanpa bantosan. 81% tiasa calik salami 30 detik. |
Inget, ieu mangrupikeun hasil panalungtikan. Hasil anu bakal dipibanda ku anjeun atanapi anak anjeun tiasa bénten-bénten. Éta bénten-bénten gumantung kana kaayaan fisik unggal jalmi.
Naon efek samping tina Evrysdi?
Sapertos ubar naon waé, Evrysdi tiasa nyababkeun sababaraha efek samping minor. Anu paling umum nyaéta:
- Muriang
- Diare
- Ruam kulit atanapi ateul
Ieu mangrupikeun efek samping anu paling umum, tapi aya ogé efek samping anu sanés anu mungkin.
Naon anu kedah dilakukeun upami efek samping kajantenan?
Dina kasus sapertos muriang, anjeun tiasa ngobrol sareng dokter anjeun sareng kéngingkeun dosis parasetamol anu pas.
Upami anjeun gaduh beuteung anu kempes, hal anu paling penting nyaéta nyegah dehidrasi.
- Bere aranjeunna seueur cairan pikeun diinum.
- Upami éta orok, sering-sering nyusuan.
- Saé pisan méré inuman ka barudak leutik sapertos Jeevani (larutan rehidrasi oral) .
- Nginum cai anu seueur.
Anu paling penting nyaéta langsung ngawartosan dokter ngeunaan gejala naon waé anu ngaganggu anjeun atanapi sigana teu biasa. Tong ngan saukur ngubaran sorangan.
Naha Evrysdi aman dianggo nalika kakandungan sareng nyusuan?
Ieu mangrupikeun perkara anu penting pisan.
- Upami anjeun nuju hamil, ngarencanakeun kakandungan, atanapi nuju nyusuan, pastikeun ngawartosan dokter anjeun sateuacan ngamimitian Evrysdi.
- Pamanggih ayeuna nyaéta ubar Evrysdi tiasa ngabahayakeun pikeun orok dina kandungan.
- Ku kituna, sateuacan ngamimitian nginum obat ieu, anjeun kedah ngalakukeun tés kakandungan pikeun mastikeun anjeun henteu hamil.
- Anjeun kedah nganggo KB anu épéktip pisan nalika nginum pil sareng sahenteuna sabulan saatos eureun nginum pil.
Mangga ngabahas patarosan atanapi masalah anu anjeun gaduh ngeunaan ieu sareng dokter anjeun.
Pesen Bawa Ka Imah
- Atrofi Otot Tulang Belakang (SMA) nyaéta panyakit genetik anu nyababkeun lemah otot. Evrysdi nyaéta ubar cair oral pikeun kaayaan ieu.
- Anjeun kedah nginum obat persis sapertos anu diarahkeun ku dokter anjeun, dina waktos anu sami unggal dinten, langkung saé saatos tuang.
- Ulah nyampur ubar ieu sareng produk susu. Inum cai saatos nginum ubar.
- Efek samping sapertos muriang, nyeri beuteung, sareng ruam kulit tiasa kajantenan. Wartosan dokter anjeun ngeunaan gejala anu ngaganggu.
- Upami anjeun nuju hamil, badé hamil, atanapi nyusuan, pastikeun ngabahas heula ngeunaan nginum obat ieu sareng dokter anjeun.
- Ngobrol sacara terbuka sareng dokter anjeun ngeunaan patarosan atanapi masalah naon waé anu anjeun gaduh. Éta tempat anu pangsaéna pikeun kéngingkeun inpormasi anu akurat.
💬 Comments (0)
Teu acan aya koméntar. Tambahkeun komentar anjeun di dieu pikeun kahiji kalina.
Tambihkeun koméntar anjeun