ንስኻ ወይ ውላድካ MPS I ኣለካ ድዩ? ብዛዕባ ክታበት ላሮኒዳዝ ንመሃር!

ሓደ ሓደ ግዜ ክንሓስቦ እኳ ዘይንኽእል ሕማማት ኣለና ሓቀይ? ሓደ ካብዚ ኩነታት እዚ፡ Mucopolysaccharidosis I ዝበሃል ኮይኑ፡ ብሓጺሩ MPS I ንብሎ። እዚ ብመጠኑ ሳሕቲ ዝረአ ኩነታት እዩ። ንስኻ ወይ ውላድካ እዚ ኩነታት እንተሃልዩካ ክሳብ ክንደይ ከቢድን ውጥረት ዝመልኦን ክኸውን ከም ዝኽእል ይርድኣኒ እዩ። ግን ኣይትሻቐሉ ነዞም ምልክታት ንምቁጽጻር ክሕግዙ ዝኽእሉ ሕክምናታት ኣለዉ። ንሎሚ ብዛዕባ ሓደ ከምዚ ዝኣመሰለ ኣገዳሲ መድሃኒት ክንዛረብ ኢና፡ ንሱ ድማ ላሮኒዳይዝ ዝበሃል ክታበት እዩ። እንታይ ከም ዝሰርሕን ብኸመይ ከም ዝጥቀመሉን እስከ ንርአ።

ላሮኒዳይዝ እንታይ ዓይነት መድሃኒት እዩ?

ብቐሊል ኣዘራርባ ላሮኒዳይዝ ኣብ ኣካላትና ዝጎደለ ወይ ዝጎደለ ፍሉይ ኢንዛይም ናብ ንቡር ዝመልስ መድሃኒት እዩ። እሞ ሕሰብዎ፡ እዞም ኢንዛይማት እዚኣቶም ኣብ ኣካላትና ንዘሎ ኩሉ ነገር ብግቡእ ንኽሰርሕ ይሕግዙ። ከም ንኣሽቱ ሰራሕተኛታት። ሕጂ፡ ኣብ ኣካላት ናይቶም MPS I ዘለዎም ሰባት፡ ሓደ ዝተወሰነ ኢንዛይም ይጎድል ወይ ብግቡእ ኣይሰርሕን እዩ። እዚ መድሃኒት እዚ ነቲ ጉድለት ንምምላእ እዩ ዝወሃብ። እዚ ድማ ንገለ ምልክታት ናይቲ ሕማም ንምቁጽጻር ይሕግዝ። ሓደ ክንዝክሮ ዘለና ነገር ግን እዚ ነቲ ሕማም ሙሉእ ብሙሉእ ዝፍውስ መድሃኒት ኣይኮነን። ምልክታት ብምንካይን ንህይወት ቁሩብ ብምቕላልን ግን ብዙሕ ይሕግዝ።

ሓደ ሓደ ግዜ ነዚ መድሃኒት ብኣልዱራዛይም ብዝብል ስም ክትሪእዎ ትኽእሉ ኢኹም። እዚ መድሃኒት ንኻልእ ነገራት እውን ክውዕል ይኽእል እዩ። ብዛዕባኡ ዝኾነ ሕቶታት እንተሃልዩካ ንሓኪምካ ወይ ንሓኪም ፋርማሲስትካ ሕተቶ ።

ነዚ መድሃኒት ቅድሚ ምጅማርካ ንጋንታ ሕክምናኻ ክትነግሮም ዘለካ ነገራት እንታይ እዮም?

ቅድሚ ነዚ ናይ ላሮኒዳይዝ ሕክምና ምጅማርካ፡ ብርግጽ ንጉጅለ ሕክምናኻ ማለት ንሓኪምን ነርስን ብዛዕባ እዞም ነገራት ክትነግሮም ይግባእ። ምኽንያቱ ብግቡእ ንኽሕግዙኻ ነዚ ነገራት እዚ ምፍላጦም ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ።

• ነዚ መድሃኒት፡ ዝኾነ ካልእ መድሃኒት፡ መግቢ፡ ቀለም፡ ወይ መዕቆቢታት ኣለርጂ ኣጋጢሙካ ዝፈልጥ እንተኾይኑ ንገረና።
• ጥንስቲ እንተ ዄንኪ ወይ ክትጠንስ ተስፋ ትገብር እንተ ዄንኪ ፡ ከምኡ ንገሮም።
• ጡብ ዘጥብው ኣደ እንተኾይንኪ እውን ንሱ ክትጠቅስ ይግባእ።

ነዚ ነገራት እዚ ከይሓባእካ እንተ ነጊርካዮም፡ ብዝበለጸ ብዝጥዕመካ መንገዲ ክሕዙኻ ክኽእሉ እዮም። ትኽክል፧

እዚ መድሃኒት ብኸመይ ትረኽቦ?

