Folliculitis decalvans (ärrbildande håravfall): Orsak, symtom och behandling vid inflammerade hårsäckar i hårbotten

Har du märkt att du tappar hår på vissa fläckar i hårbotten, samtidigt som du får små ömmande knölar, envisa sårskorpor eller varfyllda blåsor som ser ut som envisa finnar? Kanske känns hårbotten – särskilt bak i nacken eller uppe på hjässan – röd, stram, irriterad och ständigt kliande? När du drar fingrarna genom håret och känner de där smärtsamma små bulorna tillsammans med runda kala partier, är det helt naturligt att du undrar vad det är som händer. Är det vanlig mjäll, svår akne eller något mer ovanligt? När du kommer till oss läkare på vårdcentralen med just den här kombinationen av röd, inflammerad hårbotten och fläckvist håravfall, tittar vi alltid extra noga efter ett specifikt men sällsynt tillstånd som heter folliculitis decalvans. Låt oss sätta oss ner och gå igenom exakt vad som händer i dina hårsäckar, varför det uppstår och hur vi tillsammans kan bromsa utvecklingen i tid.

Vad är folliculitis decalvans och ärrbildande håravfall?

Folliculitis decalvans är en sällsynt, kronisk hårsäcksinflammation (folliculitis decalvans) som främst drabbar hårbotten och leder till ärrbildande håravfall (cicatricial alopecia). Tillståndet innebär att en djup och långvarig inflammation gradvis bryter ner hårsäckarna under huden och ersätter dem med permanent ärrvävnad, vilket gör att nytt hår inte längre kan växa ut där.

Det här namnet låter förstås väldigt medicinskt och krångligt vid första anblicken, eller hur? Men om vi bryter ner orden blir det genast mycket lättare att förstå. Ordet follikulit betyder helt enkelt inflammation i en hårsäck, och det latinska ordet decalvans kan översättas till "att göra skallig" eller "att tappa håret". När vi läkare pratar om den här sjukdomen i journalen använder vi ofta det övergripande begreppet ärrbildande alopeci eller cicatriciell alopeci (scarring alopecia).

Tänk dig själv hur en frisk gräsmatta fungerar. Om du klipper gräset eller om det torkar lite på sommaren, finns rötterna kvar nere i jorden och gräset växer snart upp igen. Så fungerar vanligt manligt håravfall eller tillfälligt håravfall vid stress – hårsäcken krymper eller vilar, men själva roten finns kvar. Vid folliculitis decalvans är inflammationen däremot så pass intensiv och djupgående att den angriper själva stamcellerna i hårsäcken. När kroppen sedan försöker läka den här kraftiga skadan gör den precis som vid ett djupt skärsår i huden: den bildar ett ärr. Och som du säkert har märkt om du någon gång har fått ett ärr på armen eller knät, så växer det ju inga hårstrån i ärrvävnad. Nu känns sambandet mellan inflammationen och det bestående håravfallet mycket tydligare, eller hur?

Så vad är egentligen "follikulit" (hårsäcksinflammation i hårbotten)?

För att verkligen greppa varför hårbotten reagerar så här behöver vi titta lite närmare på vad en vanlig hårsäcksinflammation (folliculitis) faktiskt är. Varje litet hårstrå på ditt huvud växer ut ur en egen liten ficka eller tub nere i läderhuden – själva hårsäcken (hair follicle). Du kan nästan föreställa dig hårsäcken som en liten glödlampa som sitter nedsänkt i en smal sockel under hudytan, där talgkörtlar smörjer hårstrået på vägen upp.

En enkel ytlig follikulit har de allra flesta av oss råkat ut för någon gång i livet, kanske efter att ha rakat sig eller haft en tät mössa en svettig vinterdag. Då blir den lilla öppningen irriterad, bakterier eller jästsvampar fastnar i mynningen, och det bildas en liten röd prick eller en ytlig varblåsa som vi läkare kallar för en pustel (pustule). Den ser ut precis som en vanlig finne, spricker efter några dagar och läker utan att lämna några spår alls.

Men har du också undrat varför vissa får en inflammation som aldrig riktigt vill ge med sig? Vid folliculitis decalvans stannar nämligen inte irritationen uppe vid ytan. Istället tränger kroppens vita blodkroppar – framför allt en typ av försvarsceller som kallas neutrofiler (neutrophils) – djupt ner i hela hårsäckskanalen. Det uppstår en ständig dragkamp nere i huden där varfyllda blåsor avlöser varandra, spricker, torkar in till hårda skorpor och smälter samman med intilliggande hårsäckar.

