உங்கள் குழந்தைக்கு 'மியூகோபாலிசாக்கரிடோசிஸ் வகை IVA' அல்லது 'மோர்கியோ ஏ சிண்ட்ரோம்' எனப்படும் ஒரு அரிய நோய் இருப்பதாக மருத்துவர் கூறிய பிறகு, 'எலோசல்ஃபேஸ் ஆல்ஃபா' என்ற இந்த மருந்தைப்பற்றி நீங்கள் கேள்விப்பட்டிருக்கலாம். இது போன்ற ஒரு நேரத்தில், பல விஷயங்கள் மனதில் தோன்றுவதும், பல கேள்விகள் எழுவதும் இயல்பானதுதான் . எனவே, இன்று நாம் இந்த மருந்தைப் பற்றியும், இந்த நோயைப் பற்றியும், நீங்கள் புரிந்துகொள்ளும் வகையில் இன்னும் சற்று விரிவாகப் பேசுவோம், சரியா?
இந்த மருந்து என்ன? `(எலோசல்ஃபேஸ் ஆல்ஃபா)` பற்றித் தெரிந்துகொள்வோமா?
சுருக்கமாகச் சொன்னால், `(எலோசல்ஃபேஸ் ஆல்ஃபா)` என்பது ஒரு நொதி மாற்று சிகிச்சை ஆகும் . "` நொதி` என்றால் என்ன?" என்று நீங்கள் யோசிக்கலாம். இதை இப்படி யோசித்துப் பாருங்கள்: நம் உடல் ஒரு பெரிய தொழிற்சாலை போன்றது. இந்தத் தொழிற்சாலையில், செயல்முறையின் ஒவ்வொரு பகுதியையும் சீராகவும் ஒழுங்காகவும் இயங்க வைப்பதற்குச் சிறிய தொழிலாளர்கள் உள்ளனர். அதுதான் நொதிகள். நம் உடலுக்குள் நடைபெறும் பல முக்கியமான வேதியியல் செயல்முறைகளுக்கு இந்த நொதிகள் அவசியமானவை.
இப்போது, 'மியூகோபாலிசாக்கரிடோசிஸ் வகை IVA' அல்லது 'மோர்கியோ A சிண்ட்ரோம்' போன்ற நிலைகளில், நமது உடலுக்குத் தேவையான ஒரு சிறப்பு நொதி பற்றாக்குறையாக இருப்பதோ அல்லது சரியாகச் செயல்படாமல் இருப்பதோ நிகழ்கிறது. இந்த நொதி பற்றாக்குறையாக இருக்கும்போது, உடலில் உள்ள சில பொருட்கள் முறையாகச் சிதைக்கப்படுவதற்குப் பதிலாகக் குவியத் தொடங்குகின்றன. இதுவே எலும்புகள், குருத்தெலும்புகள், கண்கள் மற்றும் சுவாச மண்டலத்தில் பல்வேறு பிரச்சனைகளை ஏற்படுத்துகிறது.
ஆகவே, `(எலோசல்ஃபேஸ் ஆல்ஃபா)` எனப்படும் இந்த மருந்து, தேவைப்படாத நொதியை வெளிப்புறமாக வழங்குவதற்காகப் பயன்படுத்தப்படுகிறது. இது ஒரு தொழிற்சாலையில் வராத தொழிலாளிக்குப் பதிலாக வேறொருவரை வேலைக்கு அமர்த்துவதைப் போன்றது. இதனால் நோயை முழுமையாகக் குணப்படுத்த முடியாது. இருப்பினும், இது அறிகுறிகளைக் கட்டுப்படுத்தவும் , வாழ்க்கையைச் சற்றே எளிதாக்கவும் உதவும். பெரும்பாலான நேரங்களில், இந்த மருந்தை நீங்கள் `(விமிஸிம்)` என்ற வர்த்தகப் பெயரில் காணலாம்.
நீங்கள் மருத்துவரிடம் என்னென்ன விஷயங்களைச் சொல்ல வேண்டும்?
இந்த மருந்தை உட்கொள்ளத் தொடங்குவதற்கு முன், உங்கள் மற்றும் உங்கள் குழந்தையின் உடல்நலம் குறித்து நீங்கள் தெரிந்துகொள்ள வேண்டிய அனைத்தையும் உங்கள் மருத்துவக் குழுவிடம் (அதாவது மருத்துவர், செவிலியர் ) கூறுவது மிகவும் முக்கியம் . குறிப்பாக, பின்வரும் விஷயங்களை அவர்களிடம் கண்டிப்பாகக் கூறவும்:
- உங்களுக்கு தற்போது காய்ச்சலோ அல்லது வேறு ஏதேனும் தொற்றுநோயோ இருந்தால்...
