உங்கள் உடல் முழுவதும் கட்டிகள் தோன்றுகின்றனவா? வாருங்கள், டியூபரஸ் ஸ்க்லரோசிஸ் காம்ப்ளக்ஸ் (TSC) பற்றிப் பேசுவோம்.

உங்கள் குழந்தையின் உடலில் திடீரென சில வெளிர் நிறப் புள்ளிகளைக் கண்டபோது நீங்கள் பயந்திருக்கலாம். அல்லது, காரணமின்றி ஏற்பட்ட வலிப்பு போன்ற ஒரு அறிகுறியைப் பற்றி நீங்கள் கவலைப்பட்டிருக்கலாம். இவை சில சமயங்களில், டியூபரஸ் ஸ்க்லரோசிஸ் காம்ப்ளக்ஸ் (TSC) எனப்படும், அரிதாகக் காணப்படும் ஒரு நோயின் அறிகுறிகளாக இருக்கலாம். முதலில், பீதியடைய வேண்டாம். இதைப் பற்றி நீங்கள் தெளிவாகப் புரிந்துகொண்டால், இந்த நோயுடன் நீங்கள் வெற்றிகரமாக வாழ முடியும். எல்லாவற்றையும் எளிமையான சொற்களில் பேசுவோம்.

சுருக்கமாகச் சொன்னால், டியூபரஸ் ஸ்க்லரோசிஸ் காம்ப்ளக்ஸ் (TSC) என்றால் என்ன?

இதை இப்படி யோசித்துப் பாருங்கள்: நம் உடலிலுள்ள செல்கள், வேலை செய்யும் தொழிலாளர்களைப் போன்றவை. தேவைப்படும்போது அவை பிரிந்து வளர்கின்றன, வேலை முடிந்ததும் பிரிவதை நிறுத்திவிடுகின்றன. ஆனால், TSC பாதிப்புள்ள ஒருவருக்கு, இந்தச் செல் பிரிவுகளைக் கட்டுப்படுத்தும் செயல்முறையில் ஒரு சிறிய குறைபாடு உள்ளது. அதனால், அவை நிற்க வேண்டிய இடத்தில் நிற்பதற்குப் பதிலாக, செல்கள் தொடர்ந்து பிரிந்துகொண்டே இருக்கின்றன.

செல்கள் இந்த வழியில் கட்டுப்பாடின்றிப் பிரிவடையும்போது, ​​உடலின் பல்வேறு பாகங்களில், உதாரணமாக மூளை, சிறுநீரகங்கள் , இதயம் , நுரையீரல் , தோல் மற்றும் கண்களில் கட்டிகள் உருவாகின்றன. இங்கு நீங்கள் தெரிந்துகொள்ள வேண்டிய மிக முக்கியமான விஷயம் என்னவென்றால், இந்தக் கட்டிகள் புற்றுநோய் அல்ல . ஆனால், அவை உருவாகும் இடத்தைப் பொறுத்து பல்வேறு பிரச்சனைகளை ஏற்படுத்தக்கூடும். உலகெங்கிலும் சுமார் பத்து முதல் இருபது லட்சம் மக்கள் இந்த நிலையுடன் வாழ்கின்றனர். நல்ல செய்தி என்னவென்றால், இந்த அறிகுறிகளைக் கட்டுப்படுத்தவும் கட்டிகளைச் சுருக்கவும் இன்று நல்ல சிகிச்சைகள் உள்ளன.

TSC ஏற்படுவதற்கான குறிப்பிட்ட காரணம் என்ன?

இதற்கான முக்கிய காரணம் நமது மரபணுக்களில் ஏற்படும் மாற்றம் (சடுதிமாற்றம்) ஆகும் . இது இரண்டு வழிகளில் நிகழலாம்.

1. தற்செயலான மரபணு மாற்றம்: பெரும்பாலான மக்களுக்கு, அதாவது சுமார் மூன்றில் இரண்டு பங்கு பேருக்கு, TSC பரம்பரையாக வருவதில்லை. ஒரு குழந்தையை உருவாக்க தாய் மற்றும் தந்தையின் செல்கள் இணையும்போது, ​​அல்லது குழந்தை கருவாக வளரும்போது, ​​மரபணுக்களில் ஏற்படும் தற்செயலான மாற்றத்தால் இது ஏற்படலாம்.

2. பெற்றோரிடமிருந்து மரபுரிமையாகப் பெறுதல்: ஏறக்குறைய மூன்றில் ஒரு பங்கு மக்கள், தங்கள் பெற்றோரிடமிருந்து இந்த நோயை மரபுரிமையாகப் பெறுகிறார்கள். பெற்றோரில் ஒருவருக்கு TSC இருந்தால், அவர்களின் குழந்தைக்கு இந்த நோய் வருவதற்கான வாய்ப்பு 50% ஆகும்.

