Kadang-kadang salaku kolot, urang prihatin pisan kana parobahan leutik dina diri murangkalih urang, leres? Bayangkeun upami budak anjeun teu tiasa ngajaga beuheungna lempeng sapertos murangkalih sanés, henteu tiasa ngagulung kalayan leres, atanapi henteu tiasa calik, éta wajar upami anjeun ngarasa rada hariwang. Kadang-kadang panyabab hal-hal ieu tiasa janten Atrofi Otot Tulang Belakang , atanapi SMA . Dinten ieu urang ngobrolkeun ngeunaan Spinraza, ubar anu dianggo di sakumna dunya salaku pangobatan pikeun panyakit SMA ieu.
Sacara sederhana, naon ari Atrofi Otot Tulang Belakang (SMA) téh?
Atrofi Otot Tulang Belakang (SMA) nyaéta panyakit genetik . Hartina bisa diwariskeun ti generasi ka generasi. Anu kajadian dina ieu nyaéta otot-otot dina awak urang, nyaéta otot-ototna, laun-laun jadi lemah. Kalemahan ieu bisa ngajadikeun budak hésé pikeun ngajaga beuheungna tetep lempeng, calik sorangan, leumpang, jeung dina sababaraha kasus anu parah, malah hal-hal basajan kawas ngelek jeung ngarénghap.
Aya sababaraha jinis panyakit ieu, dibagi dumasar kana umur nalika gejala mimiti némbongan.
- SMA infantil: Nalika gejala muncul dina orok anu masih kénéh leutik pisan (sateuacan 6 bulan).
- SMA Juvenil/Awalna engké: Upami gejala muncul dina budak leutik (saatos 6 bulan).
- SMA awal déwasa: Upami gejala muncul saatos déwasa.
Lamun ngeunaan panyakit ieu, Spinraza mangrupikeun pangobatan anu penting pisan pikeun ieu. Hayu urang bahas sacara rinci ayeuna.
Kumaha pangobatan Spinraza (Nusinersen) dibikeun?
Spinraza henteu dibikeun salaku suntikan biasa. Éta dibikeun salaku suntikan intratekal . Sacara sederhana, éta disuntikkeun langsung kana cairan tulang tonggong, anu aya di jero tulang tonggong anjeun. Ieu ngan ukur kedah dilakukeun ku dokter anu dilatih khusus. Ku alatan éta, perawatan ieu biasana dilakukeun di pusat perawatan khusus di rumah sakit. Prosés ieu tiasa nyandak sababaraha jam.
Nalika pangobatan dimimitian, opat dosis, anu disebut "dosis loading," dibikeun dina interval anu caket.
1. Tilu dosis munggaran dibikeun unggal 14 dinten.
2. Dosis kaopat dibikeun 30 dinten saatos dosis katilu.
Saatos opat dosis éta, pangobatan diteruskeun ku hiji dosis unggal opat bulan .
Kadang-kadang tés getih sareng cikiih anjeun tiasa dilakukeun sateuacan anjeun dipasihan ubar ieu.Dokter anjeun tiasa waé masihan sababaraha dosis. Ieu kanggo ningali naha ubar éta aya pangaruhna. Nanging, ngan ukur dokter anjeun anu tiasa mutuskeun sabaraha sering anjeun bakal dipasihan pangobatan, sabaraha dosisna, sareng tés naon anu anjeun kedah laksanakeun.
Anu paling penting nyaéta ulah sono kana jadwal perawatan sareng tés anu diresmikeun ku dokter anjeun.
Kumaha hasil tina ubar ieu?
Dua panilitian ageung parantos dilaksanakeun pikeun nalungtik efektivitas ubar Spinraza: hiji panilitian ka murangkalih anu alit pisan (mimiti orok), sareng anu sanésna ka murangkalih anu rada ageung (mimiti engké).
Dina ieu panilitian , sababaraha murangkalih dipasihan ubar Spinraza. Kelompok anu sanésna dipasihan prosedur palsu . Ieu ngandung harti yén aranjeunna henteu disuntik ku ubar éta, tapi ngan saukur ditusuk ku jarum leutik. Ieu dilakukeun pikeun ngukur pangaruh anu saleresna tina ubar éta.