- உங்களுக்கு ஸ்லீப் அப்னியா இருந்தால், சிலர் தூங்கும்போது சிறிது நேரம் சுவாசிப்பதை நிறுத்திவிட்டு, பின்னர் மீண்டும் சுவாசிக்கத் தொடங்குவார்கள். அது ஒரு பாதிப்பு.
- உங்களுக்கு இதற்கு முன்பு `(எலோசல்ஃபேஸ் ஆல்ஃபா)` என்ற மருந்துக்கோ, வேறு ஏதேனும் மருந்துக்கோ, ஒரு வகை உணவுக்கோ, சில சமயங்களில் சாயங்களுக்கோ, பதப்படுத்திகளுக்கோ போன்றவற்றிற்கோ ஒவ்வாமை ஏற்பட்டிருந்தால், அது ஒரு சிறிய விஷயமாக இருந்தாலும் எங்களிடம் தெரிவிக்கவும்.
- நீங்கள் கர்ப்பமாக இருந்தால் அல்லது கர்ப்பம் தரிக்க முயற்சி செய்தால்.
- நீங்கள் தாய்ப்பால் கொடுக்கும் தாயாக இருந்தால்.
மருந்து கொடுக்கத் தொடங்குவதற்கு முன் முடிவெடுப்பதற்கு, மருத்துவர் அல்லது செவிலியருக்கு இந்தத் தகவல் மிகவும் உதவியாக இருக்கும்.
இந்த மருந்தை எவ்வாறு பயன்படுத்துவது?
இந்த `(எலோசல்ஃபேஸ் ஆல்ஃபா)` மருந்து , நரம்பில் `உட்செலுத்தல்` (infusion) முறையில் கொடுக்கப்படுகிறது. அதாவது, இது ஒரு உப்புநீர்க் கரைசலாகக் கொடுக்கப்படுவதால், இந்த மருந்து உடலால் மெதுவாக உறிஞ்சப்படுகிறது. இதை வீட்டில் செய்யக்கூடிய ஒன்றல்ல. இந்தச் சிகிச்சையானது, ஒரு பயிற்சி பெற்ற மருத்துவ நிபுணரின் (மருத்துவர் அல்லது செவிலியர்) மேற்பார்வையின் கீழ், மருத்துவமனை அல்லது மருத்துவ நிலையத்தில் செய்யப்படுகிறது.
குழந்தைகளுக்கு இந்த மருந்தைக் கொடுப்பது பற்றி உங்கள் குழந்தை நல மருத்துவரிடம் பேசுங்கள். தேர்ந்தெடுக்கப்பட்ட சில நேர்வுகளில், இந்த மருந்தை 5 வயதுக்குட்பட்ட குழந்தைகளுக்கும் கொடுக்கலாம், ஆனால் சில முன்னெச்சரிக்கை நடவடிக்கைகளைக் கடைப்பிடிக்க வேண்டும்.
முக்கியம்: யாரேனும் இந்த மருந்தை அளவுக்கு அதிகமாக உட்கொண்டுவிட்டதாக (அளவுக்கு மீறி) நினைத்தால், அவர்கள் உடனடியாக அருகிலுள்ள அவசர சிகிச்சைப் பிரிவு அல்லது நச்சுக்கட்டுப்பாட்டு மையத்தைத் தொடர்பு கொள்ள வேண்டும்.
மற்றொரு விஷயம், இந்த மருந்து உங்களுக்காக மட்டுமே பரிந்துரைக்கப்பட்டது. எந்தக் காரணத்திற்காகவும் இதை வேறு யாருடனும் பகிர வேண்டாம். ஒவ்வொருவரின் சூழ்நிலையும் வேறுபட்டது, எனவே இதைப் பரிந்துரைத்தவர் மட்டுமே இதைப் பயன்படுத்த வேண்டும்.
மருந்தின் ஒரு வேளையை எடுக்க மறந்துவிட்டால் என்ன செய்வது?
இது ஒரு நீண்ட கால சிகிச்சை என்பதால், உங்கள் மருந்துகளை சரியான நேரத்திலும், நீங்கள் மருத்துவரைச் சந்திக்க வேண்டிய நாளன்றும் எடுத்துக்கொள்வது மிகவும் முக்கியம் . உங்களால் திட்டமிடப்பட்ட சந்திப்புக்கு வர முடியாவிட்டால், உடனடியாக உங்கள் மருத்துவர் அல்லது சுகாதார நிபுணரைத் தொடர்புகொண்டு அவர்களுக்குத் தெரிவிக்கவும். அடுத்து என்ன செய்ய வேண்டும் என்பதை அவர்கள் உங்களுக்குக் கூறுவார்கள்.
