Har du berättat för ditt barn om höggradigt gliom? Låt oss prata om det.

Det är svårt att beskriva med ord hur det känns som förälder att höra att ens barn har hjärncancer. Det är så många frågor som dyker upp i en tid som denna. Så idag ska vi prata om höggradigt gliom, en allvarlig, snabbt spridande typ av hjärntumör. Vi hoppas att den här informationen kommer att ge dig lite förståelse och styrka under denna svåra resa.

Vad är höggradigt gliom? Låt oss förstå det på ett enkelt sätt.

Enkelt uttryckt är höggradigt gliom en typ av cancer som växer mycket snabbt i ditt barns hjärna eller ryggmärg. "Gliom" betyder en tumör. Dessa tumörer bildas när en typ av cell som kallas "gliaceller" börjar dela sig och växa snabbt okontrollerat. Dessa gliaceller är en typ av cell som stödjer och ger näring åt neuronerna, eller nerverna, i vårt centrala nervsystem.

"Höggradigt" betyder att denna typ av gliom är mycket snabbväxande och aggressivt . Faktum är att höggradiga gliom inte alltid är helt botbara. Detta beror på att de är mer utmanande att behandla. Detta beror på att dessa cancerceller sprider sig mycket snabbt in i hjärnan eller ryggmärgen. De växer också genom att invadera och sammanfläta friska celler. Tänk dig hur svårt det är att bara ta bort cancern utan att skada frisk vävnad när friska celler och cancerceller är sammanflätade. Det är därför det ibland är svårt att helt ta bort dem med kirurgi.

Vilken är "graden" för höggradiga gliom?

Världshälsoorganisationen (WHO) klassificerar gliom efter deras tillväxthastighet och svårighetsgrad. Följaktligen finns det två typer: "låggradiga" (mindre allvarliga, grad 1 och 2) och "höggradiga" (mer allvarliga, grad 3 och 4). Höggradiga gliom är snabbväxande tumörer som är grad 3 eller 4.

Vissa gliom hos vuxna kan börja som låggradiga och senare bli höggradiga. Överraskande nog börjar dock höggradiga gliom hos barn vanligtvis som höggradiga. Låggradiga gliom hos barn är dock i stort sett behandlingsbara och blir sällan höggradiga.

Var i hjärnan förekommer höggradiga gliom oftast?

Höggradiga gliom utvecklas oftast i hjärnans "supratentoriska fack", eller hjärnstammen.

• Supratentoriellt utrymme: Detta är det område i hjärnan som innehåller storhjärnan, talamus och hypotalamus. Dessa tumörer kan utvecklas från gliaceller som finns här.
• Hjärnstam:Dessa höggradiga gliom kan också utvecklas i den del av hjärnan som kallas "pons". Detta kallas en speciell typ av "diffusa intrinsiska pontingliom" (DIPG). Denna typ av DIPG är mycket aggressiv och svår att behandla.

Tumörens placering är mycket viktig, eftersom den avgör vilka behandlingsalternativ som finns tillgängliga för ditt barn. Till exempel kan tumörer i hjärnstammen ofta inte säkert avlägsnas kirurgiskt.

Vem är mest drabbad av den här situationen?

Höggradigt gliom kan förekomma hos spädbarn, äldre barn, unga vuxna och även vuxna. Höggradigt gliom hos spädbarn och små barn skiljer sig dock från höggradigt gliom hos ungdomar och vuxna. På grund av dessa skillnader kan behandlingen för spädbarn och små barn vara olika.

Hur vanligt är höggradigt gliom?

Höggradiga gliom är den näst vanligaste typen av malign hjärntumör hos barn. De står för mellan 10 % och 20 % av alla tumörer som drabbar centrala nervsystemet hos barn.

Vilka är symtomen på höggradigt gliom?

Symtomen kan variera från barn till barn. De beror på vilken del av hjärnan (eller ryggmärgen) tumören har drabbat, barnets ålder och hur snabbt tumören växer. Dessa symtom orsakas främst av att tumören utövar tryck på hjärnan och orsakar svullnad.

Det vanligaste symptomet är huvudvärk. Detta gäller särskilt om huvudvärken åtföljs av illamående eller kräkningar. Denna huvudvärk är som svårast på morgonen. Ibland kan den vara så svår att den väcker dig på natten. Tänk dig ett litet barn som har det så svårt.

Andra symtom som kan ses inkluderar:

• Svårigheter att se, höra eller tala (suddig syn, hörselnedsättning, sluddrigt tal).
• Förlust av balans eller muskelsvaghet (ataxi), såsom svårigheter att gå eller hålla saker.
• Förvirring eller minnesförlust.
• Konstant dåsighet, känsla av slöhet.
• Kramper (som ett anfall) .

