உங்கள் குழந்தைக்கு இந்த அரிய பாதிப்பு இருக்கக்கூடுமா? ஐகார்டி சிண்ட்ரோம் பற்றி அறிந்துகொள்வோம்!

அம்மாக்களே, அப்பாக்களே, சில சமயங்களில் நம்முடைய சின்னஞ்சிறு குழந்தைகள் அனுபவிக்கும் நோய்களைப் பற்றி நினைப்பது பெரும் மனச்சுமையை ஏற்படுத்துகிறது, அல்லவா? குறிப்பாக, நாம் அடிக்கடி கேள்விப்படாத ஒரு அரிய நோயாக அது இருந்தால். இன்று நாம் அப்படிப்பட்ட ஒரு நோயைப் பற்றிப் பேசப் போகிறோம். அதன் பெயர் ஐகார்டி சிண்ட்ரோம் (Aicardi Syndrome ). இது பிறக்கும்போதே ஏற்படும் மிகவும் அரிதான ஒரு நோயாகும், இது குழந்தையின் மூளை மற்றும் கண்களைப் பாதிக்கிறது. இந்தப் பெயரைக் கேட்கும்போது உங்களுக்குச் சற்று பயமாக இருக்கலாம், ஆனால் வாருங்கள், இதைப் பற்றி விரிவாகவும் எளிமையாகவும் பேசுவோம்.

ஐகார்டி சிண்ட்ரோம் என்றால் என்ன?

சுருக்கமாகச் சொன்னால், ஐகார்டி சிண்ட்ரோம் என்பது ஒரு குழந்தை தனது உடலில், குறிப்பாக மூளை மற்றும் கண்களில், சில மாற்றங்களுடன் பிறக்கும் ஒரு நிலையாகும். இது மிகவும் அரிதான ஒரு பாதிப்பாகும். மருத்துவர்கள் இந்த நிலையில் மூன்று முக்கிய அறிகுறிகளைக் கண்டறிந்துள்ளனர். அவை என்னவென்று பார்ப்போம்.

1. பெருமூளை இணைப்புத் திசுவின் பிறவிக் குறைபாடு: நமது மூளையின் இடது மற்றும் வலது பக்கங்களை இணைக்கும் ஒரு பாலம் போல செயல்படும் ஒரு முக்கியப் பகுதி பெருமூளை இணைப்புத் திசு என்று அழைக்கப்படுகிறது. இந்த நிலை உள்ள குழந்தைகளில், இந்தப் பகுதி முழுமையாக உருவாகாமல் இருக்கலாம் அல்லது பகுதியளவு மட்டுமே உருவாகியிருக்கலாம். இது மூளையின் இரு பக்கங்களுக்கு இடையேயான தகவல் பரிமாற்றத்தில் குறுக்கிடக்கூடும்.

2. பார்வை நரம்புக் குறைபாடு அல்லது கண்ணின் பின்புறத்தில் (விழித்திரை) திசுக்கள் இல்லாமை (கோலோபோமா அல்லது கோரியோரெட்டினல் லாகுனே): இது குழந்தையின் கண்ணில் உள்ள பார்வை நரம்பில் குறைபாடு ஏற்படும்போது உண்டாகும் ஒரு நிலையாகும் (அதாவது, கரு வளர்ச்சிக் காலத்தில் கண் சரியாக உருவாகாததால் ஏற்படும் இடைவெளி - இதுவே 'கோலோபோமா' என்று அழைக்கப்படுகிறது). அல்லது, நாம் பார்ப்பதை மூளைக்கு அனுப்பும் கண்ணின் பின்புறத்தில் உள்ள உணர்திறன் மிக்க திசுவான விழித்திரையின் சில பகுதிகள் இல்லாமையாகவும் இருக்கலாம் ('கோரியோரெட்டினல் லாகுனே'). இது பார்வைக் குறைபாட்டை ஏற்படுத்தக்கூடும்.