அறிகுறிகள் என்னென்ன? அவை அனைவருக்கும் ஒரே மாதிரியாக இருக்குமா?

இல்லை. TSC-யின் அறிகுறிகள் ஒவ்வொருவருக்கும் பெரிதும் மாறுபடும். மேலும், இந்த அறிகுறிகள் காலப்போக்கில் மாறக்கூடும். சிலருக்குப் பிறந்த உடனேயே அறிகுறிகள் தென்படத் தொடங்கும். மற்றவர்களுக்கு, அவை பிற்காலத்தில் தோன்றக்கூடும். அறிகுறிகள், கட்டிகளின் இருப்பிடம், அளவு மற்றும் எண்ணிக்கையைப் பொறுத்து அமையும்.

எளிதாகப் புரிந்துகொள்வதற்காக, இது உடலின் வெவ்வேறு பாகங்களை எவ்வாறு பாதிக்கிறது என்று பார்ப்போம்.

மருத்துவர் இந்த நோயை எவ்வாறு துல்லியமாகக் கண்டறிகிறார்?

இந்த நோயின் அறிகுறிகள் மிகவும் மாறுபட்டிருப்பதால், சில சமயங்களில் இதைக் கண்டறிவது சற்று சிக்கலாக இருக்கலாம். உங்கள் மருத்துவர் முதலில் உங்களிடம் கவனமாகப் பேசி, விவரங்களைக் கேட்பார். உதாரணமாக:

• நீங்கள் முதலில் கவனித்த வித்தியாசம் என்ன? அது எப்போது தொடங்கியது?
• உங்களுக்கோ அல்லது உங்கள் குழந்தைக்கோ எப்போதாவது வலிப்பு ஏற்பட்டிருக்கிறதா? அது ஏற்படும்போது என்ன நடக்கும்? எவ்வளவு காலமாக அது ஏற்பட்டிருக்கிறது?
• உங்களுக்கு எவ்வளவு அடிக்கடி தலைவலி வரும்?
• குடும்பத்தில் வேறு யாருக்காவது வலிப்பு நோய் அல்லது TSC இருக்கிறதா?

அதன் பிறகு, மருத்துவர் உங்கள் சருமத்தையும் கண்களையும் பரிசோதித்து, தேவைப்பட்டால் மேலும் பல சோதனைகளுக்கு உங்களைப் பரிந்துரைப்பார்.

• சி.டி. ஸ்கேன் : உடலின் உட்புறத்தை விரிவாகப் படம் பிடிக்க, தொடர்ச்சியான எக்ஸ்-கதிர்கள் பயன்படுத்தப்படுகின்றன. இது கட்டிகளைக் கண்டறிய உதவும்.
• எம்.ஆர்.ஐ ஸ்கேன்: இது சி.டி ஸ்கேனை விடத் தெளிவான, மேலும் விரிவான படங்களைத் தரும். இதனால் மூளை மற்றும் தண்டுவடத்திலுள்ள திரவ ஓட்டத்தைக் கூட ஆராய முடியும். சில சமயங்களில், படங்களைத் தெளிவாக்குவதற்காக ஒரு சிறப்புச் சாயம் செலுத்தப்படுகிறது.
• எக்கோ கார்டியோகிராம்: இது இதயத்திற்கான ஒரு மீயொலிப் பரிசோதனை ஆகும். இதன் மூலம் இதயத்தில் உள்ள கட்டிகள் மற்றும் பிற மாற்றங்களைக் கண்டறியலாம்.
• மரபணு சோதனைகள்: இரத்த மாதிரியில் செய்யப்படும் இந்தச் சோதனை, உங்களுக்கு TSC உள்ளதா என்பதைத் திட்டவட்டமாக உறுதிப்படுத்தும்.

சிகிச்சைக்கான வழிகள் என்னென்ன?

சிகிச்சையானது உங்கள் அறிகுறிகளையும் கட்டிகள் இருக்கும் இடத்தையும் பொறுத்து அமைகிறது. உங்கள் அறிகுறிகளைக் கட்டுப்படுத்தி, நீங்கள் ஒரு வசதியான வாழ்க்கையை வாழ உதவுவதே மருத்துவர்களின் முக்கிய நோக்கமாகும்.