Vad orsakar folliculitis decalvans och varför angrips hårsäckarna?

Vad tror du själv ligger bakom att kroppen plötsligt börjar kriga mot sina egna hårsäckar på det här sättet? Ärligt talat är den exakta grundorsaken fortfarande något som forskare och hudspecialister världen över undersöker intensivt. Det vi läkare däremot vet med stor säkerhet är att en mycket vanlig hudbakterie som heter gula stafylokocker (Staphylococcus aureus, ofta förkortat "Staph A") spelar en central huvudroll i dramat.

Det här är ganska överraskande när man hör det första gången, visst? Gula stafylokocker lever nämligen helt naturligt på huden och inne i näsborrarna hos ungefär var tredje frisk människa i Sverige utan att ställa till med minsta lilla besvär. Så varför får inte alla den här sjukdomen? Förklaringen ligger i samspelet mellan bakterien och ditt eget lokala immunförsvar i hårbotten:

• En överdriven immunreaktion på superantigen: Hos personer som utvecklar folliculitis decalvans verkar immunförsvaret reagera onormalt kraftigt på särskilda proteiner (så kallade superantigener) som stafylokockbakterierna utsöndrar i hårsäckarna. Kroppen skickar dit enorma mängder inflammationsceller som i sin iver att utrota bakterien råkar riva ner själva hårsäcksväggen.
• Bildandet av skyddande biofilmer: Bakterierna är dessutom smarta nog att klumpa ihop sig och bilda en mikroskopisk skyddshinna – en så kallad biofilm (bacterial biofilm) – djupt nere vid hårroten. Det gör det svårt för både kroppens eget försvar och vanliga schampon att nå ända ner.
• Små strukturella egenheter i hårsäckarna: Mycket tyder också på att vissa människor har en medfödd benägenhet där hårsäckarnas porer lättare täpps till eller där hudbarriären har små avvikelser som släpper in bakterierna djupare än normalt.

Vem är mer benägen att utveckla detta tillstånd?

Folliculitis decalvans är ett relativt ovanligt tillstånd, men bland de patienter som söker vård för ärrbildande håravfall utgör den ändå en märkbar andel. Sjukdomen kan i praktiken drabba vem som helst oavsett hudtyp eller bakgrund, men när vi tittar på statistiken på våra hudmottagningar ser vi ett tydligt mönster.

Tillståndet är betydligt vanligare hos män än hos kvinnor. Hos män brukar de första tecknen smyga sig på redan i sena tonåren eller i tidig vuxen ålder – ofta någonstans mellan 18 och 35 års ålder. Hos kvinnor som drabbas ser vi ofta att besvären debuterar lite senare i livet, ibland i 30- till 50-årsåldern. Det finns sällan någon tydlig yttre utlösande faktor som att du har använt "fel" hårvax eller burit keps, utan det handlar om den där inre biologiska känsligheten i hårbotten som vi pratade om nyss. I enstaka fall har man sett att flera personer inom samma släkt har drabbats, vilket talar för att det kan finnas en liten ärftlig komponent i bakgrunden.

Vilka är symtomen på folliculitis decalvans? (Från finnar i bakhuvudet till kala fläckar)

Symtomen kan variera en hel del från person till person och även skifta i intensitet över tid. Vissa märker knappt av några förvarningstecken förrän frisören plötsligt påpekar en kal fläck uppe på hjässan eller bak i nacken, medan andra har haft ont och känt sig såriga i hårbotten under lång tid. Låt oss titta på vad du själv brukar kunna se och känna:

• Håravfall i bakhuvudet och på hjässan: I nästan samtliga fall sitter besvären i hårbotten. Allra vanligast är att det börjar i virveln uppe på hjässan (vertex) eller nere i bakhuvudet och nacken (occipital region). Där uppstår runda eller ovala kala fläckar där huden i mitten ser slät, blank och ibland lite blek eller stram ut – precis som ett ärr.
• Varblåsor, sårskorpor och röd, irriterad hårbotten: Runt kanterna på den kala fläcken pågår själva den aktiva inflammationen. Här är hårbotten ilsket röd, svullen och full av små gulvita varblåsor (pustler) som sitter precis där hårstråna kommer upp. När blåsorna spricker sipprar det ut lite vätska eller var och blod, vilket torkar in till gulbruna, skrovliga sårskorpor och fjällning. Det är inte konstigt om det fastnar lite på örngottet eller i kammen.
• Smärta, klåda och en brännande känsla: Många beskriver att det först känns som ett envist mjälleksem (seborroiskt eksem) som kliar. Men till skillnad från vanlig mjäll brukar folliculitis decalvans ofta göra riktigt ont. Hårbotten kan kännas öm när du lägger huvudet på kudden, strama rejält eller ge en pulserande, brännande sveda.
• "Tuftad follikulit" (borsthårsbildning / tufted hair folliculitis): Det här är ett väldigt speciellt och klassiskt tecken som vi läkare tittar efter! På grund av att inflammationen och ärrbildningen under huden drar ihop flera närliggande hårsäckar till en enda gemensam kanal, kan det plötsligt sticka upp en hel bukett av 5 till 20 hårstrån ur en och samma lilla por. Det ser nästan ut som ett litet knippe borst på en tandborste eller som håret på en gammaldags docka. När den sammansmälta hårsäcken till slut går under, faller hela hårknippet av på en gång.
• Kan sitta på andra ställen (men sällsynt): Även om hårbotten är den absolut vanligaste platsen, kan liknande förändringar i sällsynta fall dyka upp i skäggbotten, i armhålorna, i ljumskarna eller på underbenen och armarna.