3. வலிப்புத்தாக்கங்கள்: இந்தக் குழந்தைகளுக்கு , குழந்தைப் பருவத்தில் தொடங்கும் சிசுக்கால வலிப்புத்தாக்கங்கள் ஏற்படலாம். இது மூளையின் மின் செயல்பாட்டில் ஏற்படும் ஒரு குறைபாட்டால் உண்டாகும் நிலையாகும். இந்த வலிப்புத்தாக்கங்கள் நீடித்து, மீண்டும் மீண்டும் வரும் வலிப்பு நோயாக மாறக்கூடும்.

இது உயிருக்கு ஆபத்தான ஒரு நிலை. சில கடுமையான நேர்வுகளில், குழந்தையின் ஆயுட்காலம் பாதிக்கப்படலாம். ஆனால், எல்லா நேர்வுகளும் தீவிரமானவை அல்ல என்பதை நாம் நினைவில் கொள்ள வேண்டும். மற்ற குழந்தைகளை விட உங்கள் குழந்தையின் ஆயுட்காலம் குறைவாக இருந்தாலும், உங்கள் குழந்தையால் தொடர்ந்து விளையாடவும், சிரிக்கவும், தனது குழந்தைப் பருவத்தை அனுபவிக்கவும் முடியும். உங்கள் குழந்தையின் நிலையைப் பொறுத்து, என்னென்ன எதிர்பார்க்கலாம் என்பதை உங்கள் மருத்துவர் உங்களுக்குத் தெரிவிப்பார். ஏனெனில், ஒவ்வொரு குழந்தையைப் போலவே, ஒவ்வொரு குழந்தையின் நிலையும் தனித்துவமானது.

இந்தக் குழந்தைகளுக்கு வாழ்நாள் முழுவதும் மருத்துவப் பராமரிப்பும் ஆதரவும் தேவைப்படுவதால், அவர்கள் தங்கள் மருத்துவர்களுடன் மிகவும் நெருக்கமான உறவுகளை வளர்த்துக் கொள்வார்கள். மேலும், குழந்தைகள் வளரும்போது அவர்களின் தேவைகளைக் கையாள்வதற்குப் பெற்றோர்களுக்கும் பராமரிப்பாளர்களுக்கும் உதவும் வகையில் ஏராளமான வளங்களும் ஆலோசனைகளும் உள்ளன.

ஐகார்டி நோய்க்குறியின் அறிகுறிகள் என்னென்ன?

ஐகார்டி சிண்ட்ரோம் ஒரு குழந்தையின் உடலின் பல்வேறு பாகங்களைப் பாதிக்கலாம். முக்கியமாக:

• மூளைக்கு
• கண்களுக்கு
• உடல் வளர்ச்சிக்கு

இவை ஒவ்வொன்றையும் இன்னும் சற்று விரிவாகப் பார்ப்போம்.

மூளை தொடர்பான அம்சங்கள்

இந்த நிலை காரணமாக குழந்தையின் மூளையைப் பாதிக்கக்கூடிய பல அறிகுறிகள் உள்ளன:

• முன்னர் குறிப்பிட்டபடி , பெருமூளை இணைப்புத் திசு செயலிழந்துள்ளது .
• வலிப்புத்தாக்கங்கள் , அதாவது கால்-கை வலிப்பு.
• மூளை சமச்சீரின்மை - இதன் பொருள், மூளையின் இரு பக்கங்களும் ஒரே அளவு அல்லது வடிவத்தில் இல்லை என்பதாகும்.
• மூளைக் கட்டிகள் அல்லது திரள்களின் அளவு அல்லது எண்ணிக்கையில் உள்ள இயல்புக்கு மாறான நிலை.
• மூளை நீர்க்கட்டிகள்.
• மூளையில் உள்ள திரவம் நிரம்பிய குழிகள் (வென்ட்ரிக்கிள்கள்) விரிவடைதல்.
• நரம்பு செல்கள் அசாதாரணமான இடங்களில் குழுமமாக அமைதல் (`(ஹெட்டரோடோபியா)`).