• சிறுநீரகங்களுக்கு: சிறுநீரகக் கட்டிகளுக்குச் செல்லும் இரத்த ஓட்டத்தைத் தடுக்க அல்லது அவற்றைச் சுருக்க, 'எவரோலிமஸ்' போன்ற மருந்துகள் கொடுக்கப்படுகின்றன. சில சமயங்களில், அறுவை சிகிச்சை மூலம் கட்டிகளை அகற்ற வேண்டியிருக்கலாம். கடுமையான சந்தர்ப்பங்களில், டயாலிசிஸ் அல்லது சிறுநீரக மாற்று அறுவை சிகிச்சை அவசியமாகலாம்.
• மூளைக்கு: மூளையில் உள்ள சில கட்டிகளை மருந்துகள் மூலம் சிறியதாக மாற்ற முடியும். வலிப்புத்தாக்கங்களைக் கட்டுப்படுத்த சிறப்பு மருந்துகள் உள்ளன. சில கட்டிகள் அறுவை சிகிச்சை மூலம் அகற்றப்படுகின்றன. ஒரு குழந்தையின் வலிப்புத்தாக்கங்களுக்கு ஆரம்பத்திலேயே சிகிச்சை அளிக்கும்போது, ​​அது அவர்களின் மூளை வளர்ச்சிக்கும் கற்கும் திறனுக்கும் பெரிதும் உதவும்.
• நுரையீரலுக்கு: நுரையீரல் பிரச்சினைகள் உள்ள சிலருக்கு, சிரோலிமஸ் போன்ற, நோயெதிர்ப்பு மண்டலத்தைப் பாதிக்கும் மருந்துகள் கொடுக்கப்படுகின்றன.
• சருமத்திற்கு: சருமத்தில் உள்ள கட்டிகளும் கறைகளும் பெரிதாவதற்கு முன்பே, லேசர் சிகிச்சை (டெர்மாபிரேஷன்) போன்றவற்றின் மூலம் அவற்றைச் சரிசெய்து மென்மையாக்கலாம்.

TSC உடன் வாழும்போது நீங்கள் அறிந்திருக்க வேண்டிய விஷயங்கள்

இது போன்ற நாள்பட்ட நோயுடன் வாழ்வது மனதளவில் சவாலானதாக இருக்கலாம், ஆனால் அதைச் சரியாகக் கையாண்டால், நீங்கள் ஒரு வெற்றிகரமான வாழ்க்கையை வாழ முடியும்.

• உங்களை நீங்களே கவனித்துக் கொள்ளுங்கள்: உங்கள் உடலில் ஏற்படும் மாற்றங்களைக் கூர்ந்து கவனியுங்கள். ஏதேனும் புதிய அறிகுறிகள் தென்பட்டால் உடனடியாக உங்கள் மருத்துவரிடம் தெரிவிக்கவும். உங்கள் மருந்துகளைத் தவறாமல் சரியான நேரத்தில் எடுத்துக்கொள்ளுங்கள், மேலும் மருத்துவருடனான சந்திப்புகளையும் தவறவிடாதீர்கள்.
• அவசரநிலைக்குத் தயாராக இருங்கள்: அவசரகாலத்தில் என்ன செய்ய வேண்டும் மற்றும் அவசர சிகிச்சை பிரிவுக்கு (ETU) எப்போது செல்ல வேண்டும் என்பது குறித்து உங்கள் மருத்துவரிடம் தெளிவாகப் பேசுங்கள்.
• உங்கள் குழந்தையை குழந்தையாக இருக்க விடுங்கள்: உங்கள் குழந்தைக்கு TSC இருந்தால், அவர்கள் இன்னும் ஒரு குழந்தை என்பதை மறந்துவிடாதீர்கள். அவர்கள் விளையாடவும், கற்கவும், மகிழ்ச்சியாக இருக்கவும் ஒரு சூழலை உருவாக்குங்கள்.
• குடும்பத்தினர் மற்றும் நண்பர்களின் ஆதரவு: இந்தச் சூழ்நிலை குறித்து உங்கள் குடும்பத்தினர் மற்றும் நெருங்கிய நண்பர்களிடம் பேசுங்கள். அவர்கள் உங்களுக்கு எப்படி உதவ முடியும் என்று கேளுங்கள்.
• மனநலம்: சில சமயங்களில் மன அழுத்தமாகவும் சோகமாகவும் உணர்வது இயல்பானது. நீங்கள் அவ்வாறு உணர்ந்தால், ஒரு ஆலோசகரிடம் உதவி நாடத் தயங்காதீர்கள்.

TSC-க்கு இன்னும் முழுமையான சிகிச்சை இல்லை என்றாலும், முறையான சிகிச்சை மற்றும் மேலாண்மையின் மூலம் , இந்நோயால் பாதிக்கப்பட்ட பெரும்பாலானோர் இயல்பான, சுறுசுறுப்பான மற்றும் சுதந்திரமான வாழ்க்கையை வாழ முடியும்.