Var ärlig nu – visst är det lätt hänt att man i början bara tänker att det rör sig om vanliga finnar eller torr hårbotten och försöker klia bort skorporna? För att hjälpa dig att skilja på vad som händer i hårbotten och hur det skiljer sig från mer vardagliga besvär har vi ställt upp en tydlig översikt här nedanför.

Hur tar jag reda på exakt vad detta är? (Undersökning på vårdcentral och hos hudläkare)

Om du känner igen dig i beskrivningen ovan är det absolut klokaste du kan göra att ta kontakt med din lokala vårdcentral för en första bedömning hos en allmänläkare (distriktsläkare). Eftersom folliculitis decalvans är en specialistdiagnos som kräver noggrann utredning och ibland specialläkemedel, brukar vi på vårdcentralen påbörja de första testerna och sedan skicka en remiss vidare till en hudläkare (dermatolog / dermatologist).

Hur går själva utredningen till när du sitter i undersökningsrummet? Det är varken krångligt eller något du behöver vara nervös inför:

• Noggrann titt med dermatoskop (trikoskopi): Vi tittar nära på din hårbotten med ett speciellt litet förstoringsinstrument med inbyggd belysning som kallas dermatoskop (dermatoscope). När vi använder det i hårbotten kallas det ibland för trikoskopi (trichoscopy). Då ser vi direkt i detalj om hårsäcksmynningarna saknas i de kala partierna, om det finns små blodkärlsförändringar och om de klassiska borsthårsknippena (tufted hairs) finns där.
• Bakterieodling med provpinne (swab culture): Vi tar en mjuk liten bomullspinne och stryker försiktigt mot en färsk varblåsa. Provet skickas till laboratoriet för bakterieodling och resistensbestämning (culture and sensitivity test). Det här steget är guld värt! Det ger oss inte bara svar på om det finns gula stafylokocker (Staphylococcus aureus), utan visar också exakt vilket antibiotikum som biter bäst på just dina bakterier.
• Hudskrap för att utesluta svamp (skin scrapings): Som vi såg i tabellen nyss kan en svampinfektion i hårbotten (tinea capitis) härma symtomen nästan på pricken. Därför drar vi ibland loss ett par lösa hårstrån och skrapar lite försiktigt på fjällen för att kontrollera i mikroskop att det inte rör sig om hudsamp.
• Hudbiopsi (stansbiopsi / skin biopsy): För att bli 100 procent säkra på diagnosen – och skilja folliculitis decalvans från andra ärrbildande hårsjukdomar – gör hudläkaren ofta en liten hudbiopsi. Då får du först lite lokalbedövning som svider till i några sekunder, och sedan tar man ut en pytteliten hudbit (ungefär 4 millimeter, som ett knapphål) i kanten av det inflammerade området och syr ihop med ett eller två stygn. När patologen granskar vävnadsprovet i mikroskop ser man svart på vitt vad som pågår runt hårsäckarna.

Kan folliculitis decalvans botas helt?

Här vill vi läkare vara helt raka och ärliga med dig, precis som vi är i ett personligt samtal på mottagningen. I dagsläget finns det tyvärr ingen behandling som kan "bota" bort själva den underliggande benägenheten för folliculitis decalvans en gång för alla, eller få redan ärrade hårsäckar att vakna till liv igen. När man läser det kan man förstås känna sig lite nedslagen en sekund. Men stanna upp och lyssna på den goda nyheten: det finns mycket effektiva behandlingar som kan tvinga ner sjukdomen i dvala!