இந்த நிலையின் முதல் அறிகுறிகளில் ஒன்று வலிப்புத்தாக்கங்களாக இருக்கலாம், இது குழந்தைக்கு சில மாதங்கள் ஆனதும் தொடங்குகிறது. இவை சிசுக்களின் தசைப்பிடிப்புகள் போலத் தோன்றலாம். உங்கள் குழந்தையின் உடல் முழுவதும் திடீரென இழுப்பதும் நடுங்குவதும் போல நீங்கள் உணரலாம். இந்த வலிப்புத்தாக்கங்கள் ஒரு நாளைக்கு பலமுறை ஏற்படலாம் மற்றும் காலப்போக்கில் மேலும் தீவிரமடையக்கூடும்.

மேலும், உங்கள் குழந்தை அதன் வயதுக்கேற்ற வளர்ச்சி நிலைகளை அடைவதில் தாமதமாக இருப்பதை நீங்கள் கவனிக்கலாம். உதாரணமாக, அவர்கள் நடக்கத் தொடங்குவதிலோ அல்லது தங்கள் முதல் வார்த்தைகளைப் பேசுவதிலோ தாமதமாகலாம். இந்த நிலையில் அறிவுசார் குறைபாடு பொதுவாகக் காணப்படும். இது லேசானது முதல் கடுமையானது வரை இருக்கலாம்.

கண்கள் தொடர்பான அறிகுறிகள்

குழந்தைகளின் கண்களைப் பாதிக்கும் ஐகார்டி நோய்க்குறியின் அறிகுறிகள் பின்வருமாறு:

• பார்வை நரம்பில் ஏற்படும் ஒரு குறைபாடு (`(கொலோபோமா)`).
• குறைந்த விழித்திரை திசு (கோரியோரெட்டினல் லாகுனா).
• சிறிய அல்லது வளர்ச்சி குன்றிய கண்கள் (மைக்ரோஃப்தால்மியா).

தீவிரம் குறைந்த நிலைகளில், கண்ணாடி அணிவதும் அடிக்கடி கண் பரிசோதனைகள் செய்வதும் தேவைப்படும் பார்வைக் குறைபாடுகள் ஏற்படலாம். இருப்பினும், கண்களில் கடுமையான குறைபாடுகள் இருந்தால், முழுமையான பார்வையிழப்பும் ஏற்படலாம்.

உடல் வளர்ச்சி தொடர்பான பண்புகள்

ஐகார்டி சிண்ட்ரோம் ஒரு குழந்தையின் உடலின் சில பாகங்களின் வளர்ச்சி முறையைப் பாதிக்கலாம். இதனால் பின்வரும் உடல் அறிகுறிகள் ஏற்படலாம்:

• தசை பலவீனம், தளர்ச்சி மற்றும் ஒருங்கிணைப்பு இழப்பு (ஹைப்போடோனியா). இது ஒரு ரப்பர் பொம்மை போல உணரப்படலாம்.
• சிறிய தலை (மைக்ரோசெபாலி).
• முதுகெலும்பு மற்றும் விலா எலும்புகளில் ஏற்படும் குறைபாடுகள், ஸ்கோலியோசிஸ் நோயை ஏற்படுத்தக்கூடும்.
• பெரிதாக்கப்பட்ட காதுகள்.
• மேல் உதட்டிற்கும் மூக்கிற்கும் இடையேயான இடைவெளி (ஃபில்ட்ரம்) சுருங்குதல்.
• சிறிய அல்லது உருக்குலைந்த கைகள்.
• கண் இமைகள் மெலிதல்.

