ብዛዕባ hATTR Amyloidosis ናብ ሓኪም ክትከይድ ከለኻ ክትሓቶ ዘለካ ሕቶታት

ናብ ሓኪም ምብጻሕ ሓደ ሓደ ግዜ ኣዝዩ ውጥረት ዝመልኦ ተመክሮ ክኸውን ይኽእል እዩ። ንኹሉ ሕቶታትናን ስክፍታታትናን ክንሓትት እኹል ግዜ ከምዘየለ ኮይኑ ክስምዓና ይኽእል። እዚ ብፍላይ ኣብ ከም hATTR amyloidosis ዝኣመሰሉ ዝተሓላለኹን ሳሕቲ ዝረኣዩን ኩነታት ክመጽእ ከሎ ሓቂ እዩ። ስለዚ ቅድሚ ናብ ሓኪምካ ምኻድካ ክትሓቶም እትደሊ ሕቶታት ዝርዝር ምድላው ኣገዳሲ እዩ። እዚ ድማ ኩሉ ክትፈልጦ ዘለካ ክትፈልጥን ንዓኻ ዝምጥን ሕክምና ክትረክብን ይሕግዘካ።

መጀመርታ ብዛዕባ እዚ ሕማም ብልክዕ ንፍለጥ።

ብዛዕባ ኩነታትካ ጽቡቕ ርድኢት ምህላው ንሕክምና ኣዝዩ ኣገዳሲ ስለዝኾነ ነዚ ሕቶታት ካብ ምሕታት ድሕር ኣይትበል።

ንምልክታተይ እንታይ ክሕክም ኣለኒ?

ብዛዕባ ኩሉ ምልክታትካ ንሓኪምካ ንገሮ ። ገለ ካብኣቶም ምስ hATTR ዘይተኣሳሰሩ ይመስለኩም ይኸውን። ንኹሎም ምሕባር ግን ኣገዳሲ እዩ። ድሕሪኡ ሓኪምካ ነዞም ምልክታት ብኸመይ ከም እትሕክሞምን ኣየኖት ምልክታት ቀዳምነት ክትህቦም ከም ዘለካን ክነግረካ ይኽእል። ከምኡ’ውን ንነፍሲ ​​ወከፍ ምልክት ዝተፈላለየ መድሃኒታት ትወስድ እንተኾንካ፡ እቶም መድሃኒታት ኣብ ነንሕድሕዶም ብኸመይ ከም ዝጸልዉ (መድሃኒት ምትእስሳር) ክገልጹ ይኽእሉ።

ሕማመይ ኣብ ምንታይ ደረጃ እዩ ዘሎ?

ሕማም hATTR ኣርባዕተ ቀንዲ ደረጃታት ኣለዎ።

• ደረጃ 0: ምልክታት የለን።
• ቀዳማይ ደረጃ ፡ ቅልል ዝበለ ምልክታት፡ ግን ብእግርኻ ክትከይድ ትኽእል ኢኻ።
• ካልኣይ ደረጃ፦ ምጉዓዝ ሓገዝ የድሊ፣ ኣብ መላእ ኣካላትና ድማ ዝያዳ ጸገማት የጋጥም .
• ሳልሳይ ደረጃ ፡ ዓረብያ ስንኩላን ምጥቃም የድሊ ወይ ኣብ ዓራት ተዓጽዩ፡ ኣብ መላእ ኣካላትና ድማ ከቢድ ናይ ህዋሳት፡ ሞተርን ስነ-ኣእምሮን ጸገማት የጋጥም።

ኣብ ምንታይ ደረጃ ከም ዘለኻ ምፍላጥ፡ እቲ ሓኪም ብኡ መሰረት ሕክምና ንምውጣን ቀሊል ይገብሮ።

እዚ ኣብ ምንታይ ኣካላት ኣካላተይ ጽልዋ ኣሕዲሩ?

hATTR ብውርሻ ዝመጽእ ኩነታት እዩ። ኣብ ከምዚ ኩነታት ፡ ትራንስታይረቲን ዝበሃል ፕሮቲን ብጌጋ ይዕጸፍን ይእከብን ኣብ ኣካላት ኣሚሎይድ ቅብኣት ይፈጥር። መርመራታት ኣብ ልብኻ ወይ ኣብ ካልኦት ኣካላትካ ኣሚሎይድ ዲፖዚት እንተሃልዩ ክፈልጥ ይኽእል። እዚ ሓበሬታ ’ ዚ ኣገዳሲ ’ ዩ ምኽንያቱ እቲ እትረኽቦ ሕክምና መብዛሕትኡ ግዜ ኣብ ዓይነት ኣሚሎይድን ኣብ ዝርከበሉ ኣካላትን ዝምርኮስ ’ ዩ።

ስድራይ እውን ጀነቲካዊ መርመራ ክገብሩ ኣለዎም ድዩ?