Huvudmålet med all vår behandling är att släcka ner branden i hårbotten. Genom att dämpa inflammationen och rensa bort de utlösande bakterierna kan vi få smärtan, klådan och de kladdiga varblåsorna att läka ut, samtidigt som vi stoppar nya ärr från att bildas och räddar allt hår du har kvar.

Du behöver vara beredd på att tillståndet ofta går i vågor över åren. Det finns långa, lugna perioder som vi kallar för remission (symptom-free remission), där hårbotten är helt blek, lugn och symtomfri utan att du tappar ett enda strå extra. Sedan kan det – ibland i samband med stress, en infektion eller utan synbar anledning – komma ett skov eller en uppblossning (flare-up) där det dyker upp nya små varblåsor. Därför handlar behandlingen om ett långsiktigt samarbete mellan dig och din läkare, där vi snabbt kan bromsa in så fort ett nytt skov försöker starta.

Vilka medicinska behandlingar finns tillgängliga?

Eftersom inflammationen sitter djupt nere vid hårrötterna räcker det sällan med bara utvärtes krämer när sjukdomen är aktiv. Hudläkaren skräddarsyr oftast en kombinationsbehandling med läkemedel på recept, både i tablettform (orala läkemedel) och som lokala preparat för hårbotten:

• Långvariga antibiotikakurer (Oral antibiotics): Grundpelaren i behandlingen är antibiotika som både slår ut Staphylococcus aureus och har en direkt antiinflammatorisk effekt i huden. Ofta förskrivs läkemedel ur gruppen tetracykliner (som doxycyklin eller lymecyklin) under flera veckor eller månader. Vid mer envisa besvär använder hudspecialister ibland en genomtänkt kombination av två specifika antibiotika (exempelvis klindamycin tillsammans med rifampicin under cirka 10 veckor) för att effektivt tränga igenom bakteriernas biofilm och ge långvarig symtomfrihet. Vi är samtidigt noga med att ta bakterieodlingar så att vi undviker problem med antibiotikaresistens eller motståndskraftiga stafylokocker som MRSA (methicillin-resistant Staphylococcus aureus).
• Kortison (Kortikosteroider / Corticosteroids): För att snabbt dämpa det överaktiva immunförsvaret, lindra klådan och minska svullnaden använder vi starka kortisonlösningar, skum eller schampon som du droppar direkt i hårbotten. Om en fläck är extra svullen och smärtsam kan hudläkaren även ge små, snabba kortisoninjektioner (intralesional corticosteroid injections) direkt i det inflammerade området. I svåra akuta skov kan en kort kur med kortisontabletter behövas.
• Isotretinoin och andra läkemedel: I vissa fall, när vanliga kurer inte ger tillräcklig effekt, kan hudläkaren överväga behandling med A-vitaminsyrapreparatet isotretinoin ) i anpassad dos, eller andra immunmodulerande läkemedel (och vid mycket svåra, behandlingsresistenta fall även moderna biologiska läkemedel på specialistklinik).
• Fotodynamisk terapi och ljusbehandling (MAL-PDT): Forskning och klinisk erfarenhet har också visat att en metod som kallas metylaminolevulinat-fotodynamisk terapi (methyl aminolevulinate photodynamic therapy, MAL-PDT) kan hjälpa vissa patienter där tabletter inte räcker till. Då stryker man på en särskild kräm på hårbotten som tas upp av de inflammerade cellerna och bakterierna, och belyser sedan området med ett specifikt rött medicinskt ljus som oskadliggör bakterier och dämpar de överaktiva cellerna.

Vad kan du själv göra hemma för att hantera folliculitis decalvans?

Minns du att vi pratade om hur stafylokockbakterierna på hudytan ständigt försöker trigga igång nya skov i hårsäckarna? Det är precis här din egen dagliga skötsel hemma i badrummet spelar en avgörande roll som komplement till dina receptbelagda mediciner. Tänk på det som att du håller efter ogräset i trädgården så att det inte får nytt fäste.

Din läkare rekommenderar ofta att du tvättar håret regelbundet med ett antiseptiskt tvättmedel eller medicinskt schampo från apoteket (till exempel lösningar med klorhexidin eller särskilda bakteriedämpande och svampdämpande schampon). Förr användes även speciella medicinska tjärschampon för att lugna fjällning och rodnad. Ett viktigt litet knep när du använder medicinska schampon är att massera in skummet mjukt i själva hårbotten och låta det sitta kvar och verka i 3 till 5 minuter innan du sköljer ur det med ljummet vatten.

