Оё кӯдаки шумо ангуштони даст ё пои шакли аҷибе дорад? Биёед дар бораи эктродактилия сӯҳбат кунем!

Вақте ки кӯдаки хурдсоли шумо ба ин дунё меояд, барои шумо ҳамчун волидайн як ҳолати муқаррарӣ аст, ки агар шумо яке аз ангуштон ё пойҳои ӯро гум карда бошед ё дар мавқеи дигар қарор дошта бошед, эҳсоси тааҷҷуб, ғамгинӣ ва изтироби шадид кунед. "Чаро ин бо фарзанди ман рӯй дод?" Шумо шояд фикр кунед. Аммо хавотир нашавед, шумо танҳо нестед. Имрӯз мо дар бораи ин ҳолат, ки дар тиббиёт бо номи "эктродактилия" маъруф аст, ба таври возеҳ ва содда сӯҳбат хоҳем кард.

Эктродактилия чист? Ба таври оддӣ...

Эктродактилия ҳолатест, ки ҳангоми таваллуд бо ангуштони даст ё пой рух медиҳад. Духтурон инро "фарқияти модарзодии даст" меноманд. Ба таври оддӣ, қисми миёнаи дасти кӯдак, яъне як ё якчанд ангуштони миёна, дуруст инкишоф намеёбанд. Ин боиси пайдоиши фосилаи шакли V ё шикоф дар миёнаи даст мегардад. Баъзан дасти кӯдак метавонад ба чанголҳои харчанг монанд бошад . Инчунин, ангуштони боқимонда метавонанд ба ҳам часпида ва бофта шуда бошанд.

Инро инчунин "дасти шикоф" ва "нуқсони даст/пой ҷудошуда" (SHFM) меноманд. Муҳим он аст, ки ин ҳолат на танҳо ба дастҳо, балки ба ангуштони пойҳои кӯдак низ таъсир расонида метавонад .

Эктродактилия баъзан метавонад мустақилона ба амал ояд. Ё он метавонад қисми як ҳолат ё синдроми дигаре бошад, ки ба дигар қисмҳои бадани кӯдак таъсир мерасонад. Он метавонад танҳо як даст ё ҳарду дастро фаро гирад. Шиддати ҳолат аз як шахс ба шахс фарқ мекунад . Аломатҳо ва сабабҳои генетикӣ низ гуногунанд.

Фикр накунед, ки ин танҳо ба шумо дахл дорад. Эктродактилия як ҳолати хеле нодир аст. Дар саросари ҷаҳон, он танҳо ба яке аз 90,000 таваллуди зинда таъсир мерасонад.

Оё намудҳои ин вуҷуд доранд?

Бале, ду намуди асосии эктродактилия мавҷуданд:

1. Дасти кандашудаи маъмулӣ: Дар ин ҳолат, дасти кӯдак шакли "V"-ро мегирад. Ангушти миёна метавонад пурра ё қисман гум шуда бошад. Ин намуд аксар вақт аз пайдоиши генетикӣ иборат аст. Ин маънои онро дорад, ки эҳтимоли зиёд дорад, ки касе дар оила қаблан ин ҳолатро аз сар гузаронида бошад. Он одатан ба ҳарду даст таъсир мерасонад, аммо метавонад ба пойҳо низ таъсир расонад.

2. Дасти кандашудаи атипикӣ: Дар ин ҳолат, дасти кӯдак шакли ҳарфи "U"-ро дорад. Ангуштони ишоратӣ, миёна ва ангуштони ҳалқавӣ мавҷуд нестанд. Он одатан танҳо як дастро фаро мегирад. Ин намуд одатан ирсӣ нест. Ба ҷои ин, он аз сабаби варианти генетикии худсарона ба вуҷуд меояд.

Аломатҳои ин чист? Чӣ тавр онро шинохтан мумкин аст?

Аломатҳои эктродактилия метавонанд аз як кӯдак ба кӯдаки дигар хеле фарқ кунанд, аз ин рӯ муҳим аст, ки воҳима накунед.