மற்ற மருந்துகளால் பிரச்சனைகள் ஏற்பட வாய்ப்புள்ளதா?
இந்த மருந்து (எலோசல்ஃபேஸ் ஆல்ஃபா) மற்ற மருந்துகளுடன் எவ்வாறு வினைபுரிகிறது என்பது குறித்து விரிவான ஆய்வுகள் எதுவும் மேற்கொள்ளப்படவில்லை. இதன் பொருள், நீங்கள் எடுத்துக்கொள்ளும் மற்ற மருந்துகளுடன் இது வினைபுரியக்கூடும் என்பதாகும்.
எனவே, நீங்கள் எடுத்துக்கொள்ளும் அனைத்து மருந்துகளையும் (மருத்துவரால் பரிந்துரைக்கப்பட்டவை, மருத்துவர் சீட்டு இல்லாமல் வாங்குபவை, மூலிகை மருந்துகள், வைட்டமின்கள், ஊட்டச்சத்துப் bổணைகள் போன்றவை) பட்டியலிட்டு உங்கள் மருத்துவரிடம் கொடுங்கள். மேலும், நீங்கள் புகைப்பிடித்தாலோ, மது அருந்தினாலோ, அல்லது பிற சட்டவிரோத போதைப்பொருட்களைப் பயன்படுத்தினாலோ உங்கள் மருத்துவரிடம் கண்டிப்பாகத் தெரிவிக்கவும். சில பொருட்கள் இந்த மருந்துடன் வினைபுரியக்கூடும், அதாவது அவை ஒன்றையொன்று பாதிக்கலாம்.
இந்த மருந்தை உட்கொள்ளும்போது கவனிக்க வேண்டிய விஷயங்கள் என்னென்ன?
இந்த மருந்தைக் கொடுக்கும்போது, சிலருக்குக் கடுமையான ஒவ்வாமை எதிர்வினைகள் ஏற்படுகின்றன.இது ஏற்படலாம். இது கவனிக்க வேண்டிய ஒரு விஷயம். இந்த அபாயத்தைக் குறைப்பதற்காக, மருந்து கொடுக்கப்படுவதற்கு முன்பு நீங்கள் மற்ற மருந்துகளை (ஆன்டிஹிஸ்டமைன் போன்ற) எடுத்துக்கொள்ளும்படி அறிவுறுத்தப்படலாம். உங்கள் மருத்துவர் உங்களுக்குச் சொல்வது போலவே மருந்தைத் துல்லியமாக எடுத்துக்கொள்வது முக்கியம்.
உங்களுக்கு இந்த மருந்து கொடுக்கப்படும் காலம் முழுவதும், உங்கள் உடல்நிலை சுகாதார நிபுணர்களால் மிகவும் உன்னிப்பாகக் கண்காணிக்கப்படும். எனவே கவலைப்பட ஒன்றுமில்லை. அவர்கள் உங்களைக் கவனித்துக்கொள்வார்கள்.
என்னென்ன பக்க விளைவுகள் ஏற்படலாம்?
மற்ற மருந்துகளைப் போலவே, `(எலோசல்ஃபேஸ் ஆல்ஃபா)` சில பக்க விளைவுகளை ஏற்படுத்தக்கூடும். இருப்பினும், அவை அனைவருக்கும் ஏற்படுவதில்லை. சில தீவிரமானவையாக இருக்கும், மற்றவை பெரிய பாதிப்பை ஏற்படுத்தாதவையாகும்.
உங்கள் மருத்துவரிடம் உடனடியாகத் தெரிவிக்க வேண்டிய பக்க விளைவுகள்
கீழ்க்காணும் அறிகுறிகளில் ஏதேனும் ஒன்றை நீங்கள் உணர்ந்தால், கூடிய விரைவில் உங்கள் மருத்துவர் அல்லது சுகாதார நிபுணரிடம் தெரிவிக்க வேண்டும்:
- ஒவ்வாமை அறிகுறிகள்: தோல் தடிப்பு, படை, அரிப்பு, அல்லது முகம், உதடுகள், நாக்கில் வீக்கம்.