Mycket små spädbarn kan märka ovanligt gråt, irritabilitet, förändringar i matningsmönster (som att inte dricka mjölk). De kan också ibland märka att deras huvuden blir lite större, och de mjuka fläckarna (fontanellerna) eller "träskmarkerna" på toppen av deras huvuden kan bli mer framträdande.

Varför utvecklas dessa höggradiga gliom? Vilka är orsakerna?

Ärligt talat vet forskare fortfarande inte den exakta orsaken till detta.Hos vuxna har tidigare strålbehandling visat sig vara en riskfaktor för att utveckla dessa tumörer. Det är möjligt att även barn kan påverkas av liknande externa eller miljömässiga riskfaktorer, men ytterligare forskning behövs.

Emellertid kan vissa mycket sällsynta ärftliga genetiska syndrom öka risken för höggradigt gliom hos barn. Ett genetiskt tillstånd är en defekt eller abnormitet i generna, vilket är den "kod" som talar om för cellerna hur de ska fungera.

Här är några sådana situationer:

• Neurofibromatos typ 1 (`Neurofibromatos typ 1 - NF1`)
• Turcot syndrom
• Li-Fraumeni syndrom

Det är dock viktigt att komma ihåg att många barn med höggradigt gliom inte har en familjehistoria av detta tillstånd.

Hur diagnostiseras höggradigt gliom?

Ditt barns läkare kommer först att noggrant granska ditt barns symtom och sjukdomshistoria. Därefter kan en hjärnskanning, eller "avbildning", göras för att se om en tumör finns och om den orsakar symtomen. Om en tumör finns kommer en "biopsi" att göras för att säkert avgöra om den är cancerös (malign) eller godartad (benign).

• Bilddiagnostik: En MR-undersökning (magnetisk resonanstomografi) och en CT-skanning (datortomografi) kan hjälpa läkare att se tumörer i ditt barns hjärna eller ryggmärg. En MR, särskilt en kontrastförstärkt MR, kan ge tydligare och mer detaljerade bilder än en CT-skanning. En MR använder magneter och radiovågor för att skapa bilder av saker inuti kroppen på en datorskärm. Vid en kontrast-MR injiceras ett ofarligt färgämne i ditt barns arm. Detta gör områdena med tumörer mer synliga på skärmen.

• Biopsi: En speciell procedur som kallas "stereotaktisk biopsi" kan exakt lokalisera tumören och ta en liten bit vävnad därifrån och skicka den till laboratoriet. Sedan undersöker en specialist som kallas "patolog" cellerna för att se om de är höggradiga gliomceller. Dessa tester kan också identifiera vissa egenskaper hos cancercellerna. Dessa egenskaper används ibland för att bestämma behandling. Till exempel är vissa nya cancerbehandlingar utformade för att endast fungera på vissa typer av cancerceller. Så dessa tester kan också hjälpa till att avgöra om ditt barn är en bra kandidat för den behandlingen.

Ibland, om möjligt, tar läkare bort hela tumören istället för att bara ta en liten bit för en biopsi.Sedan, tillsammans med diagnosen, sker även behandling (kirurgi).

En biopsi är dock inte alltid möjlig vid höggradiga gliom. Beroende på var tumören sitter (till exempel i hjärnstammen) kan ett vävnadsprov skada vitala delar av hjärnan. I sådana fall förlitar sig läkare på bilddiagnostiska undersökningar för att ställa en diagnos.

Kan höggradigt gliom botas helt?

Det här är den största frågan som alla funderar över. Det är svårt att ge ett rakt svar. Det finns många faktorer som påverkar detta, såsom barnets ålder, vilka genetiska förändringar som finns i cancercellerna och hur mycket av tumören som togs bort under operationen.

Vilka behandlingar finns det för höggradigt gliom?

De huvudsakliga målen med behandlingen är att ta bort tumören, stoppa eller kontrollera tumörens tillväxt och ge lindring till barnet genom att minska symtomen.

Beroende på tumörtyp, dess lokalisering och andra faktorer kan flera specialister vara involverade i ditt barns vård. Teamet kan bestå av en neurokirurg, en neuroonkolog, en strålbehandlingsonkolog, en endokrinolog, en sjuksköterska och en kurator.

