தண்டுவடத் தசைச் சிதைவு (SMA) சிகிச்சைக்குப் பயன்படுத்தப்படும் ஸ்பின்ராசா (நுசினெர்சென்) என்ற மருந்தைப்பற்றி நீங்கள் தெரிந்து கொள்ள வேண்டியவை.

சில நேரங்களில் பெற்றோர்களாகிய நாம், நம் குழந்தைகளிடம் ஏற்படும் சிறுசிறு மாற்றங்களைக் கண்டு மிகவும் கவலைப்படுகிறோம், அல்லவா? உங்கள் குழந்தை மற்ற குழந்தைகளைப் போலத் தன் கழுத்தை நேராக வைத்திருக்கவில்லை என்றாலோ, சரியாகப் புரண்டு படுக்கவில்லை என்றாலோ, அல்லது நிமிர்ந்து உட்காரவில்லை என்றாலோ, நீங்கள் சற்றுக் கவலைப்படுவது இயல்பானதுதான். சில நேரங்களில் இவற்றுக்கெல்லாம் காரணம் தண்டுவடத் தசைச் சிதைவு (Spinal Muscular Atrophy ), அல்லது சுருக்கமாக SMA ஆக இருக்கலாம். இன்று நாம், இந்த SMA நோய்க்கான சிகிச்சையாக உலகளவில் பயன்படுத்தப்படும் ஸ்பின்ராசா (Spinraza) என்ற மருந்தைப்பற்றிப் பேசப் போகிறோம்.

சுருக்கமாகச் சொன்னால், தண்டுவடத் தசைச் சிதைவு (SMA) என்றால் என்ன?

தண்டுவடத் தசைச் சிதைவு (SMA) என்பது ஒரு மரபணு நோயாகும் . அதாவது, இது தலைமுறை தலைமுறையாகக் கடத்தப்படக்கூடியது. இதில், நம் உடலிலுள்ள தசைகள் படிப்படியாக பலவீனமடைகின்றன. இந்த பலவீனத்தால், ஒரு குழந்தை தனது கழுத்தை நேராக வைத்திருப்பது, தானாகவே உட்காருவது, நடப்பது போன்ற செயல்களில் ஈடுபடுவது கடினமாகிறது. மேலும், சில கடுமையான சந்தர்ப்பங்களில், விழுங்குவது மற்றும் சுவாசிப்பது போன்ற எளிய செயல்களைக் கூடச் செய்ய முடியாமல் போகிறது.

இந்த நோயில் பல வகைகள் உள்ளன, அவை அறிகுறிகள் தோன்றத் தொடங்கும் வயதின் அடிப்படையில் பிரிக்கப்பட்டுள்ளன.

• சிசுப்பருவ SMA: மிகவும் இளம் குழந்தையிடம் (6 மாதங்களுக்கு முன்பு) அறிகுறிகள் தோன்றும் நிலை.
• சிறுவர்/பிற்கால SMA: அறிகுறிகள் குழந்தைப் பருவத்தில் (6 மாதங்களுக்குப் பிறகு) தோன்றினால்.
• வயது வந்த பிறகு அறிகுறிகள் தோன்றினால்:

இந்த நோயைப் பொறுத்தவரை, ஸ்பின்ராஸா ஒரு மிக முக்கியமான சிகிச்சையாகும். இப்போது அதைப்பற்றி விரிவாகப் பேசுவோம்.

ஸ்பின்ராசா (நுசினெர்சென்) சிகிச்சை எவ்வாறு அளிக்கப்படுகிறது?