Hasilna leres-leres nyenangkeun.
- Dina hiji panilitian ngeunaan orok ngora: Ampir satengah orok anu nampi Spinraza nunjukkeun paningkatan anu signifikan dina tonggak gerakan, sedengkeun teu aya orok anu nampi plasebo anu nunjukkeun paningkatan naon waé.
- Dina panilitian barudak anu langkung ageung: Saatos 15 bulan, 57% barudak anu nampi Spinraza ngagaduhan fungsi otot anu ningkat, dibandingkeun sareng ngan ukur 26% anu nampi plasebo.
Ieu nunjukkeun sabaraha bédana anu tiasa dilakukeun ku pangobatan ieu dina kahirupan pasien SMA. Tapi émut, ieu mangrupikeun hasil panilitian, sareng hasil anak anjeun tiasa béda. Dokter anjeun mangrupikeun jalma anu pangsaéna pikeun ngartos ieu.
Efek samping Spinraza sareng résiko serius
Sapertos ubar naon waé, Spinraza tiasa nyababkeun efek samping. Ieu rada bénten-bénten gumantung kana umur nalika gejala dimimitian.
| Waktu mimiti gejala | Efek samping umum |
|---|---|
| Mimiti orok | Infeksi saluran pernapasan handap (contona, inféksi paru-paru) sareng kabebeng. |
| Mimitina engké | Muriang, nyeri sirah, utah sareng nyeri tonggong. |
Tip pikeun ngatur efek samping umum
- Pikeun nyeri sirah: Saré tibra, dahar tepat waktu, sareng nginum cai anu seueur.
- Pikeun kabebeng: Dahar langkung seueur buah, sayuran, sareng katuangan anu beunghar serat, sareng nginum seueur cai.
- Nyegah inféksi: Sering-sering ngumbah leungeun sareng ulah nyabak beungeut.
Sanaos ieu mangrupikeun efek samping anu umum, upami teras-terasan atanapi katingalina parah, pastikeun pikeun ngawartosan dokter anjeun.
Ati-ati pisan, résikona serius!
Anjeun kedah waspada kana dua résiko anu jarang pisan, tapi serius pisan, anu aya hubunganana sareng Spinraza.
| Résiko | Gejala anu kedah diperhatoskeun |
|---|---|
| Résiko perdarahan (Résiko Perdarahan - Trombosit Rendah) |
|
| Karusakan ginjal (Karusakan Ginjal) |
|
Penting pisan:Upami anjeun atanapi anak anjeun ngalaman salah sahiji gejala serius anu kasebat di luhur, langsung wartosan dokter anjeun atanapi angkat ka Unit Gawat Darurat (ETU) rumah sakit anu pangcaketna. Ieu sanés hal anu kedah ditunda.
Pesen Bawa Ka Imah
- Atrofi Otot Tulang Belakang (SMA) nyaéta panyakit genetik anu ngaleuleuskeun otot.
- Spinraza (Nusinersen) nyaéta pangobatan anu dianggo pikeun panyakit ieu anu ngabantosan ningkatkeun fungsi otot.
- Perawatan ieu dibikeun ku dokter spesialis, ngaliwatan suntikan kana cairan tulang tonggong.
- Efek samping umum sapertos nyeri sirah sareng muriang tiasa waé kajantenan. Nanging, salawasna waspada kana gejala anu serius sapertos perdarahan anu kaleuleuwihi atanapi karusakan ginjal.
- Turutan pitunjuk dokter anjeun kalawan saksama. Tong sono kana janji temu anu dijadwalkeun pikeun perawatan sareng tés.
- Bahas sacara terbuka patarosan anjeun ngeunaan pangobatan, efek sampingna, sareng biayana sareng spesialis anu ngubaran anjeun.
💬 Comments (0)
Teu acan aya koméntar. Tambahkeun komentar anjeun di dieu pikeun kahiji kalina.
Tambihkeun koméntar anjeun