எடெப்லிர்சென் ஊசி: டூஷேன் தசைச் சிதைவு நோயால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகளுக்கான ஒரு சிறப்பு சிகிச்சை

உங்கள் குழந்தைக்கு டூஷேன் தசைச் சிதைவு நோய் (DMD) இருப்பது கண்டறியப்பட்டுள்ளதா? மேலும், அதற்கான ஒரு சிறப்பு சிகிச்சையாக எடெப்ளீர்சென் என்ற மருந்தைப்பற்றி உங்களுக்குத் தெரிவிக்கப்பட்டுள்ளதா? இதுபோன்ற ஒரு பெயரைக் கேட்கும்போது, ​​குறிப்பாக அது உங்கள் குழந்தையைப் பற்றியதாக இருக்கும்போது, ​​நீங்கள் சற்றே பயப்படுவதும், கவலைப்படுவதும், தயங்குவதும் இயல்பானதுதான். ஆனால் பயப்பட வேண்டாம். அறிவே நமது மிகப்பெரிய பலம். இன்று, எடெப்ளீர்சென் என்றால் என்ன, அது என்ன செய்கிறது, ஒரு பெற்றோராக நீங்கள் அதைப் பற்றி என்ன தெரிந்துகொள்ள வேண்டும் என்பதைப் பற்றி மிகவும் எளிமையான மற்றும் நட்பான முறையில் பேசுவோம்.

எடெப்லிர்சென் உண்மையில் எத்தகைய மருந்து?

சுருக்கமாகச் சொன்னால், எடெப்ளீர்சென் என்பது டூஷேன் தசைச் சிதைவு நோய் (DMD) எனப்படும் ஒரு நிலைக்கு சிகிச்சையளிக்கப் பயன்படுத்தப்படும் ஒரு சிறப்பு மருந்து. இருப்பினும், DMD உள்ள அனைத்து குழந்தைகளுக்கும் இது வழங்கப்படுவதில்லை. ஒரு குறிப்பிட்ட மரபணு பிறழ்வு உள்ள குழந்தைகளுக்கு மட்டுமே இது வழங்கப்படுகிறது.

யோசித்துப் பாருங்கள், நம் உடலிலுள்ள தசைகள் ஒரு கட்டிடத்தின் சுவர்களைப் போன்றவை. இந்தச் சுவர்களை வலுவாக வைத்திருக்க சிமெண்ட் தேவைப்படுகிறது. அதுபோலவே, நம் தசைகளை வலுவாகவும் ஆரோக்கியமாகவும் வைத்திருக்க, டிஸ்ட்ரோஃபின் எனப்படும் ஒரு சிறப்புப் புரதம் நமக்குத் தேவைப்படுகிறது. DMD பாதிப்புள்ள குழந்தைகளுக்கு இந்த டிஸ்ட்ரோஃபின் புரதத்தின் உற்பத்தியில் குறைபாடு உள்ளது.

எடெப்ளீர்சென் என்ற மருந்து, மரபணுக் குறைபாட்டால் செயலிழந்த டிஸ்ட்ரோஃபின் புரதத்தை மீண்டும் ஓரளவிற்குச் செயல்பட உதவுகிறது. அதாவது, தசைகளுக்குத் தேவையான டிஸ்ட்ரோஃபின் புரதத்தில் சிறிதளவை உற்பத்தி செய்ய இந்த மருந்து உதவுகிறது.

முக்கியமாக, எடெப்ளீர்சென் DMD-க்கு ஒரு முழுமையான குணப்படுத்தும் மருந்து அல்ல. இருப்பினும், இது அந்த நோயினால் ஏற்படும் தசை பலவீனத்தின் வேகத்தைக் குறைத்து, குழந்தைக்கு ஓரளவு நிவாரணம் அளிக்கும்.

சிகிச்சையைத் தொடங்குவதற்கு முன் உங்கள் மருத்துவரிடம் நீங்கள் தெரிவிக்க வேண்டிய விஷயங்கள்

உங்கள் குழந்தைக்கு இந்த சிகிச்சை தொடங்குவதற்கு முன்பு, இந்த உண்மைகளை உங்கள் மருத்துவரிடம் தெளிவாக விளக்குவது அவசியம். எதையும் மறைக்காதீர்கள், ஏனெனில் இந்தத் தகவல்கள் அனைத்தும் குழந்தையின் பாதுகாப்பிற்கு முக்கியமானவை.

• ஒவ்வாமைகள்: உங்கள் பிள்ளைக்கு எடெப்ளீர்சென் அல்லது வேறு ஏதேனும் மருந்து, உணவு, சாயங்கள் அல்லது பதப்படுத்திகள் மீது ஒவ்வாமை இருந்தால், அவர்களிடம் கண்டிப்பாகத் தெரிவிக்கவும்.
• கர்ப்பம் அல்லது கருத்தரிக்க முயற்சித்தல்: இந்த மருந்து பொதுவாகக் குழந்தைகளுக்கு வழங்கப்படுவதால், இது குழந்தைகளுக்குப் பொருந்தாது. இருப்பினும், ஒரு இளம் பெண் ஏதேனும் காரணத்திற்காக சிகிச்சை பெற்றுக்கொண்டிருந்தால், அவர் கர்ப்பமாக இருந்தாலோ அல்லது கருத்தரிக்க முயற்சித்தாலோ மருத்துவரிடம் தெரிவிக்க வேண்டும்.
• தாய்ப்பால் ஊட்டுதல்: சிகிச்சை பெறுபவர் தாய்ப்பால் கொடுக்கும் தாயாக இருந்தால், அதுகுறித்த தகவல் மருத்துவருக்கும் தெரிவிக்கப்பட வேண்டும்.

