Ман медонам, ки зиндагӣ бо спондилити анкилозӣ ё мухтасаран AS, баъзан метавонад душвор бошад. Ҳар касе, ки аз он азият кашидааст, медонад, ки то чӣ андоза душвор аст, ки рӯзро бо дарди доимии пушт ва буғумҳо ва сахтии субҳ гузаронед. Аммо шумо танҳо нестед. Роҳҳо ва захираҳои зиёде мавҷуданд, ки метавонанд ба шумо кӯмак расонанд, ба шумо қувват бахшанд ва дар ин сафар ба шумо маълумоти нав диҳанд. Имрӯз мо дар бораи ҳамин гап мезанем.
Чаро ин гуна дастгирӣ барои шумо муҳим аст?
Ба таври оддӣ, AS як ҳолати нодир аст, ки метавонад ба бисёр ҷанбаҳои ҳаёти шумо таъсир расонад. Азбаски ин як ҳолати музмин аст, муҳим аст, ки сари вақт дору истеъмол кунед ва бо он зиндагӣ карданро ёд гиред. Дар ин ҷо гурӯҳҳои дастгирӣ ва манбаъҳои боэътимоди иттилоот муфиданд.
Тасаввур кунед, ки чӣ қадар тасаллибахш хоҳад буд, ки бо касе сӯҳбат кунед, ки дарди шуморо ва мушкилоти шуморо дарк мекунад. Ва агар шумо дар бораи навтарин табобатҳо ва роҳҳои оддии идоракунии нишонаҳои худ маълумот гиред, ҳаёти шумо чӣ қадар осонтар мешавад. Аз ин рӯ, огоҳ будан аз захираҳое ба монанди ин хеле муҳим аст.
Аз куҷо ман метавонам дастгирӣ ва маълумот пайдо кунам?
Якчанд ҷойҳо мавҷуданд, ки метавонанд ба шумо кӯмак расонанд ва шуморо ба самти дуруст роҳнамоӣ кунанд. Баъзе аз ин гурӯҳҳо метавонанд рӯ ба рӯ вохӯранд. Дигарон метавонанд танҳо онлайн фаъолият кунанд. Шумо танҳо бояд усулеро интихоб кунед, ки барои шумо қулайтар аст.
| Аз куҷо кӯмак гирифтан мумкин аст | Дастгирии шумо |
|---|---|
| Духтури шумо. | Беҳтарин шахсе, ки дар бораи гурӯҳҳои боэътимоди дастгирӣ ё захираҳои мувофиқ барои ҳолати шумо пурсед. |
| Беморхона ё клиникае, ки шумо дар он табобат мегиред | Бисёре аз беморхонаҳо барномаҳои махсуси дастгирӣ ё барномаҳои огоҳӣ барои беморон доранд. Онҳоро санҷед. |
| Марказҳои тандурустии ҷамъиятӣ | Шумо инчунин метавонед тавассути марказҳои ба монанди инҳо дар минтақаи худ дар бораи барномаҳои гуногуни тиббӣ маълумот гиред. |
| Факултетҳои тиббии донишгоҳҳо | Баъзан мо дар бораи барномаҳои ба бемор нигаронидашуда тавассути донишгоҳҳои тадқиқотӣ маълумот мегирем. |
Пеш аз интихоби гурӯҳ, дар бораи он ки гурӯҳ ба чӣ диққат медиҳад, чӣ гуна вохӯриҳо (онлайн ё рӯ ба рӯ) ва кӣ гурӯҳро роҳбарӣ мекунад, каме таҳқиқ кунед.
Ҳангоми ворид шудан ба интернет ба ин чизҳо эҳтиёт бошед!
Имрӯзҳо шумо метавонед дар шабакаҳои иҷтимоӣ ба монанди Facebook ва YouTube маълумоти зиёде пайдо кунед. Шумо метавонед таҷрибаҳои одамоне, ки бо AS зиндагӣ мекунанд ва корҳоеро, ки онҳо мекунанд, хонед ва тамошо кунед. Инҳо метавонанд оромбахш бошанд. Аммо, ин ҷоест, ки шумо бояд хеле эҳтиёткор бошед .