ላሮኒዳይዝ ከም ምትሕልላፍ ናብ ሰራውር ይወሃብ። እዚ ኣብ ገዛኻ ባዕልኻ ክትወስዶ እትኽእል መድሃኒት ኣይኮነን።ኣብ ሆስፒታል ወይ ክሊኒክ ብዝሰልጠነ በዓል ሞያ ሕክምና ዝወሃብ እዩ። እዚ ማለት ሓኪም ወይ ነርስ ክህበካ እዩ። ስለዚ ዝፈርሖ ነገር የለን፣ ንፉዓት እዮም።

እዚ መድሃኒት ንንኣሽቱ ህጻናት ክወሃብ ይኽእል ድዩ?

እወ እዚ መድሃኒት ኣብ ገለ ዝተመርጹ ጉዳያት ንዕድመ 6 ወርሒ ዝዕድሚኦም ህጻናት ክወሃብ ይኽእል። ይኹን እምበር፡ ንንኣሽቱ ቈልዑ ኽንህቦ ኸለና ክንጥንቀቐሉ ዘለና ገለ ነገራት ኣሎ። ስለዚ ነዚ መድሃኒት ንውላድካ ትህቦ እንተኾንካ ምስ ሓኪም ህጻናትካ ብዕምቆት ክትዘራረብን ኩሉ ዝርዝራት ክትፈልጥን ዝበለጸ እዩ።

ብዙሕ መድሃኒት እንተወሲድካ እንታይ ይኸውን?

እዚ መድሃኒት ኣብ ትሕቲ ቁጽጽር ሓኪም ስለዝወሃብ፡ ልዕሊ ዓቐን ናይ ምውሳድ ዕድል ኣዝዩ ትሑት እዩ። ይኹን እምበር፡ ኣብቲ ሳሕቲ ዝረአ መድሃኒት ካብ መጠን ንላዕሊ ወሲድካ ዝመስለካ፡ ወይ ዘይተለምደ ነገር እንተተሰሚዑካ ፡ ብቕልጡፍ ናብ ማእከል መቆጻጸሪ መርዚ ወይ ክፍሊ ህጹጽ ረድኤት ክትድውል ይግባእ። እንተኾነ ደጊመ እብሎ፣ እዚ ናይ ምፍጻም ዕድሉ ትሑት እዩ፣ ምኽንያቱ እዚ ኣብ ትሕቲ ሕክምናዊ ክትትል ስለዝወሃብ።

ኣገዳሲ: እዚ መድሃኒት ንዓኻ ጥራይ እዩ። ንኻልኦት ፈጺምካ ኣይትካፈል።

ሓደ ዶዝ መድሃኒት እንተ ኣምሊጡካ እንታይ ክትገብር ኣለካ?

እዚ መድሃኒት ኣብ ግዚኡ ምውሳድ ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ። ኣብቲ ዝተመደበልካ መዓልቲ ወይ ሰዓት ናብ ሆስፒታል ወይ ክሊኒክ ክትከይድ እንተዘይክኢልካ፡ ወይ ድማ ዶዝ እንተ ኣምሊጡካ ፡ ብቕልጡፍ ንሓኪምካ ወይ በዓል ሞያ ክንክን ጥዕናኻ ደውል። ቀጺሎም እንታይ ክትገብር ከም ዘለካ ክነግሩኻ እዮም።

እዚ መድሃኒት ምስ ካልኦት መድሃኒታት ክራኸብ ይኽእል ድዩ? (ምትእስሳር)

ብሓፈሻ እዚ ላሮኒዳይዝ ዝበሃል መድሃኒት ምስ ካልኦት መድሃኒታት ዓቢ ምትእስሳር ከስዕብ ትጽቢት ኣይግበርን። ማለት ምስ ካልኦት መድሃኒታት ዝወሓደ ምላሽ ይህብ።