குழந்தைகளுக்கு உட்காருவதற்கோ, எதையாவது பிடித்துக் கொள்வதற்கோ, அல்லது நடப்பதற்கோ சிரமம் ஏற்படலாம். உங்கள் குழந்தைக்கு இந்தப் பட்டியலில் உள்ள அறிகுறிகளில் ஒன்று அல்லது அதற்கு மேற்பட்டவை இருக்கலாம், ஆனால் அவை அனைத்தும் இருக்காது.

இந்த நிலையுடன் இரைப்பை குடல் அறிகுறிகளும் ஏற்படலாம். உதாரணமாக:

• குழந்தைகளுக்கு உணவூட்டுவதில் சிரமம், சில சமயங்களில் இது மிகவும் கடுமையாக இருப்பதால் குழாய் மூலம் உணவூட்ட வேண்டியது அவசியமாகிறது.
• மலச்சிக்கல்.
• வயிற்றுப்போக்கு.
• இரைப்பை உணவுக்குழாய் பின்னோட்டம் (Gastroesophageal reflux) - இதன் பொருள், உணவு தொண்டைக்குள் மீண்டும் மேலே வருவதாகும்.

ஒரு சிறு குழந்தை சாப்பிடுவதற்குச் சிரமப்படும்போது ஏற்படும் கையறு நிலையை கற்பனை செய்து பாருங்கள். ஆனால், இவற்றைச் சமாளிக்க வழிகள் இருக்கின்றன.

உடலின் சில பாகங்கள் வளர்ந்த விதத்தில் வேறுபாடுகள் இருந்தாலும், உங்கள் குழந்தையால் சில விஷயங்களைத் தானாகவே செய்ய முடியும். உதாரணமாக:

• தனியாக சாப்பிடு.
• தனியாக உட்கார்.
• சிறிய வாக்கியங்களில் பேசுங்கள், அல்லது கை அசைவுகள் போன்ற பிற வழிகளில் உங்களை வெளிப்படுத்துங்கள்.
• நட.
• கழிப்பறையைப் பயன்படுத்துங்கள்.

உங்கள் குழந்தை இந்தத் திறன்களில் தேர்ச்சி பெற மற்றவர்களை விட அதிக காலம் எடுத்துக்கொள்ளலாம். சில கடுமையான சந்தர்ப்பங்களில், அவர்களால் இந்தத் திறன்களில் தேர்ச்சி பெறவே முடியாமல் போகலாம். ஆனால், ஒவ்வொரு குழந்தையும் வித்தியாசமானது என்பதை நினைவில் கொள்ளுங்கள்.

ஐகார்டி சிண்ட்ரோம் ஏற்படுவதற்கான காரணங்கள் யாவை?

இது X குரோமோசோமில் உள்ள ஒரு மரபணு மாறுபாட்டால் ஏற்படுகிறது. அது எந்த மரபணு என்பதைத் துல்லியமாகக் கண்டறிய ஆராய்ச்சி இன்னும் நடைபெற்று வருகிறது.

முக்கியமான விஷயம் என்னவென்றால் , இந்த நிலை பரம்பரை சார்ந்தது அல்ல . அதாவது, இது பெற்றோரிடமிருந்து மரபுரிமையாகப் பெறப்படுவதில்லை. இது தற்செயலாகவோ அல்லது திடீரென ஏற்படும் ஒரு புதிய மரபணு மாற்றத்தின் விளைவாகவோ ஏற்படுகிறது.

ஐகார்டி நோய்க்குறிக்கான ஆபத்துக் காரணிகள்

இந்த நிலை பெரும்பாலும் பெண்களையே பாதிக்கிறது, ஏனெனில் இந்த மரபணு மாற்றம் X குரோமோசோமைப் பாதிக்கிறது.

பெண்களுக்கு இரண்டு X குரோமோசோம்கள் (XX) உள்ளன. ஆண்களுக்கு ஒரு X குரோமோசோம் மற்றும் ஒரு Y குரோமோசோம் (XY) உள்ளன. இந்தக் குரோமோசோம்களே குழந்தையின் பாலினப் பண்புகளைத் தீர்மானிக்கின்றன.