Дар хотир доред, ки ҳеҷ чизеро, ки дар интернет пайдо мекунед, бахусус таҷрибаи шахсии касеро, ҳамчун маслиҳати тиббӣ қабул накунед. Пеш аз санҷидани ягон кор, бо духтуратон машварат кардан муҳим аст.
Ҳангоми дидани маълумот дар интернет, аз худ саволҳои зеринро пурсед:
- Ин вебсайт ё саҳифаи Facebook-ро кӣ идора мекунад? Онро як иттиҳодияи тиббии эътирофшуда идора мекунад ё касе номаълум?
- Оё онҳо кӯшиш мекунанд, ки чизеро фурӯшанд? Баъзан онҳо кӯшиш мекунанд, ки маҳсулоти худро бо гуфтани суханоне ба монанди "Ин дору шуморо беҳтар ҳис мекунад" фурӯшанд. Фиреб надиҳед.
- Оё ин хеле хуб садо медиҳад, ки ҳақиқат набошад? Агар шумо чизе ба монанди "Сирри табобати AS дар 7 рӯз"-ро бинед, эҳтимолан он дурӯғ аст.
- Оё ин маълумот нав аст? Оё асоси илмӣ вуҷуд дорад? Санҷед, ки оё маълумоти нашршуда бар асоси таҳқиқот ва навсозӣ аст.
Созмонҳо ва вебсайтҳои байналмилалии боэътимод
То ҳол ташкилотҳои ками AS мавҷуданд, ки ба Шри-Ланка хос бошанд. Бо вуҷуди ин, ташкилотҳои бузурги байналмилалӣ мавҷуданд, ки ин бемориро таҳқиқ мекунанд ва ба беморон дар саросари ҷаҳон кӯмак мерасонанд. Гарчанде ки ин вебсайтҳо бо забони англисӣ мебошанд, онҳо маълумоти хеле арзишманд ва дақиқро дар бораи беморӣ, табобатҳои нав, машқҳо ва чӣ гуна бо ин беморӣ зиндагӣ кардан нашр мекунанд. Агар шумо каме бо забони англисӣ ошно бошед, инҳо хеле муфид хоҳанд буд.
- Ассотсиатсияи спондилитҳои Амрико (SAA):Ин яке аз бузургтарин созмонҳо дар Иёлоти Муттаҳида мебошад, ки ба спондилит, аз ҷумла AS, бахшида шудааст. Вебсайти онҳо (spondylitis.org) дорои конфронсҳои зиёди беморон, гурӯҳҳои дастгирӣ ва маълумоти нав мебошад.
- Бунёди артрит: Ин як созмони бузургест, ки дар бораи ҳама намудҳои артрит маълумот медиҳад. Вебсайти онҳо (arthritis.org) дорои бахши махсус дар бораи AS мебошад.
- Бунёди миллии тадқиқоти артрит: Онҳо таҳқиқотро барои ёфтани табобати артрит маблағгузорӣ мекунанд. Шумо метавонед дар бораи охирин таҳқиқот дар вебсайти онҳо (cureathritis.org) маълумот пайдо кунед.
- Институти миллии артрит ва бемориҳои мушакҳо ва пӯст (NIAMS): Ин як ниҳоди ҳукумати ИМА аст. Маълумоте, ки дар вебсайти онҳо (niams.nih.gov) нашр шудааст, хеле боэътимод ва аз ҷиҳати илмӣ исботшуда аст.