- சுவாசச் சிரமங்கள்: சுவாசிப்பதில் சிரமம் ஏற்படுவது போன்ற உணர்வு, மூச்சிரைப்பு ஏற்படுவது போன்ற உணர்வு.
- மார்பு வலி அல்லது இறுக்கம்: மார்பில் ஒருவித இறுக்க உணர்வு, மார்பின் உள்ளிருந்து வரும் வலி.
- இருமல்: உங்களுக்கு வழக்கத்திற்கு மாறான இருமல் இருந்தால்.
- குறைந்த இரத்த அழுத்தம்: உங்களுக்குத் தலைசுற்றல் ஏற்படலாம் மற்றும் உங்கள் கண்கள் நீல நிறமாக மாறக்கூடும்.
நீங்கள் இது போன்ற ஒன்றைப் பார்த்தால், தாமதிக்காதீர்கள், சரியா?
பொதுவாக தீவிரமற்ற பக்க விளைவுகள், ஆனால் அவை தொடர்ந்தால் மருத்துவரிடம் தெரிவிக்க வேண்டும்.
இவை பொதுவாக அவ்வளவு தீவிரமானவை அல்ல, ஆனால் அவை தொடர்ந்தால், மற்றும் அவை உங்களுக்குத் தொந்தரவாக இருந்தால், உங்கள் மருத்துவரிடம் தெரிவிப்பது நல்லது:
- குளிர் நடுக்கம்: மருந்து கொடுக்கப்படும்போது அல்லது கொடுத்த சிறிது நேரத்திற்குப் பிறகு உங்களுக்குக் குளிர் நடுக்கம் அல்லது உடல் நடுங்குதல் ஏற்படலாம் .
- காய்ச்சல்: உடல் சூடாகி, காய்ச்சல் வருவது போல் ஆகலாம்.
- ஹெட்ரெஸ்ட் (`ஹிசாரடயா`): சாதாரண தலையணியைப் போல.
- குமட்டல், வாந்தி: உங்கள் வயிறு புரள்வது போலவோ அல்லது வாந்தி வருவது போலவோ நீங்கள் உணரலாம்.
- வயிற்று வலி: வயிற்றில் ஏற்படும் லேசான அசௌகரியம் அல்லது வலி.
- சோர்வு: நீங்கள் மிகவும் சோர்வாகவும் உயிரற்றதாகவும் உணரலாம்.
முக்கியம்: இந்தப் பட்டியலில் ஏற்படக்கூடிய அனைத்துப் பக்க விளைவுகளும் அடங்கவில்லை. வேறு ஏதேனும் அசாதாரணமானவற்றை நீங்கள் கவனித்தால், அது குறித்து உங்கள் மருத்துவரிடம் பேசுங்கள்.
நீங்கள் மருந்தை எங்கே வைத்திருக்கிறீர்கள்?
இதைப் பற்றி நீங்கள் கவலைப்படத் தேவையில்லை. ஏனெனில், `(எலோசல்ஃபேஸ் ஆல்ஃபா)` எனப்படும் இந்த மருந்து மருத்துவமனையிலோ அல்லது கிளினிக்கிலோ கொடுக்கப்படுவதால், நீங்கள் அதை வீட்டிற்கு எடுத்துச் சென்று வைத்திருக்க வேண்டிய அவசியமில்லை. ஆகவே, அதைப் பற்றிக் கவலைப்பட வேண்டாம்.
இறுதியாக, நினைவில் கொள்ள வேண்டிய மிக முக்கியமான விஷயங்கள் (முக்கிய செய்தி)
சரி, நாம் இதுவரை பேசியவற்றிலிருந்து, `(எலோசல்ஃபேஸ் ஆல்ஃபா)` என்ற மருந்தைப்பற்றி உங்களுக்கு ஒரு நல்ல புரிதல் ஏற்பட்டிருக்கும் என்று நினைக்கிறேன். நினைவில் கொள்ளுங்கள், `(மியூகோபாலிசாக்கரிடோசிஸ் வகை IVA)` என்பது ஒரு சிக்கலான நிலை, மேலும் அதற்கு அளிக்கப்படும் சிகிச்சையும் சிறப்பானதே.
- இந்த மருந்து நோயைக் குணப்படுத்தாது, ஆனால் அது அறிகுறிகளைக் கட்டுப்படுத்தவும், வாழ்க்கையைச் சற்றே எளிதாக்கவும் உதவுகிறது.
- மருந்தை உட்கொள்ளத் தொடங்குவதற்கு முன், உங்கள் உடல்நிலை குறித்த முழுமையான விவரங்களை உங்கள் மருத்துவரிடம் தெரிவிக்க மறக்காதீர்கள்.