እዚ ማለት ግን ሽግር ኣይክህሉን ማለት ኣይኮነን። ስለዚ፡ ብዛዕባ ኩሎም እትወስዶም መድሃኒታት፡ ብሓኪምካ ዝእዘዝካ ጥራይ ዘይኮነ፡ ካብ ፋርማሲ እትገዝኦም (ብሓኪም ዘይተኣዘዙ መድሃኒታት)፡ ባህላዊ መድሃኒታት (ኣትክልቲ)፡ ቪታሚናት (መመላእታ ኣመጋግባ ) ንሓኪምካ ምሕባር ዝበለጸ እዩ። ከምኡ’ውን ሽጋራ ትትክኽ፡ ኣልኮላዊ መስተ ትሰቲ ወይ ካልእ መድሃኒት ትጥቀም እንተኾንካ ንሓኪምካ ንገሮ። ገለ ነገራት ምስ መድሃኒትካ ብገለ መንገዲ ክራኸቡ ይኽእሉ። እዚ ዝርዝር እዚ ንኹሉ ክኸውን ዝኽእል ምትእስሳር ዝገልጽ ኣይኮነን።

ነዚ መድሃኒት ክትወስድ ከለኻ ብፍላይ ክትጥንቀቐሎም ዘለካ ነገራት እንታይ እዮም?

እዚ ላሮኒዳዝ ዝበሃል መድሃኒት ምስ ዝወሃበካ፡ ኩነታትካ ብሓካይምካ ኣዝዩ ብቐረባ ክከታተሎ እዩ።እዚ ማለት ኩሉ ግዜ ይጥምቱኻ ኣለዉ ማለት እዩ።

ምልክታትካ ይሓይሽ ድዩ ይገድድ ንምፍላጥ ብቐጻሊ ናብ ሓኪምካ ምኻድ እውን ኣገዳሲ እዩ። ምልክታትካ እንተዘይተመሓይሹ ወይ ዝገደደ እንተመሲሉ ፡ ንሓኪምካ ወይ ንበዓል ሞያ ክንክን ጥዕና ምሕባርካ ኣረጋግጽ።

"ተወሳኺ ሓደ ነገር፡ MPS Iን ሕክምናታቱን ብዝበለጸ ንምርዳእ፡ ሓበሬታ ሕሙማት ዝእክብ ፍሉይ መዝገብ ኣሎ። ስምካ ኣብዚ ምእታው ምስ ሓኪምካ ተዘራረብ። ንመጻኢ ኣብዚ ሕማም ንዝግበር መጽናዕቲ'ውን ዓቢ ሓገዝ ክኸውን'ዩ።"

እዚ መድሃኒት ክህልዎ ዝኽእል ጎናዊ ሳዕቤናት እንታይ እዩ?

እዚ ክታበት ላሮኒዳዝ ከም ዝኾነ መድሃኒት ኣብ ገለ ሰባት ጎናዊ ሳዕቤን ከስዕብ ይኽእል። ኩሉ ሰብ ግን ኣይረኽቦምን እዩ። ገለ ጎናዊ ሳዕቤናት ኣለዉ ፡ እንተ ኣስተብሂልካዮም ብኡንብኡ ንሓኪምካ ክትነግሮም ዘለካ። ካልኦት መብዛሕትኡ ግዜ ብዙሕ ሓደገኛታት ዘይኮኑ እውን ኣለዉ። እንታይ ምዃኖም እስከ ንርአ።

ብቕልጡፍ ናብ ሓኪምካ ክትሕብሮም ዘለካ ጎናዊ ሳዕቤናት፤

"ካብዞም ምልክታት ዝኾነ እንተ ኣጋጢሙካ፡ ብዝተኻእለ መጠን ቀልጢፍካ ንሓኪምካ ወይ ንበዓል ሞያ ክንክን ጥዕና ክትነግሮ ይግባእ፤"

• ኣለርጂ : እዚኦም ድማ ረስኒ ቆርበት፡ ምሕርቃም ወይ ቆፎ፡ ከምኡ’ውን ሕበጥ ገጽ፡ ከንፈር ወይ መልሓስ የጠቓልል።
• ናይ ምስትንፋስ ጸገም .
• ኣብ ራእይ ዝመጽእ ለውጢ .
• ቃንዛ ኣፍልቢ .
• ሰዓል ።
• ረስኒ ።
• ሕበጥ እግሪ ወይ ኣእዳው .
• ምቅያሕ ገጽ ወይ ምፍሳስ .
• ትሑት ጸቕጢ ደም .
• ቃንዛ፡ ምውጥዋጥ፡ ምድናስ ኣብ ኢድ ወይ እግሪ .
• ኣብቲ ዝተወግኣሉ ቦታ ምቕያሕ፡ ቃንዛ ወይ ሕበጥ .
• ብጫ ምዃን ዓይኒ ወይ ቆርበት - እዚ ጸገም ጸላም ከብዲ ክኸውን ይኽእል።