இந்த நிலை ஒரு ஆண் குழந்தைக்கு ஏற்பட்டால், அது உயிரிழப்பை ஏற்படுத்தக்கூடும், ஏனெனில் அவர்களுக்கு ஒரே ஒரு X குரோமோசோம் மட்டுமே உள்ளது. பெண்களுக்கு இரண்டு X குரோமோசோம்கள் இருப்பதால், ஒன்று பாதிக்கப்பட்டாலும், மற்றொன்று ஆரோக்கியமான X குரோமோசோமைக் கொண்டிருக்கும்.

ஐகார்டி நோய்க்குறியின் சிக்கல்கள்

ஐகார்டி சிண்ட்ரோம் ஒரு குழந்தையின் அகால மரணத்திற்கு வழிவகுக்கும். இதற்கான முக்கிய காரணங்கள்:

• தொடர்ச்சியான, சிகிச்சையளிக்கக் கடினமான வலிப்புத்தாக்கங்கள்.
• உணவு மற்றும் பானம் தொடர்பான பிரச்சனைகள்.
• சுவாசிப்பதில் சிரமம்.

உங்கள் குழந்தைக்கு நிமோனியா போன்ற உயிருக்கு ஆபத்தான சுவாச நோய்த்தொற்றுகள் ஏற்படும் அபாயம் அதிகமாக இருக்கலாம். இதற்குக் காரணம், நுரையீரல் மற்றும் உதரவிதானத்தில் உள்ள தசைகள் பலவீனமாக இருப்பதே ஆகும். எனவே, இதுபோன்ற நோய்த்தொற்றுகளைக் கையாள்வது கடினமாக இருக்கலாம்.

மருத்துவர்கள் ஐகார்டி சிண்ட்ரோமை எவ்வாறு கண்டறிகிறார்கள்?

சில சமயங்களில், குழந்தை பிறப்பதற்கு முன்பே செய்யப்படும் பிரசவத்திற்கு முந்தைய அல்ட்ராசவுண்ட் பரிசோதனையின் போது, ​​மருத்துவரால் இந்த நோய்க்கான அறிகுறிகளைக் கண்டறிய முடியும். குழந்தை பிறந்த பிறகு, அதன் மூளை மற்றும் கண்களைப் பாதிக்கும் அறிகுறிகளைக் கவனிப்பதன் மூலம் இந்த நோய் கண்டறிதல் உறுதி செய்யப்படுகிறது.

நோயறிதலை உறுதிப்படுத்த பின்வரும் சோதனைகளைச் செய்யலாம்:

• மூளை எம்.ஆர்.ஐ ஸ்கேன்:பெருமூளை இணைப்பு மற்றும் மூளையின் மற்ற கட்டமைப்புகளை ஆராயுங்கள்.
• EEG (எலக்ட்ரோஎன்செஃபலோகிராம்) பரிசோதனை: வலிப்பு நோய் உள்ளதா என்பதைக் கண்டறிய, மூளையின் மின் செயல்பாட்டைச் சோதிக்கிறது.
• குழந்தைகள் கண் மருத்துவரிடம் உங்கள் கண்களைப் பரிசோதித்துக் கொள்ளுங்கள்: முன்னரே குறிப்பிடப்பட்ட ``கொலோபோமா'' மற்றும் ``கோராய்டல் லாகுனே'' ஆகிய பாதிப்புகள் உள்ளதா எனப் பரிசோதித்துக் கொள்ளுங்கள்.

ஐகார்டி சிண்ட்ரோம் எவ்வாறு சிகிச்சையளிக்கப்படுகிறது?

