Känner du dig ibland helt utan energi och att dina muskler är väldigt svaga? Särskilt om ett eller båda ögonlocken hänger, dina ansiktsuttryck förändras eller om du har svårt att tala eller svälja? Det kan vara symtom på ett tillstånd som kallas myasthenia gravis . Även om detta är ett skrämmande tillstånd finns det nu mycket bra behandlingar för det. Idag pratar vi om en sådan ny, framgångsrik behandling.
Vad exakt är Myasthenia Gravis?
Enkelt uttryckt är detta ett tillstånd där din egen kropps immunförsvar attackerar dina egna muskler. Vi kallar detta ett autoimmunt tillstånd.
En muskel tar emot en signal från hjärnan där en nerv och en muskelcell möts. Denna kontaktpunkt kallas den neuromuskulära övergången. Här skickar en signalsubstans som kallas acetylkolin signalen till muskeln och säger: "Okej, gör det nu."
Många personer med myasthenia gravis utvecklar dock antikroppar som attackerar de receptorer som tar emot denna acetylkolinsignal. Dessa antikroppar kallas anti- acetylkolinreceptor (AChR)-antikroppar . På grund av dessa antikroppar tar musklerna inte emot signalen från hjärnan ordentligt. Resultatet är muskelsvaghet.
| Vanliga symtom på myastenia gravis | |
|---|---|
| Hängande ögonlock | Okontrollerat hängande ögonlock på ett eller båda ögonen. |
| Ansiktsförändringar | Förändringar i utseende vid leende eller tal på grund av svaghet i musklerna i ansiktet, munnen eller käken. |
| Svaghet i lemmarna | Förlust av styrka i armar, ben och fingrar. Svårigheter att lyfta vikter och gå. |
| Svårigheter att svälja | Svårigheter att svälja mat eller dryck, frekvent kvävning. |
| Talsvårigheter | Röstförändringar och sluddrande ord när man talar. |
Det viktiga är att inte alla patienter upplever alla dessa symtom. Symtomen kan variera beroende på sjukdomens svårighetsgrad.
Hur fungerar Ultomiris (Ravulizumab)?
Det finns ännu inget botemedel mot myasthenia gravis. Men det finns många effektiva behandlingar som kan hjälpa till att kontrollera symtomen och leva ett normalt liv. Ultomiris är en sådan ny behandling.
Ultomiris är en speciell antikropp som blockerar ett protein i vårt immunförsvar som kallas C5 . Det är detta C5-protein som hjälper till att skada muskler. Så när Ultomiris stoppar det slutar ditt immunförsvar att förstöra muskelceller. Det betyder att detta läkemedel fungerar genom att gå direkt till roten av sjukdomen.
Hur ges denna behandling?
Detta läkemedel ges till dig som en intravenös infusion (IV-infusion) liknande saltlösning. Detta ges till dig av en läkare eller utbildad sjukvårdspersonal på ett sjukhus eller en klinik.
Vanligtvis får du en initial dos, följt av ytterligare en dos två veckor senare. Därefter behöver du fortsätta ta denna behandling var åttonde vecka . Din läkare kommer dock att avgöra hur länge du behöver ta den och vilken dos (vanligtvis baserat på din kroppsvikt) du behöver ta den.
Det är mycket viktigt att ta din medicin i tid. Om du missar en dos, kontakta din läkare i förväg .
Hur vet man om medicinen fungerar?
Du kommer att börja känna att dina muskler gradvis blir starkare. Du kommer att kunna utföra dina dagliga aktiviteter med lätthet. I kliniska studier har en viss förbättring av symtomen setts på så lite som en vecka.
Men om du inte känner någon skillnad, eller om dina symtom verkar förvärras, var noga med att prata med din läkare . Han eller hon kanÄndra dosen, ge ytterligare medicin eller byt till en annan behandling.
Vilka är de möjliga biverkningarna?
Liksom alla läkemedel kan det orsaka mindre biverkningar. De vanligaste biverkningarna är:
- Uppblåsthet (diarré)
- Näs- eller halsinfektioner
- Halsont
- Vanliga förkylningssymtom
För att kontrollera din magbesvär, ät lätt mat som ris, bananer och bröd. Drick mycket vatten. Minska ditt intag av koffeinhaltiga drycker som kaffe. Om dessa åtgärder inte hjälper, eller om symtom som halsont eller rinnande näsa kvarstår, tala med din läkare . Han eller hon kommer att avgöra den bästa behandlingen för dig.
Vilka är de speciella sakerna att veta? (REMS-programmet)
Detta är mycket viktigt!
Ultomiris är ett läkemedel som ges inom ramen för ett särskilt riskhanteringsprogram (Risk Evaluation and Mitigation Strategy - REMS). Detta beror på att det finns en mycket liten men allvarlig risk att utveckla en bakteriell infektion som kallas meningokockinfektion, särskilt hjärnhinneinflammation, som drabbar hjärnan och ryggmärgen.
Av denna anledning kommer din läkare att ge dig ett särskilt patientsäkerhetskort .
- Den anger tydligt symtomen på dessa infektioner (t.ex. plötslig feber, huvudvärk, nackstelhet, illamående, kräkningar och ljuskänslighet).
- Det anges också att om sådana symtom uppstår ska man omedelbart uppsöka akutmottagningen (ETU).
- Det är viktigt att du alltid har detta kort med dig – både under behandlingen och i upp till 8 månader efter att behandlingen har avslutats.
Dessutom kommer din läkare, innan behandlingen påbörjas, att fråga om du har vaccinerats mot meningokocksjukdom. Om inte, kommer de att råda dig att vaccinera dig minst två veckor innan behandlingen påbörjas.
Problem med andra läkemedel
Det är mycket viktigt att du berättar för din läkare om du tar någon annan behandling, särskilt:
- Behandling som avlägsnar plasma från blodet (plasmabyte eller plasmaferes)
- Intravenös immunglobulinbehandling (IVIg)
- Neonatala Fc-receptor (FcRn)-blockerande läkemedel för myasthenia gravis
Sådana saker kan minska Ultomiris effektivitet. Så berätta för din läkare om alla läkemedel du tar, även vitaminer.
Meddelande att ta med sig hem
- Ultomiris (Ravulizumab) är en modern, framgångsrik behandling för patienter med myasthenia gravis (med AChR-antikroppar).
- Detta hindrar kroppens immunförsvar från att attackera sina egna muskler.
- Detta är en behandling som ges intravenöst var åttonde vecka (efter de initiala doserna).
- Eftersom det finns risk för meningokockinfektion vid användning av detta läkemedel är det obligatoriskt att vaccinera sig och ha med sig sitt patientsäkerhetskort.
- Prata öppet med din läkare om eventuella biverkningar, förvärrade symtom eller användning av andra läkemedel. God kommunikation mellan dig och din läkare är avgörande för att din behandling ska lyckas.
💬 Comments (0)
Inga kommentarer har skrivits än. Lägg till din kommentar här för första gången.
Lägg till din kommentar