Ledvärken som gjorde hennes liv miserabelt efter att ha vunnit världsdanstävlingen: Vad du behöver veta om ankyloserande spondylit (AS)

Har du ofta ont i rygg och leder? Känner du dig stel och obekväm när du går upp ur sängen på morgonen? Du kanske tror att det här är något normalt som kommer med trötthet och åldrande. Men all smärta är inte normal. Idag pratar vi om en sådan historia. Det här är berättelsen om Alicia Graff Mack, en världsberömd dansare. Den handlar om en sjukdom som påverkade hennes danskarriär så mycket att den stoppade henne, men i slutändan stärkte den henne.

"Jag tränade som en olympier, men smärtan försvann inte"

Alicia var ungefär 10 år gammal när läkarna först var tvungna att tömma hennes knä. Sedan dess har hon lidit av smärta i mer än ett decennium, genomgått ett flertal operationer och fått sin dyrbara tid som professionell dansare stulen. Det tog ett tag att lista ut exakt vad som orsakade allt. Sjukdomen är ankyloserande spondylit (AS) . Enkelt uttryckt är det ett artrittillstånd som uppstår när kroppens immunförsvar attackerar våra leder.

Vissa dagar svullnade hennes knän upp lika mycket som en citron. Hon kunde inte ens gå ordentligt. Hon kunde inte ens föreställa sig att dansa i de speciella skor hon använde för att dansa.

Det fanns otaliga gånger hon tänkte: "Jag kommer aldrig att bli dansare igen."

När hon var ung och utbildade sig till en begåvad dansare, uppmärksammade hon inte dessa symtom särskilt mycket. Som hon säger: "Jag tränade som en olympier. Så det är normalt att ha värk och smärtor. Det är vad som händer de flesta dansare hela tiden."

Men hennes symtom förvärrades gradvis. Även efter operation för en liten bristning i brosket i knäet och sjukgymnastik avtog inte smärtan. Hon kunde inte ens gå till tunnelbanestationen för att få behandling.

"I ungefär sex månader efter operationen kunde ingen ge mig något svar. Hela min livsdröm hade handlat om min kropps hälsa. Jag var verkligen på botten av mitt liv", säger hon.

Vad exakt är ankyloserande spondylit (AS)?

Okej, låt oss se vad detta tillstånd som kallas AS är. Det är en autoimmun sjukdom . Det vill säga att systemet som skyddar vår kropp från sjukdomar av misstag börjar attackera våra egna friska celler, särskilt lederna.

AS drabbar främst ryggradens leder. Det är därför det finns stelhet och smärta i ryggen på morgonen. Med tiden kan dessa leder bli kompressiva och ryggraden kan förlora sin flexibilitet. Men det är inte begränsat till ryggraden. Det kan också drabba andra leder i kroppen, såsom knän, höfter och vrister. Det var detta som hände Alicia.

En anledning till att denna sjukdom är svår att diagnostisera är att de tidiga symtomen är mycket lika vanliga kroppsvärk.

Livet tog en annan väg, men jag gav inte upp min dröm.

Allt eftersom hennes danskrömmar bleknade började Alicia tänka på ett annat liv. Hon började på universitetet med avsikt att satsa på en karriär inom konstadministration. Under tiden fortsatte hon att få fysioterapi och medicinering. Gradvis blev hennes kropp starkare. Under sitt sista år på universitetet kunde hon återgå till danslektioner, enbart för sitt eget nöjes skull.

Medan hon sökte jobb på ett bra danskompani efter examen, tog hon en sommarledigt. Hon kontaktade ett känt danskompani i New York i hopp om att få ett jobb inom administrationen eller marknadsföringsavdelningen.

Men grundarna av den gruppen hade andra idéer. "Vi hörde att du dansar igen. Vi har en turné i Italien, och en av våra dansare har råkat ut för en olycka. Kan du vara med oss ​​igen?"

Alicia var rädd först. Det var länge sedan hon hade dansat på heltid och uppträtt på konserter. Men det här kunde vara hennes sista chans. "Jag tänkte: 'Jag kommer att sitta vid ett skrivbord resten av mitt liv. Jag vill göra det här innan dess.'"

Hon utnyttjade den möjligheten och återvände till dansgolvet.

Rätt diagnos av ett ögonproblem

Med tiden började Alicias syn bli suddig, hennes ögon blev röda och smärtsamma. Detta var det första tecknet på att hon hade AS.

Hennes ögon hade utvecklat ett tillstånd som kallas uveit , en inflammation i ögat. Hennes reumatolog förklarade att uveit är ett vanligt tillstånd hos personer med AS. Detta var det enda sättet att bekräfta att hennes tillstånd var AS, inte reaktiv artrit.

Med rätt diagnos påbörjade hon behandling som passade henne. Hon började ta ett sjukdomsmodifierande antireumatiskt läkemedel (DMARD) som Adalimumab (Humira) . Men nya utmaningar följde med det. ”Jag var tvungen att resa från land till land med injektionssprutor. Att hålla dem kalla på 18-timmarsflygningar, kontrollera om hotellen jag bodde på hade kylskåp och få medicinen till hotellet i tid ... det var en dans i sig!” säger hon med ett skratt.

Med rätt behandling kunde hon dansa professionellt i ytterligare 5–6 år. ”Det var en välsignelse jag aldrig förväntade mig”, säger hon. Idag är hon chef och ledare för dansavdelningen på den världsberömda Juilliard School.

"Jag tar fortfarande Humira, och när sjukdomen blossar upp tar jag en omgång medicin som prednison", säger hon. "De flesta dagar är min rygg och höfter riktigt stela. Men jag håller mig så aktiv som jag kan."