ஐகார்டி நோய்க்குறிக்கான சிகிச்சையானது, அதன் அறிகுறிகள் குழந்தையை எவ்வாறு பாதிக்கின்றன என்பதைப் பொறுத்து மாறுபடும். ஒரே சிகிச்சை முறை அனைவருக்கும் பலனளிப்பதில்லை.

• வலிப்பு எதிர்ப்பு மருந்துகள்: இவை வலிப்புகளைக் கட்டுப்படுத்த உதவும். ஆனால் சில சமயங்களில் வலிப்புகளுக்குச் சிகிச்சை அளிப்பது கடினமாக இருக்கும். அனைவருக்கும் பொருந்தக்கூடிய ஒரே மருந்து என்று எதுவும் இல்லை. உங்கள் பிள்ளையின் மருத்துவர், அவர்களுக்கு மிகவும் பொருத்தமான மருந்தைக் கண்டறிய பலவிதமான மருந்துகளை முயற்சி செய்து பார்ப்பார்.
• உடலுக்குள் பொருத்தக்கூடிய கருவிகள்: உதாரணமாக, வேகஸ் நரம்பு தூண்டி போன்ற கருவிகள் மூளையின் செயல்பாட்டைக் கட்டுப்படுத்த உதவும். மருந்துகள் பலனளிக்காத பட்சத்தில் இது ஒரு தேர்வாக அமையலாம்.

பிற சிகிச்சைகளில் பின்வருவன அடங்கலாம்:

• உடற்பயிற்சி சிகிச்சை: தசைகளை வலுப்படுத்தி, இயக்கத்தை மேம்படுத்துகிறது.
• தொழில்சார் சிகிச்சை: அன்றாடப் பணிகளைச் செய்வதற்குத் தேவையான திறன்களை வளர்த்துக் கொள்ளுங்கள்.
• பேச்சு சிகிச்சை: பேசும் திறனை மேம்படுத்த அல்லது மற்ற தகவல் தொடர்புத் திறன்களைப் பயிற்சி செய்ய.
• பள்ளியில் சிறப்பு கல்வித் திட்டங்கள் .
• பார்வைக்கான ஆதரவு: எடுத்துக்காட்டாக, தகவமைப்புத் தொழில்நுட்பங்களைப் பயன்படுத்தக் கற்றுக்கொள்வது அல்லது பிரெய்ல் படிக்கக் கற்றுக்கொள்வது.

உங்கள் பிள்ளைக்கு வாழ்நாள் முழுவதும் ஆதரவு தேவைப்படும், குறிப்பாக அவர்களுக்கு அறிவுசார் குறைபாடுகள் இருந்தால். மேலும், குடும்பத்தினர் மற்றும் பராமரிப்பாளர்கள் தங்கள் குழந்தையைப் பராமரிக்கவும், தேவைப்பட்டால் ஆதாரங்களைக் கண்டறியவும் ஏராளமான உதவிகள் உள்ளன.

நான் என் குழந்தையின் மருத்துவரை எப்போது பார்க்க வேண்டும்?

உங்கள் குழந்தைக்குப் பச்சிளம் பருவத்தில் நோய் கண்டறியப்படாமல், அதன் வயதுக்கேற்ற வளர்ச்சி நிலைகளை (உதாரணமாக, முதல் வார்த்தைகளைப் பேசுவது, தானாக உட்காருவது) அடைவதில் தாமதம் ஏற்பட்டால், உடனடியாக மருத்துவரை அணுகவும் .

உங்கள் குழந்தைக்கு முதல் முறையாக வலிப்பு ஏற்பட்டால், உடனடியாக அவசர மருத்துவ சேவைகளைத் தொடர்பு கொள்ளவும் .

என் குழந்தையின் மருத்துவரிடம் நான் என்ன கேள்விகளைக் கேட்க வேண்டும்?