Ҷамоатҳои онлайн, ки дар онҳо шумо метавонед таҷрибаҳои дигаронро бихонед
Платформаҳои шабакаҳои иҷтимоӣ ба шумо имкон медиҳанд, ки бо одамоне дар саросари ҷаҳон, ки мисли шумо бо AS зиндагӣ мекунанд, пайваст шавед. Дастгирии шумо метавонад манбаи хуби рӯҳбаландӣ бошад. Аммо, тавре ки ман қаблан гуфтам, бе машварат бо духтуратон ҳеҷ коре накунед.
| Платформа | Тавсиф |
|---|---|
| Фейсбук | Агар шумо дар бораи спондилитҳои анкилозӣ ҷустуҷӯ кунед, шумо гурӯҳҳои зиёдеро хоҳед ёфт. Баъзеи онҳо гурӯҳҳои хусусӣ мебошанд ва шумо бояд дархости пайвастанро пешниҳод кунед. Дар ин гурӯҳҳо, дигарон саволҳо медиҳанд ва таҷрибаҳои худро мубодила мекунанд. |
| Реддит | Ин як ҷои дигари маъмул барои мубодилаи иттилоот ва ғояҳост. Узви ҷомеае бо номи "r/ankylosingspondylitis" шавед, ки дар он шумо метавонед саволҳо диҳед ва дар бораи таҷрибаҳои дигарон маълумот гиред. |
| Инстаграм / Твиттер | Шумо метавонед паёмҳои мувофиқро бо истифода аз ҳештегҳо ба монанди "#ankylosingspondylitis", "#arthritis", "#chronicpain" пайдо кунед. Аммо, шумо бояд ба дақиқии маълумот дар инҳо хеле эҳтиёткор бошед. |
Чӣ тавр шумо метавонед тафтиш кунед, ки оё ҳисоби онлайн боэътимод аст?
- Ба садои ботинии худ гӯш диҳед: Агар ҳангоми дидани ҳисоб чизе нодуруст ё қалбакӣ ба назар расад, эҳтимол дорад, ки ҳамин тавр бошад.
- Ҳисобҳои тасдиқшударо ҷустуҷӯ кунед: Дар назди ҳисобҳои ташкилотҳои калон ва бонуфуз аломати кабуд мавҷуд аст, ки маънои онро дорад, ки ҳисоб воқеӣ аст ва қалбакӣ нест.
- Сифати иттилоотро зери суол баред: Тавре ки қаблан қайд карда шуд, ҳамеша фикр кунед, ки ин корро кӣ мекунад, оё он барои фурӯш аст ва оё он илмӣ аст.
Сафар бо ин беморӣ баъзан метавонад танҳо ва душвор бошад. Аммо бо маълумоти дуруст ва дастгирии дуруст, шумо метавонед ин ҳолатро хуб идора кунед ва ҳаёти хушбахтона дошта бошед.
Паёми бурдан ба хона
- Шумо дар роҳи зиндагии худ бо спондилитҳои анкилозӣ (AS) танҳо нестед. Ҳазорҳо нафари дигар, мисли шумо, бо ин ҳолат зиндагӣ мекунанд.
- Духтури шумо беҳтарин манбаи иттилооти шумост. Аввал бо ӯ дар бораи ҳар чиз сӯҳбат кунед.
- Гарчанде ки интернет, бахусус шабакаҳои иҷтимоӣ, макони хубе барои гирифтани маълумот аст, ба ҳар чизе, ки мехонед, бовар накунед. Фикр накунед, ки таҷрибаи шахсии касе ба шумо низ дахл дорад.
- Пеш аз санҷидани ягон машқ, парҳез ё чизи дигаре, ҳатман аз духтур пурсед, ки оё ин барои шумо мувофиқ аст ё не.
- Ҳарчанд вебсайтҳои созмонҳои байналмилалӣ ба забони англисӣ мебошанд, маълумоти дақиқ ва илмие, ки онҳо пешниҳод мекунанд, барои афзоиши дониши шумо кумаки калон хоҳад кард.
💬 Comments (0)
То ҳол ҳеҷ шарҳе нашр нашудааст. Бори аввал шарҳи худро дар ин ҷо илова кунед.
Шарҳи худро илова кунед