En eller flera av följande kan användas som behandling:

• Kirurgi: Kirurgi är den huvudsakliga behandlingen för höggradiga gliom som kan avlägsnas säkert. Här försöker läkaren ta bort så mycket av tumören som möjligt utan att skada den omgivande friska vävnaden.
• Strålbehandling: Fokal strålbehandling är en standardbehandling för barn över 3 år. Mycket små barn får vanligtvis inte strålbehandling eftersom det kan påverka deras hjärnutveckling. Denna behandling innebär en maskin som använder högdosröntgenstrålar för att rikta in sig på tumören, och är noga med att inte skada omgivande frisk vävnad. Strålbehandling krymper tumörer, dödar cancerceller och minskar symtom.
• Kemoterapi: Eftersom mycket små barn inte kan få strålbehandling används kemoterapi för att kontrollera tumörtillväxt. Kemoterapi använder läkemedel för att döda cancerceller. Det råder dock fortfarande debatt om hur effektiv kemoterapi är för höggradiga gliom. Medan vissa kemoterapiläkemedel, såsom temozolomid, fungerar bra för vissa typer av gliom hos vuxna, är samma läkemedel inte lika effektiva hos barn.
• Palliativ vård:Palliativ vårdpersonal kan hjälpa dig att fatta beslut som bidrar till att bibehålla ditt barns livskvalitet under behandlingen. De kan också föreslå sätt att hjälpa ditt barn att hantera diagnosen och få lindring av symtom.

Höggradigt gliom är mer benäget att återkomma efter behandling. Om detta händer kan din läkare föreslå "riktade terapier". Dessa är behandlingar som endast riktar sig mot de onormala molekylerna (orsakade av den genetiska mutationen) i ditt barns tumör. Dessa "molekylärt riktade terapier" kan vara tillgängliga genom "kliniska prövningar". Kliniska prövningar är studier som testar säkerheten och effektiviteten hos nya behandlingar.

Ibland, om dessa riktade terapiläkemedel finns på marknaden, eller om tidigare studier har visat att de är effektiva för ditt barns typ av gliom, kan din läkare eventuellt ge dem till dig utanför en klinisk prövning.

Vilka är biverkningarna av dessa behandlingar?

Prata med din läkare om de möjliga biverkningarna av olika behandlingar. Även om läkare gör sitt bästa för att undvika att skada frisk vävnad under strålbehandling, kan viss frisk vävnad fortfarande påverkas. Beroende på vilka delar av hjärnan som påverkas kan strålbehandling påverka hjärnfunktionen, barnets tillväxt och störa hormonproduktionen.

Det är mycket viktigt att noggrant diskutera och väga de potentiella fördelarna och riskerna med behandlingen med det medicinska team som behandlar barnet.

Vad ska jag förvänta mig om mitt barn har höggradigt gliom?

Ditt barns prognos beror på många faktorer, som din läkare kan diskutera med dig. Typen av celler som påverkas, cellernas egenskaper och hur mycket av tumören som togs bort under operationen avgör alla resultatet.

Fråga din läkare vad du kan förvänta dig baserat på ditt barns specifika tillstånd.

Vad är överlevnadsgraden för höggradigt gliom?

Denna typ av tumör är mer benägen att återkomma efter behandling. Femårsöverlevnaden för höggradiga gliom hos barn är mindre än 20 %. Det är dock viktigt att notera att dessa tumörer är mycket olika från varandra. De växer på olika platser, och egenskaperna hos cellerna i dem är olika. Dessa skillnader kan påverka ditt barns framtid.

Vilka frågor ska jag ställa till läkaren?

Det finns otaliga frågor som dyker upp i ett ögonblick som detta. Men glöm inte att ställa dessa frågor till din läkare:

• Vilka behandlingsalternativ finns tillgängliga för mitt barn?
• Hur påverkar tumörens placering behandlingsalternativen?
• Vilka är riskerna förknippade med behandlingen?
• Vilka resultat bör vi förvänta oss av behandlingen?
• Hur ska jag ta hand om mitt barn under behandlingen?
• Hur ofta behöver mitt barn komma för behandling och uppföljning?

Slutligen, saker att komma ihåg

Att få diagnosen höggradigt gliom kan vara mycket svårt. Denna cancer sprider sig snabbt och tumörerna kan komma tillbaka även efter behandling. Du måste ofta väga fördelarna med behandlingen mot de biverkningar som du inte vill att ditt barn ska uppleva.

Använd alla tillgängliga resurser för att hjälpa dig, ditt barn och resten av din familj under denna tid. Prata med din läkare om behandlingsalternativ och kliniska prövningar. Om det finns palliativ vård tillgänglig, kontakta dem. Försäkra ditt barn om att du alltid kommer att stödja dem när de tillsammans möter denna diagnos. Detta kommer att vara en stor källa till styrka för dem.

` Gliom, hjärncancer, barncancer, höggradigt gliom, neurokirurgi, strålbehandling, kemoterapi