உங்கள் குழந்தையின் நோய் கண்டறிதலைப் பற்றி நீங்கள் அறியும்போது, ​​உங்களுக்குப் பல கேள்விகள் எழலாம். நீங்கள் பின்வரும் கேள்விகளைக் கேட்கலாம்:

• என் குழந்தையின் அறிகுறிகள் எந்தளவு தீவிரமாக உள்ளன?
• நான் என்னென்ன அறிகுறிகளைக் கவனிக்க வேண்டும்?
• என் குழந்தைக்கு வலிப்பு வந்தால் நான் என்ன செய்வது?
• நீங்கள் எவ்வகையான சிகிச்சையைப் பரிந்துரைக்கிறீர்கள்?
• இந்த சிகிச்சையால் ஏதேனும் பக்க விளைவுகள் உண்டா?
• என் குழந்தையின் ஆயுட்காலம் எவ்வளவு?

என் குழந்தைக்கு ஐகார்டி சிண்ட்ரோம் இருந்தால் நான் எதை எதிர்பார்க்க வேண்டும்?

ஐகார்டி சிண்ட்ரோம் உங்கள் குழந்தையை எவ்வாறு பாதிக்கும் என்று துல்லியமாகக் கூறுவது கடினம். இந்த நிலை மிகவும் அரிதானது என்பதாலும், அறிகுறிகள் ஒவ்வொருவருக்கும் பெரிதும் மாறுபடக்கூடும் என்பதாலும், உங்கள் குழந்தையின் மருத்துவர், குறிப்பாக அவரது உடல்நிலை குறித்து என்னென்ன எதிர்பார்க்கலாம் என்பதை உங்களுக்குத் தெரிவிப்பார்.

உங்கள் குழந்தைக்கு வாழ்நாள் முழுவதும் ஆதரவு தேவைப்படும். அவர்களால் பல விஷயங்களைத் தாங்களாகவே பாதுகாப்பாகச் செய்யவோ அல்லது சுதந்திரமாக வாழவோ முடியாமல் போகலாம் என்பதால், அவர்களுக்குத் தொடர்ச்சியான மருத்துவப் பராமரிப்பு, சிகிச்சை மற்றும் ஆதரவு சேவைகள் தேவைப்படும். உங்கள் குழந்தையின் மருத்துவக் குழுவினர் இந்த வழியில் உங்களுக்கு உதவுவார்கள். இதன் மூலம், என்னென்ன எதிர்பார்க்கலாம் மற்றும் உங்கள் குழந்தைக்கு எவ்வாறு சிறந்த முறையில் ஆதரவளிப்பது என்பது பற்றி நீங்கள் அறிந்துகொள்ளலாம்.

ஐகார்டி சிண்ட்ரோம் உள்ள ஒரு குழந்தையின் ஆயுட்காலம் எவ்வளவு?

உங்கள் குழந்தையின் எதிர்கால நல்வாழ்வு, அவர்களின் அறிகுறிகளின் தீவிரத்தையும் அவை எந்த அளவிற்கு கடுமையாக உள்ளன என்பதையும் பொறுத்தது. கடுமையான அறிகுறிகள் ஒரு குழந்தையின் ஆயுட்காலத்தைக் குறைக்கக்கூடும். இருப்பினும், லேசான அறிகுறிகள் உள்ள பலர் வயது வந்தவர்களாக வாழ்கின்றனர் .

இது ஒவ்வொருவருக்கும் மாறுபடும், எனவே மிகவும் துல்லியமான தகவலுக்கு உங்கள் குழந்தையின் மருத்துவரிடம் பேசுங்கள்.

உங்கள் குழந்தைக்கு ஐகார்டி சிண்ட்ரோம் போன்ற ஒரு அரிய நோய் இருப்பது தெரியவருவது, ஒரு பெற்றோர் அல்லது பராமரிப்பாளர் கேட்கக்கூடிய மிகவும் கடினமான விஷயங்களில் ஒன்றாக இருக்கலாம். என்ன நடக்கும், என்ன நடக்கும் என்பது குறித்து உங்களுக்குப் பல கேள்விகள் எழும். மருத்துவர்களால் எதிர்காலத்தைக் கணிக்க முடியாது என்றாலும், உங்கள் குழந்தை முடிந்தவரை ஆரோக்கியமாக இருக்கத் தேவையான அனைத்தையும், கவனிப்பையும் ஆதரவையும் வழங்கி அவர்களால் அளிக்க முடியும்.