ஸ்பின்ராஸா ஒரு வழக்கமான ஊசியாகப் போடப்படுவதில்லை. அது இன்ட்ராதீகல் ஊசியாகச் செலுத்தப்படுகிறது. எளிமையாகச் சொன்னால், இது உங்கள் முதுகெலும்பிற்குள் இருக்கும் தண்டுவடத் திரவத்தில் நேரடியாகச் செலுத்தப்படுகிறது. இதைச் சிறப்பாகப் பயிற்சி பெற்ற மருத்துவர்கள் மட்டுமே செய்ய வேண்டும். எனவே, இந்தச் சிகிச்சை பொதுவாக ஒரு மருத்துவமனையில் உள்ள சிறப்பு சிகிச்சை மையத்தில் செய்யப்படுகிறது. இந்தச் செயல்முறைக்குப் பல மணிநேரம் ஆகலாம்.

சிகிச்சை தொடங்கும் போது, ​​'லோடிங் டோஸ்' எனப்படும் நான்கு டோஸ்கள் குறுகிய இடைவெளிகளில் கொடுக்கப்படுகின்றன.

1. முதல் மூன்று டோஸ்கள் 14 நாட்களுக்கு ஒருமுறை கொடுக்கப்படுகின்றன.

2. மூன்றாவது டோஸ் வழங்கப்பட்ட 30 நாட்களுக்குப் பிறகு நான்காவது டோஸ் வழங்கப்படுகிறது.

அந்த நான்கு டோஸ்களுக்குப் பிறகு, நான்கு மாதங்களுக்கு ஒரு டோஸ் வீதம் சிகிச்சை தொடரும்.

சில சமயங்களில், உங்களுக்கு இந்த மருந்து கொடுப்பதற்கு முன்பு உங்கள் இரத்த மற்றும் சிறுநீர் பரிசோதனைகள் செய்யப்படலாம்.உங்கள் மருத்துவர் சில டோஸ்களைப் பரிந்துரைக்கலாம். அந்த மருந்து ஏதேனும் பலனளிக்கிறதா என்பதைப் பார்ப்பதற்காகவே இது. இருப்பினும், உங்களுக்கு எவ்வளவு அடிக்கடி சிகிச்சை அளிக்கப்பட வேண்டும், மருந்தின் அளவு என்ன, மற்றும் நீங்கள் என்னென்ன பரிசோதனைகளைச் செய்ய வேண்டும் என்பதை உங்கள் மருத்துவரால் மட்டுமே தீர்மானிக்க முடியும்.

உங்கள் மருத்துவர் பரிந்துரைத்தபடி, திட்டமிடப்பட்ட சிகிச்சையையும் பரிசோதனைகளையும் ஒருபோதும் தவறவிடாமல் இருப்பதுதான் மிக முக்கியமான விஷயம்.

இந்த மருந்தின் விளைவுகள் என்ன?

ஸ்பின்ராசா மருந்தின் செயல்திறனை ஆராய்வதற்காக இரண்டு பெரிய ஆய்வுகள் நடத்தப்பட்டுள்ளன: ஒன்று மிகச் சிறிய குழந்தைகளிடமும் (குழந்தைப் பருவத்தில் தொடங்கும் நோய்), மற்றொன்று சற்று வளர்ந்த குழந்தைகளிடமும் (பிற்காலத்தில் தொடங்கும் நோய்).

இந்த ஆய்வுகளில் , சில குழந்தைகளுக்கு ஸ்பின்ராசா என்ற மருந்து கொடுக்கப்பட்டது. மற்றொரு குழுவினருக்கு ஒரு போலி சிகிச்சை அளிக்கப்பட்டது. அதாவது, அவர்களுக்கு உண்மையில் மருந்து செலுத்தப்படவில்லை, மாறாக ஒரு சிறிய ஊசியால் வெறுமனே குத்தப்பட்டனர். மருந்தின் உண்மையான விளைவை அளவிடுவதற்காக இது செய்யப்படுகிறது.

முடிவுகள் உண்மையிலேயே ஊக்கமளிப்பதாக உள்ளன.