እዚ ብውርሻ ዝመጽእ ሕማም ስለዝኾነ፡ እቲ ሕማም ከምዘለካ ምስ ተረጋገጸ፡ ኣብ ስድራኻ ካልእ ሰብ እንተሃልይዎ ክትፈልጥ ትደሊ ትኸውን። ቆልዑ እንተሃልዮምኻ፡ ንዓኣቶም እውን ነቲ ጂን ክትምርምሮም ክትሓስብ ትኽእል ኢኻ። hATTR ብኣግኡ እንተተረኺቡ ሕክምና ዝያዳ ዕዉት ይኸውን።ስለዚ፡ ነዚ ምፍላጥካ፡ ንኻልእ ኣባል ስድራ ቤት ክትሕግዝ ዕድል ኪህበካ ይኽእል እዩ።

ህጹጽ ምብጻሕ ናብ ሆስፒታል ዘድልዮም ምልክታት እንታይ እዮም?

ዋላ እኳ hATTR ዝተፈላለዩ ምልክታት ከስዕብ ይኽእል እንተኾነ፡ ኣብ ህጹጽ እዋን እንታይ ክትገብር ከም ዘለካ ምፍላጥ ኣገዳሲ እዩ። ስለዚ ንሓኪምካ "እንታይ ምልክታት ብቕልጡፍ ናብ ክፍሊ ህጹጽ ረድኤት (ETU) ክኸይድ ኣለኒ?"

ብዛዕባ ሕክምናኻ ክትሓቶም ዘለካ ነገራት

ብዛዕባ ኣገባብ ሕክምና ንጹር ርድኢት ብምርካብ፡ ካብ ዘየድሊ ፍርሕን ምጥርጣርን ክትድሕን ትኽእል።

ኣየናይ ሕክምና ንዓይ ዝምችኣኒ ብኸመይ እየ ዝውስን?

ሓኪምኪ ኣብ ደረጃ ሕማምካን ምልክታትካን ተመርኲሱ ሕክምና ክመኽረካ እዩ። ብፍላይ ድማ ናይ ነርቭ ጸገማት (ፖሊኒውሮፓቲ)፡ ከም ምድናስ፡ ድኻም ወይ ነድሪ ኣብ ክልቲኡ ወገን ኣካላትካ፡ ወይ ጸገማት ጭዋዳታት ልቢ (ካርዲዮማይዮፓቲ) ክምርምር እዩ። ገለ ሰባት ክልቲኡ ክህልዎም ይኽእል እዩ። እዚ ንዓኻ ፍሉይ ዝኾነ ውጥን ሕክምና ንምፍጣር ክሕግዝ እዩ። ድሮ ሕክምና ትረክብ እንተኾንካ "ነዚ ሕክምና ክትቅጽሎ ትደሊ ዲኻ ወይስ ለውጢ ክትገብር ኣለካ?"

ንዓይ ክጥዕሙ ዝኽእሉ ሓደስቲ መድሃኒታት ኣለዉ ድዮም?

ሕክምናዊ ሳይንስ እናሰጎመ ምስ ከደ፡ ነዚ ሕማም ዝኸውን ሓደስቲ ሕክምናታት እውን ይቕልቀሉ ኣለዉ። ኣብ ዝሓለፉ ሒደት ዓመታት ሓያሎ ሓደስቲ መድሃኒታት ናብ ዕዳጋ ወጺኦም ኣለዉ። ንዝተፈላለዩ ደረጃታት እቲ ሕማም ዝምችኡ ዝተፈላለዩ መድሃኒታት ኣለዉ። ስለዚ፡ ከከምቲ ዘለኻዮ ደረጃ፡ ክትፍትኖ እትኽእል ሓደስቲ ኣማራጺታት እንተሃልዮም ንሓኪምካ ሕተቶ።

ካብዞም ሕክምናታት እንታይ ክጽበ ኣለኒ?

እዚ ሕክምና እዚ ክንደይ ግዜ ክወስድ እዩ?