ஐகார்டி சிண்ட்ரோம் சிகிச்சை என்பது வாழ்நாள் முழுவதும் தொடரும் ஒரு செயல்முறையாகும். இது மன அழுத்தத்தையும் உணர்ச்சிப்பூர்வமான அனுபவத்தையும் தரக்கூடிய ஒரு பயணமாக இருந்தாலும், உங்கள் குழந்தையின் மருத்துவர்கள் ஒவ்வொரு கட்டத்திலும் உங்களுடன் இருப்பார்கள் என்பதை நினைவில் கொள்ளுங்கள். உங்களுக்கு உதவி தேவைப்பட்டாலோ அல்லது கேள்விகள் இருந்தாலோ, தயங்காமல் கேளுங்கள்.

நினைவில் கொள்ள வேண்டிய மிக முக்கியமான விஷயங்கள் (முக்கிய செய்தி)

சரி, நாம் இதுவரை பேசியவற்றிலிருந்து நீங்கள் நினைவில் கொள்ள வேண்டிய சில விஷயங்கள் உள்ளன:

• ஐகார்டி சிண்ட்ரோம் என்பது பிறவியிலேயே இருக்கும் ஒரு மிகவும் அரிதான பாதிப்பு ஆகும்.
• இது முக்கியமாக மூளை மற்றும் கண்களைப் பாதிக்கிறது , மேலும் வலிப்பு நோயையும் ஏற்படுத்தக்கூடும்.
• இந்த நிலைமை தலைமுறை தலைமுறையாக வந்து செல்லும் ஒன்றல்ல .
• இந்த நோயின் அறிகுறிகளும் தீவிரமும் ஒவ்வொரு குழந்தைக்கும் பெருமளவில் மாறுபடலாம் .
• சிகிச்சையால் அறிகுறிகளைக் கட்டுப்படுத்த முடியும், மேலும் குழந்தைக்கு ஆதரவளிப்பது முக்கியம் .
• நீங்கள் தனியாக இல்லை. உங்களுக்கும் உங்கள் குழந்தைக்கும் உதவ மருத்துவர்கள், சிகிச்சையாளர்கள் மற்றும் ஆதரவுக் குழுக்கள் இருக்கிறார்கள்.
• ஒவ்வொரு குழந்தையும் மதிப்புமிக்கது; அன்பு, அரவணைப்பு மற்றும் மகிழ்ச்சியைப் பெறுவதற்கு அனைவருக்கும் சம உரிமை உண்டு. இந்த பாதிப்புடன் வாழும் குழந்தைகள் தங்களின் முழுத் திறனையும் வளர்த்துக்கொள்ள உதவுவது நமது பொறுப்பாகும் .

இந்தத் தகவல் ஐகார்டி சிண்ட்ரோம் பற்றி ஓரளவு புரிந்துகொள்ள உங்களுக்கு உதவியிருக்கும் என்று நம்புகிறேன். நினைவில் கொள்ளுங்கள், உங்கள் குழந்தை சம்பந்தமாக உங்களுக்கு ஆலோசனை வழங்க உங்கள் மருத்துவரே சிறந்த நபர்.

ஐகார்டி சிண்ட்ரோம், ஐகார்டி சிண்ட்ரோம், அரிய நோய்கள், மூளை நோய்கள், வலிப்புத்தாக்கங்கள், வளர்ச்சி தாமதங்கள், மரபணு மாற்றங்கள், குழந்தை ஆரோக்கியம்