- அந்த மருந்து மருத்துவமனையில் உட்செலுத்தலாகக் கொடுக்கப்படுகிறது.
- பக்க விளைவுகள் குறித்து விழிப்புடன் இருங்கள், குறிப்பாக உங்களுக்கு ஒவ்வாமை அறிகுறிகள் ஏற்பட்டால், உடனடியாக உங்கள் மருத்துவரிடம் தெரிவிக்கவும்.
- உங்களுக்கு ஏதேனும் கேள்விகளோ சந்தேகங்களோ இருந்தால், மருத்துவர் அல்லது செவிலியரிடம் கேளுங்கள். அவர்கள் உங்களுக்கு உதவுவதற்காகவே இருக்கிறார்கள்.
இந்த நிலையுடன் வாழ்வது சவாலானதாக இருக்கலாம். ஆனால், சரியான மருத்துவ ஆலோசனை, ஆதரவு மற்றும் அன்புடன், இந்தப் பயணத்தை வெற்றிகரமாகக் கடக்க முடியும். நினைவில் கொள்ளுங்கள், நீங்கள் தனியாக இல்லை.
👩🏽⚕️ கூடுதல் கேள்விகள் (அடிக்கடி கேட்கப்படும் கேள்விகள்)
💬 எலோசல்ஃபேஸ் ஆல்ஃபா என்பது மோர்கியோ ஏ சிண்ட்ரோமைக் குணப்படுத்தும் மருந்தா?
இது நோயை 100% குணப்படுத்தாவிட்டாலும், உலகில் காணப்படும் சிறந்த உயிர்காக்கும் சிகிச்சை (ERT) இதுவே ஆகும். மோர்கியோ நோய்க்குறி உள்ளவர்களின் உடலில், எலும்புகள் மற்றும் இதயத்தைச் சேதப்படுத்தும் தீங்கு விளைவிக்கும் சர்க்கரைகள் (கெரட்டான் சல்பேட்) தேங்கி, அவற்றை உடலில் இருந்து அகற்ற வேண்டியுள்ளது. இந்த மருந்து, உடலுக்குத் தேவையான நொதியைக் கொடுத்து, சர்க்கரையைக் கரைப்பதன் மூலம் செயல்படுகிறது.
💬 இந்த மருந்து மாத்திரையாகக் கொடுக்கப்படுகிறதா அல்லது ஊசியாகச் செலுத்தப்படுகிறதா?
இது ஒரு நீண்ட கால சிகிச்சை. இதை மாத்திரையாக உட்கொள்ள முடியாது. நோயாளி வாரத்திற்கு ஒரு முறை மருத்துவமனைக்குச் சென்று, உப்புநீர் உட்செலுத்துதல் (IV infusion) மூலம் இதைப் பெற வேண்டும். இந்தச் சிகிச்சை நிறைவடைய சுமார் 4 மணி நேரம் ஆகும், எனவே நோயாளி மருத்துவமனைப் படுக்கையில் தங்கியிருக்க வேண்டும்.
💬 இந்த மருந்தைக் கொடுக்கும்போது நோயாளி உயிரிழக்க வாய்ப்புள்ளதா?
ஆம், ஆபத்து உள்ளது. இந்தத் திரவம் உடலுக்குள் செல்லும்போது, கடுமையான ஒவ்வாமை எதிர்வினை (அனாஃபைலாக்ஸிஸ் - திடீரென சுயநினைவை இழத்தல் மற்றும் சுவாசிக்க இயலாமை) ஏற்படலாம். எனவே, சிகிச்சையைத் தொடங்குவதற்கு முன், ஒவ்வாமை மாத்திரைகளை (ஆன்டிஹிஸ்டமின்கள் மற்றும் கார்டிகோஸ்டீராய்டுகள்) மருத்துவமனை மருத்துவர்களின் நேரடி மேற்பார்வையின் கீழ் வழங்குவது கட்டாயமாகும்.
எலோசல்ஃபேஸ் ஆல்ஃபா, விமிசிம், மியூகோபாலிசாக்கரிடோசிஸ் வகை IVA, MPS IVA, மோர்கியோ ஏ சிண்ட்ரோம், நொதி மாற்று சிகிச்சை, உட்செலுத்துதல், பக்க விளைவுகள்
💬 கருத்துகள் (0)
இன்னும் கருத்துகள் இல்லை. உங்கள் கருத்தை முதலில் இங்கே பகிரவும்.
உங்கள் கருத்தை சேர்க்கவும்