መብዛሕትኡ ግዜ ሕክምናዊ ምኽሪ ዘየድልዮም ጎናዊ ሳዕቤናት፡ እንተቐጺሎም ግን ናብ ሓኪም ክሕበሩ ኣለዎም፤

"እዞም ነገራት ሓደ ሓደ ግዜ ክታበት ምውሳድካ ከጋጥሙ ይኽእሉ። መብዛሕትኡ ግዜ፡ ከቢድ ኣይኮኑን፡ እንተኾነ ግን እንተጸኒዖም፡ ወይ እንተሸጊሮምካ ፡ ንሓኪምካ ምሕባር ጽቡቕ'ዩ ።"

• ኣብቲ መርፍእ ዝተወግአሉ ቦታ ቅሩብ ምንዳድ ወይ ቃንዛ .

እዚ ዝርዝር እዚ ኩሉ ክመጽእ ዝኽእል ጎናዊ ሳዕቤናት ኣይኮነን። ካልእ ቅኑዕ ዘይመስል ነገር እንተ ኣስተብሂልካ ምስ ሓኪምካ ተዘራረብ። ነዞም ጎናዊ ሳዕቤናት ናብ FDA (ምምሕዳር መግብን መድሃኒትን) ብስልኪ ቁጽሪ 1-800-FDA-1088 እውን ክትሕብሩ ትኽእሉ ኢኹም።

እዚ መድሃኒት ኣበይ ትዕቅቦ?

እዚ ብዙሕ ኣገዳሲ ጉዳይ ኣይኮነን፣ ምኽንያቱ እዚ መድሃኒት ናብ ገዛኻ ክትወስዶ እትኽእል ነገር ኣይኮነን። ኣብ ሆስፒታል ወይ ክሊኒክ ጥራይ እዩ ዝወሃብ። ስለዚ እቲ መድሃኒት ውሑስ ምዃኑ ክትጭነቕ የብልካን፡ ሰራሕተኛታት ሕክምና ነዚ ክከናኸንዎ እዮም።

ኣብ መወዳእታ እቲ ኣዝዩ ኣገዳሲ ነገር

ሕራይ ስለዚ ሕጂ ብዛዕባ እቲ ዝዛረብናዮ ክታበት ላሮኒዳዝ ዝሓሸ ርድኢት ክህልወኩም ተስፋ እገብር። እዚ መድሃኒት እዚ ኣብ ትሕቲ ቁጽጽር ክኢላ ሓኪም ዝወሃብ ኮይኑ ፡ ምልክታት ናይቲ ብርቂ ዝኾነ MPS I ዝበሃል ሕማም ንምቁጽጻር ዝሕግዝ እዩ።

"ንስኻ ወይ ውላድካ እዚ ሕክምና ትረክብ እንተኾንካ ልክዕ ከምቲ ዝብለካ መምርሒ ሓኪም ተኸተል። ዝኾነ ሕቶ ወይ ጥርጣረ እንተሃልዩካ ኣብ ነብስኻ ኣይትሓዝ። ክሕግዙኻ እዮም ኣብኡ ዘለዉ። እዚ መድሃኒት ነቲ ሕማም ምሉእ ብምሉእ ዘይፍውሶ እኳ እንተኾነ፡ ንህይወት ቁሩብ ዝቐለለን ምልክታት ንምምካት ሓይሊ ክህበካን እዩ። ተስፋ ኣይትቑረጽ! "

እዚ ጽሑፍ ጽማቕ ጥራይ እዩ። ኩሉ እቲ ሓበሬታ ዘይክሕዝ ይኽእል እዩ። ብዛዕባ እዚ መድሃኒት ተወሳኺ ሕቶታት ምስ ዝህልወኩም፡ በጃኹም ምስ ሓኪምኩም፡ ፋርማሲስትኩም ወይ ወሃቢ ክንክን ጥዕናኹም ተዘራረቡ።

` ላሮኒዳይዝ፡ ኤምፒኤስ I፡ ሙኮፖሊሳካሪዶሲስ I፡ ኢንዛይም ቴራፒ፡ ኣልዱራዛይም፡ ብርቂ ሕማማት