Vad kan man förvänta sig när man lever med detta tillstånd? (Självkänsla, stöd och kosmetiska lösningar)

Låt oss prata om något som vi läkare tycker är minst lika viktigt som själva recepten och bakterieodlingarna: hur det faktiskt känns inombords att leva med folliculitis decalvans. Vårt hår är för många av oss tätt sammankopplat med vår identitet, vår ålder och hur vi känner oss när vi ser oss i spegeln på morgonen. Att inte bara tappa hår, utan dessutom ha fläckar som ömmar, vätskar eller ser såriga ut, kan tära enormt på humöret.

Det är helt begripligt om du ibland känner dig ledsen, frustrerad, generad hos frisören eller börjar undvika sociala sammanhang där du inte kan ha keps eller mössa på dig. Hos vissa kan den här ständiga stressen kring utseendet leda till nedstämdhet, social oro eller till och med depression. Om du märker att tankarna kring håret tar över din vardag, tveka inte en sekund att berätta det för oss på vårdcentralen! Vi kan enkelt hjälpa dig till samtalsstöd hos en kurator eller psykolog, vilket kan göra underverk för att bygga upp självkänslan och hitta bra verktyg för att hantera situationen.

När sjukdomen väl har lugnat ner sig och legat helt stilla (i stabil remission) under en längre tid, finns det dessutom flera smarta praktiska och kosmetiska möjligheter om du vill dölja de ärrade fläckarna:

• Kosmetisk kamouflering i vardagen: Många väljer att anpassa frisyren, använda färgade hårfibrer eller bära snygga huvudbonader, kepsar, sjalar eller moderna hårersättningar och peruker (vid utbrett håravfall finns ibland möjlighet att diskutera hjälpmedelsbidrag för peruk/hårersättning via din hudklinik beroende på regionens riktlinjer).
• Mikropigmentering av hårbotten (Scalp micropigmentation, SMP): Detta är en medicinsk-kosmetisk tatueringsteknik där man lägger in små, mikroskopiska färgpunkter i de ärrade partierna så att det ser ut som täta, nyklippta hårsäckar. Det kan ge ett mycket naturligt intryck och göra att kontrasten mellan den ljusa ärrvävnaden och ditt övriga hår försvinner.
• Hårtransplantation eller kirurgisk korrigering: Här måste man vara extra försiktig! En hårtransplantation vid folliculitis decalvans kan endast bli aktuell i noggrant utvalda fall när sjukdomen har varit 100 procent inaktiv utan behandling under minst ett par års tid. Om man opererar i en hårbotten där inflammationen fortfarande pyr i bakgrunden riskerar nämligen även de nytransplanterade hårsäckarna att stötas bort. Diskutera därför alltid med din behandlande hudläkare först.

Tre viktiga frågor som nästan alla patienter funderar på

Är folliculitis decalvans en smittsam sjukdom?

Nej, absolut inte! Det här är en av de allra viktigaste sakerna vi vill att du ska ta med dig härifrån idag. Folliculitis decalvans smittar inte mellan människor. Du kan krama din partner, leka med barnen, sova i samma säng och leva precis som vanligt utan att vara rädd för att föra över sjukdomen till någon annan. Som vi gick igenom tidigare beror tillståndet på hur just ditt eget immunförsvar i hårsäckarna reagerar på helt vanliga hudbakterier som redan finns överallt omkring oss.

Är detta en form av hudcancer?

Nej, folliculitis decalvans är inte hudcancer. Det är en helt godartad (om än besvärlig) inflammatorisk hudsjukdom, och att ha tillståndet i sig betyder inte att fläckarna är cancer. Det enda vi läkare brukar ha ett litet öga på vid kontroller efter många, många års kronisk sårighet och uttalad ärrbildning i huden är att långvariga kroniska sår i sällsynta fall kan få cellförändringar om de står obehandlade i årtionden – vilket är ännu en god anledning till att vi behandlar bort inflammationen och håller huden hel och läkt.

Kommer håret som har förlorats på grund av detta tillstånd att växa tillbaka?

På de fläckar där hårsäckarna redan har förstörts helt och huden har blivit till slät, blank ärrvävnad kommer håret tyvärr inte att kunna växa tillbaka av sig självt. Det är ett permanent håravfall. Men – i de inflammerade ytterkanterna där hårsäckarna bara är svullna och ansträngda men ännu inte helt nedbrutna, kan håret ofta återhämta sig när vi sätter in rätt behandling! Det är precis därför vi alltid trycker så hårt på vikten av att söka vård tidigt: ju förr vi stoppar inflammationen, desto mer av ditt naturliga hår kan vi rädda för framtiden.