ን hATTR ዝኸውን መድሃኒት ስለዘየለ፡ ሕክምና ንዕድመ ምሉእ ክኸውን ይኽእል። ይኹን እምበር፡ ሓኪምካ፡ ኣብ ደረጃ እቲ ሕማምካ፡ ምልክታትን ካልእ ረቛሒታትን ተመርኲሱ፡ ንኽንደይ ግዜ ሕክምና ከም ዘድልየካ ብግምት ክህበካ ይኽእል እዩ።

እዞም መድሃኒታት ክህልዉ ዝኽእሉ ጎናዊ ሳዕቤናት እንታይ እዮም?

እዚ ካብ ሕክምና ናብ ሕክምና ይፈላለ እዩ። ንኣብነት `ኢኖተርሰን (ተግሰዲ)` ዝበሃል መድሃኒት ከቢድ ጎናዊ ሳዕቤናት ከስዕብ ስለ ዝኽእል ቀዳማይ ኣማራጺ ክኸውን ኣይክእልን እዩ። ይኹን እምበር፡ ከም `tafamidis (Vyndamax, Vyndaqel)` ዝኣመሰሉ መድሃኒታት፡ ኣብቶም `ካርዲዮማይዮፓቲ` ዘለዎም ሕሙማት ርኡይ ጎናዊ ሳዕቤን ከም ዘለዎም ኣብ ፈተነታት ኣይተረጋገጸን። ሓኪምካ መድሃኒት ክእዝዘልካ ከሎ፡ ብዛዕባ ክህልዎ ዝኽእል ጎናዊ ሳዕቤናት ምሕታትካ ኣረጋግጽ።

ኣብ መጻኢ እንታይ ዓይነት ፈተናታት ክገብር ነይሩኒ?

እዚ ሕማም እዚ ብፍላይ ከይተሓከመ ምስ ግዜ ይሰጋገር። ስለዚ ምዕባለ እቲ ሕማም ንምክትታል ስሩዕ መርመራታት ክትገብር ከድልየካ እዩ። እንታይ ዓይነት ፈተናታት ክትገብር ከም ዘለካን መዓስን ፍለጥ።

እዚ ሕክምና ዕዉት እንተኾይኑ ብኸመይ ክፈልጥ?

እቲ ዝሕክመካ ዘሎ ናይ ሕክምና ጉጅለ ብቐጻሊ ክርእየካ እዩ። ነቲ ሕማም ንምክትታል መርመራታት ክጥቀሙ እዮም፣ እቲ ሕክምና ይሰርሕ ድዩ ኣይሰርሕን ንምፍላጥ ድማ ብዛዕባ ምልክታትካ ክትሕብሩ ክሓቱኻ እዮም።

ስፔሻሊስት ሓካይምን ካልእ ንጥፈታትን ብኸመይ ትወሃሃድ?

እዚ ሕማም ኣብ ኣካላትና ንብዙሓት ኣካላት ስለ ዝጸሉ፡ ንብዙሓት ክኢላታት ክትከይድ ከድልየካ እዩ።

ኣብ መንጎ እዞም ሓካይም ሕክምና ብኸመይ ይወሃሃድ?

ብዙሓት ዝተፈላለዩ ሓካይም ክትሪኢ ስለ ዝኾንካ፡ ኩሎም ከም ጋንታ ኮይኖም፡ ሓበሬታ ኣብ ነንሕድሕዶም ክካፈሉ ኣገዳሲ እዩ። ኣብ ማእከል ኣሚሎይዶሲስ ሕክምና ክትረክብ ትኽእል ትኸውን፣ ኣብኡ ኩሎም እዞም ክኢላታት ኣብ ሓደ ሆስፒታል ይርከቡ። እንተዘይኮይኑ "ኣብ መንጎ እዞም ሓካይም ሓበሬታ ብኸመይ ክካፈል እዩ? ውጽኢት መርመራይ ኣብ ኩሉ ሰብ ክካፈል ድዩ፡ ንዓይ ዝበለጸ ድማ ክውስኑ ድዮም?"

ብዛዕባ ፋይናንሰይን መድሕነይን ንመን ክሓትት ኣለኒ?

ነዚ ብዙሕ ሕክምናዊ ክንክን ከድልየካ ይኽእል እዩ። ስለዚ፡ ንሓኪምካ፡ ነርስካ ወይ ንኣመሓዳሪ ሆስፒታልካ "መድሕነይ ነዚ ወጻኢታት ክሽፍኖ ድዩ? ብዛዕባ እዚ ምስ መን ክዛረብ ኣለኒ?" ገንዘባዊ ሓገዝ እንተድኣ ደሊኻ፡ ብዛዕባ እዚ ክሕግዙኻ ዝኽእሉ ሰባት ሕተት።