• இளம் குழந்தைகளிடம் நடத்தப்பட்ட ஓர் ஆய்வில்: ஸ்பின்ராஸா மருந்தை எடுத்துக்கொண்ட குழந்தைகளில் கிட்டத்தட்ட பாதிப் பேர் இயக்க வளர்ச்சி மைல்கற்களில் குறிப்பிடத்தக்க முன்னேற்றங்களைக் காட்டினர், அதேசமயம் போலி மருந்தை எடுத்துக்கொண்ட குழந்தைகளில் ஒருவர்கூட எந்த முன்னேற்றத்தையும் காட்டவில்லை.
• மூத்த குழந்தைகள் மீதான ஆய்வில்: 15 மாதங்களுக்குப் பிறகு, ஸ்பின்ராஸா பெற்ற குழந்தைகளில் 57% பேருக்குத் தசைச் செயல்பாடு மேம்பட்டிருந்தது; ஆனால், மருந்துப்போலியைப் பெற்றவர்களில் 26% பேருக்கு மட்டுமே அவ்வாறு மேம்பட்டிருந்தது.

SMA நோயாளிகளின் வாழ்வில் இந்த சிகிச்சை எவ்வளவு பெரிய மாற்றத்தை ஏற்படுத்தும் என்பதை இது காட்டுகிறது. ஆனால் நினைவில் கொள்ளுங்கள், இவை ஆராய்ச்சி முடிவுகள், உங்கள் குழந்தையின் முடிவுகள் வேறுபடலாம். இதை நன்கு புரிந்துகொள்ள உங்கள் மருத்துவரே சிறந்த நபர்.

ஸ்பின்ராசாவின் பக்க விளைவுகள் மற்றும் கடுமையான அபாயங்கள்

மற்ற மருந்துகளைப் போலவே, ஸ்பின்ராசாவாலும் பக்க விளைவுகள் ஏற்படலாம். அறிகுறிகள் தொடங்கும் வயதைப் பொறுத்து, இந்தப் பக்க விளைவுகள் சற்றே மாறுபடும்.

பொதுவான பக்க விளைவுகளைச் சமாளிப்பதற்கான குறிப்புகள்

• தலைவலிக்கு: நன்றாகத் தூங்குங்கள், சரியான நேரத்தில் சாப்பிடுங்கள், மற்றும் நிறைய தண்ணீர் குடியுங்கள்.
• மலச்சிக்கலுக்கு: பழங்கள், காய்கறிகள் மற்றும் நார்ச்சத்து நிறைந்த உணவுகளை அதிகமாகச் சாப்பிடுங்கள், மேலும் நிறைய தண்ணீர் குடியுங்கள்.
• நோய்த்தொற்றுகளைத் தடுக்கவும்: உங்கள் கைகளை அடிக்கடி கழுவுங்கள் மற்றும் முகத்தைத் தொடுவதைக் குறைக்கவும்.

இவை பொதுவான பக்க விளைவுகளாக இருந்தாலும், அவை தொடர்ந்தால் அல்லது கடுமையாகத் தோன்றினால், உங்கள் மருத்துவரிடம் கண்டிப்பாகத் தெரிவிக்கவும்.

மிகவும் கவனமாக இருங்கள், கடுமையான அபாயங்கள் உள்ளன!

ஸ்பின்ராசாவுடன் தொடர்புடைய, மிகவும் அரிதான ஆனால் மிகவும் தீவிரமான இரண்டு அபாயங்கள் குறித்து நீங்கள் அறிந்திருக்க வேண்டும்.

மிகவும் முக்கியமானது:உங்களுக்கோ அல்லது உங்கள் குழந்தைக்கோ மேலே குறிப்பிடப்பட்டுள்ள கடுமையான அறிகுறிகளில் ஏதேனும் தென்பட்டால், உடனடியாக உங்கள் மருத்துவரிடம் தெரிவிக்கவும் அல்லது அருகிலுள்ள மருத்துவமனையின் அவசர சிகிச்சைப் பிரிவுக்கு (ETU) செல்லவும். இதில் தாமதிக்கக் கூடாது.