• Бисёре аз кӯдакон ангуштони худро гум кардаанд, хоҳ дар дастҳо ё пойҳояшон.
• Баъзе кӯдакон метавонанд синдактилия дошта бошанд, ки маънои онро дорад, ки пӯсти байни ангуштон ба ҷои ҷудо шудан ба ҳам часпида мешавад.
• Баъзан, дар он чизе, ки "намуди чанголии харчанг" номида мешавад, ангушти миёна гум мешавад ва ҷои онро шикофи конусшакл мегирад, ки ба самти банди даст борик мешавад ва дастро ба ду қисм тақсим мекунад. Ангуштони боқимонда дар ҳарду тарафи ин шикоф аксар вақт бо ҳам омехта мешаванд.
• Баъзе кӯдакони дигар метавонанд танҳо ангушти хурде бидуни шикоф дошта бошанд.
• Дар ҳолатҳои нодир, аз даст додани пурраи даст метавонад ба амал ояд.

Агар кӯдаки шумо яке аз ин нишонаҳоро дошта бошад, беҳтар аст, ки барои маслиҳат ба духтур муроҷиат кунед.

Чаро ин рӯй медиҳад? Сабаб чист?

Сабаби асосии эктродактилия тағйирёбии генетикӣ мебошад. Дар ин ҷо баъзе аз генҳое оварда шудаанд, ки боиси ин ҳолат шудаанд:

• `DLX6`
• `EPS15L1`
• `TP63`
• `WNT10B`
• `DLX5`

Ин генҳо барои шумо мураккаб ба назар мерасанд. Аммо, ба таври оддӣ, ин генҳо ба рушди дурусти дасту пойҳои кӯдак кӯмак мекунанд. Агар дар ин ҳолат ягон тағйирот ба амал ояд, он метавонад бо ангуштон мушкилот эҷод кунад, чунон ки қаблан зикр гардид.

Эҳтимоли пайдоиши ин беморӣ дар кӣ бештар аст? Омилҳои хавф кадомҳоянд?

Бемории эктродактилия метавонад ҳам ба писарон ва ҳам ба духтарон таъсир расонад.

Гуфта мешавад, ки ин бемориҳои модарзодӣ баъзан метавонанд бо баъзе омилҳои муҳити зист, ки шумо ҳангоми ҳомиладорӣ дучор мешавед, алоқаманд бошанд. Масалан:

• Нӯшидани машруботи спиртӣ ҳангоми ҳомиладорӣ.
• Тамокукашӣ, истифодаи сигорҳои электронӣ ё дигар маҳсулоти тамоку.
• Истифодаи маводи мухаддир бидуни машварати духтур.

Муҳим: Агар шумо ҳомиладор бошед, ҳатман бо духтуратон дар бораи чӣ хӯрдан, нӯшидан, чӣ кор кардан лозим аст ва чӣ не, машварат кунед. Ин барои саломатии ҳам шумо ва ҳам кӯдакатон хеле муҳим аст.

Чӣ тавр табибон инро муайян мекунанд?

Аксари вақт, духтур метавонад ин ҳолатро баробари таваллуди кӯдак муайян кунад. Онҳо метавонанд бо як нигоҳ бубинанд, ки оё кӯдак ангуштони худро гум кардааст ё дар дастҳо ё пойҳо шикофе дорад. Сипас, духтур метавонад ҳолати дақиқро муайян кунад ва ба шумо бигӯяд, ки кӯдак ба кадом табобат ниёз дорад.

Барои ин кадом санҷишҳо гузаронида мешаванд?

Барои ташхиси эктродактилия одатан санҷишҳои махсус лозим нестанд. Шумо ва духтуратон эҳтимол дар нигоҳи аввал пай мебаред, ки ангуштони дасту пойи кӯдаки шумо гум шудаанд, омехта шудаанд ё шикоф доранд.

Аммо, баъзан, ин ҳолатро пеш аз таваллуди кӯдак, тавассути ташхиси ултрасадои ҷанин , муайян кардан мумкин аст. Дар ин ҳолат, шумо аз ин огоҳ хоҳед буд ва имкон доред, ки пеш аз таваллуди кӯдак чораҳои заруриро андешед.

Пас аз таваллуди кӯдак, пеш аз оғози табобат, духтур метавонад рентгени дастҳо ё пойҳои кӯдакро тавсия диҳад. Ин метавонад барои гирифтани тасвири равшантари мавқеи устухонҳо кӯмак кунад.