இந்த மருந்தை குழந்தைக்கு எப்படி கொடுப்பது?

இது ஒரு வீட்டு வைத்தியம் அல்ல. எடெப்ளீர்சென் என்பது நரம்பில் செலுத்தப்படும் ஒரு ஊசி. இந்த சிகிச்சையானது, மருத்துவர் அல்லது பயிற்சி பெற்ற செவிலியர் குழுவின் முழுமையான மேற்பார்வையின் கீழ், ஒரு மருத்துவமனையிலோ அல்லது மருத்துவ மையத்திலோ அளிக்கப்படுகிறது. எனவே, குழந்தையின் பாதுகாப்பு குறித்து கவலைப்படத் தேவையில்லை.

இந்தத் தடுப்பூசி பொதுவாக வாரத்திற்கு ஒரு முறை போடப்படுகிறது. சிகிச்சைக்கான சரியான நாட்களையும் நேரங்களையும் பின்பற்றுவது மிகவும் முக்கியம்.

நான் ஒரு நாள் மருந்து எடுத்துக்கொள்ளத் தவறினால் என்ன ஆகும்?

இந்த சிகிச்சையின் முழுப் பலனையும் பெற, தடுப்பூசிகளைத் திட்டமிட்டபடி போட்டுக்கொள்வது அவசியம். ஏதேனும் காரணத்தால், திட்டமிடப்பட்ட தேதியில் உங்கள் குழந்தையை மருத்துவமனைக்கு அழைத்துச் செல்ல முடியாவிட்டால், உடனடியாக உங்கள் மருத்துவரை அல்லது மருத்துவமனையைத் தொடர்புகொண்டு அவர்களுக்குத் தெரிவிக்கவும். அடுத்து என்ன செய்ய வேண்டும் என்பது குறித்து அவர்கள் உங்களுக்கு ஆலோசனை வழங்குவார்கள்.

நான் அதிகப்படியான மருந்தை உட்கொண்டால் என்னவாகும்?

இது மருத்துவமனைச் சூழலில் வழங்கப்படுவதால், இது நடப்பதற்கான வாய்ப்புகள் கிட்டத்தட்ட இல்லை. இருப்பினும், அவசரநிலை ஏற்பட்டால், அளவுக்கு அதிகமாக மருந்து உட்கொண்டதாக நீங்கள் சந்தேகித்தால், தேசிய மருத்துவமனையில் உள்ள தேசிய நச்சுத் தகவல் மையத்தை உடனடியாகத் தொடர்பு கொள்ளவும். அல்லது குழந்தையை அருகிலுள்ள மருத்துவமனையின் அவசர சிகிச்சைப் பிரிவுக்கு (ETU) அழைத்துச் செல்லவும்.

சிகிச்சையின் போது கவனிக்க வேண்டியவை

தற்போது இந்த மருந்துடன் அறியப்பட்ட இடைவினைகள் எதுவும் இல்லை. இருப்பினும், பாதுகாப்பு கருதி, உங்கள் குழந்தை எடுத்துக்கொள்ளும் வேறு ஏதேனும் மருந்துகள் (வைட்டமின்கள், பனடோல் உட்பட), பாரம்பரிய மருந்துகள், மூலிகைப் பொருட்கள் அல்லது துணை உணவுகள் ஆகியவற்றின் முழுமையான பட்டியலை உங்கள் மருத்துவரிடம் கொடுங்கள்.

சிகிச்சை முழுவதும், மருத்துவர் குழந்தையின் உடல்நிலையை மிகவும் உன்னிப்பாகக் கண்காணிப்பார். அதாவது, அவர் குழந்தையின் தசை வலிமை, இயக்கம் மற்றும் ஒட்டுமொத்த ஆரோக்கியத்தை தவறாமல் பரிசோதிப்பார்.

ஏற்படக்கூடிய பக்க விளைவுகள் என்னென்ன?

மற்ற மருந்துகளைப் போலவே, எடெப்ளீர்சென் மருந்தும் சில பக்க விளைவுகளை ஏற்படுத்தக்கூடும். இருப்பினும், அவை அனைவருக்கும் ஏற்படுவதில்லை. இவற்றைப் பற்றி அறிந்திருப்பது அவசியம். இந்தப் பக்க விளைவுகளை இரண்டு வகைகளாகப் பிரிப்போம்.

இந்தப் பட்டியலில் குறிப்பிடப்படாத வேறு ஏதேனும் அசாதாரண அறிகுறிகள் உங்கள் குழந்தைக்குத் தோன்றினால், அவற்றையும் உங்கள் மருத்துவரிடம் தெரிவிக்கவும். எதையும் புறக்கணிக்காதீர்கள்.