Агар касе дар оилаи шумо чунин бемории генетикӣ дошта бошад, гирифтани машварати генетикӣ хеле муҳим аст. Ин метавонад ба шумо дар муайян кардани он, ки оё шумо номзади хуб барои санҷиши генетикӣ ҳастед ё не, кӯмак кунад. Ин санҷишҳо метавонанд мутатсияҳои генетикиро, ки боиси эктродактилия мешаванд, инчунин дигар мушкилотро муайян кунанд.

Дар хотир доред, ки танҳо аз он сабаб, ки шумо интиқолдиҳандаи мутатсияи генетикӣ ҳастед, маънои онро надорад, ки фарзандонатон онро доранд. Мушовирони генетикӣ метавонанд хатари шуморо шарҳ диҳанд ва дар бораи қадамҳои дигаре, ки шумо метавонед барои ҳифзи саломатии худ ё кам кардани хатари мерос гирифтани баъзе мушкилоти генетикӣ аз ҷониби фарзандонатон анҷом диҳед, ба шумо нақл кунанд.

Табобати ин чист?

Табобати эктродактилия аз вазнинии ҳолати кӯдак вобаста аст.

• Баъзан, танҳо терапияи ҷисмонӣ ва/ё терапияи касбӣ метавонад барои кӯдак кофӣ бошад. Ин терапияҳо ба беҳтар шудани фаъолияти дастҳо мусоидат мекунанд ва ба онҳо тарзи иҷрои вазифаҳои ҳаррӯзаро меомӯзонанд.
• Дар бисёр мавридҳо, ҷарроҳии барқароркунанда аз ҷониби ҷарроҳи ортопедӣ , ҷарроҳи пластикӣ ё ҷарроҳи барқароркунанда метавонад вазифа ва намуди зоҳирии дасти кӯдакро беҳтар созад.

Аммо, ҷарроҳии даст дар ҳолати шикаста нисбат ба ҷарроҳии пой дар ҳолати шикаста метавонад каме мураккабтар бошад. Аз ин рӯ, ҷарроҳи кӯдаки шумо бо шумо дар бораи ҳолати мушаххаси кӯдаки шумо муфассал сӯҳбат хоҳад кард. Шояд якчанд ҷарроҳӣ лозим шавад. Ин ҷарроҳиҳо метавонанд вақте оғоз шаванд, ки кӯдаки шумо хеле хурд аст, дар навзодӣ.

Баъзан одамоне, ки эктродактилия доранд, пас аз ҷарроҳӣ хатари рехтани пӯстро зиёд мекунанд . Ғайр аз ин, сахтии ангуштон пас аз ҷарроҳӣ як мушкилии маъмулӣ аст, ҳатто агар функсия беҳтар шавад. Гурӯҳи тиббии шумо ҳамаи инро бо шумо муҳокима хоҳад кард.

Агар кӯдаки ман чунин беморӣ дошта бошад, ман бояд аз чӣ интизор шавам?

Ин мушкили бузургтаринест, ки бисёре аз волидон бо он рӯбарӯ ҳастанд.

«Оё фарзанди ман метавонад ҳаёти муқаррарӣ дошта бошад?»

Аксар вақт, одамоне, ки эктродактилия доранд,Бо вуҷуди фарқияти зоҳирӣ, дастҳо метавонанд сатҳи баланди функсионалиро нигоҳ доранд. Онҳо табиатан меомӯзанд, ки чӣ тавр дастҳои худро истифода баранд. Аммо, ҷарроҳӣ баъзан метавонад намуди зоҳириро беҳтар кунад. Дар ҳолатҳое, ки функсия вайрон мешавад, ҷарроҳӣ аксар вақт метавонад ҳам функсия ва ҳам намуди зоҳириро беҳтар кунад.

Як таҳқиқоти хурд нишон дод, ки одамоне, ки барои ислоҳи эктродактилия ҷарроҳӣ кардаанд , аз натиҷаҳои косметикӣ ва функсионалии ҷарроҳӣ қаноатманд буданд .

Оё роҳе барои пешгирии ин вуҷуд дорад?

Азбаски эктродактилия як бемории ирсӣ аст, онро пурра пешгирӣ кардан мумкин нест.

Аммо, шумо метавонед хатари худро бо истеъмоли машрубот, тамокукашӣ/вейпинг ва истеъмоли маводи мухаддир ҳангоми ҳомиладорӣ кам кунед.

Агар касе аз оилаи шумо фарқиятҳои модарзодии даст ё дигар бемориҳои генетикӣ дошта бошад, беҳтар аст, ки бо як мушовири генетикӣ дар бораи имкони мерос гирифтани ин беморӣ сӯҳбат кунед.

Чӣ тавр ман бояд аз фарзандам нигоҳубин кунам? Зиндагии ҳаррӯза чӣ гуна хоҳад буд?

Агар фарзанди шумо бо эктродактилия таваллуд шуда бошад, муҳим аст, ки аз ҷарроҳи ортопедии кӯдакона, ҷарроҳи пластикӣ ё ҷарроҳи реконструктивӣ, ки дар ин ҳолат тахассус дорад, табобат гиред. Онҳо метавонанд ба шумо дар муайян кардани беҳтарин вариантҳои табобат барои фарзандатон кӯмак расонанд.

Ислоҳи ҳолати фарзандатон метавонад душвор бошад, ин дуруст аст. Аммо, духтури фарзандатон шуморо дар ин раванд роҳнамоӣ мекунад.

Аксари вақт, кӯдакони гирифтори эктродактилӣ ҳаёти муқаррарӣ доранд, бе маҳдудиятҳои ҷиддӣ дар фаъолияти худ. Онҳо корҳоро анҷом додан ва дастҳои худро бо тарзи хоси худ истифода бурданро меомӯзанд. Пас, рӯҳбаланд шавед.

Кадом саволҳоро бояд ба духтур диҳед?

Вақте ки шумо ба назди духтур меравед, ҳамаи саволҳои худро аз худ пурсед. Инҳоянд чанд саволе, ки метавонанд ба шумо кумак кунанд:

• Кӯдаки ман кадом намуди эктродактилия дорад?
• Оё ӯ ягон бемориҳои дигари генетикӣ дорад?
• Кӯдаки ман ба чӣ гуна табобат ниёз дорад?
• Пас аз ҷарроҳӣ чӣ гуна бояд ба дасту поям нигоҳубин кунам?
• Оё ҷарроҳии бештар лозим мешавад?
• Кадом намуди пешниҳодҳои терапевтӣ ё дигар кӯмакҳо дастрасанд?

Ин саволҳо ҷои хубе барои оғози сӯҳбат бо духтур мебошанд. Аз пурсидани ҳар чизе, новобаста аз он ки чӣ қадар хурд аст, шарм надоред.

Ниҳоят, муҳимтарин чизҳое, ки бояд дар хотир дошт

Фаҳмидани он ки кӯдаки шумо бо фарқияти дасту пойҳояш таваллуд шудааст, душвор буда метавонад. Ин бо ҳама рӯй медиҳад. Аммо дар хотир доред, ки ин фарқият аксар вақт танҳо як намуди зоҳирӣ аст. Одамони гирифтори эктродактилия аксар вақт ягон талафоти функсияро аз сар намегузаронанд, зеро онҳо табиатан истифодаи дастҳои худро меомӯзанд.

Табобати эктродактилия баъзан душвор буда метавонад, аммо ҷарроҳи ортопедии боэътимод метавонад имконоти шуморо шарҳ диҳад. Агар касе аз оилаи шумо таърихи нуқсонҳои модарзодии дасту пой дошта бошад, беҳтар аст, ки машварати генетикиро баррасӣ кунед. Мушовири генетикӣ метавонад шарҳ диҳад, ки шумо пеш аз таваллуди кӯдакатон бояд чӣ донед.

Фаромӯш накунед, ки бо таъмини муҳаббат, дастгирӣ ва нигоҳубини дурусти тиббӣ ба фарзандатон, онҳо метавонанд ҳаёти хушбахтона ва муваффақона дошта бошанд.

Эктродактилия , Эктродактилия, фарқияти модарзодии даст, ангуштони гумшуда, дасти шикоф, пои шикоф, SHFM, бемориҳои генетикӣ, саломатии кӯдак, фарқияти модарзодии даст, синдактилия